ME/CFS E VACCINO ANTI-COVID
Vista la difficile situazione di salute che già vivono i pazienti di
CFSME, il Bateman Horne Center a messo a punto una pagina (in inglese) a loro dedicata (e a coloro
che sofforno di grave Fibromialgia, dando delle indicazioni utili.
Fra le altre informazioni e risorse ci sono una Lettera di Considerazioni Mediche nel caso in cui
un paziente di ME/CFS dovesse ammalarsi acutamente di COVID-19 e una FAQ.
La
Commissione Europea ha preparato un follow-up alla risoluzione del
Parlamento europeo in merito alla ME/CFS. Lo leggete (in inglese) al link.
Aggiornamento
sul fronte europeo:
Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del
Parlamento europeo (MEP), ha posto un’interrogazione parlamentare sulla ME/CFS.
Dato che non ’ disponibile in una versione ufficiale italiana, lo
traduciamo sotto:
Nella
sua risoluzione del 18 giugno 2020, il Parlamento ha espresso la sua
profonda preoccupazione per il sottofinanziamento della ricerca sulla
ME/CFS, un problema nascosto di salute pubblica nell’UE.
Il
Parlamento ha invitato la Commissione e gli Stati membri a garantire il
dovuto riconoscimento della ME/CFS, a stanziare ulteriori finanziamenti
e a dare priorit’ ai bandi per progetti specificamente incentrati sulla
ricerca biomedica sulla ME/CFS. I pazienti hanno sostenuto che
l’attuale sistema di sovvenzioni non funziona per la ME/CFS – una
malattia che ’ segnata da stigmatizzazione, incomprensione e
trascuratezza storica da parte della comunità scientifica – e che si
dovrebbe fare di più per garantire che i finanziamenti siano
disponibili per i ricercatori biomedici interessati, in modo che
possano migliorare la nostra comprensione di questa malattia
disabilitante e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci.
Il
Parlamento ha anche sottolineato la necessità di una maggiore
cooperazione tra gli Stati membri nella ricerca sulla ME/CFS, al fine
di sviluppare standard diagnostici oggettivi e forme di trattamento
efficaci.
1. Quali misure intende adottare la Commissione per migliorare la
situazione di milioni di persone colpite nell’UE?
2. In che modo garantir’ che Horizon Europe fornisca finanziamenti per
la ricerca biomedica sulla ME/CFS?
3. Sar’ commissionato uno studio di scoping nel prossimo futuro?
La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre
2020.
Ecco sotto, tradotta in italiano, la risposta.
La
Commissione ’ consapevole del fatto che l’encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e
complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.
La
Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario,
EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento
dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e
coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di
migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della
gestione clinica della ME/CFS.
Per quanto riguarda Horizon Europe,
il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore
comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti ’ stata
identificata come una delle priorit’ del suo cluster sanitario.
Pertanto,
gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la
ME/CFS dovrebbero avere molte possibilità di ottenere supporto per la
loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di
questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci
per rispondere alle esigenze dei pazienti.
Inoltre, i servizi della
Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli
Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS ’
un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon
Europe.
(1) https://ec.europa.eu/health/funding/eu4health_en
L’elemento
più interessante della risposta ’ il fatto che la Commissione Europea
sta pensando di creare questa nuova categoria di malattie poco
studiate,
come la ME/CFS, e questo renderebbe più facile accedere ai fondi.
Diversamente, si ’ consapevoli, avrebbe poche chance rispetto a
malattie molto più note e sui cui c’’ molta ricerca. Il cluster della
Salute in Horizon Europe, che ’ il programma di ricerca dell’Unione
Europea, ha un budget di 6 miliardi di euro. E se questa categoria
fosse inclusa nel programma di lavoro di Horizon Europe, questo
significherebbe un grande passo avanti. Permetterebbe agli scienziati
europei di ME/CFS di richiedere più facilmente i finanziamenti per la
ricerca, non solo una volta, ma su base strutturale. Anche Paesi
associati, come la Norvegia, la Svizzera o il Regno Unito,o
contribuiscono ad Horizon Europe e gli scienziati di questi Paesi pure
potranno richiedere fondi.
preliminare riporta che l’impatto negativo sulla qualifica di vita dei
membri della famiglia ’ stato significativamente più alto nella ME/CFS
che per altre 25 malattie (i dati dei controlli sono stati presi da un
altro studio).
SU AL JAZEERA LA BATTAGLIA DI RON DAVIS
Un lungo articolo su AlJazeera
parla della battaglia del Prof. Ron Davis per curare suo figlio e mettere fine alla MECFS .
THE PUZZLE SOLVER
Da oggi ’ disponibile il libro “The Puzzle Sover” che racconta di Ron
Davis e della sua ricerca sulla ME/CFS per aiutare il figlio e gli
altri malati.
Autrice ’ Tracie White, con anche lui stesso. Qui su “The Scientist” un articolo in proposito
scritto proprio dall’autrice.
Holger,
una persona affetta da grave MECFS che vive in Svezia, sta lottando per
ricevere cure mediche adeguate da medici esperti che comprendano
la sua malattia. I medici che non capiscono la sua condizione, o che
non gli credono, stanno minacciando di costringerlo a sottoporsi a cure
psichiatriche ricverandolo contro la sua volont’.
Per impedire che avvenda, firmate questa
petizione promossa da #MEAction.
Il NICE (National
Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito
dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda
sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un’avvertenza
(si veda qui)
che dice:
“NICE
’ consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo
graduale (GET) e sta aggiornando le attuali raccomandazioni. Si prega
di consultare la linea guida nella pagina di sviluppo
per informazioni sul nostro aggiornamento (inclusa la bozza di
raccomandazioni sui GET) che prevediamo di pubblicare nell’aprile 2021.
Stiamo anche sviluppando una guida sulla gestione degli effetti a lungo
termine di COVID-19″.
Questo a seguito di una specifica mail di
richiesta da parte di #MEAction. Lo scambio di corrispondenza in
proposito si può leggere qui.
PROF. TIRELLI DA COSTANZO SU
COVID-LUNGO e CFS/ME:
Il
prof. Umberto Tirelli al MaurizioCostanzoShow in onda mercoled’ 2
dicembre, in seconda serata (ore 23:30) su Canale 5 ha parlato di
Long-COVID e CFS/ME.
Sulla pagina FB del professore trovcate l’intervista a questo link.
ICD-11: RIMOSSO ’BENIGNA” DOPO “ENCEFALOMIELITE MIALGICA”
L’OMS ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura “benigna” dopo “Encefalomielite
Mialgica”: si veda qui.
Il termine “benigno” era stato inteso per dire “non mortale”, ma dato che
’ tutt’altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision
Watch in particolare si ’ mobilitato per questo, rendendolo possibile.
