UN DIBATTITO
Presentati da David Tuller, Lily Chu, Ron Davis, Allison Ramiller e Jos’ Montoya e
lui stesso parlano di CFS/ME dopo la proiezione del film “Unrest”: qui.
Che cosa fanno le cellule T e B e perché sono importanti per la ricerca
sulla ME/CFS?
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday?source=feed_text&story_id=1380678918703192
https://www.omf.ngo/2018/02/21/what-do-t-cells-and-b-cells-do/
In
questo Mercoled’ della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
guardiamo a due tipi di cellule del nostro sistema immunitario che
ultimamente sono state particolarmente interessanti nella ricerca sulla
ME/CFS: le cellule T e le cellule B.
Entrambi questi tipi di cellule sono importanti per difenderci dalle
infezioni, ma lo fanno in modi diversi:
’
Le cellule B producono anticorpi per ’catturare’ i germi invasori.
Qualche volta producono autoanticorpi che per errore prendono a
bersaglio i nostro stessi tessuti, e alcuni studi suggeriscono che stia
succedendo questo nella ME/CFS. Il farmaco Rituximab, che si crede
esaurisca le cellule B, ’ stato testato nei pazienti nella speranza di
smorzare la sovra-attività delle cellule B (vedete il post della scorsa
settimana per ulteriori notizie)
’ Le cellule T
usano altri metodi, inclusa la segnalazione attraverso la produzione di
citochine. Un sottogruppo conosciuto come cellule T ’killer’ prende
come bersaglio e elimina direttamente le cellule infette. Rimanete
sintonizzate per prossimi post che spiegano la ricerca che stiamo
finanziando sulle cellule T al Centro di Ricerca Collaborativa sulla
ME/CFS a Stanford!
Per saperne di più di quello che rende le cellule T e B speciali leggete: http://whoami.sciencemuseum.org.uk/whoami/findoutmore/yourbody/whatdoesyourimmunesystemdo/howdoesyourimmunesystemwork/whatdot-andb-cellsdo
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
L’8
giugno ci sarà in Italia un convegno sulla CFS/ME che ’ tappa del Tour
Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open
Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo
tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo
contestualmente ma revisioni dell’ultim’ora ce lo fanno posticipare).
Qui l’annuncio ufficiale.
’La speranza ’ una piccola luce nel tuo cuore che ti dar’ coraggio oggi
e forza domani’
Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME/CFS:
Presto un Tour Europeo in Italia e nei Paesi Bassi!
Cari Amici Italiani e Olandesi della OMF,
Come
madre di una figlia malata, sono ben consapevole di quanto importante
sia la speranza per tutti voi con la ME/CFS. Mio marito Don e io
abbiamo perci’ deciso di imbarcarci di nuovo in un Tour Europeo della
Speranza in Giugno e visiteremo i Paesi Bassi e l’Italia (e anche
Invest in Me a Londra). In questo modo avrà anche la possibilità di
ringraziare personalmente i pazienti olandesi e italiani per il loro
supporto e le loro azioni in questo scorso anno.
Vorrei
incontrare quanti più pazienti, genitori e caregiver possibili! Far’ un
aggiornamento sulla ricerca della OMF per spiegare quello che stiamo
facendo per sbrogliare la ME/CFS, condividere speranza, accrescere
consapevolezza e incoraggiare tutti a essere parte della soluzione.
Alla fine di ciascun discorso, sarà disponibile per rispondere a tutte
le vostre domande.
La OMF ’ impegnata in ricerca aperta e
collaborativa. Non vedo l’ora di vedervi presto in Europa per
scambiarci speranza e idee per sconfiggere questa terribile malattia,
insieme!
Programma del Tour Mondiale della OMF per mettere fine alla ME/CFS ’
Accelerare la Ricerca Collaborativa:
Paesi
Bassi: Data: 3 giugno. Ora: 13.30u. Luogo: NH Hotel, Jaarbeursplein 24,
3521 AR Utrecht. Ospite: ME/cvs Vereniging. Speaker: Linda Tannenbaum e
Dr. Ruud Vermeulen. Per ulteriori informazioni:
www.me-cvsvereniging.nl. Partecipazione Gratuita, per registrarsi:
contact@me-cvsvereniging.nl.
Italia: Data: 8 giugno. Ora:
14.30u-19.30u. Luogo: Casa Insieme, Via Braghettone 2, 36016 Thiene
(VI). Ospite: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto
onlus. Speaker: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri medici
di spicco della ME/CFS. Per ulteriori informazioni:
http://www.acfsonlus.org/. Partecipazione gratuita, per registrarsi:
a.cfs.veneto@gmail.com.
Con speranza per tutti,
LInda Tanenbaum
CEO/presidente della OMF
15 febbraio 2018
MELLA SU RECENTI EVIDENZE
Il
punto di vista del Dr. Olav Mella sulle più recenti evidenze a favore
di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS
Mercoled’ della Scienza, 14 febbraio
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday’
https://www.omf.ngo/’/olav-mella-talks-autoimmunity-and-me’/
’
il mercoled’ della scienza della OMF (#OMFScienceWednesday)! Oggi
condividiamo il video di una conferenza tenuta dal membro del comitato
di consulenza scientifica della OMF, il dr. Olav Mella della Universit’
di Bergen, Norvegia. In questa conferenza, il dr. Mella discute le
evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella
ME/CFS, e di quale potrebbe essere il significato di queste scoperte in
termini di trattamenti. La conferenza ’ in norvegese, ma sono
disponibili i sottotitoli in inglese dal menu del video.
Il dr. Mella ha evidenziato i seguenti punti:
’
Autoimmunit’: ’ chiaro che il sistema immunitario ’ coinvolto nella
patogenesi della ME/CFS, e ha notato che sebbene ci sia evidenza di
autoimmunit’, la ME/CFS non si comporta come una malattia autoimmune
’classica’;
’ Genetica: molti studi hanno riportato evidenze di una
predisposizione genetica nella ME/CFS, e il suo team sta attualmente
studiando delle famiglie per avere una maggiore comprensione di questo
aspetto;
’ Citochine: ritiene che le numerose anomalie osservate
nelle citochine – molecole di segnalazione che possono indicare
processi infiammatori – possano riflettere un processo sottostante
implicato nella ME/CFS, ma ’ improbabile che rappresentino la causa o
che detengano delle risposte;
’ Rituximab: il gruppo del dr. Mella
ha investigato il rituximab come possibile trattamento, data infatti
l’evidenza che le cellule B sono iperattive nella ME/CFS, ridurne il
numero con il rituximab potrebbe avere un effetto terapeutico sui
pazienti. Il suo ultimo trial clinico con il rituximab non ha
dimostrato miglioramenti significativi nel gruppo di pazienti studiati.
Ritiene che i medici dovrebbero essere cauti nel raccomandare l’uso del
rituximab, ma ritiene anche che ci sia un sottogruppo di pazienti in
cui il farmaco sarebbe efficace. Il problema ’ che non esiste un
marcatore che identifichi questi pazienti;
’ Ciclofosfamide:
l’ultimo trial clinico del dr. Mella con la ciclofosfamide, un farmaco
che determina una immunosoppressione più generale, ha mostrato
risultati preliminari più promettenti di quelli avuti con rituximab.
Tuttavia i pazienti la tollerano meno – causa nausea.
Per maggiori dettagli, si rimanda al video su YouTube.
La Open Medicine Foundation ringrazia Paolo Maccallini per la
traduzione.
9 febbraio 2018
STUDIO DI VALIDAZZIONE DI METABOLOMICA
Un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica di Bob Naviaux
https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851
https://www.omf.ngo/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/
In
questo Mercoled’ della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
abbiamo un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica che stiamo finanziando nel laboratorio del dottor Bob
Naviaux all’Universit’ della California, San Diego. Questo studio
’ progettato per validare in modo indipendente le innovative scoperte
dl dottor Naviaux della caratteristiche metaboliche della ME/CFS,
pubblicate nel 2016.
Come alcuni di voi ricorderanno, lo
studio iniziale del dottor Naviaux ha condotto un profiling
metabolomico sui pazienti, per misurare i livelli di centinaia dei loro
metaboliti del siero, le piccole molecole coinvolte nel metabolismo.
Questo ha portato un quadro di diffuse perturbazioni nel metabolismo
della ME/CFS comparata ai controlli sani ’ e cosa più importante, una
’firma’ metabolica che sembra distinguere i pazienti dai controlli.
Questa ’ stata una eccellente notizia dato quanto fortemente il campo
ha necessità di un biomarcatore, che può aiutare a sviluppare il primo
vero strumento diagnostico biologico per la ME/CFS. Ma tutti i
potenziali biomarcatori devono essere validati, per cui questa ’ la
ragione per cui abbiamo finanziato questo studio.
La notizia
più recente ’ una gran notizia: 23 di 30 (77%) delle anormalit’ dei
pathway metabolici trovati nel primo studio sono stati validati dallo
studio di follow-up, nonostante le grandi differenze nella pratica
clinica e nella geografia fra i due gruppi di pazienti. Questi
risultati supportano ulteriormente il fatto che questa firma metabolica
può distinguere di pazienti di ME/CFS dai controlli sani. Il dottor
Naviaux crede che questa firma metabolica ci dica che la ME/CFS risulti
dalla persistenza di un programma metabolico simil-’dauer’, che porta a
uno stato di conservazione di energia mediato dalla risposta di
pericolo della cellula (CDR).
Per ulteriori informazioni sulle
originali scoperte del dottor Naviaux, inclusa la sua teoria sul dauer
e la CDR e sul perché il dottor Ron Davis pensa che il suo lavoro sia
così importante nella ricerca di un biomarcatore e una migliore
comprensione della ME/CFS, si veda:
https://www.omf.ngo/2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/
Per
ulteriori informazioni sulle ultime dalla OMF, date un’occhiata alla
newsletter di oggi:
https://www.omf.ngo/2018/02/06/omf-newsletter-winter-2018/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.
Di Bill Clayton con traduzione sotto di Valentina Vigan’, che
ringraziamo.
M.E. ’ JUST CUT AND PASTE’..
Hair’s a mess, can’t get dressed
Can I shower, that’s the test
Done Ok, the shoes are on
Now where the hell’s my energy gone?
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Can’t get the hang of doing nowt
Want to do, wanna go out
Every day just the same
Precious life going down the drain
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Made a plan, things to do
Gotta get out, meet with you
Head’s a traffic jam again
Cones are out, no working men
Brain’s just stuck in bottom gear
No way I’m leaving here
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Another day down the drain
Another day, lots of pain
Shakes like hell, couldn’t yell,
could hardly even speak
Words not there, people stare
Me feeling like a freak
Legs like stone, feel so alone
Need to be safe back at home
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Politicians do your sums,
we’re not a load of idle bums
Don’t just stand and bang your gums
Don’t just cut and paste
ME won’t let us live,
for that sin I won’t forgive
It gives a little, takes a lot
But beware our souls can’t be bought
My inner strength will work tenfold
To leave M.E out in the cold
To this Illness I will lay waste
Spread the word’’Just cut and paste’..
By Bill Clayton
Questa ’ la traduzione un po’ libera
M.E. ’ COPIA E INCOLLA
Capelli un disastro, i vestiti non riesco a infilarli
La prova del nove ’ la doccia, riuscir’ a lavarmi?
Ok ci siamo, adesso le scarpe le indosso
Ma ora dov’’ l’energia? Finita nel fosso.
Un altro giorno così ’ andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
A non fare nulla non mi abituer’ mai
Voglio fare, vivere, e uscire sai?
Ogni giorno che passa ’ ugale al primo
Vita preziosa risucchiata nello scolo del lavadino
Un altro giorno così ’ andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
Ho fatto programmi, una lista di cose da fare
Devo uscire adesso ho gente da incontrare
Ma la testa ’ intasata, lavori in corso senza personale
Il cervello incastrato in prima non riesce ad avanzare
Non si esce di qui, niente da fare
Un altro giorno così ’ stato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
Un altro giorno completamente perso
Un altro giorno dal dolore sommerso
Tremo tutto e le urla non ce la fanno ad uscire
Provo a parlare, e anche questo ’ destinato a fallire
La parola manca e la gente guarda il fenomeno da baraccone soffrire
Ho le gambe di pietra, e mi sento così solo
che casa al sicuro devo tornare al volo
Un altro giorno così ’ andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
Politici vi esorto a fare due conti,
Non siamo un branco di fannuloni tonti
Non state l’ sempre solo a vociare
Non state l’ sempre a copiare e incollare
La ME non ci fa vivere,
E non gliela perdoner’ mai
D’ poco, toglie molto
La mia anima per’ non la comprerai
Il mio spirito lotter’ dieci volte più forte
Per vedere la ME condannata a morte
Io questa malattia la farà a pezzi finch’ non mi molla
Spargi la voce per favore e fai copia incolla.
Due
settimane fa, il 14 gennaio 2018, la OMF ha ricevuto una donazione da 1
milione di dollari dal Fondo Pineapple per “accelerare la ricerca, così
necessaria, per la ME/CFS e relative malattie croniche complesse”
Il
Pineapple Fund si ’ così commosso dall’apprezzamento così accorato
dalla nostra famiglia OMF negli USA e all’estero, che oggi ha aumentato
la cifra dedicata di ulteriori $4 milioni tramite bitcoin, arrivando
così a un totale di $5 milioni! Linda Tannenbaum, AD/Presidente della
OMF, crede che questa donazione ulteriore si possa attribuire alla
gratitudine prorrompente espressa dalla comunità dei pazienti su Reddit
e altri social media.
La OMF ha ricevuto migliaia di like e
commenti su Facebook, Twitter e Reddit. I Pazienti e le famiglie si
sono emozionate a questa meravigliosa notizia. Ecco due espressioni di
gratitudine di vero cuore:
’Grazie per aver restituito la
speranza ai malati. Mio figlio sta male da circa 10, e per la maggior
parte del tempo la sua non ’ stata neanche riconosciuta come una
malattia, figuriamoci una malattia seria. Spero che questa vita fatta
di esaurimento e di dolore possa finire presto per lui e altri malati.”
Ann W.
’Grazie, Pineapple Fund, per aver visto oltre la coltre
d’invisibilit’ che cela questa orribile malattia dal pubblico e per
aver riconosciuto questo disperato bisogno. La speranza che avete
portato ’ palpabile” Liane B.
Ringraziamo tutti coloro che hanno
espresso la loro gratitudine! Le vostre azioni e reazioni positive
hanno davvero permesso un passo avanti alla ricerca
Questi
fondi in più alimenteranno la ricerca già in corso in varie aree
chiave: creare un test diagnostico per la ME/CFS; aumentare l’analisi
dei dati dei pazienti; accelerare lo sviluppo di nuove tecnologie per
identificare opzioni di trattamento; e, finalmente, la ricerca di una
cura.
Esprimendo il proprio supporto per il lavoro della OMF
“Pine” del Fondo Pineapple ha detto in un recente messaggio: “Conoscevo
la ME/CFS già da un po’, e so che ’ una condizione seria con poco e
nulla in termini di trattamento e ricerca. Ho recentemente ricevuto
lettere di supporto da accademici distinti nella materia a favore della
OMF, e questo ha motivato la mia decisione!”
Siamo tremendamente grati al Pineapple Fund per aver acceso la fiamma
della ricerca OMF e per averci consegnato la speranza!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan’ per la traduzione
E’
#OMFScienceWednesday! La settimana scorsa il Dott. Ron Davis,
Amministratore del nostro Consiglio Scientifico e Direttore del Centro
per la Tecnologia del Genoma di Stanford, ’ stato invitato
dall’Universit’ del Texas a Dallas per presentare la sua Lectio
Magistralis nella loro serie intitolata la “Green Systems Biology
Distinguished Lecture Series”. Ha sfruttato questa opportunit’ per
introdurre il tema della ME/CFS a circa 300 ricercatori di biologia e
bioingegneria presso la UT Dallas, e per presentare le molteplici
tecnologie che si stanno sviluppando presso il Centro per la Tecnologia
del Genoma di Stanford e la loro applicazione diretta alla ME/CFS. Le
informazioni sulla malattia hanno sbalordito la platea.
L’apertura
del Dott. Davis sulla ME/CFS ’ stata interrotta da una domanda di un
professore: “Non ’ una malattia molto rara?” Lui ha risposto precisando
che la ME/CFS ’ più diffusa del morbo di Parkinson, la Sclerosi
Multipla, e dell’AIDS – rendendola una delle malattie più diffuse.
Questo ha sconvolto i ricercatori, provocando un’altra interruzione
ancora: “Com’’ possibile che una malattia così comune sia così poco
conosciuta?”
Dopo aver aggiornato gli uditori sulle sfortunate
motivazioni per la scarsa conoscenza e ricerca sulla ME/CFS, il Dott.
Davis ha presentato la ricerca finanziata dalla OMF che si sta
svolgendo nel suo laboratorio per sviluppare una migliore conoscenza,
diagnosi, e trattamento della ME/CFS utilizzando tecnologie
d’avanguardia. Il discorso ’ stato così intrigante che si ’ prolungato
un’ora oltre il previsto per le domande, durante la quale il Dottor
Davis non ha visto nessuno lasciare la sala (un evento più unico che
raro per un seminario di ricerca, specie di tardo pomeriggio!). Sono
stati colpiti dalla frequenza e severit’ della malattia, e affascinati
dalla natura della ricerca – e probabilmente la cosa più incoraggiante
’ che alcuni hanno chiesto come cominciare a indirizzare la loro
ricerca sulla ME/CFS.
Siamo grati al Dott. Michael Zhang,
Professore e Direttore del Centro per Biologia di Sistema presso la UT
Dallas, per aver invitato il Dottor Davis a presentare questa lezione.
Speriamo che la lezione e altri sforzi in tal senso continuino a
diffondere la consapevolezza sulla ME/CFS nella comunità medica e della
ricerca, e incoraggiare più eccellenze a studiare quest’importantissima
malattia. Di sicuro il Dottor Davis sarà felice di dare altre lezioni
di questo tipo in futuro!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Vigan’ per la
traduzione.
1’
febbraio 2018
Il
telefono del’associazione ’ temporaneamente fuori uso. Conitiamo di
rimediare quanto prima. Grazie a tutti coloro che hanno segnalato il
problema.
Al
link trovate tradotto in italiano (dalla presidente della CFS
Associazione Italiana Giada Da Ros), il Manuale per la Pratica Clinica
sulla CFS/ME della IACFS, che ’ ora indicato dai CDC di Atlanta (USA)
come uno dei principali punti di riferimento per i medici: qui.
Il
più recente documentario sulla CFS/ME, “Unrest”, di Jennifer Brea, ’
ora disponibile su Netflix, con i sottotitoli in italiano. Purtroppo
CFS ’ stato tradotto “sindrome da stanchezza cronica” e non “sindrome
da fatica cronica”, ma pazienza.
NINDS
(L’Istituto Nazionale per i Disturbi Neurologici e l’Infarto americani)
e I CDC di Atlanta (USA) fino a fine mese raccolgono commenti pubblici
sulla prima bozza di Common Data Elements (CDE – dati comuni, in modo
da uniformare le conoscnze di base) sulla ME/CFS: qui.
Il Dott Shepherd fa un riassunto dei punti chiave emersi dall’incontro che ha avuto luogo per dicutere la revisione dei criteri NICE (che saranno poi pronti per il 2020). Qui in proposito.
