UN GRUPPO-DI-INTERESSE PARLAMENTARE PER LA ME/CFS
Quanto segue ’ la traduzione in italiano dell’articolo che trovate a
questo link.
Il
28 gennaio 2022, si ’ tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di
interesse parlamentare sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetter’
una collaborazione più strutturata sui temi riguardanti la patologia
ME/CFS in seno al Parlamento europeo.
L’incontro ha riunito
rappresentanti dei pazienti, membri del Parlamento Europeo (MEPs) e
scienziati per discutere come gli obiettivi della risoluzione europea
sulla ME/CFS, possano essere raggiunti.
Gli eurodeputati Pascal
Arimont, Cindy Franssen e Radan Kanev hanno partecipato all’incontro
mentre Alex Bernhuber, Jordi Ca’as e G’nther Sidl erano rappresentati
da un loro assistente. Altri parlamentari non hanno potuto partecipare
ma hanno indicato di essere interessati a future riunioni e azioni di
questo nuovo gruppo di interesse sulla ME/CFS. ’ stato inviato loro un
riassunto dell’incontro.
La professoressa Carmen Scheibenbogen
del Charit’ di Berlino ha fatto una panoramica dello stato attuale
della ricerca sulla ME/CFS in Europa. Ha spiegato che la COST Action
EUROMENE (2015-2021) ’ un’importante iniziativa con 21 paesi
partecipanti. Questa rete di ricercatori ha pubblicato 14 documenti
congiunti che includono linee guida cliniche per la ME/CFS. Tuttavia,
c’erano meno ricercatori di ME/CFS in Europa di quanti se ne
aspettassero.
I ricercatori di ME/CFS Prof. Jonas Bergquist, Dr.
Eliana Lacerda, e Dr. Luis Nacul hanno partecipato all’incontro per
rispondere a ulteriori domande. Hanno indicato che EUROMENE ’ stato
utile per stabilire una rete interattiva ma che ora deve essere
utilizzato per la ricerca biomedica. Sono necessarie sovvenzioni
specifiche per la ricerca per raggiungere questo obiettivo, e questo
attualmente manca in Europa. Il Prof. Bergquist ha spiegato che,
finora, il suo centro di ricerca per la ME/CFS a Uppsala ’ interamente
finanziato da donazioni dagli Stati Uniti e dal crowdfunding. Le
richieste di finanziamento europeo non hanno avuto successo.
EMEC ’
stata rappresentata all’incontro da Joachim Hermisson, padre di una
ragazza con una ME/CFS molto grave. Nella sua presentazione ha spiegato
come l’Europa stia rimanendo indietro rispetto a Stati Uniti, Canada e
Australia nel sostenere la ricerca sulla ME/CFS. Finora, non un solo
studio biomedico sulla ME/CFS ’ stato finanziato con fondi europei.
La
Commissione europea ha promesso uno “studio di scoping” per indagare
come la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse
in futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Sebbene questo sia un
progetto utile, dopo molti ritardi, non c’’ ancora una data ufficiale
di inizio.
Il tempo previsto per dei risultati non corrisponde alle
urgenti necessità. A causa della pandemia di COVID-19, il numero di
casi di ME/CFS sta aumentando rapidamente. Secondo EMEC, lo studio di
scoping non può essere l’unica misura presa in una tale crisi di salute
pubblica.
EMEC ha detto che la possibilità di una rete di
riferimento europea (ERN) per la ME/CFS o iniziative simili dovrebbero
essere ulteriormente esplorate. Sebbene la malattia sia prevalente, la
competenza medica sulla ME/CFS ’ rara. La maggior parte dei pazienti
non ha accesso a un medico che capisca la loro malattia. EMEC ha
offerto diverse raccomandazioni su ci’ che gli eurodeputati possono
fare per assicurarsi che la risoluzione sulla ME/CFS porti a risultati
tangibili.
Il deputato Arimont ’ stato d’accordo e ha suggerito
una breve lista di iniziative da intraprendere per ulteriori azioni. Il
nuovo gruppo di interesse parlamentare contatter’ il servizio
responsabile della Commissione europea. Esplorer’ anche la possibilità
che venga preparato un incontro con i rappresentanti dell’industria
farmaceutica per vedere quali ostacoli esistono attualmente per
iniziare test clinici sulla ME/CFS. Questo sarà ulteriormente discusso
durante le prossime riunioni del gruppo di interesse parlamentare sulla
ME/CFS.
EMEC desidera ringraziare il deputato Pascal Arimont,
gli altri deputati e i ricercatori della ME/CFS per questo produttivo
incontro.
