ESPRESSIONE
GENETICA ED ESERCIZIO nella CFS/ME: parla la dottoresa Lucinda Bateman
(video doppiato in italiano)
ME/CFS
E IL CERVELLO: video in cui parla la dotoressa Lucinda Bateman (Video doppiato in italiano)
Quella che trovate sotto ’ la traduzione di quello che c’’ a questo
indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm.
I
National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per
avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica
Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un’accurata diagnosi e un
efficace trattamento sono rimasti elusivi. Le azioni che sono state
intraprese includono il lancio di un protocollo di ricerca al Centro
Clinico dei NIH per studiare intensamente gli individui con la ME/CFS e
il rinvigorimento degli sforzi del Gruppo di Lavoro di Ricerca sulla
CFS/ME trans-NIH di vecchia data con l’Istituto Nazionale di Disturbi
Neurologici e Ictus (NINDS) a capo di uno sforzo di ricerca
multi-istituto.
’Delle molte misteriose malattie umane che la
scienza deve ancora districare, la ME/CFS si ’ dimostrata essere una di
quelle che comportano la maggiore sfida’, dice il direttore degli NIH,
il dottor Francis S. Collins, Ph.D. ’Sono speranzoso che una rinnovata
focalizzazione sulla ricerca ci condurr’ a identificare la causa di
questa sconcertante e debilitante malattia così che nuove strategie di
prevenzione e trattamento possano essere sviluppate’.
La
direzione dei NIH sulla malattia ’ guidata da un recente rapporto
dell’Institute of Medicine che ha raccomandato nuovi criteri
diagnostici e un nuovo nome per la malattia (Malattia Sistemica di
Intolleranza allo Sforzo), e da un incontro di Vie di Prevenzione
sponsorizzato dai NIH che ha generato un documento di posizione e
rapporto con raccomandazioni per strategie di ricerca.
Secondo i
Centri per il Controllo e la Prendenzione delle Malattia, si stima che
la ME/CFS colpisca più di un milione di americani, ed ’ stata riferita
in persone più giovani dei 10 anni d’et’ e più vecchie dei 70 anni. La
ME/CFS ’ una malattia acquisita, cronica, multi-sistema caratterizzata
da intolleranza sistemica allo sforzo, che risulta in una significativa
ricaduta dopo sforzi di ogni tipo. La malattia include indebolimento
immunitario, neurologico e cognitivo; anormalit’ del sonno; e
disfunzioni del sistema autonomo, che controlla diverse funzioni
corporee di base. Questi sintomi risultano in una invalidit’ funzionale
significativa accompagnata da profonda fatica. Sintomi addizionali
possono includere dolore articolare e muscolare diffuso, mal di gola,
linfonodi dolenti e mal di testa. Gli effetti della malattia possono
variare da moderati a debilitanti, con almeno un quarto degli individui
con la ME/CFS che in un qualche momento durante la malattia sono
confinati a letto o confinati a casa e molti individui non recuperano
mai i loro livello di funzionalit’ pre-malattia. Poich’ la patologia
della ME/CFS rimane sconosciuta e non c’’ un test per diagnosticare la
malattia, gli studi finora hanno usato diversi criteri per la diagnosi,
cosa che ha limitato la capacità di comparare i risultati fra gli
studi. Inoltre molti degli studi pubblicati sono basati su una
popolazione di studio piccola e non sono stati replicati.
Nel
tentativo di porre rimedio a questa situazione, i NIH progetteranno uno
studio clinico nel Centro Clinico dei NIH che intende arruolare
individui che hanno sviluppato la fatica a seguito di un innesco sapido
dei sintomi, cosa che suggerisce una infezione acuta. Lo studio
coinvolger’ ricercatori del NINDS, il National Institute of Allergy and
Infectious Diseases, National Institute of Nursing Research and
National Heart, Lung, and Blood Institute. L’obiettivo primario dello
studio ’ esplorare le caratteristiche biologiche e cliniche della
ME/CFS a seguito di una probabile infezione per migliorare la
comprensione delle cause e della progressione della malattia.
I
NIH prenderanno anche in considerazione vie addizionali per supportare
la ricerca sulla ME/CFS nalla comunità di ricerca extramuraria. Dal
momento che la causa alla radice della ME/CFS non ’ conosciuta e le
manifestazioni del disturbo interessano trasversalmente gli interessi
scientifici di molteplici istituti e centri dei NIH, sarà necessario un
gruppo di lavoro trans-NHI per dare assistenza a quel progetto. Il
direttore del NINDS, il dottor Walter J. Koroshetz, sarà presidente del
Gruppo di Lavoro insieme a Vicky Holets Whittemore, Ph.D, la
rappresentante della NIH presso il Comitato di Consulenza sulla
Sindrome da Fatica Cronica del Dipartimento di Salute e Servizi Umani
degli Stati Uniti. Un obiettivo del gruppo ’ quello di esplorare come
le nuove tecnologie possono gettar luce su ci’ che causa la ME/CFS. Il
Gruppo di Lavoro include rappresentanti di 23 istituti, centri e uffici
dei NIH.
Riguardo ai National Institues of Health (NIH): i NIH,
l’agenzia di ricerca medica della nazione, include 27 Istituti e Centri
ed ’ un componente del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli
Stati Uniti. I NHI sono la primaria agenzia federale che conduce e
supporta ricerca medica di base, clinica e translazionale, e investiga
le cause, i trattamenti e le cure per malattie sia comuni che rare. Per
maggiori informazioni sui NIH e i suoi programmi, visitate www.nih.gov.
Sotto
trovate la traduzione di questo articolo
(http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui
a parlare ’ il dottor David Bell, uno dei più noti esperti di ME/CFS.
Chiedi al Medico: la ME/CFS può essere causata dalla Malattia di Lyme?
Domanda:
1) La malattia di Lyme può risultare in una ME permanente, anche se
tutti i segni di batteri se ne sono andati? Pu’ il batterio della
Borrellia che causa la Malattia di Lyme causare anche la ME? Quale ’
peggio: la ME severa o la Malattia di Lyme severa?
Risposta: Queste
domande ruotano tutte e tre intorno alla malattia di Lyme cronica, e
avrete una risposta differente per ogni specialista di ME/CFS a cui
chiederete. ’ un argomento a cui ho pensato molto, e sono consapevole
che ci sono molte dispute nelle opinioni. Ma con l’idea che non
conosciamo tutte le risposte, offro la mia opinione.
Nel 1986
abbiano avuto, su un periodo di due anni, a Lyndonville, New York, un
grande gruppo di pazienti, bambini e adulti, che si sono presi quella
che ora chiamiamo ME/CFS, o forse SEID. Centrale in questa epidemia ’
stato un gruppo di bambini che si sono ammalati improvvisamente,
nell’ottobre del 1985. Tra i loro molti sintomi erano molto prominenti
i linfonodi dolenti, e dopo un consulto con il Dipartimento di
Stato di New York e i CDC, ’ stato deciso di fare una biopsia ai
linfonodi ascellari in un gruppo di questi bambini. Sebbene nessuno di
loro avesse il caratteristico sfogo cutaneo della malattia di Lyme, la
mia idea era che potessero avere la malattia di Lyme, sebbene
l’apparenza di una epidemia di gruppo argomentasse contro questa
ipotesi, così come la rara prevalenza della malattia di Lyme in
quest’area. Le famiglia hanno firmato i permessi e ho spiegato ai
bambini che cosa sarebbe accaduto, e un giorno abbiamo fatto la biopsia
ai linfonodi ascellari su tutti e otto i bambini.
Il tessuto ’
stato attentamente maneggiato e diviso in porzioni per studiare da essi
il più possibile. I test standard erano tutti normali e le colture
batteriche e virali di routine erano negative. Tutti i campioni sono
stati mandati a fare il silver staining, che al’epoca era lo ’stato
dell’arte’ nella ricerca della malattia di Lyme, e un solo linfonodo ’
risultato positivo. Non sono state fatte ulteriori analisi su questo
campione positivo. Sulla base di questo positivo, ho trattato i bambini
con doxiciclina che sembrava avere dei risultati benefici. In un
momento successivo, uno studio a doppio cieco con la doxiciclina e un
placebo non ha mostrato benefici. Rimpiango che nulla di tutto ci’ sia
stato sottoposto per la pubblicazione.
Negli anni
successivi, ho visto molte persone a cui era stata fatta la diagnosi di
Lyme cronica. Il pattern dei sintomi, così come l’esordio del pattern,
la risposta agli antibiotici e i discutibili risultati di laboratorio
mi hanno portato a credere che non ci fosse alcuna differenza fra la
ME/CFS e la Lyme cronica. Non ho dubbi, comunque, che alcune persone
con la ME/CFS abbiano la malattia innescata dall’organismo della
Lyme.
Questo ci porta al sottostante organismo infettivo che
causa la ME/CFS. Ho avuto la fortuna di studiare persone con la
sindrome di debolezza post febbre Q, sotto la guida del professor Barry
Marmion quando gli ho consegnato del latte crudo di cui ero sospettoso.
Stava seguendo dei lavoratori di un abbatoir (macello) con una
accertata febbre Q che non erano guariti con il trattamento standard.
Nel 2004 i CDC e il governo australiano hanno fatto uno studio
prospettico per vedere chi si ammalava a seguito di infezioni di febbre
Q, virus Ross River e virus Espstein-Barr in uno studio ben-progettato
e attentamente controllato. Un anno dopo l’infezione con questi agenti,
il 6% ha sviluppato la CFS secondo i criteri Fukuda. Una delle molte
cose notevoli di questo studio, ’ stato che si trattava del 6% di
quelli con EBV, il 6% con RRV, e il 6% con la febbre Q, tre organismi
completamente differenti. Per me, questo significa che molte infezioni
possono dare il via al processo della ME/CFS, inclusa l’infezione con
l’organismo della Lyme. Questo ’ il motivo per cui negli ultimi venti
anni abbiamo parlato di enterovirus, micoplasma, e molti altri
organismi. Ho visto pazienti con la ME/CFS in seguito a istoplasmosi,
psittacosi e altri strani microbi.
Ad ogni modo, per come la penso
io, la ME/CFS ’ definita dai sintomi, non dall’organismo che ne ha dato
origine. Se viene fuori che la malattia ’ autoimmune, avrebbe molto
senso. ’ come se diverse persone venissero colpite da delle schegge, le
chiameremmo ferite diverse se una persona ha una scheggia di legno di
acero e un’altra di quercia?
Per cui, credo che la Lyme cronica sia
ME/CFS che ’ cominciata con l’organismo di Lyme. Che questo sia vero o
no, dovremmo saperlo in un paio d’anni con la ricerca che ’ destinata a
seguire la scoperta dei dottori Fluge e Mella. Se questo ’ vero allora
’ facile rispondere alle tre domande sopra.
In
occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome
da Fatica Cronica e Fibromialgia le associazioni dei pazienti
organizzano alle ore 18.00 presso la Saletta del Convento di San
Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal
titolo ’Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce
della stessa medaglia?’. Il meeting ’
rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratter’ le differenze
tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che
ancora oggi sono scarsamente conosciute. Relatrice: Dr.ssa
Laura Bazzichi dell’Unit’ Operativa di Reumatologia dell’Azienda
Ospedaliero Universitaria Pisana
esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia., moderatori:
Prof. Umberto Tirelli e Dr.
Vincenzo
Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di
Riabilitazione Ospedale di Pordenone ’S. Maria degli Angeli’.
Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros,
Presidente della Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e
Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia
Giulia e che risponderanno anche alle domande in sala. Programma
OGGI –
Benessere: La grande
stanchezza.
Marzo 2015
IL RAPPORTO DELL’INSTITUTE OF MEDICINE (IOM)
Allo
IOM ’ stato offerto un contratto dal Dipartimento di Salute e Servizi
Umani americano e da altre organizzazione federali legate alla salute
(CDC, FDA…), per fare uno studio sulla CFS/ME. Sono partiti dal
selezionare 25.000 articoli medico-scientifici dal gennaio 1950 al
maggio 2014, poi ridotti a circa 10.000, a cui se ne sono aggiunti un
altro migliaio inviati dai pazienti. Ne ’ uscito un rapporto di circa
300 pagine in cui ’ stata presentata una nuova definizione di caso.
Era
anche stato loro chiesto se ritenevano un opportuno utilizzare un nuovo
nome: Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo (SEID) ’ stato
quello proposto.
A questo link c’’ il completo rapporto
dello IOM (282 pagine).
Per
una sintesi e spiegazione del rapporto e del lavoro fatto, si può
vedere questa video-conferenza, sottotitolata in
italiano.
La guida per i clinici (20 pagine).
’
stato annunciato uno studio (ampio e con un gran numero di controlli)
che fa capo ad Harvard / Columbia / Stanford, firmato dai nomi più
famosi nel campo dello studio della CFS/ME, che avrebbe trovato un
biomarcatore per la CFS/ME, “una firma immunitaria distintiva nel
plasma” che distinguerebbe anche diversi livelli di gravità.
In
ipersintesi, c’’ una iperattivazione di citochine per chi ’ malato da
meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi ’ malato da più di tre
anni. I risultati definitivi sono attesi per la fine dell’anno, anche
se non si tradurr’ immediatamente in un test disponibile per i pazienti.
Ecco qui lo studio: http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.
Qui il New York Times lo spiega ai profani: http://mobile.nytimes.com/2015/02/28/health/chronic-fatigue-syndrome-study-findings-may-lead-to-diagnostic-tool.html?_r=5&referrer.
– Convegno sulla Sindrome da Affaticamento Cronico
(Chronic Fatigue Syndrome, CFS) – 2004-2014: 10 ANNI DI
ESPERIENZA.
Il paziente non compreso e le difficoltà relazionali. Programma
Aula Prodi ’ Piazza San Giovanni in Monte – Bologna
L’Associazione Malati CFS-Onlus allo scopo di promuovere la
ricerca nel campo della Chronic Fatigue Syndrome (CFS) , indice un
concorso per l’assegnazione di premi di studio del valore totale di
Euro 2000,00 ( Euro duemila) a lavori originali (tesi di laurea o altre
forme di pubblicazioni) su argomenti inerenti la CFS. Saranno
esaminati i migliori contributi basati su lavori originali. Il lavoro
primo classificato ricever’ Euro mille, il secondo ed il terzo Euro
cinquecento ciascuno. I premi saranno assegnati, con giudizio
insindacabile, da una Commissione di esperti nominata dall’Associazione
e saranno consegnati nel corso del Congresso dell’AMCFS che si terr’ a
Bologna il 7 febbraio 2015. Vedi Bando
