RISCHIO DI CFS/ME RADDOPPIATO IN SEGUITO A INFEZIONE INFLUENZALE

Si sa che la CFS/ME può essere innescata da un’influenza. Questo studio ha scoperto che un’infezione influenzale

raddoppia il rischio si svilupparla.

Traduzione delle conclusioni dell’abstract:

L’infezione

da influenza pandemica A (H1N1) ’ stata associata a un rischio più che

raddoppiato di CFS/ME. Non abbiamo trovato alcuna indicazione di un

aumento del rischio di CFS/ME dopo la vaccinazione. I nostri risultati

sono coerenti con un modello in cui l’infezione sintomatica, piuttosto

che la stimolazione antigenica, può scatenare la CFS/ME.

/da

LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN

LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN

METABOLISMO PERTURBATO DI ACIL LIPIDI E STEROIDI

Ora

online

il nuovo articolo del gruppo di

Maureen Hanson, con il titolo sopra.

Traduzione dell’abstract:

Gli

ultimi progetti a livello mondiale sul tasso di prevalenza che più di

65 milioni di pazienti soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da

fatica cronica (ME/CFS), una malattia con effetti noti sul

funzionamento del sistema immunitario e nervoso. Abbiamo eseguito

un’ampia analisi metabolomica sul plasma di 52 soggetti di sesso

femminile, ugualmente campionati tra i controlli e i pazienti ME/CFS,

che ha fornito dati per circa 1750 composti del sangue che si estendono

su 20 super-pathways, suddivisi in 113 sotto-pathways. L’analisi

statistica combinata con l’analisi dell’arricchimento dei percorsi

indica alcune vie metaboliche interrotte contenenti molte composti

inesplorati. La scoperta più intrigante riguarda le coline aciliche,

appartenenti al sub-pathway del metabolismo degli acidi grassi dei

lipidi, per le quali tutti i composti sono costantemente ridotti in due

distinte coorti di pazienti ME/CFS. Abbiamo compilato la conoscenza

estremamente limitata su questi composti e li consideriamo come

promettenti nella ricerca per spiegare molti dei sintomi della ME/CFS.

Un’altra classe di lipidi con attività di vasta portata su praticamente

tutti i sistemi d’organo sono gli steroidi; androgeni, progestinici e

corticosteroidi sono ampiamente ridotti nella nostra coorte di

pazienti. Riportiamo anche su dipeptidi più bassi e l’abbondanza di

sfingolipidi elevati nei pazienti rispetto ai controlli. Disturbi nel

metabolismo di molte di queste molecole possono essere collegati ai

profondi sintomi del sistema degli organi sopportati dai pazienti di

ME/CFS.

/da

ELEVATI LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON LA SEVERIT’ DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS

ELEVATI LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON LA SEVERIT’ DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS

L’articolo lo trovate qui.

Traduzione

dell’abstract: In alcuni pazienti con encefalomieliti

mialgiche/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ stato riportato un

aumento del lattato nel sangue dopo un moderato esercizio fisico.

Abbiamo ipotizzato che il lattato nel sangue potese essere elevato

anche in condizioni di riposo. Abbiamo mirato a indagare la frequenza

di lattato elevato a riposo nei pazienti ME/CFS, e a confrontare le

caratteristiche dei pazienti ME/CFS con e senza lattato elevato. I

pazienti che soddisfano i criteri di consenso internazionale per la

ME/CFS che hanno frequentato il dipartimento di medicina interna

dell’ospedale universitario di Angers-Francia tra ottobre 2011 e

dicembre 2017 sono stati inclusi retrospettivamente. Tutti i pazienti

sono stati sistematicamente ricoverati in ospedale per un workup

eziologico e una valutazione complessiva. Abbiamo esaminato le loro

cartelle cliniche per i dati relativi alla valutazione: caratteristiche

cliniche, comorbilit’, caratteristiche di fatica, gravità del malessere

post-sforzo (PEM) e risultati di 8 misurazioni del lattato a riposo.

Pazienti con ≥1 misurazione del lattato ≥2 mmol/L definivano il gruppo

di lattato elevato. Lo studio comprendeva 123 pazienti. Elevati (n =

55; 44,7%) e normali (n = 68; 55,3%) gruppi di lattato erano

comparabili ad eccezione della PEM, che era più grave nel gruppo di

lattato elevato dopo l’adeguamento per l’et’ all’insorgenza della

malattia, sesso e comorbidit’ (OR 2.47, 95% CI: 1.10-5.55). I pazienti

ME/CFS con lattato ematico elevato a riposo possono essere a più alto

rischio per una PEM più grave. Questo risultato può essere interessante

per la gestione della ME/CFS.

/da

IL LIBRO DI ERICA VERRILLO ORA IN ITALIANO

Erica

Verrillo ci segnala che il suo libro, grande punto di riferimento per

tutti i pazienti, ’ ora disponibile su Amazon in versione italiana, in

edizione Kindle.

Lo trovate sullo store americano qui o sullo store italiano qui.

/da

UN LIBRO CON LA BIOGRAFIA DI JAMISON HILL

La

biografia di Jamison Hill, che ’ stato uno dei pazienti in cui si ’

parlato nel documentario Forgotten Plague, sarà presto disponibile.

Jamison

aveva chiesto di condividere la notizia perché l’editore sarebbe stato

disponibile alla pubblicazione se avesse raggiunto almeno 750

pre-ordini, e volevamo aiutarlo condividendo la richiesta. Solo, le 750

richieste sono già state raggiunte, per cui la pubblicazione ’ comunque

assicurata. Se siete interessati a preordinare il libro, o sapere di

più in proposito, seguite questo link.

/da

#MEAWARENESSHOUR

Se

siete su Twitter, postate qualcosa sulla CFS/ME ogni mercoled’ alle 9

di sera (orario Italiano) usando l’hashtag #MEawarenesshour. In questo

modo l’accumulo di tweet contemporanei farà notare nei trend la

patologia.

/da

STUDI SULLA CFSME DEL DICEMBRE 2019

Aggiornamento

sui più importanti studi di ricerca sulla CFS/ME pubblicati nel corso

del dicembre 2019: qui.

/da

LA MARATONA DI SENSIBILIZZAZIONE DI MIKE HARLEY

Mike

Harley ha organizzato una maratona a livello europeo, questa importante

iniziativa vuole raccogliere dei fondi in sostegno dei malati per

investire nella ricerca e portare consapevolezza sulla ME/CFS.

Mike

lavora in collaborazione con Invest In ME e European ME Alliance per

sensibilizzare i pazienti in ogni paese dell’UE che visita. Finora ha

incontrato gruppi di pazienti, stampa (compresa la radio della BBC) e

pazienti in Repubblica Ceca, Svezia, Grecia, Finlandia, Irlanda,

Belgio, Spagna e Paesi Bassi. Laddove non vi sono organizzazioni

benefiche o gruppi di ME riconosciuti, sta cercando di aiutare a

riunire i pazienti e incoraggiarli ad avviare la propria difesa e

supportare le comunità, incluso il primo gruppo di supporto ME/CFS

della Poloni

Il suo arrivo in Italia ’ previsto per il 29 marzo a Roma.

Si visiti la

sua pagina FB per saperne di più.

/da

RISOLUZIONE DEL PARLAMENTO EUROPEO SULLA MECFS

RISOLUZIONE DEL PARLAMENTO EUROPEO SULLA MECFS – il 18 giugno 2020, il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020 che chiede, tra le altre cose, un aumento dei finanziamenti per la ricerca biomedica ME/CFS nell’UE.

La votazione ha visto: 676 voti favorevoli, 4 contrari, e 8 astensioni.

 

/da
,

“DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS degli USA – 2020

“DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS degli USA – 2020:  si tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunità medica per aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori sanitari con cui venissero in contatto.

Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: “DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI – 2019“

Nel 2021 la Coalizione dei Clinidi di ME/CFS USA ha fatto uscire due altri importanti documenti:

* Test Raccomandati per Sospetta ME/CFS

* Trattamenti Raccomandati per la ME/CFS

Rispetto ai trattamenti, può essere utile consultare il DATABASE AMMES: l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti.

Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternativi sono stati condotti pochissimi studi sull’efficacia. Quindi il database dei trattamenti offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità: inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento – compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva – può essere visualizzato in una tabella di facile lettura. In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A – Z.

/da