Segnaliamo
di sensibilizzazione di un’associazione spagnola con i “modelli” per
partecipare, in inglese o in spagnolo:
https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594.
Il tema ’ “prima e dopo”, e qui trovate un esempio di quello che si intende.
Questi gli hashtag da usare:
#EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May
#WhatTheDiseaseStealsFromME
’
uscito l’annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul
Mestinon (piridostigmina) –
“Disregolazione
neurovascolare e intolleranza acuta all’esercizio fisico nella ME/CFS:
uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina”
(Joseph, et al.):
Interpretazione dei risultati: La
piridostigmina migliora il VO2 (l’assorbimento dell’ossigeno) di picco
nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione di
riempimento del ventricolo destro. Il peggioramento del picco di VO2 da
sforzo, output cardiaco e RAP (pressione atriale destra) dopo il
placebo può segnalare l’inizio del malessere post-sforzo. Suggeriamo
una disregolazione neurovascolare trattabile alla base
dell’intolleranza acuta all’esercizio nella ME/CFS.
Un’associazione
belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti
e caregiver in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui.
Con il traduttore di Google dall’oandese:
Per
puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione
sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online!
Scatta
una bella foto con il tuo smartphone di qualcosa che ti tocca, qualcosa
che caratterizza il tuo ambiente o qualcosa che ha un significato per
te. La foto mira a fornire una visione artistica del tuo ambiente come
paziente ME/CFS. Naturalmente sono invitati a partecipare anche i
caregiver di pazienti con ME/CFS con talento fotografico.
Puoi
scrivere un breve testo con la tua foto di massimo 280 caratteri (la
lunghezza di 1 tweet) per fornire informazioni aggiuntive. Poi
pubblichi il tutto sui social media (Facebook, Twitter o Instagram) con
l’hashtag #foto12ME. Su Facebook ’ importante rendere pubblico il tuo
post in modo che anche i non amici possano vederlo. Chiunque cerchi
l’hashtag vedr’ immediatamente tutte le voci.
Chi preferisce
rimanere anonimo, non utilizza i social media o ha un account Facebook
o Instagram privato, può inviare la propria richiesta a michiel@12me.be
e la pubblicheremo sulla pagina Facebook di 12ME. Successivamente
creeremo un album di riepilogo con tutte le voci sul nostro sito Web
12ME, Facebook e Instagram.
Il concorso inizia oggi, 1 maggio.
Presto pubblicheremo un esempio di invio che dar’ il via all’azione. Il
12 maggio, nella Giornata internazionale della ME/CFS, sceglieremo come
vincitrice la foto più bella, creativa o profonda. Ricever’ quindi un
pacco con una bella roba 12ME.
In bocca al lupo!
La tepria dei cucchiai o spoon
theory: che cos’’ e come può aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui
trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup
(2019)
N.B.
L’associazione non intrattiene alcun legame con l’autrice e la
community dell’articolo. Riportiamo l’articolo a solo scopo informativo
perché ci siamo resi conto che molti pazienti la trovano utile, ma
tanti non la conoscono.
#MEAction
qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come
raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). D’ regole
chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento
teorico.
Di seguito trovate il link alla la pagina con il video
della lezione, le slide, una pagina sule informazioni essenziali su
CFS/ME e long-COVID e delle istruzioni di base per come preparare e
condividere un video per il 12 maggio: qui.
LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY ’ ORA
LIVE – COSA CREERETE?
La
comunità della ME ’ particolarmente incredibile per una ragione: ’
attiva e impegnata. Questo ’ in parte dovuto alla necessità – le
persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal
momento che altri membri della società non hanno fatto sentire la loro.
Ma ’ anche uno dei nostri più grandi punti di forza.
Mostrare
quante persone sono colpite dalla ME, e la ricchezza della conoscenza
che possiedono insieme alle loro famiglie, a chi si prende cura di
loro, agli amici e ad altri sostenitori ’ necessario per creare un
cambiamento.
A questo fine, la World ME Alliance e Ie
organizzazioni che ne fanno parte, inclusa la CFS/ME Associazione
Italiana odv, lanciano una nuova pagina per creare poster
personalizzati prima della Giornata Mondiale della ME (World ME Day) il
12 maggio.
Crea il tuo poster insieme a migliaia di altri questo World ME Day.
Ci
sono molti modelli tra cui scegliere – puoi usare quelli standard,
scegliere di sostenere una specifica organizzazione con il tuo poster,
o sceglierne uno in una lingua diversa dall’inglese. Ogni poster che
crei può anche essere esposto sul sito web della Giornata Mondiale
della ME.
’ semplice, dovete solo scegliere il vostro modello
preferito, aggiungere un testo o una foto (o entrambi) e cliccare su
salva (’save’)! Poi condividete il vostro poster sui social media.
Come
parte del tema #LearnFromME (ImparaDallaME) ti viene chiesto di usare
la tua esperienza per evidenziare un aspetto della ME che dovrebbe
essere ben conosciuto.
Quest’anno l’Alliance vuole rivolgersi in
particolare agli operatori sanitari e ai politici, quindi considerate
di inviare il vostro poster, se potete, direttamente a qualcuno in una
posizione di potere.
Non vediamo l’ora di vedere cosa la nostra comunità ha da dire nella
prima Giornata Mondiale della ME!
Date sfogo alla vostra creativit’ cliccando qui.
THIENE (VI): I MALATI INVISIBILI
Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME odv, nonché nostro socio ’ stato
intervistato da TVA su ME/CFS come malattia invisibile. Guarda qui.
ALTERAZIONE DEL VOLUME E
DELLO SPESSORE CORTICALE NELLA ME/CFS
Un nuovo studio
australiano si concentra sull’ alterazione del volume e dello spessore
corticale nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(Thapaliya et al., 2022)
Conclusione: Il nostro studio ha
rilevato un volume e uno spessore corticale significativamente ridotti
nei pazienti ME/CFS rispetto agli controlli sani. Abbiamo trovato che
il volume dell’amigdala fosse significativamente più alto nei pazienti
ME/CFS. Abbiamo anche osservato che il volume corticale e le relazioni
di spessore erano anormali nelle regressioni con misure cliniche e
autonomiche. Nel complesso, i nostri risultati suggeriscono alterato
volume corticale e spessore nei pazienti di ME / CFS rispetto ai
controlli sani.
In
vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza
della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu,
simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica
cronica/encefalomielite mialgica.
👉 Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a
favore delle persone malate di CFS/ME.
Offerta minima: 10 ’ (spedizione compresa).
Per info: 3282422289
Per donazioni:
c/c n. 0740009430 1H
presso BANCA INTESA SAN PAOLO,
ABI 03069;
CAB 64773;
IBAN IT58M0306964773074000094301
intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA
