I cambiamenti trascrittomici indotti dallo stress nelle donne con

encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica rivelano

un’alterazione delle caratteristiche immunitarie (Van Booven et al.,

2023): qui

lo studio. 

Abstract tradotto:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una

malattia multiorgano cronica e complessa caratterizzata da

affaticamento debilitante inspiegabile e malessere post-sforzo (PEM),

definito come un peggioramento dei sintomi a seguito di uno sforzo

fisico o mentale anche minimo. Il nostro studio mirava a valutare i

cambiamenti trascrittomici in pazienti donne affette da ME/CFS

sottoposte a una sfida di esercizio fisico volta a precipitare la PEM.

I nostri punti temporali (basale prima della sfida all’esercizio, il

punto di massimo sforzo e dopo la sfida all’esercizio) hanno permesso

di esplorare la risposta trascrittomica all’esercizio e al recupero

nelle pazienti donne con ME/CFS, rispetto ai controlli sani (HC). In

condizioni di sforzo massimale, le pazienti con ME/CFS non hanno

mostrato cambiamenti significativi nell’espressione genica, mentre gli

HC hanno dimostrato reti geniche funzionali alterate relative alla

segnalazione e alle funzioni integrali delle loro cellule immunitarie.

Durante il periodo di recupero (comunemente durante l’insorgenza della

PEM), le donne affette da ME/CFS hanno mostrato vie di segnalazione

immunitaria disregolate e risposte cellulari disfunzionali allo stress.

I percorsi funzionali unici identificati forniscono una base per i

futuri sforzi di ricerca sulla malattia e per le potenziali opzioni

terapeutiche mirate.

3 febbario 2023

PEM AL CENTRO DELLA CAMPAGNA 2023 DELLA WORLD ME ALLIANCE PER IL 12

MAGGIO

Annunciata la campagna 2023 della World ME Alliance per la giornata

mondiale: qui in proposito.

UNA LETTERA ALL’OMS PER EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL “RAPPORTO GLOBALE SULL’EQUIT’ NELLA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILIT’” DELL’OMS.

Come CFS/ME Associazione Italiana

abbiamo firmato una lettera che la World ME Alliance, di cui facciamo

parte, ha mandato all’Organizzazione Mondiale della sanit’. Sotto

traduciamo l’articolo in proposito dell’Alliance, che trovate in

originale qui.

Al link trovate anche la lettera firmata e spedita che qui non

traduciamo.

EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL “RAPPORTO GLOBALE SULL’EQUIT’ NELLA

SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILIT’” DELL’OMS.

Il 2 dicembre 2022, l’Organizzazione Mondiale della Sanit’ (OMS) ha

pubblicato un importante rapporto globale sull’equit’ nella salute

delle persone con disabilit’. Il rapporto si basa sul principio che le

persone con disabilit’ hanno diritto al più alto standard di salute

raggiungibile come le persone senza disabilit’.

Dimostra che, sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti alcuni

progressi, il mondo ’ ancora lontano dal realizzare questo diritto per

molte persone con disabilit’, che continuano a morire prima, ad avere

una salute peggiore e a subire maggiori limitazioni nelle funzioni

quotidiane rispetto agli altri.

La World ME Alliance e i nostri membri sono stati lieti di vedere

riconosciuti gli scarsi risultati in termini di salute che le persone

con disabilit’ devono affrontare e le azioni per affrontarli.

Tuttavia, leggendo il rapporto, abbiamo ritenuto che ci fossero lacune

significative riguardo alla specifica stigmatizzazione e alle barriere

di accesso che affrontano le persone che hanno disabilit’ che limitano

l’energia, in particolare l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica

cronica (ME/CFS) e il long-COVID.

I nostri 21 membri si sono quindi uniti per scrivere una risposta al

rapporto e per chiedere all’OMS di integrare maggiormente le persone

che hanno disabilit’ che limitano l’energia, come la ME/CFS e il

long-COVID, nell’imminente “Guida all’azione” in fase di sviluppo per

sostenere i Paesi nell’attuazione delle raccomandazioni sul

miglioramento dell’equit’ sanitaria.

Abbiamo incluso tre raccomandazioni:

1. Raccomandiamo la creazione di un comitato o di un gruppo di lavoro

dell’OMS per le persone con disabilit’ da malattie che limitano

l’energia, creando così un meccanismo per garantire il contributo di

questa comunità in futuro.

2. Suggeriamo di inserire nella “Guida all’azione” una sezione che

descriva le disabilit’ che limitano l’energia e che includa una

definizione di malessere post-sforzo. Riteniamo che sarebbe utile

includere in questo kit di strumenti una storia di una persona con una

disabilit’ che limita l’energia.

3. Abbiamo notato che il rapporto menziona a pagina 26 che “l’evidenza

di come il COVID-19 impatti la prevalenza della disabilit’ nelle

popolazioni ’ ancora in evoluzione”, e vorremmo invece sostenere che

c’’ stata una grande quantità di ricerca che ha chiaramente dimostrato

gli impatti disabilitanti del COVID-19.  Raccomandiamo un

aggiornamento di questa sezione, o una sezione che definisca la

malattia post-virale, nella prossima “Guida all’azione”. In questo modo

si riconoscerebbero i progressi della ricerca sia nel definire la

portata degli effetti invalidanti e a lungo termine che le persone

sperimentano dopo il COVID, sia nel valutare l’ampiezza dell’impatto

sociale.

Ci auguriamo che l’OMS collabori con noi e con altre organizzazioni per

ottenere una maggiore consapevolezza delle disabilit’ che limitano

l’energia nel loro lavoro futuro e attendiamo con ansia la loro

risposta.

 

BANDI HORIZON EUROPE 2023-2024

Quanto segue ’ la traduzione di questo post sul sito di EMEC.

Bandi Horizon Europe 2023-2024

Il 6 dicembre 2022, la Commissione europea ha approvato

il secondo programma di lavoro di Horizon Europe per gli anni

2023-2024. In questo articolo, mettiamo in evidenza alcune sovvenzioni

che possono essere rilevanti per gli scienziati che studiano

l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).

Introduzione: che così’ Horizon Europe?

Horizon Europe ’ il grande programma di ricerca e innovazione

dell’Unione Europea (UE). Ha un budget di 95 miliardi di euro per un

periodo di sette anni (dal 2021 al 2027). Il programma prevede

investimenti per affrontare il cambiamento climatico, stimolare la

crescita economica e incoraggiare l’innovazione digitale. Una parte

consistente, circa 8 miliardi di dollari, ’ riservata alla ricerca

sanitaria.

Ogni due anni, la Commissione europea pubblica un programma di lavoro

che contiene bandi che descrivono il tipo di ricerca sanitaria che

intende finanziare. Il 6 dicembre ’ stato annunciato il programma di

lavoro di Horizon Europe per il periodo 2022-2023. Spiccano due bandi

che potrebbero essere particolarmente interessanti per gli scienziati

che studiano la ME/CFS.

Bando 1 (di prossima pubblicazione): Affrontare le patologie ad alto

carico per i pazienti e poco studiate

Questo bando ’ stato ispirato dalla risoluzione sulla ME/CFS e mira a

sostenere malattie come la ME/CFS che hanno un elevato carico di

malattia ma che finora sono state poco studiate. Si concentra sulle

patologie mediche che “non vengono riconosciute e/o diagnosticate

correttamente in una percentuale significativa di pazienti. Di

conseguenza, sono trattate in modo inadeguato e spesso possono

diventare un peso cronico per il paziente. Queste condizioni mediche

possono essere insufficientemente studiate anche se si manifestano con

un’alta prevalenza”. In una nota a più di pagina, la “sindrome da

fatica cronica” viene citata come esempio accanto alla malattia di Lyme

e al mal di schiena.

Il bando si aprir’ il 30 marzo 2023 e ci aspettiamo che il suo campo di

applicazione venga ulteriormente affinato in futuro. Una nota a più di

pagina spiega che la Commissione Europea ha appaltato uno studio di

scoping per aiutare a “identificare le patologie di alto carico e su

cui c’’ poca ricerca e definire il tipo di ricerca e/o le priorit’ di

ricerca per affrontare meglio le diverse esigenze dei pazienti affetti

da queste patologie”. EMEC ha potuto fornire un feedback a questo

studio, così come i nostri colleghi della World ME Alliance. Abbiamo

sottolineato che la definizione di malattie ad alto carico e poco

studiate dovrebbe essere abbastanza rigorosa e specifica, in modo da

concentrarsi sulle malattie che storicamente sono state più trascurate.

Abbiamo anche sostenuto che dovrebbe concentrarsi sulle malattie la cui

patologia ’ poco conosciuta e che hanno poche opzioni terapeutiche.

Il bando ha un budget totale di ’25 milioni. Mira a finanziare 4

progetti che riceveranno 6-7 milioni di euro ciascuno. Il bando prevede

un processo di presentazione in due fasi con una prima scadenza il 19

settembre 2023.

Maggiori informazioni su questo bando sono disponibili qui.

Bando 2 (di prossima pubblicazione): Rapporto tra infezioni e malattie

non trasmissibili

Questo bando si concentra sul rapporto tra infezioni e malattie non

trasmissibili. Nella descrizione si legge che “prove sempre più

evidenti suggeriscono che diverse infezioni potrebbero influenzare lo

sviluppo di molte malattie non trasmissibili (ad esempio sclerosi

multipla, Alzheimer, patologia post-COVID-19)…”.  Ci si aspetta

che le domande presentate per questo bando elucidino i legami causali

tra le infezioni e l’insorgenza di malattie non trasmissibili.

Dato che molti pazienti affetti da ME/CFS riferiscono che la loro

malattia ’ iniziata con un’infezione, questo bando potrebbe finanziare

studi longitudinali per verificare perché l’incidenza della ME/CFS

aumenta dopo alcuni tipi di infezione. Lo studio di Dubbo e gli studi

prospettici sul virus di Epstein-Barr hanno già riscontrato questo

fenomeno, ma sono necessarie dimensioni maggiori dei gruppi studiati

per identificare i fattori di rischio per lo sviluppo della ME/CFS.

Questo bando ha un budget di 30 milioni di euro. Mira a finanziare 4

progetti che riceveranno 6-7 milioni di euro ciascuno. La data di

apertura prevista ’ il 12 gennaio 2023, molto prima rispetto al bando

precedente sulle malattie ad alto carico e poco studiate. I ricercatori

avranno quindi 4 mesi di tempo per presentare le loro proposte, dato

che la scadenza ’ fissata al 13 aprile 2023.

Maggiori informazioni su questo bando sono disponibili qui.

Anche i ricercatori degli Stati Uniti, Regno Unito e Norvegia possono

ricevere un finanziamento.

Una candidatura richiede ricercatori provenienti da almeno 3 diversi

paesi dell’UE o da paesi associati.

Qualsiasi persona giuridica, indipendentemente dal luogo della propria

sede, può partecipare ai progetti di Horizon Europe. Per ricevere i

finanziamenti di Horizon Europe, la regola generale ’ che i candidati

devono aver sede in uno Stato membro dell’UE. Esistono tuttavia alcune

eccezioni che consentono ai ricercatori di Stati Uniti, Regno Unito o

Norvegia di ricevere i finanziamenti di Horizon Europe.

’    Innanzitutto, in riconoscimento dell’apertura dei

programmi dei National Institutes of Health (NIH) statunitensi ai

ricercatori europei, qualsiasi persona giuridica con sede negli Stati

Uniti d’America può ricevere i finanziamenti di Horizon Europe per

sostenere la propria partecipazione ai progetti finanziati nell’ambito

del cluster “Salute”. Questo vale per tutti i bandi sopra citati ed ’

un’aggiunta importante, visti i molti ricercatori sulla ME/CFS che

hanno sede negli Stati Uniti. In pratica, tuttavia, una domanda dovrà

essere incentrata su istituzioni di ricerca nell’UE. Mentre

un’organizzazione statunitense può unirsi a un progetto dell’UE, un

consorzio con partner prevalentemente statunitensi e solo pochi partner

dell’UE ha poche possibilità di successo.

’    In secondo luogo, diversi Paesi non appartenenti

all’UE hanno firmato un accordo per diventare Paesi associati. Ci’

significa che possono partecipare a Horizon Europe alle stesse

condizioni degli enti degli Stati membri dell’UE. ’ il caso, ad

esempio, di Israele e della Norvegia, dove si trovano diversi gruppi di

ricerca sulla ME/CFS.

’    Il Regno Unito sta attualmente negoziando un

accordo con l’UE, ma non ’ ancora diventato un Paese associato. I

ricercatori del Regno Unito possono tuttavia partecipare ai bandi

Horizon Europe come se il Regno Unito fosse già associato. Se il

progetto viene valutato positivamente e il Regno Unito non ’ ancora

diventato un Paese associato al momento dell’accordo di sovvenzione, le

organizzazioni britanniche del consorzio diventeranno partner associati

e non riceveranno una sovvenzione dall’UE. Fortunatamente, il Regno

Unito garantisce a queste organizzazioni che il finanziamento sarà

fornito dal governo britannico per l’intera durata del progetto. Tale

garanzia viene rinnovata su base annuale.

’    Quarto, possono essere ammessi al finanziamento

anche i candidati provenienti da Paesi a basso e medio reddito (ad

esempio Argentina, Sudafrica, Indonesia).

Consigliamo ai ricercatori interessati a richiedere le sovvenzioni di

Horizon Europe di contattare i rispettivi Punti di Contatto Nazionali,

che forniscono indicazioni, informazioni pratiche e assistenza su tutti

gli aspetti della partecipazione a Horizon Europe.

Come funziona una domanda?

Le domande devono essere presentate per via elettronica attraverso il

sistema di presentazione elettronica Funding & Tenders Portal.

Prima della presentazione, tutti i beneficiari e le entit’ affiliate

devono essere registrati utilizzando un codice di identificazione del

partecipante (PIC). Il PIC (uno per partecipante) ’ richiesto nel

modulo di domanda online e nella successiva corrispondenza con i

servizi dell’UE. Solo se la vostra proposta sarà accolta, sarete

contattati per la convalida dei dati di registrazione del PIC (come il

vostro conto bancario, la capacità finanziaria e lo status giuridico

ufficiale).

Se l’expertise del vostro gruppo di ricerca ’ rilevante per il bando,

potete pubblicare “richieste di partner”, sia per la ricerca che per

l’offerta di competenze per la collaborazione.

Il modulo di domanda si compone di due parti. La parte A contiene i

moduli amministrativi con i dati dei partecipanti, le dichiarazioni

legali e le persone di contatto. La parte B (la parte narrativa)

comprende una descrizione tecnica del progetto con le attività

previste, i pacchetti di lavoro, i costi, ecc. Questi dati devono

essere caricati in formato PDF. Le domande devono inoltre includere un

piano per la parit’ di genere e un piano per lo sfruttamento e la

diffusione dei risultati.

Una guida al programma per richiedere i finanziamenti di Horizon Europe

’ disponibile qui.

Un manuale online per partecipare a sovvenzioni e gare d’appalto

dell’UE ’ disponibile qui.

Dopo la presentazione, la vostra proposta sarà valutata da un comitato

di valutazione indipendente composto da esperti esterni. Il comitato

valuter’ la vostra proposta in base a tre criteri: “Eccellenza”,

“Impatto” e “Qualit’ ed efficienza dell’attuazione”. Ogni criterio sarà

valutato su una scala di 5 punti. La soglia necessaria per i singoli

criteri ’ di 3 punti. La soglia complessiva, che si applica alla somma

dei tre punteggi individuali, ’ di 10 punti.

Trovare collaboratori e organizzazioni di pazienti

EMEC continuer’ a difendere i pazienti e a sostenere i ricercatori

sulla ME/CFS per assicurarsi che abbiano opportunit’ di finanziamento

eque nell’UE. Siamo felici di mettere in contatto i ricercatori

interessati a collaborare e a presentare una proposta per un bando

Horizon Europe. Possiamo anche mettervi in contatto con le

organizzazioni di pazienti e indirizzarvi verso infrastrutture e

risorse (come biobanche, reti) che potrebbero aiutarvi a presentare un

progetto di successo.