In
Germania ’ appena stata lanciata una petizione presso il Parlamento che
la CFSME Associazione Italiana ed EMEC invitano tutti a firmare: se
entro il 9 novembre si raccolgono 50.000 firme il Bundestag terr’ un
incontro pubblico sulla CFSME.
La petizione ’ aperta a firme
da tutto il mondo. La procedura ’ in tedesco, ma trovate istruzioni
passo passo in inglese (qui: https://signformecfs.com/?page_id=217), o
comunque con Google Translate attivo dovrebbero apparirvi nella lingua
che scegliete.
Questo ’ il sito in inglese in proposito: https://signformecfs.com/
Questa ’ la pagina FB
di SIGNforMECFS.
Per
quanto riguarda la petizione ’ il cui testo può ben essere mutatis
mutandis anche una traccia per no italiani in futuro ’ alla pagina
all’interno del sito dice quanto metto sotto in traduzione (NB. Non
segnalo grassetti e link).
Le nostre richieste al Bundestag tedesco
Chiediamo
al Bundestag tedesco di impegnarsi a fornire un’assistenza sanitaria
adeguata alla gravità della malattia della ME/CFS, in particolare
modificando il ’ 116b SGB V e attraverso campagne di sensibilizzazione.
Inoltre,
chiediamo al Parlamento di dare speranza a chi soffre di ME/CFS
investendo ampiamente nella ricerca biomedica sulla loro malattia.
Infine,
chiediamo al Parlamento di stare a fianco delle persone colpite in modo
permanente, per esempio nominando un rappresentante designato o creando
un gruppo di lavoro inter-fazionale.
Motivazione della nostra petizione
La
ME/CFS ’ stata classificata dall’OMS come una malattia del sistema
nervoso dal 1969 (ICD-10: G93.3). Si stima che in Germania il numero di
persone che soffrono di ME/CFS (per esteso: “Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ’ Encefalomielite Mialgica /
Sindrome da Fatica Cronica”) sia di circa 250.000 persone, cosa che
rende la malattia circa tre volte più comune dell’HIV/AIDS. La ME/CFS
colpisce soprattutto i giovani. Con circa 40.000 minori colpiti, la
ME/CFS non ’ solo la causa più comune di lunghi periodi di assenza da
scuola; l’et’ relativamente precoce di insorgenza contribuisce anche
agli enormi costi socioeconomici della ME/CFS, che sono calcolati in 40
miliardi di euro all’anno per l’UE.
La ME/CFS ’ una malattia
trascurata che, nonostante la sua prevalenza e gravità, non fa parte
del curriculum di nessuna facolt’ di medica tedesca e quindi non ’ ben
conosciuta dai medici. Secondo gli studi, la ME/CFS rimane non
diagnosticata in più del 90% dei casi anche negli Stati Uniti, anche se
l’ generalmente si presta più attenzione alla malattia che in Germania.
Tuttavia, ’ probabilmente un problema ancora più significativo il fatto
che la gravità e la complessit’ della malattia, così come il grado di
compromissione dei pazienti, sono di solito completamente incompresi,
anche quando la ME/CFS viene diagnosticata correttamente.
L’ampio
quadro dei sintomi della ME/CFS rende due terzi delle persone colpite
permanentemente non in grado di lavorare, un quarto addirittura non ’
in grado di uscire di casa o dal proprio letto, e secondo gli studi, la
qualità della vita legata alla salute di chi ne soffre ’ in media
inferiore a quella di condizioni molto più note (come il cancro ai
polmoni, l’ictus, la SM). Tuttavia, i sintomi scatenati dalla ME/CFS
sono spesso erroneamente classificati come lievi, immaginari o
psicosomatici e superabili. Di conseguenza, i malati non ricevono n’
un’adeguata assistenza medica n’ l’accesso ai benefici della sicurezza
sociale nella maggior parte dei casi. Inoltre, i pazienti sono ancora
spesso sottoposti a tentativi di terapia dannosi.
Ultimo ma non
meno importante, l’aver trascurato la ME/CFS ha portato all’inesistenza
di qualsiasi approccio terapeutico efficace fino ad oggi. Poich’ allo
stesso tempo le remissioni spontanee – come per altre malattie gravi –
sono molto rare, questo significa per le persone colpite che devono
aspettarsi decenni di sofferenza fino alla loro morte. Questa mancanza
di prospettiva e l’angoscia secondaria sono entrambe ragioni per un
alto tasso di suicidio tra i pazienti di ME/CFS.
Mentre il
meccanismo patologico della ME/CFS ’ ancora sotto indagine, una
relazione causale con le infezioni virali può essere stabilita per la
maggior parte dei casi. La questione della ME/CFS sta quindi ora
vivendo un’importanza ancora maggiore a causa dell’attuale pandemia di
coronavirus, poich’ gli scienziati di tutto il mondo ritengono che la
ME/CFS sia una delle conseguenze a lungo termine del COVID-19. Di
conseguenza, ci potrebbero essere presto 100.000 casi aggiuntivi nella
sola Germania.
Siamo consapevoli che un problema così complesso come
la ME/CFS non può essere risolto con misure isolate. Per questo motivo,
’ anche un nostro particolare desiderio che il Bundestag tedesco si
faccia carico della nostra situazione senza speranza a lungo termine e
istituzionalizzi il suo impegno.
Spiegazione: Perch’ abbiamo scelto queste richieste specifiche?
La
nostra prima richiesta al Parlamento Federale mira a migliorare la
situazione dell’assistenza medica per i malati di ME/CFS in Germania,
che attualmente ’ devastante. Perci’ chiediamo in particolare
l’inclusione della ME/CFS nel catalogo del ’ 116b (1) SGB V. Questa
disposizione ’ parte della legge tedesca sulla sicurezza sociale e
regola la cosiddetta “assistenza specialistica ambulatoriale” (ASV),
che riguarda la diagnosi e il trattamento di malattie complesse o
difficili da trattare. L’ASV permette ulteriori modi di fornire servizi
sanitari per le malattie menzionate nel catalogo del ’ 116b SGB V.
Questo dovrebbe portare a una migliore cooperazione, qualificazione e
attrezzatura di tutti i fornitori di servizi sanitari coinvolti.
La
nostra seconda richiesta riguarda gli investimenti nella ricerca
biomedica sulla ME/CFS. Alla fine del 2020 il Bundestag tedesco ha reso
disponibili per la prima volta dei fondi dedicati alla ME/CFS, che ’
stato il risultato degli sforzi fatti da un piccolo numero di
parlamentari. Questo ’ stato un primo passo molto importante, poich’
questi fondi servono a creare registri di pazienti e biobanche –
creando così il presupposto per una ricerca di alta qualità e
promettente. Per assicurare che questo tipo di ricerca venga avviata
rapidamente sulla scala richiesta, stiamo ora chiedendo al Bundestag di
prevedere il finanziamento della ricerca scientifica specifica sulla
ME/CFS. A nostro parere, lo scopo di questo finanziamento deve tener
conto in particolare dell’ampio carico della malattia e della generale
trascuratezza della ME/CFS durante gli ultimi decenni.
Infine,
poich’ siamo consapevoli che anche un’implementazione dei due punti
sopra citati non porterebbe alla soluzione di tutti i problemi nel
campo della ME/CFS, chiediamo anche al Bundestag tedesco di creare un
contatto permanente con i malati di ME/CFS e le organizzazioni di
pazienti, per esempio nominando un rappresentante parlamentare
designato o istituendo un gruppo di lavoro inter-fazionale. In
particolare, speriamo che questo fornisca un supporto politico duraturo
in modo che ulteriori misure politiche possano, si spera, eliminare
completamente la negligenza e la stigmatizzazione della ME/CFS in
futuro. Nonostante i diversi approcci di lavoro dei due parlamenti, il
“All-Party Parliamentary Group on Myalgic Encephalomyelitis” (APPG on
ME) nella Camera dei Comuni britannica potrebbe servire da modello per
il futuro impegno del Bundestag tedesco.
Dopo tutto, qualcuno
potrebbe chiedersi perché non chiediamo anche, o al posto dei punti di
cui sopra, il “riconoscimento” generale della ME/CFS. Naturalmente, il
definitivo e pieno riconoscimento dell’esistenza e della gravità della
ME/CFS nella medicina, nella politica e nella società ’ una
preoccupazione estremamente importante per noi – come probabilmente lo
’ per tutte le persone colpite così come per i loro parenti e
sostenitori. Tuttavia, questa sarebbe una richiesta su cui il Bundestag
tedesco, come parlamento federale, non potrebbe decidere direttamente.
In termini politici, tale riconoscimento sarebbe comunque espresso
dall’attuazione delle nostre proposte sopra menzionate. In tutti gli
altri aspetti, per’, il Bundestag tedesco può solo lavorare verso
questo obiettivo attraverso diversi atti parlamentari, ma non può
stabilirlo definitivamente attraverso la legislazione.
Spiegazione: Cosa si può ottenere con SIGNforMECFS?
Abbiamo
deliberatamente presentato la petizione SIGNforMECFS direttamente al
Bundestag tedesco invece di affidarci a uno dei tanti portali di
petizioni indipendenti. Questo offre grandi opportunit’. Il fatto che
ora sia stata pubblicata sulla piattaforma ufficiale delle petizioni
del Bundestag tedesco significa in particolare che il servizio del
comitato ha già effettuato una sorta di esame preliminare e che il
comitato delle petizioni del Bundestag tedesco si occuper’ in ogni caso
della nostra petizione dopo la fine del periodo di firma. In linea di
principio, una tale pubblicazione avviene al massimo una volta per
legislatura su ogni materia, quindi non ’ affatto scontata. Si tratta
quindi di un’opportunit’ davvero importante e ogni singola firma
conferisce ulteriore peso alla nostra causa!
La nostra petizione
offre un’opportunit’ particolarmente grande per chi soffre di ME/CFS se
riusciamo a ottenere 50.000 firmatari. Se questo quorum viene
raggiunto, le regole procedurali della Commissione per le Petizioni del
Bundestag tedesco stabiliscono che un’audizione deve essere tenuta in
una riunione pubblica della commissione (vedi punto 8.4 (4) delle
regole procedurali). Che una tale audizione possa ottenere un impatto
significativo ’ stato recentemente dimostrato dalla petizione al
Parlamento europeo presentata da Evelien Van Den Brink, che ha portato
all’adozione della risoluzione 2020/2580(RSP) (“Risoluzione del
Parlamento europeo del 18 giugno 2020 sul finanziamento supplementare
per la ricerca biomedica sull’Encefalomielite Mialgica”).
Se
riusciamo a convincere il Bundestag tedesco ad affrontare la ME/CFS e
ad adottare misure specifiche, questo sarebbe importante ben oltre i
confini della Germania: gli investimenti nella ricerca beneficerebbero
tutte le persone con ME/CFS in tutto il mondo. Ma miglioramenti nella
fornitura di assistenza sanitaria e un ampio sostegno politico in
Germania gioverebbero anche alla situazione di chi soffre di ME/CFS in
tutta Europa e oltre, dando un esempio e avendo un effetto
incoraggiante.
La possibilità di un’udienza pubblica ’ anche una
delle ragioni principali per cui abbiamo scelto di pubblicare la
petizione sulla piattaforma ufficiale delle petizioni del Bundestag
tedesco. Questo perché il regolamento procedurale concede il diritto a
un’udienza pubblica solo se si usa questa piattaforma. Tuttavia, questo
’ associato a due svantaggi: In primo luogo, il requisito di 50.000
firmatari, in secondo luogo, un termine di firma di sole quattro
settimane. Tuttavia, vediamo una promettente possibilità di raggiungere
il numero richiesto di firmatari in tempo, poich’ la nostra petizione
ha un enorme vantaggio: quasi tutte le persone in tutto il mondo
possono firmarla (leggi qui per maggiori dettagli)! Ma in ogni caso,
dipendiamo dal vostro aiuto!
