UNA LETTERA ALL’OMS PER EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL “RAPPORTO GLOBALE SULL’EQUIT’ NELLA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILIT’” DELL’OMS.
UNA LETTERA ALL’OMS PER EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL “RAPPORTO GLOBALE SULL’EQUIT’ NELLA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILIT’” DELL’OMS.
Come CFS/ME Associazione Italiana
abbiamo firmato una lettera che la World ME Alliance, di cui facciamo
parte, ha mandato all’Organizzazione Mondiale della sanit’. Sotto
traduciamo l’articolo in proposito dell’Alliance, che trovate in
originale qui.
Al link trovate anche la lettera firmata e spedita che qui non
traduciamo.
EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL “RAPPORTO GLOBALE SULL’EQUIT’ NELLA
SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILIT’” DELL’OMS.
Il 2 dicembre 2022, l’Organizzazione Mondiale della Sanit’ (OMS) ha
pubblicato un importante rapporto globale sull’equit’ nella salute
delle persone con disabilit’. Il rapporto si basa sul principio che le
persone con disabilit’ hanno diritto al più alto standard di salute
raggiungibile come le persone senza disabilit’.
Dimostra che, sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti alcuni
progressi, il mondo ’ ancora lontano dal realizzare questo diritto per
molte persone con disabilit’, che continuano a morire prima, ad avere
una salute peggiore e a subire maggiori limitazioni nelle funzioni
quotidiane rispetto agli altri.
La World ME Alliance e i nostri membri sono stati lieti di vedere
riconosciuti gli scarsi risultati in termini di salute che le persone
con disabilit’ devono affrontare e le azioni per affrontarli.
Tuttavia, leggendo il rapporto, abbiamo ritenuto che ci fossero lacune
significative riguardo alla specifica stigmatizzazione e alle barriere
di accesso che affrontano le persone che hanno disabilit’ che limitano
l’energia, in particolare l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) e il long-COVID.
I nostri 21 membri si sono quindi uniti per scrivere una risposta al
rapporto e per chiedere all’OMS di integrare maggiormente le persone
che hanno disabilit’ che limitano l’energia, come la ME/CFS e il
long-COVID, nell’imminente “Guida all’azione” in fase di sviluppo per
sostenere i Paesi nell’attuazione delle raccomandazioni sul
miglioramento dell’equit’ sanitaria.
Abbiamo incluso tre raccomandazioni:
1. Raccomandiamo la creazione di un comitato o di un gruppo di lavoro
dell’OMS per le persone con disabilit’ da malattie che limitano
l’energia, creando così un meccanismo per garantire il contributo di
questa comunità in futuro.
2. Suggeriamo di inserire nella “Guida all’azione” una sezione che
descriva le disabilit’ che limitano l’energia e che includa una
definizione di malessere post-sforzo. Riteniamo che sarebbe utile
includere in questo kit di strumenti una storia di una persona con una
disabilit’ che limita l’energia.
3. Abbiamo notato che il rapporto menziona a pagina 26 che “l’evidenza
di come il COVID-19 impatti la prevalenza della disabilit’ nelle
popolazioni ’ ancora in evoluzione”, e vorremmo invece sostenere che
c’’ stata una grande quantità di ricerca che ha chiaramente dimostrato
gli impatti disabilitanti del COVID-19. Raccomandiamo un
aggiornamento di questa sezione, o una sezione che definisca la
malattia post-virale, nella prossima “Guida all’azione”. In questo modo
si riconoscerebbero i progressi della ricerca sia nel definire la
portata degli effetti invalidanti e a lungo termine che le persone
sperimentano dopo il COVID, sia nel valutare l’ampiezza dell’impatto
sociale.
Ci auguriamo che l’OMS collabori con noi e con altre organizzazioni per
ottenere una maggiore consapevolezza delle disabilit’ che limitano
l’energia nel loro lavoro futuro e attendiamo con ansia la loro
risposta.
