MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF: LANCIO DEL CENTRO DI RICERCA COLLABORATICA SULLA ME/CFS A STANFORD

il Mercoled’ della Scienza della Open Medicine

Foundation(#OMFScienceWednesday)! Oggi festeggiamo il lancio del Centro

di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, finanziato dalla OMF.

Il team di ricerca di Stanford ’ tornato al lavoro questa settimana, e

si ’ incontrato per pianificare i progetti che sono ora possibili

grazie a questo generoso finanziamento.

Diversi punti sono stati discussi al pranzo di incontro:

1.

Ron Davis ha dato a tutti il bentornato e ha parlato di quanto sia

entusiasta che il team intensifichi la propria ricerca, di quanto

potenziale vede nella scienza specialmente grazie a questo

finanziamento addizionale e quanto grato sia alla OMF per averlo

fornito;

2. Linda Tannenbaum, nostra CEO/presidente, ha rafforzato

la missione della OMF di finanziarie ricerca che identifichi

trattamenti e una cura, sottolineando l’urgenza per i pazienti;

3.

Una grande priorit’ ’ pubblicare i risultati che il team ha generato

finora, incluso la potenziale piattaforma diagnostica, e gli studi di

big data sui pazienti severamente ammalati e le loro famiglie;

4.

Istituire una banca biologica di campioni dove siano state eseguite

analisi standardizzate, che possano essere condivise da tutti i team

che lavorano ai progetti;

5. Brainstorming su ciascuno dei progetti

individuali (le cellule T e l’immunologia molecolare, uno studio esteso

di big data sulle famiglie, tecnologia diagnostica e di screening

farmacologico;

6. Metodi per la condivisione dei dati e comunicazione aperta con la

comunità dei pazienti.

Sentirete

regolari aggiornamenti dai gruppi di questi progetti nei mesi a venire!

Assicuratevi di rimanere aggiornati mettendo mi piace alla nostra

pagina Facebook, se non lo avete già fatto. Per leggere ulteriormente a

proposito del centro di ricerca collaborativa sulla ME/CFS a Stanford,

date un’occhiata al nostro sito web:

https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

Buon

anno nuovo e buon mercoled’ della Scienza della Open Medicine

Foundation (#OMFScienceWednesday)! Dal momento che diversi di voi l’

fuori stanno recuperando dalle feste, l’argomento di oggi ’ la

metabolomica.

La

metabolomica

semplicemente descrive un modo di studiare il metabolismo – cio’

attraverso la misurazione dell’ammontare dei metaboliti (piccole

molecole) prodotte dal nostro corpo quando convertiamo il cibo in

energia e di altre molecole di cui le nostre cellule hanno bisogno per

sopravvivere. La tecnologia della metabolomica ’ ’a larga scala’, cosa

che significa che con un singolo campione, ad esempio di sangue o di

urina, possono essere misurati diverse migliaia di metaboliti.

La

metabolomica ’ diventato un argomento molto caldo nella ricerca sulla

ME/CFS, e uno che siamo coinvolti nel supportare, perché il dottor Ron

Davis e diversi gruppi indipendenti l’hanno utilizzata per dimostrare

differenze metaboliche fra i pazienti e i controlli sani. Questo

certamente ha senso sulla base di quello che sappiamo sulla malattia e

per il fatto che i pazienti non hanno l’energia per svolgere le

funzioni che in passato potevano svolgevano.

La

metabolomica ’ incredibilmente complessa e può variare molto anche

negli individui sani, per cui ’ importante raccogliere più dati

possibili dai pazienti. Pi’ dati della metabolomica ci aiuteranno a

capire che cos’’ che non funziona esattamente nel metabolismo della

ME/CFS (o se in pazienti diversi stanno andando storte cose diverse),

ci aiuteranno ad identificare biomarcatori metabolici, e si spera a

puntare a un trattamento che possa compensare eventuali difetti del

metabolismo.

Questo

’ il motivo

per cui finanziamo gli studi come quello del laboratorio di Ron Davis a

Stanford e del laboratorio di Bob Naviaux alla UCSD:

https://www.omf.ngo/2016/09/09/updated-metabolic-features-of-chronic-fatigue-syndrome-q-a-with-robert-naviaux-md/

Per

ulteriori informazioni sulla metabolomica e sul metabolismo, date

un’occhiata qui:

https://www.ebi.ac.uk/’/introduction-meta’/what-metabolomics

La OMF

ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF

#OMFScienceWednesday! Il team delle cellule T si ’ riunito proprio

prima di partire per le vacanze, per pianificare uno dei progetti che

stiamo finanziando presso il Centro di Ricerca Collaborativa di

Stanford. Il team dar’ seguito alle osservazioni del Dr. Mark Davis

sull’attività delle cellule T nella ME/CFS, per studiare un nuovo

gruppo di pazienti e capire cosa potrebbe significare l’attività delle

cellule T per la nostra conoscenza della malattia e la ricerca di una

cura.

Alcune

delle migliori

tecnologie esistenti per il sequenziamento della RNA e DNA di singole

cellule T sono state realizzate proprio da questo team, grazie alla

collaborazione tra i Dottori Mark Davis (Professore di Immunologia e

Microbiologia) e Lars Steinmetz (Professore di Genetica)! Ora

applicheranno queste tecnologie per approfondire la conoscenza sul

ruolo delle cellule T nella ME/CFS. Il Team ha parlato di quali

esperimenti potrà condurre nel 2018 grazie ai nuovi fondi della OMF, e

ha sviluppato dei progetti per analizzare e interpretare i dati. Sono

tutti entusiasti di cominciare questo importante progetto!

La Open

Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan’ per la traduzione.

Qui

trovate un artciolo (in inglese) che valuta gli aspetti

cardivascolari dei malati di CFS. La ricerca ’ stato coordinata, in

accordo con AMCFS, dalla Professoressa Falcone, docente universitaria e

cardiologa presso la Clinica Citt’ di Pavia. La maggior parte dei

parametri cardiologici dei malati testati non evidenza una

significativa differenza rispetto ai pazienti sani.

’ stato comunque

riscontrata un’alta prevalenza di ipotensione e intolleranza

ortostatica, con conseguenti sintomi correlati di vertigini, calo

della concentrazione, tremori, nausea…

Hanno collaborato alla

ricerca anche la dottoressa Enrica Capelli e il dottor Lorenzo Lorusso,

rappresentanti del comitato scientifico della AMCFS.

POSSIBILE DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME

I risultati di un nuovo studio suggeriscono che ci sia una disfunzione

notturna del sistema nervoso autonomo cardiaco nella CFS, con un più

basso tono parasimpatico nel sonno profondo e un tono simpatico più

elevato da addormentati. Qui

per lo studio.

Segnaliamo

questa lodevole iniziativa della AMCFS: uno studio sul microbiota dei

pazienti di CFS/ME (confrontati anche con familiari e

amici-conoscenti). Si cercano partecipanti che devono inviare feci e

saliva. I campiomi devono arrivare entro il 31 gennaio 2018. Qui  il foglio informativo per i soggetti

reclutati.

IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A

STANFORD PER LA ME/CFS

’Mercoled’

della scienza’ della Open Medicine Foundation ’ OMF 13 dicembre 2017

Autore:

Raeka Aiyar ’ liaison fra Stanford e la OMF sulla ricerca sulla ME/CFS

Buon

#OMFScienceWednesday (Mercoled’ della Scienza della OMF)! Oggi

conosciamo la ricerca del dott. Mike Snyder, a capo del Dipartimento di

Genetica alla Stanford University, il cui team ’ parte del Centro di

Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford che stiamo finanziando.

Il

dott. Snyder ’ un pioniere nell’area dell’uso di una varietà di

tecnologie che monitorano la salute degli individui nel tempo, cosa che

lui chiama ’profiling delle omiche personali’. La sua ricerca, che

descrive nel video sotto, si interroga su che cosa significhi essere in

salute, e su come transizioniamo dalla salute alla malattia. Inoltre,

come variano gli individui in questa transizione, e nella loro risposta

agli elementi stressanti come i virus? Quale ruolo gioca la genetica in

questo? Queste domande sono particolarmente importanti per una malattia

come la ME/CFS, dove c’’ così tanta variazione individuale e i virus

giocano un ruolo che ancora non comprendiamo.

il

dott. Snyder stesso ’ stato il primo volontario per questa ricerca. Nel

corso di diversi anni ha donato dei campioni che sono stati utilizzati

per generare miliardi di punti di dati nel corso di 10 infezioni da lui

avute, inclusa la malattia di Lyme. I suoi dati molecolari hanno

predetto in modo corretto che avrebbe sviluppato il diabete, cosa che ’

stata innescata da un’infezione virale. Oltre ai profili molecolari che

utilizzano le tecnologie della genomica, il dottor Snyder nella sua

ricerca usa anche dei dispositivi indossabili per monitorare il sonno,

l’ossigeno, il ritmo cardiaco, e altro. il suo team ha espanso questa

ricerca agli individui con il diabete e a molte altre malattie, inclusa

ora la ME/CFS.

Qui

potete vedere il video del dottor Snyder (in inglese, ndt):

http://bit.ly/2ATfqye

Gli

approcci del dott. Snyder al profiling delle omiche personali verranno

applicate in uno dei progetti che stiamo finanziando al Centro di

Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford. Potete leggere altro sui

progetti del Centro e per donare per sostenere il loro lavoro qui (in

inglese, ndt):

https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/

La OMF

ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

I

risultati di uno studio recente del professor James Baraniuk e del

professore assistente Narayan Shivapurkar della Georgetown University

negli USA, mostrano che ci sono differenze nel micro-RNA del cervello

dei pazienti di CFS e GWI (Malattia della Guerra del Golfo) dopo

l’esercizio.

Si legga qui in proposito.

I

coniugi Carollo e altri vengono intervistati sulla CFS a “La Vita in

Diretta”: qui il video. 

1

OSSIGENO

E CFS

Un

gruppo di ricercatori dell’Istituto per la ricerca in biomedicina (IRB

Lleida) ha condotto uno studio pionieristico sulla CFS. Nello

specifico, lo studio sottolinea l’uso dell’ossigeno come possibile

biomarcatore nella diagnosi della malattia. Si legga in proposito qui.