AGGIORNAMENTO SULLA RISOLUZIONE DELLA COMMISSIONE PETI
Trovate un importante aggiornamento, che ora che ’ pubblico posso
condividere, lo trovate a questo link :
Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di
spiegazione) qui sotto:
La
Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta
come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si
tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell’UE e, se
adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo
di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.
La
presentazione ’ prevista per marzo durante una riunione della
Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli
eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno
quale sarà il prossimo passo.
Il 9 gennaio Alice e Nancy (che
rappresenta l’European ME Alliance – EMEA) hanno incontrato a Bruxelles
l’eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato
un’interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link
sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L’incontro
ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un
sostenitore della causa. Ci’ significa che monitorer’ i progressi e
contribuir’ a far s’ che ci sia una disposizione speciale nel programma
di ricerca Horizon Europe che segnali l’importanza delle malattie
trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l’accesso ai
fondi di ricerca dell’UE per la ricerca biomedica e permettere ai
ricercatori di ME/CFS di avere più successo nella richiesta di
finanziamenti per la ricerca biomedica.
A stabilire a chi vanno
i finanziamenti ’ la Commissione Europea (l’organo esecutivo
dell’Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al
Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della
Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di
Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME
siano incluse nel programma di ricerca.
Evelien e il suo gruppo
(quelli che firmano l’articolo al link), a cui si ’ affiancata anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, Giada, hanno lavorato
all’organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet
con l’obiettivo di convincerlo a far s’ che la commissione destini
fondi ala ricerca per la ME/CFS.
La CFS/ME Associazione Italiana
e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER
(Consiglio Europeo per la Ricerca) per chiedere il suo sostegno.
1’
febbraio 2020
UN NUOVO DOCUMENTARIO: LEFT OUT
C’’ un nuovo documentario sulla ME/CFS e sull’esperienza norvegese del
Rituximab. Lo trovate qui, in
norvegese con sottotitoli in italiano a cura di Fabio Cecchinato e
Giada Da Ros.
