Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica

mirando all’interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza

alla malattia (Rodriguez et al. 2023)

Link allo studio.

Abstract tradotto:

L’encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come

sindrome da fatica cronica, ’ una sindrome eterogenea e debilitante di

eziologia sconosciuta, responsabile di disabilit’ di lunga durata in

milioni di pazienti in tutto il mondo. Il sintomo più noto della ME ’

il malessere post-sforzo, ma molti pazienti presentano anche

disregolazione autonomica, disfunzione dei nervi cranici e segni di

attivazione del sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono anche

un esordio improvviso della malattia in seguito a un’infezione. Il

tronco encefalico ’ un sospetto punto focale nella patogenesi della ME

e i pazienti con compromissione strutturale del tronco encefalico

spesso presentano sintomi simili alla ME. Il tronco encefalico ’ anche

il punto di origine del nervo vago, un’interfaccia neuro-immunitaria

critica e mediatore del riflesso infiammatorio che regola

l’infiammazione sistemica. Qui riportiamo i risultati di uno studio

randomizzato, controllato con placebo, che utilizza una stimolazione

meccanica intranasale mirata alle terminazioni nervose della cavit’

nasale, probabilmente provenienti dal nervo trigemino, che potrebbe

attivare ulteriori centri nel tronco encefalico dei pazienti affetti da

ME e che si correla con una riduzione del ∼30% dei punteggi dei sintomi

complessivi dopo 8 settimane di trattamento. Eseguendo un monitoraggio

longitudinale a livello di sistema del sistema immunitario nel sangue

di questi pazienti, scopriamo i segni di un’attivazione immunitaria

cronica nella ME, nonché i correlati immunologici del miglioramento,

incentrati sulle cellule immunitarie che si dirigono verso l’intestino

e sulla riduzione dell’infiammazione. I meccanismi di alleviamento dei

sintomi restano da determinare, ma le analisi trascrizionali

suggeriscono un’upregulation dei meccanismi di tolleranza alla

malattia. Riteniamo che questi risultati siano suggestivi della ME come

condizione spiegata da una risposta disadattiva di tolleranza alla

malattia in seguito a un’infezione.

Lucie Rodriguez, Christian Pou, Tadepally Lakshmikanth, Jingdian Zhang,

Constantin Habimana Mugabo, Jun Wang, Jaromir Mikes, Axel Olin, Yang

Chen, Joanna Rorbach, Jan-Erik Juto, Tie Qiang Li, Per Julin, Petter

Brodin, Achieving symptom relief in patients with myalgic

encephalomyelitis by targeting the neuro-immune interface and

optimizing disease tolerance, Oxford Open Immunology, Volume 4, Issue

1, 2023, iqad003, https://doi.org/10.1093/oxfimm/iqad003

1’ maggio 2023

POSTER PERSONALIZZABILI PER IL WORLD ME DAY

Agli

inizi si febbraio la World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha

annunciato la campagna per la giornata mondiale della ME (World ME Day)

dedicandola alla PEM, con lo slogan “ME: the disease where pushing

harder can male you sicker” ovvero “ME: la malattia in cui spingere di

più può farti ammalare di più”: qui.

Da ieri ’ stata lanciata la possibilità di creare post personalizzati

per il WORLD ME DAY: qui.

CLICCA QUI per

creare il tuo poster personalizzato.

Segnaliamo alcune campagne sione in vista del 12 maggio, per chi voesse

partecipare:

– #GOBLUEforME: qui

su Instagram.

– #PILLOWSTORY per Millions Missing – Action for ME: qui su Instagram.

– #BLUESUNDAY – The Tea Party for ME: qui su Instagram.

FORGET ME NOT SU SECOND LIFE

L’associazione

no profit svedese Forget ME not, sta organizzando una

mostra virtuale con foto pazienti di tutto il mondo su SecondLife.com.

I fondi che raccolgono dall’evento andranno alla Open Medicine

Foundation. Partecipare ’ molto semplice – chiedono di mandare una

propria foto con le seguenti informazioni:

First name/Nome proprio

Age/et’

Country/Paese

Occupation/Occupazione: se non siete in grado di lavorare,

l’occupazione prima di ammalarvi

Year of my MECFS debut/anno di esordio della ME/CFS

Una frase (opzionale) di un paio di righe al massimo su come si vive

con la patologia.

Tutto va spedito a forgetmenot.secondlife@gmail.com

Chiedono di mettere “mi piace” alla loro pagina FB:

https://www.facebook.com/forgetMEnotSL

La preparano per il 12 maggio, ma durer’ anche in seguito, quindi le

foto posso essere mandate anche dopo quella data, nel caso.

Alla partecipazione si lega anche una piccola lotteria in cui vengono

messi in palio degli orecchini con i non ti scordar di me. L’estrazione

viene fatta alla fine del mese.

Un articolo in proposito di Grande et al (2023): qui.

Traduzione dell’abstract:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) ’ una

malattia cronica post-infettiva che può portare a grave disabilit’

azioni e persino all’invalidit’ totale. Sebbene la malattia sia nota da

molto tempo e sia codificata nell’ICD dal 1969 (G93.3), la ricerca

medica non ’ ancora riuscita a raggiungere un consenso sulle sue basi

fisiologiche e sul modo migliore di trattarla. A fronte di queste

carenze, sono stati sviluppati modelli di malattia psicosomatica e da

essi sono stati derivati trattamenti psicoterapeutici, ma la loro

verifica empirica ha portato a risultati sconfortanti. Secondo lo stato

attuale della ricerca, la psicoterapia e la riabilitazione

psicosomatica non hanno alcun effetto curativo nel trattamento della

ME/CFS. Ciononostante, negli studi e negli ambulatori vediamo numerosi

pazienti che soffrono gravemente a causa della loro malattia e il cui

benessere mentale e le cui strategie di coping trarrebbero beneficio da

un aiuto psicoterapeutico. In questo articolo delineiamo un approccio

psicoterapeutico che risponde a questa esigenza, tenendo conto di due

caratteristiche fondamentali della ME/CFS: in primo luogo, il fatto che

la ME/CFS ’ una malattia fisica e che il trattamento curativo deve

quindi essere fisico; in secondo luogo, il fatto che il malessere

post-sforzo (PEM) ’ un sintomo cardine della ME/CFS e quindi merita

un’attenzione psicoterapeutica mirata.

Nuovo

studio dal gruppo di Maureen Hanson

(Moore et al, 2023): qui.

Abstract tradotto

Background e obiettivi: Il malessere post-sforzo (PEM) ’ il segno

distintivo dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica

(ME/CFS), ma ci sono stati pochi sforzi per quantificare la durata dei

sintomi della PEM in seguito a un noto fattore di stress da sforzo.

Utilizzando una scala di gravità dei sintomi (SSS) che include nove

sintomi comuni della ME/CFS, abbiamo cercato di caratterizzare la

durata e la gravità dei sintomi della PEM in seguito a due test da

sforzo cardiopolmonare separati da 24 ore (CPET in 2 giorni).

Materiali e metodi: Ottanta persone con ME/CFS e 64 controlli (CTL)

sono stati sottoposti a un CPET in 2 giorni. I soggetti con ME/CFS

soddisfacevano i criteri clinici canadesi per la diagnosi di ME/CFS; i

controlli erano sani ma non svolgevano  un’attività fisica

regolare. Sono stati inclusi tutti i soggetti che hanno soddisfatto i

criteri di sforzo massimale in entrambi i CPET. I punteggi SSS sono

stati ottenuti al basale, immediatamente prima di entrambe le CPET, il

giorno successivo alla seconda CPET e ogni due giorni dopo la CPET-1

per 10 giorni.

Risultati: ’ stata riscontrata una differenza altamente significativa

nel tempo di recupero valutato (ME/CFS = 12,7 ’ 1,2 d; CTL = 2,1 ’ 0,2

d, media ’ s.e.m., Chi2 = 90,1, p < 0,0001). L’intervallo di

recupero dei pazienti con ME/CFS ’ stato di 1-64 giorni, mentre

l’intervallo nei CTL ’ stato di 1-10 giorni; un soggetto con ME/CFS non

era guarito dopo un anno e non ’ stato incluso nell’analisi. Meno del

10% dei soggetti con ME/CFS ha impiegato più di tre settimane per

recuperare. Non c’’ stata alcuna differenza nei tempi di recupero in

base al livello dei sintomi pre-test prima della CPET-1 (F = 1,12, p =

0,33). I punteggi SSS medi al basale erano significativamente più alti

rispetto a quelli pre-CPET-1 (5,70 ’ 0,16 vs. 4,02 ’ 0,18, p <

0,0001). I modelli farmacocinetici hanno mostrato un decadimento

estremamente prolungato della risposta della PEM (Chi2 > 22, p <

0,0001) al CPET in 2 giorni.

Conclusioni: I soggetti con ME/CFS hanno impiegato in media circa due

settimane per riprendersi da un CPET di 2 giorni, mentre i controlli

sedentari hanno avuto bisogno solo di due giorni. Questi dati

quantificano il tempo di recupero prolungato nella ME/CFS e migliorano

la capacità di ottenere un consenso ben informato prima di eseguire

test da sforzo nelle persone con ME/CFS. Il monitoraggio quantitativo

dei sintomi della ME può fornire un metodo per aiutare a gestire la ME.