KUDOBOARD PER MIKE HARLEY
Un socio ci segnala questa iniziativa di riconoscenza verso Mike Harley,
importante supporter della comunità ME/CFS.
Mike ha corso 27 maratone in ciascuno dei paesi dell’UE per
sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla ME/CFS.
Creando
un account gratuito sulla piattaforma Kudoboard ’ possibile lasciare
una cartolina di ringraziamento per il suo impegno: qui.
DIFFERENZE DI SESSO ALLA BASE DEGLI ADATTAMENTI NEUROENDOCRINI PER LA
ME/CFS
Il gruppo di Chris Armstrong ha appena fatto uscire un nuovo studio
sulle differenze di sesso alla base degli adattamenti neuroendocrini
rilevanti per l’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica
(Thomas et al., 2022)
Conclusione. C’’ una chiara evidenza di
un dimorfismo sessuale per quanto riguarda la prevalenza (preponderanza
femminile 3:1), i fenotipi clinici e le cause eziologiche prima
dell’insorgenza dei sintomi della ME/CFS. Gli eventi endocrinologici,
in particolare quelli nel corso della vita femminile, sono associati
alla ME/CFS e comprendono fluttuazioni del ciclo mestruale
riproduttivo, gravidanza, post-partum e perimenopausa. Inoltre, ci sono
prove per il sesso gonadico, che nella NE/CFS siano implicati lo stress
surrenale e i sistemi neuroendocrini renali, compresi i cambiamenti
negli estrogeni, nei composti del progesterone, nell’aldosterone e nei
livelli di cortisolo, di cui ci sono accertate differenze di sesso. Gli
ampi effetti degli ormoni steroidei sui sistemi fisiologici possono
anche attestare la diversit’ della sintomatologia ME/CFS osservata nei
pazienti. Occorre prestare ulteriore attenzione al sesso, all’et’ e
alla biologia degli steroidi nella ME/CFS.
Il
gruppo di Karl Morten ad Oxford ha fatto uscire oggi un comunicato
stampa sul loro nuovo studio in cui affermano che riescono a separare i
pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con un’accuratezza del 100%. I
meno gravi sono il prossimo passo.
Nel comunicato stampa (che potete leggere qui)
si dice ’grazie all’uso di approcci statistici e di apprendimento
automatico, il dottor Karl Morten e i suoi colleghi hanno identificato
una serie di variabili tra cui i micro RNA delle cellule del sangue e
delle piccole vescicole extracellulari che possono distinguere un
gruppo di pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con una precisione
del 100%. Questi due gruppi non possono essere facilmente separati da
un esame del sangue standard. I test standard ritornano negativi per il
gruppo gravemente malato. Il loro prossimo passo ’ applicare questo
approccio a pazienti ME/CFS lievi e moderatamente affetti con diversi
livelli di disabilit’ e confrontarli con altri gruppi di malattie così
come con i controlli sani. Questo determiner’ se abbiamo un potenziale
pannello di biomarcatori che potrebbe essere usato per sviluppare un
test diagnostico’.
Qui l’articolo dello studio (Gonz’lez-Cebri’n et
al.).
LA ME/CFS IN TV (3 di 3)
ora disponibile sul sito di #MEAction la terza parte dell’articolo di
Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS in
televisione. In questa parte parla dell’esperienza sua e del professor
Umberto Tirelli sugli schermi italiani, e lo propone come un modello
virtuoso: qui.
Partecipate
alla campagna della World ME Alliance #LearnFromME (ovvero ImparaDaME)
per il 12 maggio inviando un piccolo video (15 secondi o meno): i
contributi vanno mandati entro il 24 aprile e verranno uniti per farci
una sorta di film. Vanno bene anche in italiano (aggiungeranno i
sottotitoli).
Traduciamo dal link che poi vi indichiamo sotto:
La World ME Alliance lancia la prima Giornata Mondiale della ME, e ci
stiamo chiedendo “cosa può il mondo #LearnFromME?”
Sappiamo
che per troppo tempo lo stigma ha avuto un impatto sulle cure che le
persone con la ME ricevono, e ha portato a una mancanza globale di
fondi per la ricerca su questa malattia. Senza ricerca, non abbiamo
modo di far progredire la nostra comprensione di questa malattia o di
trovare nuovi trattamenti. Questo costringe le persone con la ME a
vivere ai margini della società.
Vogliamo usare questa Giornata
Mondiale della ME per condividere la realtà di vivere con questa
malattia, per raggiungere i professionisti della salute e per riunire
organizzazioni e individui, chiedendo al mondo di #LearnFromME.
Gli
impatti della pandemia di COVID-19 portano una rinnovata attenzione
sulle patologie post-virali, e dobbiamo cogliere questa opportunit’ per
creare progresso per le persone con la ME, quelle con Long-Covid e
molte altre malattie post-virali.
ISTRUZIONI
Filmati dicendo:
I learnt that [’]. Will you learn from ME?’
Oppure in italiano
Ho imparato che’Vuoi imparare da ME? oppure Imparerai dalla ME?
Consigli per fare un buon filmato
– Riprendi il tuo video in orizzontale
– Posiziona la videocamera o il telefono su una superficie stabile, o
chiedi a un amico di tenerla per te
– Prenditi il tuo tempo e parla lentamente
–
Abbi cura che la fonte di luce, come una finestra o una lampada, sia di
fronte a te. (Ma non se hai problemi di sensibilità alla luce).
Il video si deve poi caricare a questo link, indicando nome, mail e ’yes’ alla
richiesta di utilizzo del video.
I primi tre esempi fra quelli che indicano:
Ho
imparato che le persone con ME hanno una qualità di vita media più
bassa delle persone con cancro, diabete o malattie cardiache. Vuoi
imparare da ME?”
“Ho imparato che non esiste un trattamento universalmente efficace o
una cura per la ME. Vuoi imparare da ME?
“Ho imparato che un virus leggero può lasciare qualcuno allettato con
la ME per decenni. Imparerai dalla ME?”
METABOLOMICA PLASMATICA ALTERATA NELLA ME/CFS
La metabolomica plasmatica rivela una risposta e un recupero dopo
l’esercizio fisico massimale alterati nella ME/CFS in un nuovo studio
del team di Maureen Hanson centro di ricerca collaborativa alla Cornell
(Germain et al., 2022): qui
il link allo studio, sotto la traduzione dell’abstract.
Il
malessere post-sforzo (PEM) ’ un sintomo caratteristico
dell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
Abbiamo monitorato l’evoluzione di 1.157 metaboliti plasmatici in 60
casi di ME/CFS (45 femmine, 15 maschi) e in 45 soggetti di controllo
sani (30 femmine, 15 maschi) prima e dopo due prove da sforzo
cardiopolmonare massimale (CPET) separate da 24 ore, con l’intento di
provocare la PEM nei pazienti. Quattro momenti temporali hanno permesso
l’esplorazione della risposta metabolica alla capacità massima di
produrre energia e il modello di recupero dei casi di ME/CFS
rispetto al gruppo di controllo sano. Il confronto con i valori di base
ha identificato diversi metaboliti significativamente diversi, insieme
a una percentuale arricchita di composti ancora da identificare.
Inoltre, le misure temporali hanno dimostrato una maggiore disparit’
metabolica tra le coorti, compresi i metaboliti sconosciuti. Gli
effetti dello sforzo nella coorte con ME/CFS hanno evidenziato
prevalentemente percorsi legati ai lipidi e all’energia e cluster di
strutture chimiche, che sono stati influenzati in modo diverso dalla
prima e dalla seconda sessione di esercizi. Il periodo di recupero di
24 ore era distinto nella coorte ME/CFS, con oltre un quarto dei
percorsi identificati statisticamente diversi. I percorsi che sono
unicamente diversi 24 ore dopo una sfida di esercizio forniscono indizi
di interruzioni metaboliche che portano alla PEM. Si ’ osservato che
numerosi dei percorsi alterati dipendono dal metabolismo del
glutammato, un componente cruciale per l’omeostasi di molti organi del
corpo, compreso il cervello.
LA CFS/ME Associazione Italiana odv fa ora parte della World ME
Alliance. Qui la pagina che annuncia il nostro ingresso
nell’Alleanza.
Lo scorso 26 marzo sul Gazzettino di Pordenone ’ stato pubblicato un
articolo su ME/CFS e sul libro “NONSOLOFATICA”, che potete trovare qui
Mike
Harley ’ un atleta che ha percorso diverse maratone sensibilizzando
sulla ME/CFS e raccogliendo fondi per la ricerca per Invest in ME. La
sfida era di correre in tutti e 27 i Paesi dell’Unione Europea.
Il
4 marzo 2020 informavamo che, a causa del COVID-19, la maratona di Roma
in cui doveva correre Mike era saltata. Il 27 marzo Mike
finalmente ’ riuscito a correre a Roma, per la sua ultimisima maratona
della sfida, e noi, insieme ad atri pazienti e volontari siamo
stati l’ ad
accoglierlo. Per la causa ha raccolto quasi 44,000 sterline.
Mike aveva intervistato alcuni pazienti italiani. Qui il sito della sfida. Qui i suo profilo Twitter. dove potete vedere anche foto e
filmati.
La
Societ’ tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS), in
collaborazione anche con Millions Missing Germany, con la Societ’
austriaca di ME/CFS, la Societ’ di ME & CFS Svizzera e altri, ha
appena lanciato una campagna per la giornata internazionale della
ME/CFS, dal nome #IamHere.
Chiedono ai pazienti di inviare una
propria foto del solo viso (preferibilmente in alta risoluzione) e una
dichiarazione personale relativa alla patologia (una sola frase!), e di
inviarle entro il 28 aprile a IamHere@dg.mecfs.de
Se
desiderate essere citati per nome nella foto o nella dichiarazione,
dovete indicarlo (ad esempio, nome e cognome, o nome con la prima
lettera del cognome). Le dichiarazioni, ho chiesto specificatamente,
possono essere mandate in tedesco, ma anche in inglese e poi le
traducono loro in tedesco.
Questi ritratti e dichiarazioni, sotto
la comune etichetta #IamHere verranno esposti al Volkstheater Wien
(quindi al Teatro popolare di Vienna), e se possibile anche in altri
luoghi, in occasione del 12 maggio.
Al questo link il thread di Twitter che spiega la
cosa (in tedesco).
