Sabato

22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika

Stefani e l’assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie

all’organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza.

Il

collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS,

all’avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada

Da Ros di ascoltare ed intervenire via chat sottolineando la situazione

degli ammalati ME/CFS e l’aumento del loro numero a causa del Covid 19.

La direttrice del CSV ha nominato la ME/CFS fin dalla

presentazione grazie alle considerazioni che i soci hanno scritto al

momento dell’iscrizione al convegno.

Le associazioni vicentine

presenti erano molte ed ognuna con le proprie richieste articolate

tanto che la ministra non ’ riuscita a rispondere ai nostri quesiti ma

ha notato soprattutto l’aspetto cronico della ME/CFS sottolineato dai

pazienti ed ha “promesso” di parlarne con il Ministero della Salute.

Sar’ ora nostra cura cercare di avere un incontro con lei per

presentarle le richieste delle nostre associazioni.

Sotto “pubblicazioni” qui

sul sito trovate ora il documento sulle informazioni essenziali di

diagnosi e di gestione della ME/CFS pubblicato su Mayo Clinic

Proceedings.

ATTIVAZIONE DEL DMN ANTERIORE COME POSSIBILE BIOMARCATORE DI PEM NELLA

ME/CFS

Recentemente

’ stato pubblicato lo studio ’L’esercizio submassimale provoca una

maggiore attivazione del Default Mode Network anteriore durante lo

stato di riposo come un biomarcatore di malessere post-sforzo

nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’. (Rahyan et al, 2021). Qui trovate il link. 

Cort Johnson in un suo post parla di questo studio e sotto trovate una

specie di sintesi – ’mezza traduzione’ di quello che lui spiega.

Usando

un test di esercizio in due giorni, i ricercatori Rayhan e Baraniuk,

della Georgetown University, hanno scoperto che una parte del cervello

che nelle persone sane si spegne dopo l’esercizio, si accende invece

nelle persone con ME/CFS. Si tratta di una scoperta notevole perché si

’ visto proprio l’opposto di quanto accade normalmente.

Gli

autori hanno guardato al Default Mode Network. Che così’? Chiamato in

italiano anche “sistema della condizione di default” ’ una grande rete

di zone del cervello che hanno una forte attività fra di loro, distinta

da altre. Questa rete cerebrale ’ attiva quando una persona ’ a “riposo

vigile” e non ’ concentrata sul mondo esterno, ma la mente fa una sorta

di ruminazione, pensa a cosa sta succedendo, pensa agli altri, pensa a

s’ stesso, ma non pensa a qualcosa di specifico. La ruminazione ’

l’antitesi dell’azione. E la meditazione ’ l’opposto della ruminazione,

spegne il DMN.

I ricercatori hanno visto che il DMN, che non era

attivo pre-esercizio, si ’ attivato nel periodo post-esercizio nella

ME/CFS ’ e lo propongono come possibile biomarcatore di PEM nella

patologia. In particolare si ’ attivata la corteccia prefrontale

mediale.

L’esercizio consisteva nell’andare in bicicletta per 25

minuti. E uno stato di sforzo “submassimale” ’ raggiunto quando un

partecipante raggiunge una frequenza cardiaca calcolata al 70% della

sua frequenza cardiaca massima e poi raggiunge l’85% della frequenza

cardiaca massima necessaria per raggiungere la soglia anaerobica. Come

ben sappiamo la soglia anaerobica ’ raggiunta prima dai pazienti

rispetto ai controlli sani.

La misurazione dell’attivazione del

DMN ’ stata fatta con delle risonanze magnetiche legate all’ossigeno,

BOLD MRI, dove BOLD sta per blood oxygenation level-dependent

(dipendente dal livello di ossigenazione del sangue). Le regioni del

cervello che si sono attivate (più ossigenate) o inattivate (meno

ossigenate) sono state identificate come nodi. Il danno a uno di questi

nodi può compromettere il funzionamento dell’intera rete e l’idea ’ di

cercare nodi specifici che potrebbero essere danneggiati nella ME/CFS.

Poich’

il DMN deve essere spento affinché l’azione abbia luogo, la sua

attivazione nella ME/CFS ha reso i compiti più difficili da completare.

Gli autori hanno chiamato il processo “task-related deactivation”

(disattivazione collegata al compito).

Lo studio non ha misurato

la ruminazione, quindi non si sa se si stava verificando, ma se avete

pensieri di grande impeto o avete difficoltà a far calmare la vostra

mente, come se non riusciste a trovare l’interruttore per spegnere il

cervello, potreste star ruminando.

Potrebbero giocare un ruolo

altri aspetti indicati dai risultati dello studio, come la riduzione

dei flussi di sangue in generale, e in particolare alle regioni del

cervello coinvolte con la regolazione del sistema nervoso autonomo,

l’intercettazione, la percezione del dolore, il sonno e il movimento.

Anche

se gli autori non l’hanno detto, l’esaurimento delle riserve

energetiche e il malessere post-sforzo sembrano verificarsi come una

forma di protezione, per cui l’evitamento dei compiti,

l’interiorizzazione e l’isolamento avrebbero proprio il senso di

proteggere il paziente.

Risultati similari si sono trovati nella

malattia della guerra del Golfo, ’ possibile che l’attivazione DMN

post-esercizio sia una caratteristica di tutte le malattie che

presentano fatica e intolleranza allo sforzo.

PATOFISIOLOGIA DELLA ME/CFS: PRESENTAZIONE DI ANTHONY KOMAROFF

Qui

trovate il video, in inglese, della presentazione del prof. Anthony

Komaroff sulla patofisiologia della ME/CFS al convegno di ottobre della

Massachusetts ME/CFS & FM Association.

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’ Attendere la spedizione ( ’ possibile monitorarla grazie al numero di

tracciabilit’ che verrà fornito).

Sul sito di EMEC – qui

– ’ stato postato un riassunto sull’incontro della la commissione per

le petizioni del Parlamento europeo (PETI) relativo alla CFSME che si ’

tenuta lo scorso primo dicembre.

SULL’INTOLLERANZA ORTOSTATICA

Una chiara presentazione (in inglese) dell’intolleranza ortostatica nella

CFS/ME da parte della dottoressa Lucinda Bateman alla ME/CFS

International Conference 2021: RID – Research Innovation and Discovery,

si trova qui.

La

commissione per le petizioni intende discutere i progressi della

petizione 0204/2019 sul finanziamento della ricerca

sull’encefalomielite mialgica. Evelien Van Den Brink, membra dell’EMEC,

terr’ un breve discorso durante la riunione.

L’incontro ’

previsto a Bruxelles il 1’ dicembre 2021. La petizione

sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sarà

trattata intorno alle 10:15.

Evelien Van Den Brink, paziente

ME/CFS e una dei fondatori della European ME Coalition (EMEC), ’

autorizzata a partecipare all’incontro tramite una connessione remota.

Come firmataria, presenter’ la petizione e dar’ ai membri della

commissione un aggiornamento visto dalla prospettiva del paziente.

Di

solito, alla firmataria viene permesso di fare una presentazione prima

che la Commissione europea affronti la questione. In seguito, i membri

della commissione discuteranno la petizione e formuleranno la loro

risposta.

’ possibile seguire i lavori della commissione sotto forma di webcast

attraverso il seguente link.

’ possibile seguire dal vivo o in un momento successivo. Una

registrazione sarà disponibile dal giorno successivo alla riunione.

Qui l’articolo di EMEC in proposito.

UN TENTATIVO DI SPIEGARE I SINTOMI NEUROLOGICI DELLA ME/CFS

Si stanno accumulando prove di disfunzione endoteliale, ipoperfusione

muscolare e cerebrale nell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica

Cronica (ME/CFS). In questo articolo

deduciamo i meccanismi patologici che portano alla patologia nervosa

centrale e alla miriade di sintomi neurocognitivi. Delineiamo tentativi

di meccanismi di alterazione del flusso sanguigno cerebrale, aumento

della pressione intracranica e iperattività adrenergica centrale e come

essi possano ben spiegare i sintomi chiave del deterioramento

cognitivo, nebbia cerebrale, mal di testa, ipersensibilità, disturbi

del sonno e disautonomia.

METABOLITI DEL TRIPTOFANO, CITOCHINE E PROTEINA LEGANTE GLI ACIDI GRASSI 2 NELLA ME/CFS

Uno studio italiano, Simonato et al., a cui hanno partecipato vari

pazienti delle associazioni, si può trovare qui.

Abstract tradotto

I

pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica

(ME/CFS) differiscono per fattori scatenanti, modalità di inizio,

sintomi associati, evoluzione e tratti biochimici. Pertanto, sono in

corso seri tentativi di suddividerli in sottogruppi utili per un

approccio di medicina personalizzata alla malattia. Qui, abbiamo

studiato i tratti clinici e biochimici in 40 pazienti ME/CFS e 40

controlli sani abbinati per sesso ed et’. In particolare, abbiamo

analizzato i livelli sierici di alcune citochine, della Fatty Acid

Binding Protein 2 (FAPB-2), del triptofano e di alcuni suoi metaboliti

attraverso la serotonina e la chinurenina. I pazienti di ME/CFS erano

eterogenei per background genetico, fattore scatenante, modalità di

inizio, sintomi ed evoluzione. I pazienti di ME/CFS avevano livelli più

elevati di IL-17A (p = 0.018), FABP-2 (p = 0.002), e

3-hydroxykynurenine (p = 0.037) e livelli più bassi di chinurenina (p =

0.012) e serotonina (p = 0.045) rispetto ai controlli. I cambiamenti in

chinurenina e 3-idrossichinurenina sono stati associati con un aumento

del rapporto acido chinurenico/chinurenina e

3-idrossichinurenina/chinurenina, misure indirette di aminotransferasi

di attività enzimatiche monoossigenasi di chinurenina e 3-chinurenina,

rispettivamente. Nessuna correlazione ’ stata trovata tra le citochine,

FABP-2 e i metaboliti del triptofano, cosa che suggerisce che

l’infiammazione, le anomalie della barriera intestinale e i cambiamenti

del metabolismo del triptofano possono essere indipendentemente

associati alla patogenesi della malattia. ’ interessante notare che i

pazienti con l’inizio della malattia dopo l’infezione hanno mostrato

livelli più bassi di chinurenina (p = 0,034) rispetto a quelli che non

iniziano dopo un’infezione. I cambiamenti nei metaboliti del triptofano

e l’aumento dei livelli di IL-17A nella ME/CFS potrebbero essere

entrambi compatibili con anomalie nella sfera del metabolismo

energetico. Nel complesso, i tratti clinici insieme ai biomarcatori del

siero relativi all’infiammazione, alla funzione intestinale e al

metabolismo del triptofano meritano di essere ulteriormente considerati

per lo sviluppo di strategie di medicina personalizzata per la ME/CFS.