BASSA VASOPRESSINA NELLA ME/CFS

Un articolo svedese su 111 pazienti parla di Bassa Vasopressina nella ME/CFS

LOW VASOPRESSIN IN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME, Huhmar, Helena M. et al., Endocrine Practice , Volume 0, Issue 0, https://www.endocrinepractice.org/article/S1530-891X(25)01349-7/fulltext

PUNTI SALIENTI

• L’intolleranza ortostatica e la poliuria-polidipsia caratterizzano le forme invalidanti di ME/CFS

• in una serie consecutiva di pazienti affetti da ME-CFS, la maggior parte presentava livelli molto bassi di vasopressina, osmolarità plasmatica relativamente alta e osmolarità urinaria bassa, in assenza di patologie evidenti a livello ipotalamico o ipofisario

• la sottoregolazione cronica della vasopressina, che imita il diabete insipido centrale, può contribuire ai sintomi principali della ME/CFS

ABSTRACT

Obiettivo

Il complesso quadro clinico della ME/CFS comprende intolleranza ortostatica con sintomi e segni che suggeriscono un’anomalia dell’omeostasi idrica e ipovolemia. Poiché molti pazienti affetti da ME/CFS riferiscono poliuria-polidipsia, abbiamo condotto uno studio osservazionale basato su una serie di misurazioni dell’osmoralità plasmatica e urinaria (P-Osm e U-Osm) e dei livelli plasmatici di vasopressina (P-VP) o copeptina in pazienti consecutivi con diagnosi di ME/CFS secondo i criteri di consenso internazionali.

Metodi

Il P-VP, il P-Osm e l’U-Osm sono stati misurati in 111 pazienti dopo 10 ore di digiuno notturno e deprivazione di liquidi. Altri 13 pazienti sono stati valutati per la copeptina, quando le misurazioni del P-VP non erano più disponibili. La routine clinica includeva anche una risonanza magnetica cerebrale e analisi del sangue.

Risultati

Il P-Osm era anormalmente elevato (>292 mOsm/kg) in 71/124 (57,3%) pazienti e l’U-Osm era inferiore all’intervallo di riferimento (< 750 mOsm/kg) in 82/124 (66,1%) pazienti. Il P-VP era al di sotto del livello di rilevabilità (<1,6 pg/mL) in 91/111 (82,0%) pazienti. Un livello normale di P-VP rispetto al P-Osm è stato riscontrato in 11/111 (9,9%) pazienti. I livelli di copeptina erano tutti compresi nell’intervallo di riferimento indicato, sebbene nella maggior parte dei pazienti fossero nella parte inferiore dell’intervallo. Non sono state riscontrate indicazioni di patologie rilevanti né nell’ipotalamo né nell’ipofisi.

Conclusioni

I nostri risultati suggeriscono che la sotto-regolazione cronica della VP, che imita il diabete insipido centrale, è una parte importante e misurabile del meccanismo della malattia che potenzialmente contribuisce ai sintomi critici della ME/CFS

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Pubblicazioni scientifiche sulla CFS e sulla Cancer Related Fatigue all’Istituto Tumori di Aviano

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Strumenti per la ME/CFS sviluppati dal Team di Ricerca DePaul

Raccolta di strumenti tradotti in italiano per supportare la valutazione dei sintomi, del malessere post-sforzo e dell’impatto funzionale della ME/CFS.

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Database AMMES dei trattamenti per la ME/CFS

Database collaborativo creato dall’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society, nel quale i pazienti possono condividere e consultare le proprie esperienze con diversi trattamenti.

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Medical Education Hub della World ME Alliance

Hub multilingue, attualmente in versione pilota, progettato per guidare gli operatori sanitari verso risorse affidabili e basate su prove scientifiche relative alla ME/CFS.

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DATABASE AMMES

R ispetto ai trattamenti, può essere utile consultare il DATABASE AMMES : l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti. Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternativi sono stati condotti pochissimi studi sull’efficacia. Quindi il database dei trattamenti offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità: inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento – compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva – può essere visualizzato in una tabella di facile lettura. In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A – Z.

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MEDICAL EDUCATION HUB

La WORLD ME ALLIANCE, di cui facciamo parte, ha creato un MEDICAL EDUCATION HUBmultilingue, per ora in versione pilota, progettato per guidare gli operatori sanitari verso risorse affidabili e basate su prove scientifiche relative alla ME/CFS. Lì ci sono una serie di risorse (in inglese) che per ora qui mancano e a cui si può fare comunque sicuro riferimento. Qui sotto ci sono le risorse in italiano presenti lì e anche risorse che lì non sono state inserite per ragioni varie.

 

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