Il

rapporto sulla ME/CFS dell’apposito Gruppo Parlamentare britannico

formato da tutti i partiti, dal titolo “Ripensare la ME”, ’ ora

disponibile e scaricabile dal loro sito: 

In

questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori,

clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una

serie di audizioni, si

raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno

’una revisione completa dell’attuale offerta dei servizi per la ME/CFS

con l’obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove

linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare

l’approccio alla ME nella sanit’, nell’assistenza sociale, nella

ricerca e nell’istruzione’, anche in collegamento con il Long-COVID.

Qui

trovate la lezione che #MEAction ha tenuto per spiegare come realizzare

una foto efficace da usare nelle campagne di sensibilizzazione sulla

MECFS. 

Il Comunicato Stampa: qui.

Le inziative (oltre a quelle già segnalate nei giorni scorsi)

– EVENTO MILLIONS MISSING: qui tutte le info e come partecipare.

– DIRETTA INSTAGRAM (ore 16.15): sulla pagina

dell’Associazione Guerrieri Invisibili (@guerrieri_invisibili), la

presidente di questa

assocazione, insieme ad altri, parlar’ della patologia. Ci sarà in

collegamento in diretta da piazza S. Magnago a Bolzano anche la socia

Angela Colucci. Alle

ore 17 infatti ci sarà il rilascio di palloncini per sensibilizzare

sulla patologia (vedi notizia dell’8maggio). 

–

SENSIBILIZZAZIONE IN FABBRICA: una paziente e socia della CFS/ME

Associazione Italiana distribuir’ volantini informativi sulla patologia

presso lo stabilimento industriale in cui lavora (Azienda Roncadin,

Meduno, PN, Italia). L’associazione ha inoltre donato alla biblioteca

aziendale il libro “Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica”

a cura di Giada Da Ros.

–

SENSIBILIZZAZIONE A LEZIONE: Una studente di scienze infermieristiche e

sostenitrice dell’associazione CFS/ME ODV distribuir’ volantini

informativi sulla ME/CFS durante le lezioni del suo corso.

–

CREAZIONE LOGO A SCOPO BENEFICO: raccolta fondi per la creazione di un

logo che verrà utilizzato per aumentare la consapevolezza e la

conoscenza della patologia. Il logo servir’ inoltre alla la produzione

di gadget proposti online (magliette, felpe, etc) il cui ricavato sarà

destinato alla CFS/ME Associazione Italiana.

Link alla raccolta fondi: qui.

– BLUE SUNDAY ☕ 👗TEA PARTY FOR M.E:.

15

maggio 2022

12:00 – 15:00*

🎗️Tira fuori il tuo migliore servizio da t’

🎗️ Indossa qualcosa di blu

🎗️ Mangia una o due fette di torta

🎗️Dona l’importo che pagheresti in un bar

🎗️Posta la foto del tuo piccolo tea party sui social media

🎗️Unisci ad altre persone online che stanno facendo lo stesso dalle

loro case

*L’orario

’ flessibile e l’evento si tiene durante tutta la giornata. 12:00 –

15:00 ’ solamente l’orario in cui ci sarà più attività online.

Per info e donazioni: https://the-slow-lane.com/blue-sunday-2022/

#BlueSunday2022

VIDEO DI CFSITALIA

Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo

video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio:

i medici incoraggiano i pazienti.

Inoltre ’ sempre disponibile il libricino “In Poche Parole…quelle dei

malati CFS/ME”, che si può trovare qui.

EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS

Gioved’ 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai

palazzi provinciali).

Rilascio

di palloncini ecologici BLU in solidariet’ con i malati ME/CFS. La

sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali –

LightUpTheNight4M.E.

Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra

pagina FB.

Ringraziamo Lisa Weis per l’organizzazione dell’iniziativa.

Aggiunta successiva: visitate la nostra pagina Instagram, per le foto.