COMUNICATO STAMPA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Diffusione immediata ’ 12 maggio, 2023
La Giornata Mondiale della ME/CFS, che si celebra il 12 maggio,
sensibilizza l’opinione pubblica sui devastanti sintomi che colpiscono
milioni di persone dopo il COVID
12 maggio 2023 ’ Un gruppo di studio italiano sulla ME/CFS e sul
Long-COVID, di medici e pazienti esperti, si ’ recentemente riunito in
un convegno, che viene reso disponibile gratuitamente online in questi
giorni per sensibilizzare in occasione della Giornata mondiale della
ME/CFS.
L’encefalomielite mialgica (ME), conosciuta anche come Sindrome da
Fatica Cronica (CFS), da cui ME/CFS, ’ una malattia invalidante,
cronica e complessa, caratterizzata da spossatezza, affaticamento dopo
piccoli sforzi e difficoltà di recupero pur riposando, disturbi della
concentrazione e della memoria, sonno non ristoratore, dolori muscolari
e articolari, sintomi simil-influenzali’in assenza di altre condizioni
che possano giustificare tale sintomatologia e che dura da almeno sei
mesi.
Non esistono test diagnostici, cure o trattamenti universalmente
efficaci e i pazienti spesso soffrono per tutta la vita. I farmaci
prescritti, così come le terapie, sono di tipo sintomatico e hanno solo
lo scopo di dare sollievo ai sintomi.
Si stima che nel mondo vi siano tra i 17 e i 30 milioni di persone
affette da ME/CFS. E da quando ’ scoppiata la pandemia di COVID-19, si
ritiene che questa cifra sia raddoppiata. Attualmente sono 65 milioni
le persone che vivono con il Long-COVID in tutto il mondo, e almeno 17
milioni di persone nella sola Europa ne hanno sofferto nei due anni
successivi alla pandemia ed ’ possibile che milioni di persone debbano
conviverci per molti anni a venire: una percentuale elevata di loro, si
stima addirittura una met’, soddisfano i criteri per una diagnosi di
ME/CFS.
Gi’ nel 2020 Anthony Fauci, medico-scienziato e immunologo, direttore
del NIAID, l’Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive
statunitense, che ’ stato anche consigliere medico capo del presidente
degli USA, aveva dichiarato che il long-COVID era ’sorprendentemente
simile’ alla ME/CFS. E nel marzo del 2021 la stessa osservazione era
stata fatta sulla prestigiosa The Lancet. La Coalizione dei medici
statunitensi esperti di ME/CFS ha appena pubblicato una lettera in cui
raccomanda ai medici di considerare la MECFS nella diagnosi
differenziale del Long-COVID. E la Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS
e.V. ha appena reso disponibile una scheda di raccolta degli studi,
confermati da successivi trial, che mostrano la sovrapposizione dei
sintomi.
Con il coordinamento della dott.ssa Giulia Cavalli, che ha presentato i
relatori, nell’incontro del gruppo di studio italiano, per primo ha
preso la parola il professor Umberto Tirelli, past-Primario di
oncologia all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) per decenni e
ora direttore scientifico e sanitario di una clinica che porta il suo
nome, la Tirelli Medical, a Pordenone, e anche il primo ricercatore
clinico del nord-est, su oncologia, malattie infettive e COVID-19 con
643 pubblicazioni scientifiche e 67 di H-Index secondo la banca dati
Scopus. Massimo esperto italiano su ME/CFS e Long-COVID, dove ha
pubblicato molti studi, soprattutto riportando ottimi risultati con
l’ossigeno ozono terapia SIOOT (società scientifica di ossigeno ozono
terapia), per lui la miglior terapia in questa patologia, ha riferito
sulle similarit’ e differenze fra ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID.
Recentemente, sul Journal of Medical Virology ha pubblicato insieme al
professor Chirumbolo, dell’Universit’ degli Studi di Verona, e al
professor Franzini della SIOOT internazionale, a proposito della
terminologia utilizzata, e le sue conseguenze, nel parlare della
sindrome post-COVID.
A seguire, nel convegno del gruppo di studio, ha preso la parola la
dottoressa Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana,
la prima associazione italiana, attiva dal 1992. Lei stessa una
paziente, ’ coautrice insieme al prof. Tirelli del libro
’NONSOLOFATICA’ (Edizioni Mondo Nuovo) che di queste patologie parla.
Entrambe portano numerosi sintomi: fatica, problemi cognitivi, disturbi
del sonno, difficoltà a stare in piedi, uno stato simil-influenzale’Si
’ concentrata per’ sul sintomo caratteristico della ME/CFS, il
malessere post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo uno
sforzo fisico, mentale o emotivo che non avrebbe causato problemi prima
della malattia. Questi episodi vengono talvolta definiti “crash” e
possono durare giorni, settimane o in modo permanente. La campagna di
sensibilizzazione di quest’anno della World ME Alliance e delle 22
organizzazioni che ne fanno parte, fra cui la CFSME Associazione
Italiana odv, riguarda proprio la PEM e utilizza la tagline “ME: la
malattia in cui spingere di più può farti ammalare di più”. Il
professor Aldo Baritussio, che ’ stato professore associato di
Fisiopatologia Respiratoria all’Universit’ di Padova e si occupa di
ricerca in questo campo, ha presentato la sua ricerca su “Prodotti
della flora batterica intestinale e risposta dell’organismo in una
coorte di pazienti affetti da ME/CFS”. Dopo una testimonianza della
paziente Mara Giulia Ferrante, attenti anche alla dimensione umana, ha
parlato lo psicologo Michele Tricarico, che segue gruppi di supporto,
esplorando la Dimensione della Condivisione nella CFS/ME. Il professor
Enrico Bernini Carri, professore presso l’Universit’ degli Studi di
Modena-Reggio Emilia, già Ufficiale medico dell’Esercito e ora Generale
medico della Riserva, già Presidente del Centro Europeo della Medicina
delle Catastrofi (CEMEC) presso il Consiglio d’Europa ed esperto di
pandemie della NATO e ora Presidente della Associazione
Scientifica/Fondazione Scuola Internazionale Medica di Emergenze e
Disastri MEDIS, ha approfondito il LONG COVID, ’la piaga dei prossimi
dieci anni’, come la ha definita, sottolineando proprio la
sovrapposizione con la ME/CFS. Ha chiuso il simposio il paziente
esperto e ricercatore indipendente Paolo Maccallini che ha fatto
un’analisi di una statistica di sintesi generata dal database della
Biobanca del Regno Unito.
’ stato un incontro di alto livello che ha riscontrato la grande
necessità di sensibilizzare sulla ME/CFS e sul Long-COVID profondamente
connesse, sia per la sovrapposizione dei sintomi che per esordio
post-infettivo (che segna l’inizio della ME/CFS per la gran parte dei
pazienti, anche se non tutte).
E in occasione della Giornata Mondiale della ME, che si terr’ il 12
maggio 2023, questo gruppo di studio così come le associazioni che si
occupano di queste patologie, vogliono sottolineare una volta in più la
necessità di ricerca e fondi per studiare queste patologie invalidanti,
sebbene invisibili, che possono potenzialmente colpire chiunque.
Contattare:
CFSME Associazione Italiana odv, www.stanchezzacronica.it, cfs@cro.it
Umberto Tirelli, www.umbertotirelli.it, utirelli@tirellimedical.it
CFSME Odv, www.cfsme.it, info@cfsme.it
Associazione Italiana Long Covid – AILC:
https://www.mamahealth.io/ailc/home; ailc@mamahealth.io
Ulteriore martieriale informativo:
– Per il video del convegno: qui.
– Scheda informativa sulla ME/CFS della World ME
Alliance in italiano:
– Lettera della Coalizione dei Clinici americani
esperti di MECFS in cui si raccomanda di considerare la MECFS nella
diagnosi differenziale per il Long-COVID:
– Scheda sugli studi che sono stati replicati nella ME/CFS e nel
Long-COVID che mostrano sovrapposizione di sintomi (versione in
inglese):
– Il libro ’Nonsolofatica’.
