Science for ME, un forum internazionale di persone con ME e loro

sostenitori, ha scritto una lettera aperta alla Cochrane in merito al

loro testo sull’esercizio fisico per la CFSME e al suo mancato

aggiornamento, nonostante le promesse in tal senso. Molti pazienti

infatti hanno avuto danni a causa dei consigli clinici in essa

contenuti.

La Cochrane ’ un organismo internazionale che pubblica revisioni

(reviews) delle prove di ricerca per i trattamenti alle malattie. Ha

molta influenza sulle linee guida cliniche utilizzate in tutto il

mondo. Quattro anni fa, nell’ottobre 2019, la Cochrane ha pubblicato

“Exercise therapy for CFS” (Terapia dell’esercizio per la CFS),

sostenendo l’uso della terapia dell’esercizio fisico per la sindrome da

fatica cronica.

 

Il caporedattore della Cochrane ha ammesso che la Review non era adatta

allo scopo al momento della pubblicazione, ma continua a essere

ospitata nella Cochrane Library e citata in riviste scientifiche e

linee guida cliniche. Questo nonostante organizzazioni governative come

il NICE del Regno Unito (NG206: 1.11.14) e il CDC degli Stati Uniti

abbiano cambiato atteggiamento, a seguito di valutazioni imparziali,

dal momento che non ci sono prove che la terapia dell’esercizio fisico

sia efficace per la ME/CFS e che quasi tutte le organizzazioni di

pazienti affetti da ME/CFS rifiutino la terapia dell’esercizio fisico

come trattamento valido della malattia e molte persone affette da

ME/CFS abbiano riferito di essersi ammalate molto di più dopo la

terapia dell’esercizio fisico graduato.

La petizione chiede

1. Il ritiro immediato o la ritrattazione della Cochrane Review del

2019 “Exercise therapy for chronic fatigue syndrome” di Larun et al. e

di tutte le versioni precedenti.

e

2. Il riavvio immediato di aggiornamenti regolari mensili sul nuovo

processo di revisione, con tempistiche chiaramente indicate per il

completamento della revisione fino alla pubblicazione entro un anno da

oggi.

OPPURE l’abbandono del nuovo processo di revisione.

Alla World ME Alliance, di cui facciamo parte, ’ stato chiesto di

diffondere questa petizione tra i nostri membri e di pubblicizzarla,

anche attraverso i social.

Questo ’ il link per firmare la petizione.

Un nuovo studio (Wang et al., 2023: qui)

parla del possibile coinvolgimento della proteina WASF3

nell’affaticamento dei pazienti. Questo studio dimostra che la

sovraespressione di questa proteina nei mitocondri interrompe

l’assemblaggio del supercomplesso respiratorio, con conseguente

diminuzione del consumo di ossigeno e della resistenza all’esercizio.

Sotto l’abstract tradotto. Qui un articolo in proposito. 

Abstract

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’

caratterizzata da vari sintomi invalidanti, tra cui l’intolleranza

all’esercizio fisico, e viene diagnosticata in assenza di una causa

specifica, rendendo la sua gestione clinica impegnativa. Una migliore

comprensione del meccanismo molecolare alla base di questo apparente

stato di carenza bioenergetica potrebbe rivelare spunti per lo sviluppo

di strategie terapeutiche mirate. Riportiamo che la sovraespressione

della Wiskott-Aldrich Syndrome Protein Family Member 3 (WASF3), qui

identificata in una donna di 38 anni che soffriva da tempo di

affaticamento e intolleranza all’esercizio fisico, può interrompere la

formazione del supercomplesso respiratorio mitocondriale ed ’ associata

allo stress del reticolo endoplasmatico (ER). L’aumento

dell’espressione di WASF3 in topi transgenici ha ridotto notevolmente

la loro capacità di corsa su tapis roulant, con una concomitante

compromissione dell’assemblaggio del supercomplesso respiratorio e una

riduzione dei livelli del complesso IV nei mitocondri del muscolo

scheletrico. Anche l’induzione di WASF3 mediante stress ER con

endotossina, notoriamente associato all’affaticamento nell’uomo, ha

ridotto i livelli di complesso IV nel muscolo scheletrico dei topi,

mentre la riduzione dei livelli di WASF3 mediante inibizione

farmacologica dello stress ER ha migliorato la funzione mitocondriale

nelle cellule dei pazienti con affaticamento cronico. A completamento

dei nostri risultati, campioni di biopsia del muscolo scheletrico

ottenuti da una coorte di pazienti con ME/CFS hanno mostrato un aumento

dei livelli di proteina WASF3 e un’attivazione aberrante dello stress

ER. Oltre a rivelare un potenziale meccanismo per la carenza

bioenergetica nella ME/CFS, il nostro studio può anche fornire

approfondimenti su altri disturbi associati alla fatica, come le

malattie reumatiche e il Long-COVID.

Segnaliamo l’uscita (in inglese) di un libro sintitolato “Una guida del

fisioterapista per comprendere e gestire la ME/CFS, scritta da quattro

professioniste del settore: qui.

Maureen Hanson, una della paggiori esperte della patologia, ha scritto

una mini-review sull’origine virale della ME/CFS, ora disponibile su

PLOS Pathogens: https://tinyurl.com/mskfbuzu.

A luglio, diverse organizzazioni di ME hanno scritto una risposta a un

articolo che criticava le linee guida NICE del 2021 sulla #MECFS. Non ’

stata pubblicata; lo ha fatto qualche giorno fa la WorldMEAlliance.

L’ha firmata anche la CFSME Associazione Italiana: qui il documento.

GIORNATA MONDIALE DELLA MECFS SEVERA

Ogni anno in questo giorno si sensibilizza sulla situazione dei pazienti più

gravi. Per i materiali in proposito, si visitino le nostre pagine FB e

Instagram

La World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana fa parte,

ha collaborato allo sviluppo di un documento su ’Coinvolgere le persone

affette da ME e da patologie che limitano l’energia’. Abbiamo potuto

fare le osservazioni che ritenevamo rilevanti e ora ’ stato

completarlo, con il supporto del sottogruppo strategico dell’Alliance

che si occupa dell’OMS. Inviato all’’quipe per le disabilit’

dell’Organizzazione Mondiale della Sanit’, ’ un primo passo per

costruire un impegno in quella sede.

Lo trovate pubblicato sul sito dell’Alliance in varie lingue: qui.

Il

PDF della versione in italiano, tradotta da Giada Da Ros, la trovate qui e su questo sito archiviata sotto

“pubblicazioni”.

Nuovo

studio sulla ME/CFS a Padova: intervento del prof. Aldo Baritussi: qui.

FIBRONECTINA

ED ME/CFS

’ uscito oggi un nuovo studio (Liu et al), a cui partecipano fra i nomi

più noti Carmen Scheibenbogen, Robert K Naviaux e Bhupesh Prusty, dal

titolo ’Aumento della fibronectina circolante, deplezione delle IgM

naturali e maggiore riattivazione di EBV e HSV-1 nella ME/CFS e nel

Long-COVID’: qui

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.06.23.23291827v1

Il numero di giugno (numero 45) ’ ora disponibile: qui.