’
appena
uscito un articolo di Komaroff su come Long-COVID e CFSME condividano
la stessa fisiopatologia: sono infatti presenti anomalie neurologiche,
immunologiche, metaboliche e cardiopolmonari simili. Lo trovate qui.
LA TESTIMONIANZA DI UNA PAZIENTE
Segnaliamo la bella intervista sulla ME/CFS alla paziente Penelope
Mirotti: qui.
link il video della diretta fatta su Instagram lo scorso 30 maggio dal
prof. Tirelli, dalla presidente della CFS/ME Associazione Italiana e
paziente GIada Da Ros e dalla paziente Alessandra Garavaldi.
Con un grande grazie ancora a Sara Calabria per averci ospitati sul suo
canale: fibro_lioness2.
1’ giugno 2023
#RealME
La ME Association chiede di partecipare alla campagna #RealME, mandando
una foto e un testo di qualche riga.
Qui (in inglese) il sito della campagna con
l’indirizzo per partecipare.
PROF TIRELLI SU TELECOLOR GREENTEAM
Qui, su FB, trovate una lunga al professor Tirelli
sui ME/CFS, fibromialgia e Long-COVID
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica
mirando all’interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza
alla malattia (Rodriguez et al, 2023): qui
lo studio.
L’encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come
sindrome da stanchezza cronica, ’ una sindrome eterogenea e debilitante
di eziologia sconosciuta, responsabile di disabilit’ di lunga durata in
milioni di pazienti in tutto il mondo. Il sintomo più noto della ME ’
il malessere post-sforzo, ma molti pazienti presentano anche
disregolazione autonomica, disfunzione dei nervi cranici e segni di
attivazione del sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono anche
un esordio improvviso della malattia in seguito a un’infezione. Il
tronco encefalico ’ un sospetto punto focale nella patogenesi della ME
e i pazienti con compromissione strutturale del tronco encefalico
spesso presentano sintomi simili alla ME. Il tronco encefalico ’ anche
il punto di origine del nervo vago, un’interfaccia neuro-immunitaria
critica e mediatore del riflesso infiammatorio che regola
l’infiammazione sistemica. Qui riportiamo i risultati di uno studio
randomizzato, controllato con placebo, che utilizza una stimolazione
meccanica intranasale mirata alle terminazioni nervose della cavit’
nasale, probabilmente provenienti dal nervo trigemino, che potrebbe
attivare ulteriori centri nel tronco encefalico dei pazienti affetti da
ME e che si correla con una riduzione del ∼30% dei punteggi dei sintomi
complessivi dopo 8 settimane di trattamento. Eseguendo un monitoraggio
longitudinale a livello di sistema del sistema immunitario nel sangue
di questi pazienti, scopriamo i segni di un’attivazione immunitaria
cronica nella ME, nonché i correlati immunologici del miglioramento,
che sono incentrati sulle cellule immunitarie che si dirigono verso
l’intestino e sulla ridotta infiammazione. I meccanismi di alleviamento
dei sintomi restano da determinare, ma le analisi trascrizionali
suggeriscono un’upregulation dei meccanismi di tolleranza alla
malattia. Riteniamo che questi risultati siano suggestivi della ME come
condizione spiegata da una risposta disadattiva di tolleranza alla
malattia in seguito a un’infezione.
Due
sintomi possono identificare con precisione il malessere post-sforzo
nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Davenport et
al, 2023): qui
lo studio
Abstract tradotto
Premessa: Il malessere post-forzo (PEM) ’ il sintomo caratteristico
dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma
le sue diverse manifestazioni lo rendono difficile da riconoscere.
Strumenti brevi per rilevare la PEM sono fondamentali per il progresso
clinico e scientifico.
Obiettivo: Sviluppare una regola di previsione clinica per la PEM.
Metodo: 49 soggetti affetti da ME/CFS e 10 soggetti sani e sedentari
reclutati nella comunità hanno completato due test da sforzo
cardiopolmonare massimale (CPET) separati da 24 ore. In cinque momenti
diversi, i soggetti hanno riferito i sintomi che sono stati poi
classificati in 19 categorie. La frequenza di segnalazione dei sintomi
tra i gruppi in ciascun punto temporale ’ stata confrontata utilizzando
il test esatto di Fisher. L’analisi delle caratteristiche operative del
ricevitore (ROC) con il calcolo dell’area sotto la curva ’ stata
utilizzata per determinare il numero di diversi tipi di segnalazioni di
sintomi sufficienti a differenziare i gruppi ME/CFS e sedentari. ’
stato determinato il numero ottimale di sintomi in cui la sensibilità e
la specificità dei tipi di segnalazione dei sintomi erano bilanciate.
Risultati: In tutti i momenti, un massimo di due sintomi era ottimale
per determinare le differenze tra i gruppi. Solo un sintomo era
necessario per differenziare in modo ottimale i gruppi a una settimana
dalla seconda CPET. Affaticamento, disfunzione cognitiva, mancanza di
sentimenti/umore positivi e diminuzione della funzionalit’ sono stati
predittori coerenti dell’appartenenza al gruppo ME/CFS nei vari momenti.
Conclusioni: La richiesta di informazioni sulla disfunzione cognitiva
post-sforzo, sul declino della funzionalit’ e sulla mancanza di
sentimenti/umore positivi può aiutare a identificare la ME in modo
rapido e accurato. Questi risultati dovrebbero essere convalidati con
un campione più ampio di pazienti.
PROTEOMICA E CITOCHINE DISTINGUONO CFSME E CONTROLLI
I risultati di una collaborazione tra i centri Cornell e Columbia NIH,
quindi Maureen Hanson, Ian Lipkin e Mady Hornig fra i nomi noti, sono
stati pubblicati sul Journal of Translational Medicine. L’analisi
delle proteine plasmatiche e delle citochine delle vescicole
extracellulari distingue la ME/CFS dalle persone sane con
un’accuratezza dell’86%.
L’articolo: Le analisi proteomiche e delle citochine distinguono i casi
di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica dai controlli
(Giloteaux et al, 2023):
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-023-04179-3
Sotto l’abstract tradotto:
Premessa
L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una
malattia complessa ed eterogenea caratterizzata da un affaticamento
persistente inspiegabile e da altre caratteristiche, tra cui
deterioramento cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni
del sistema immunitario. Le citochine sono presenti nel plasma e
incapsulate nelle vescicole extracellulari (EVs), ma ci sono stati solo
pochi report sulle caratteristiche e sul carico delle EVs nella
ME/CFS. Diversi piccoli studi hanno descritto in precedenza proteine
plasmatiche o pathway proteici associati alla ME/CFS.
I metodi
Abbiamo preparato vescicole extracellulari (EVs) da campioni di plasma
congelato di una coorte di casi di encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS) e di controlli con dati di citochine
plasmatiche e proteomica plasmatica precedentemente pubblicati. Il
contenuto di citochine nelle vescicole extracellulari derivate dal
plasma ’ stato determinato con un saggio multiplex e sono state
valutate le differenze tra pazienti e controlli. Abbiamo quindi
eseguito analisi statistiche multi-omiche che hanno preso in
considerazione non solo questi nuovi dati, ma anche ampi dati clinici
che descrivono la salute dei soggetti.
Risultati
I casi di ME/CFS hanno mostrato una maggiore dimensione e
concentrazione di EVs nel plasma. Le analisi del contenuto di citochine
nelle EV hanno rivelato che l’IL2 era significativamente più alta nei
casi. Abbiamo osservato numerose correlazioni tra le citochine delle
EV, tra le citochine plasmatiche e tra le proteine plasmatiche dalla
proteomica della spettrometria di massa. Correlazioni significative tra
i dati clinici e i livelli di proteine suggeriscono il ruolo di
particolari proteine e pathway nella malattia. Ad esempio, livelli più
elevati delle citochine pro-infiammatorie Granulocyte-Monocyte
Colony-Stimulating Factor (CSF2) e Tumor Necrosis Factor (TNFα) sono
stati correlati a maggiori sintomi fisici e di affaticamento nei casi
di ME/CFS. Una maggiore serina proteasi SERPINA5, coinvolta
nell’emostasi, ’ stata correlata con punteggi più alti di salute
generale SF-36 nella ME/CFS. I classificatori di apprendimento
automatico sono stati in grado di identificare un elenco di 20 proteine
in grado di discriminare tra casi e controlli, con XGBoost che ha
fornito la migliore classificazione con un’accuratezza dell’86,1% e un
valore AUROC cross-validato di 0,947. Random Forest ha distinto i casi
dai controlli con un’accuratezza del 79,1% e un valore AUROC di 0,891
utilizzando solo 7 proteine.
Conclusioni
Questi risultati si aggiungono al numero sostanziale di differenze
oggettive nelle biomolecole che sono state identificate nei soggetti
affetti da ME/CFS. Le correlazioni osservate tra proteine importanti
nella risposta immunitaria e nell’emostasi e i dati clinici implicano
ulteriormente un disturbo di queste funzioni nella ME/CFS.
GIORNATA MONDIALE DELLA MECFS
Di seguito trovate i primi video del convegno che si ’ tenuto lo scorso
15 aprile, dal titolo “NON SOLO FATICA”. A mano a mano che i
partecipanti li renderanno disponibili, li condivideremo (sotto
l’etichetta “convegni”, e chi vuole vedere il convegno nella sua
interezza può farlo collegandosi a
https://psicovideocorsi.com
(il convegno rimarr’ gratis per sempre, per accedervi bisogna solo
registrarsi e dar’ luogo al termine a un attestato di partecipazione) a
partire dai prossimi giorni.
Intanto potete seguirei due interventi che i rispettivi relatori hanno
caricato nei propri canali YouTube:
– Giada Da Ros: NONSOLOFATICA ’ il libro: ME/CFS,
PEM, no GET s’ pacing
– Paolo
Maccallini: Analisi statistiche su ME/CFS + i vari commenti e
risposte dei relatori alla fine
COMUNICATO STAMPA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Diffusione immediata ’ 12 maggio, 2023
La Giornata Mondiale della ME/CFS, che si celebra il 12 maggio,
sensibilizza l’opinione pubblica sui devastanti sintomi che colpiscono
milioni di persone dopo il COVID
12 maggio 2023 ’ Un gruppo di studio italiano sulla ME/CFS e sul
Long-COVID, di medici e pazienti esperti, si ’ recentemente riunito in
un convegno, che viene reso disponibile gratuitamente online in questi
giorni per sensibilizzare in occasione della Giornata mondiale della
ME/CFS.
L’encefalomielite mialgica (ME), conosciuta anche come Sindrome da
Fatica Cronica (CFS), da cui ME/CFS, ’ una malattia invalidante,
cronica e complessa, caratterizzata da spossatezza, affaticamento dopo
piccoli sforzi e difficoltà di recupero pur riposando, disturbi della
concentrazione e della memoria, sonno non ristoratore, dolori muscolari
e articolari, sintomi simil-influenzali’in assenza di altre condizioni
che possano giustificare tale sintomatologia e che dura da almeno sei
mesi.
Non esistono test diagnostici, cure o trattamenti universalmente
efficaci e i pazienti spesso soffrono per tutta la vita. I farmaci
prescritti, così come le terapie, sono di tipo sintomatico e hanno solo
lo scopo di dare sollievo ai sintomi.
Si stima che nel mondo vi siano tra i 17 e i 30 milioni di persone
affette da ME/CFS. E da quando ’ scoppiata la pandemia di COVID-19, si
ritiene che questa cifra sia raddoppiata. Attualmente sono 65 milioni
le persone che vivono con il Long-COVID in tutto il mondo, e almeno 17
milioni di persone nella sola Europa ne hanno sofferto nei due anni
successivi alla pandemia ed ’ possibile che milioni di persone debbano
conviverci per molti anni a venire: una percentuale elevata di loro, si
stima addirittura una met’, soddisfano i criteri per una diagnosi di
ME/CFS.
Gi’ nel 2020 Anthony Fauci, medico-scienziato e immunologo, direttore
del NIAID, l’Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive
statunitense, che ’ stato anche consigliere medico capo del presidente
degli USA, aveva dichiarato che il long-COVID era ’sorprendentemente
simile’ alla ME/CFS. E nel marzo del 2021 la stessa osservazione era
stata fatta sulla prestigiosa The Lancet. La Coalizione dei medici
statunitensi esperti di ME/CFS ha appena pubblicato una lettera in cui
raccomanda ai medici di considerare la MECFS nella diagnosi
differenziale del Long-COVID. E la Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS
e.V. ha appena reso disponibile una scheda di raccolta degli studi,
confermati da successivi trial, che mostrano la sovrapposizione dei
sintomi.
Con il coordinamento della dott.ssa Giulia Cavalli, che ha presentato i
relatori, nell’incontro del gruppo di studio italiano, per primo ha
preso la parola il professor Umberto Tirelli, past-Primario di
oncologia all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) per decenni e
ora direttore scientifico e sanitario di una clinica che porta il suo
nome, la Tirelli Medical, a Pordenone, e anche il primo ricercatore
clinico del nord-est, su oncologia, malattie infettive e COVID-19 con
643 pubblicazioni scientifiche e 67 di H-Index secondo la banca dati
Scopus. Massimo esperto italiano su ME/CFS e Long-COVID, dove ha
pubblicato molti studi, soprattutto riportando ottimi risultati con
l’ossigeno ozono terapia SIOOT (società scientifica di ossigeno ozono
terapia), per lui la miglior terapia in questa patologia, ha riferito
sulle similarit’ e differenze fra ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID.
Recentemente, sul Journal of Medical Virology ha pubblicato insieme al
professor Chirumbolo, dell’Universit’ degli Studi di Verona, e al
professor Franzini della SIOOT internazionale, a proposito della
terminologia utilizzata, e le sue conseguenze, nel parlare della
sindrome post-COVID.
A seguire, nel convegno del gruppo di studio, ha preso la parola la
dottoressa Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana,
la prima associazione italiana, attiva dal 1992. Lei stessa una
paziente, ’ coautrice insieme al prof. Tirelli del libro
’NONSOLOFATICA’ (Edizioni Mondo Nuovo) che di queste patologie parla.
Entrambe portano numerosi sintomi: fatica, problemi cognitivi, disturbi
del sonno, difficoltà a stare in piedi, uno stato simil-influenzale’Si
’ concentrata per’ sul sintomo caratteristico della ME/CFS, il
malessere post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo uno
sforzo fisico, mentale o emotivo che non avrebbe causato problemi prima
della malattia. Questi episodi vengono talvolta definiti “crash” e
possono durare giorni, settimane o in modo permanente. La campagna di
sensibilizzazione di quest’anno della World ME Alliance e delle 22
organizzazioni che ne fanno parte, fra cui la CFSME Associazione
Italiana odv, riguarda proprio la PEM e utilizza la tagline “ME: la
malattia in cui spingere di più può farti ammalare di più”. Il
professor Aldo Baritussio, che ’ stato professore associato di
Fisiopatologia Respiratoria all’Universit’ di Padova e si occupa di
ricerca in questo campo, ha presentato la sua ricerca su “Prodotti
della flora batterica intestinale e risposta dell’organismo in una
coorte di pazienti affetti da ME/CFS”. Dopo una testimonianza della
paziente Mara Giulia Ferrante, attenti anche alla dimensione umana, ha
parlato lo psicologo Michele Tricarico, che segue gruppi di supporto,
esplorando la Dimensione della Condivisione nella CFS/ME. Il professor
Enrico Bernini Carri, professore presso l’Universit’ degli Studi di
Modena-Reggio Emilia, già Ufficiale medico dell’Esercito e ora Generale
medico della Riserva, già Presidente del Centro Europeo della Medicina
delle Catastrofi (CEMEC) presso il Consiglio d’Europa ed esperto di
pandemie della NATO e ora Presidente della Associazione
Scientifica/Fondazione Scuola Internazionale Medica di Emergenze e
Disastri MEDIS, ha approfondito il LONG COVID, ’la piaga dei prossimi
dieci anni’, come la ha definita, sottolineando proprio la
sovrapposizione con la ME/CFS. Ha chiuso il simposio il paziente
esperto e ricercatore indipendente Paolo Maccallini che ha fatto
un’analisi di una statistica di sintesi generata dal database della
Biobanca del Regno Unito.
’ stato un incontro di alto livello che ha riscontrato la grande
necessità di sensibilizzare sulla ME/CFS e sul Long-COVID profondamente
connesse, sia per la sovrapposizione dei sintomi che per esordio
post-infettivo (che segna l’inizio della ME/CFS per la gran parte dei
pazienti, anche se non tutte).
E in occasione della Giornata Mondiale della ME, che si terr’ il 12
maggio 2023, questo gruppo di studio così come le associazioni che si
occupano di queste patologie, vogliono sottolineare una volta in più la
necessità di ricerca e fondi per studiare queste patologie invalidanti,
sebbene invisibili, che possono potenzialmente colpire chiunque.
Contattare:
CFSME Associazione Italiana odv, www.stanchezzacronica.it, cfs@cro.it
Umberto Tirelli, www.umbertotirelli.it, utirelli@tirellimedical.it
CFSME Odv, www.cfsme.it, info@cfsme.it
Associazione Italiana Long Covid – AILC:
https://www.mamahealth.io/ailc/home; ailc@mamahealth.io
Ulteriore martieriale informativo:
– Per il video del convegno: qui.
– Scheda informativa sulla ME/CFS della World ME
Alliance in italiano:
– Lettera della Coalizione dei Clinici americani
esperti di MECFS in cui si raccomanda di considerare la MECFS nella
diagnosi differenziale per il Long-COVID:
– Scheda sugli studi che sono stati replicati nella ME/CFS e nel
Long-COVID che mostrano sovrapposizione di sintomi (versione in
inglese):
– Il libro ’Nonsolofatica’.
