Purtroppo
ci ’ appena arrivato l’avviso ufficiale che causa COVID-19 tutte le
attività del parlamento europeo sono state cancellate, incluso
l’incontro del 17 marzo della Commissione sulle Petizioni, occasione in
cui si sarebbe dovuto votare sulla mozione relativa alla ME/CFS.
Appena abbiamo notizie vi comunichiamo la nuova data.
Sotto trovate in italiano la traduzione dell’abstract di uno studio
presente a questo link.
L’encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia devastante
le cui basi biomediche cominciano ad essere chiarite. Abbiamo riferito
in precedenza che, dopo il recupero dalla conservazione congelata, i
linfociti (cellule mononucleate del sangue periferico, PBMC) dei
pazienti ME/CFS muoiono più velocemente in coltura rispetto a quelli
dei controlli sani. Abbiamo anche scoperto che le linee cellulari
linfoblastiche (linfoblasti) derivate da queste PBMC mostrano anomalie
multiple nella funzione respiratoria mitocondriale e nell’attività di
segnalazione da parte della chinase cellulare che percepisce lo stress
by Target Of Rapamycin Complex 1 (TORC1). Queste differenze sono state
correlate con la gravità della malattia, come misurato dal test di
Richardson e Lidbury ponderato in piedi. La chiarezza delle differenze
tra queste cellule derivate dal sangue del paziente ME/CFS e quelle dei
controlli sani ha suggerito che possono fornire biomarcatori utili per
ME/CFS. Qui, riportiamo un’indagine preliminare su questa possibilità
utilizzando una varietà di strumenti di classificazione analitica, tra
cui l’analisi discriminante lineare, la regressione logistica e
l’analisi della curva caratteristica operativa del ricevitore (ROC).
Abbiamo scoperto che i risultati di tre diversi test – tasso di
mortalit’ dei linfociti, funzione respiratoria mitocondriale e attività
TORC1 – potrebbero servire ciascuno singolarmente come biomarcatore con
una sensibilità migliore del 90%, ma solo una modesta specificità
rispetto ai controlli sani. Tuttavia, in combinazione, hanno fornito un
biomarcatore a base cellulare con sensibilità e specificità che si
avvicina al 100% nel nostro campione. Questo livello di sensibilità e
specificità ’ stato quasi eguagliato da un protocollo suggerito in cui
il tasso di mortalit’ dei linfociti congelati ’ stato utilizzato come
test altamente sensibile per fare il triage dei campioni positivi
rispetto ai test più lunghi e costosi che misurano la funzione
respiratoria dei linfoblasti e l’attività TORC1. Questo protocollo
fornisce un biomarcatore promettente che potrebbe aiutare nella
diagnosi più rapida e accurata della ME/CFS.
FUMETTO GIAPPONESE SULLA CFS/ME
Una nostra corrispondente giapponese ci segnala questo fumetto sulla
CFS/ME realizzato nell’aprile 2019 sotto la supervisione del Prof.
Hirohiko Kuratsune, specialista in ematologia, medicina interna e
scienza della fatica.
Ci ’ stato spiegato che il titolo del
libro di Yurari ’Aruhi Totsuzen Mansei Hirou Shouko-gun ni Narimashita’
significa ’Un giorno ho sofferto di CFS improvvisamente.’ L’autrice
’Yurari’ ’ un paziente giapponese con una CFS grave.
Il gruppo
“CFS Sien Network” ha invitato il fumetto di Yurari a 595 posti del
Centro di supporto per malattie intrattabili e 78 posti del Centro
sanitario, in tutto il Giappone, per illuminare sulla gravità di CFS.
Lo
hanno donato al Ministero della sanit’, del lavoro e del benessere del
Giappone e lo doneranno inoltre al Ministero dell’Istruzione, Cultura,
Sport, Scienza e tecnologia per far aumentare la comprensione dei
pazienti e degli studenti.
Peccato non poterne avere una
versione italiana: se qualcuno di voi fosse interessato e sapesse come
attivarsi per averne una versione italiana, non esiti a contattarci.
Causa
COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike Harley per
raccogliere fondi a favore della ME/CFS ’ saltata.
Mike
Harley ha comunque dato voce a quattro pazienti italiani di CFS/ME, con
interviste in inglese e in italiano tradotte da Giada Da Ros.
Qui il link per leggerle.
La Glemati Road Pictures sta producendo un documentario sulla dottoressa
Lucinda Bateman, il Bateman Horne Center, l’encefalomielite mialgica /
sindrome da fatica cronica (ME/CFS), la fibromialgia (FM), e il
COVID-lungo. Il titolo attuale del film ’ Relevium che ’ latino per
“sollievo”.
Qui un trailer
di assaggio. Qui
il sito del progetto.
Trovate un importante aggiornamento, che ora che ’ pubblico posso
condividere, lo trovate a questo link :
Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di
spiegazione) qui sotto:
La
Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta
come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si
tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell’UE e, se
adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo
di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.
La
presentazione ’ prevista per marzo durante una riunione della
Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli
eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno
quale sarà il prossimo passo.
Il 9 gennaio Alice e Nancy (che
rappresenta l’European ME Alliance – EMEA) hanno incontrato a Bruxelles
l’eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato
un’interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link
sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L’incontro
ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un
sostenitore della causa. Ci’ significa che monitorer’ i progressi e
contribuir’ a far s’ che ci sia una disposizione speciale nel programma
di ricerca Horizon Europe che segnali l’importanza delle malattie
trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l’accesso ai
fondi di ricerca dell’UE per la ricerca biomedica e permettere ai
ricercatori di ME/CFS di avere più successo nella richiesta di
finanziamenti per la ricerca biomedica.
A stabilire a chi vanno
i finanziamenti ’ la Commissione Europea (l’organo esecutivo
dell’Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al
Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della
Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di
Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME
siano incluse nel programma di ricerca.
Evelien e il suo gruppo
(quelli che firmano l’articolo al link), a cui si ’ affiancata anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, Giada, hanno lavorato
all’organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet
con l’obiettivo di convincerlo a far s’ che la commissione destini
fondi ala ricerca per la ME/CFS.
La CFS/ME Associazione Italiana
e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER
(Consiglio Europeo per la Ricerca) per chiedere il suo sostegno.
1’
febbraio 2020
UN NUOVO DOCUMENTARIO: LEFT OUT
C’’ un nuovo documentario sulla ME/CFS e sull’esperienza norvegese del
Rituximab. Lo trovate qui, in
norvegese con sottotitoli in italiano a cura di Fabio Cecchinato e
Giada Da Ros.
IMPORTANTE! FIRMATE LA PETIZIONE PER FONDI EUROPEI ALLA RICERCA BIOMEDICA SULLA ME/CFS.
Se ricordate, lo scorso ottobre, una paziente olandese, Evelien Van Den
Brink, ha lanciato una petizione a cui abbiamo sollecitato tutti a
partecipare perché l’Unione Europea stanziasse fondi per la ricerca
biomedica sulla CFS/ME.
La petizione sta andando molto bene.
Sono poche quelle che hanno più di mille firme. Potrebbe per’ andare
ancora meglio, e questo potrebbe fare la differenza. Se si
raggiungessero più di 10.000 firme, spiega Evelien, diventerebbe la più
significativa in assoluto. Chiediamo perci’, di firmare la petizione se
non lo avete fatto, o invitare parenti e amici a firmare.
Il
titolo della petizione ’ ’Petition No 0204/2019 by Evelien Van Den
Brink (Dutch) on a request for funding for biomedical research on
Myalgic Encephalomyelitis’.
E il testo dice così: La firmataria
si riferisce alle sue cattive condizioni di salute, poich’ soffre di
Encefalomielite Mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata Sindrome
da Fatica Cronica, ’ una malattia cronica devastante che causa
disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del
metabolismo. La firmataria afferma che la ME colpisce circa due milioni
di cittadini dell’UE, con enormi costi economici e sociali,
rappresentando così una crisi nascosta della salute pubblica. La
firmataria chiede alle istituzioni europee di mettere a disposizione
fondi sufficienti per la ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire
un test diagnostico, test clinici e trattamenti efficaci per questa
malattia invalidante.
La petizione da firmare la trovate qui:
Qui le istruzioni in italiano.
NB:
In questo giorni il sito dell’UE sta avendo problemi. Stanno cercando
di risolverli. Nel frattempo, e in ogni caso, ’ possibile firmare la
petizione cartacea.
sono state ideate due utili guide (in inglese):
La guida di Action for ME (2023)
La guida di #MEAction (2020)
Traduciamo
sotto l’inizio di quanto al link. Vi invitiamo a partecipare.
Ricercatori
e pazienti stanno per presentare una richiesta ai due grandi
finanziatori della ricerca medica del Regno Unito per uno studio
genetico su 20.000 pazienti. Il team vuole che le persone con la ME si
iscrivano per dimostrare ai finanziatori che la comunità sostiene lo
studio e che un gran numero di persone sono pronte a partecipare.
La
vostra azione di oggi potrebbe aiutare il più grande studio
genetico ME/CFS del mondo a vincere i finanziamenti – e potrebbe fare
un’enorme differenza per i pazienti, aiutando a identificare le cause
biologiche della malattia e sbloccando molti più finanziamenti nel
Regno Unito per la ricerca biomedica.
Il 23 gennaio, la ME/CFS
Biomedical Partnership composta da ricercatori, persone con ME/CFS e
assistenti, presenter’ una richiesta di finanziamento al Medical
Research Council e al National Institute for Health Research. La
partnership ha bisogno di 3,5 milioni di sterline per uno studio
genetico molto ampio sulla ME/CFS conosciuto come studio di
associazione a livello genomico (GWAS).
Il progetto sarà condotto
dal professor Chris Ponting dell’Universit’ di Edimburgo in
collaborazione con la UK ME/CFS Biobank presso la London School of
Hygiene & Tropical Medicine.
Un
GWAS mira a scoprire alcune delle radici biologiche della malattia.
Scansionando l’intera biologia umana e sondando le piccole differenze
di DNA tra le persone, un GWAS può aiutare a individuare le cause
genetiche delle malattie e quindi può aiutare a guidare lo sviluppo di
farmaci. Questo metodo ha aiutato a identificare i geni – e le vie
molecolari e cellulari ad essi associati – che hanno un ruolo in
malattie come l’artrite reumatoide e il diabete di tipo II. (Vedi il
mio blog sulla scienza del GWAS).
Lo
sviluppo di farmaci ’ ora in corso in numerose malattie a causa del
GWAS. Questo, e l’identificazione di biomarcatori, potrebbe avvenire
anche per la ME/CFS.
Poich’
i ricercatori stanno esaminando piccole differenze, hanno bisogno di
esaminare i dati del DNA di molte persone. Lo studio ME/CFS recluter’
circa 20.000 pazienti il cui DNA sarà confrontato con quello di un
numero simile di persone che non hanno la malattia. Il DNA sarà
estratto da campioni di saliva, e lo studio utilizza un design “sputa e
spedisci via posta”, così anche le persone che sono costrette a letto o
costrette a casa possono partecipare.
Qui per iscriversi.
