DOCUMENTO DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN EUROPA
Nei giorni scorsi ’ uscito un documento di Consenso
degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) sulla Diagnosi, la
Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa.
Sotto riportiamo una sintesi.
Qui riportiamo le
raccomandazioni per la diagnosi clinica e la gestione della ME/CFS in
Europa, preparate dal gruppo di clinici e ricercatori di 221 Paesi che
partecipano alle attività del network (inclusi i Paesi Vicini – Near
Neighbouring Countries – NNC), e 55 ricercatori europei e
professionisti della salute, che sono stati informati da persone con
ME/CFS.
I tassi di prevalenza sono stati stimati tra lo 0,1 e
lo 0,7%, e il tasso di incidenza di 0,015 nuovi casi/1000-anno (Nacul
et al., 2011b). Questo potrebbe significare che tra 1 milione e oltre 5
milioni di persone, probabilmente circa 3 milioni nel continente
europeo, vivono con la ME/CFS.
Almeno i 2/3 dei casi si
riferiscono a donne (Nacul et al., 2011b, Valdez et al., 2019), e sono
preferibilmente colpiti i giovani nelle fasi più produttive della loro
vita. Tuttavia, la ME/CFS ’ stata segnalata in tutte le fasce d’et’
(Valdez et al., 2019), (Bakken et al., 2014).
La qualità della
vita di chi ’ affetto da ME/CFS ’ in media inferiore rispetto ad altre
malattie croniche o invalidanti, come la sclerosi multipla (Kingdon et
al., 2018), il cancro, l’artrite reumatoide, la depressione (Nacul et
al., 2011a), il diabete, l’epilessia o la fibrosi cistica (Kennedy et
al., 2010).
I costi economici sono considerevoli (Jason et al.,
2008b, Valdez et al., 2019, Lloyd e Pender, 1992, Hunter et al., 2017),
con ripercussioni sull’individuo interessato, sulle famiglie e sulla
società, nonché sui servizi educativi e occupazionali. (…) In assenza
di un’analisi economica sui costi della malattia in Europa, stimiamo,
sulla base dei dati del Regno Unito (Hunter et al., 2017), che la
ME/CFS potrebbe costare circa 40 miliardi di euro all’anno ai servizi
sanitari e alla società.
Nonostante il notevole carico dovuto
alla malattia, le esigenze sanitarie delle persone con ME/CFS rimangono
in gran parte insoddisfatte in Europa, come in molte altre parti del
mondo. I servizi clinici per le persone affette dalla malattia sono
pochi e scarsi. Un’ampia percentuale della popolazione affetta dalla
malattia ha un accesso molto limitato ai servizi sanitari, anche nel
settore pubblico, misto e privato. La conoscenza ancora limitata degli
operatori sanitari sulla malattia, compresi quelli delle cure primarie,
che spesso sono il primo punto di riferimento per chi soffre di ME/CFS,
fa s’ che la diagnosi sia spesso mancata o ritardata, e non di rado i
pazienti rimangono non diagnosticati e non ricevono cure adeguate per
lunghi periodi di tempo. In attesa della diagnosi, i pazienti spesso
incontrano difficoltà ad ottenere aiuto dai servizi sanitari e da altri
servizi, e la loro sofferenza e i loro bisogni non sono pienamente
riconosciuti, non solo dagli operatori sanitari, ma anche dai datori di
lavoro e dagli educatori. D’altra parte, in alcune occasioni, i
pazienti sono sottoposti ad eccessivi indagini, con rischi intrinseci e
costi inutili per gli individui e la società. Le persone con ME/CFS
possono facilmente rimanere intrappolate in una situazione in cui, pur
non essendo in grado di svolgere o iniziare attività lavorative o
scolastiche significative, ricevono pochissima guida dal settore
sanitario o sostegno da parte dei servizi sociali ’ da cui si sentono
non creduti e trascurati, e sono spesso delusi dal sistema di welfare
(Bhatia et al., 2019). La loro disabilit’ contribuisce all’isolamento
sociale, che aumenta il peso della loro situazione, e limita le loro
possibilità di recupero o di reintegrazione nella società.
Incoraggiamo
i Paesi e le regioni a pianificare i loro servizi, la formazione e le
esigenze educative in base alle esigenze e alle caratteristiche
specifiche della popolazione e dei pazienti, nonché alle loro strutture
organizzative e risorse. Un Sostenitore Nazionale per ogni Paese o
regioni all’interno dei Paesi sarebbe altamente auspicabile,
specialmente in luoghi dove l’offerta di servizi per ME/CFS ’ scarsa o
inesistente.
Per servizi pienamente funzionanti, raccomandiamo
2-4 medici specialisti ME/CFS / 1 milione di persone, con un team
multidisciplinare di supporto, che includa professionisti come
infermieri, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, dietologi,
assistenti sociali, ecc. Lo specialista può essere un medico
specializzato in ME/CFS; internisti, neurologi, immunologi,
reumatologi, specialisti di malattie infettive e medici di base sono
particolarmente adatti a questo ruolo, ma può essere svolto da medici
di qualsiasi specialit’, purch’ abbiano la giusta competenza o
formazione. Per i bambini, questo ruolo deve essere ricoperto da
pediatri. Al momento in cui scriviamo non siamo a conoscenza di alcun
programma specifico per la formazione di medici per diventare
specialisti in ME/CFS, cosa che finora si ’ spesso verificata in modo
informale.
Il minimo auspicabile ’ un centro ME/CFS che fornisca
servizi specializzati per una popolazione di 10 milioni di persone.
L’assistenza locale per le persone con disabilit’ significative
potrebbe dover essere fornita da team di assistenza primaria o da
medici locali con conoscenze di ME/CFS, con il supporto dei servizi
specialistici, a seconda dei casi. L’opzione di cliniche satellite più
piccole, collegate al servizio specialistico, fornirebbe un’assistenza
completa per la maggior parte e gli “occhi” di un professionista
sanitario competente, a sostegno delle consultazioni a distanza dello
specialista per i casi complessi.
Gran parte dei bisogni delle
persone affette da ME/CFS derivano dalla loro ridotta capacità di
funzionare nella società e, in casi più estremi, di essere totalmente
dipendenti dall’assistenza per i bisogni di base. La vita lavorativa e
l’istruzione possono essere perturbate, con un notevole impatto
economico e personale sulle persone e sulle loro famiglie; la mancanza
di comprensione e di sostegno, e spesso la stigmatizzazione, aumentano
il peso delle sofferenze fisiche dovute ai sintomi. ’ estremamente
importante dare priorit’ alla ricerca e all’educazione dei
professionisti della salute e di altri nella società, in modo da
affrontare la scarsa comprensione scientifica e sociale della
dimensione del problema.
Approccio multisettoriale alla ME/CFS:
Istruzione superiore:
–
Sviluppo della formazione per i laureandi e i post-laureati, compresa
la formazione per il personale di assistenza primaria e per i medici
del lavoro
Settore educativo:
– Sviluppo di materiali per
insegnanti e personale educativo, per considerare alternative per la
scolarizzazione di bambini e adolescenti con ME/CFS
Lavoro e pensioni:
–
Sviluppo di strumenti adeguati per la valutazione della disabilit’ e
della flessibilit’ sul posto di lavoro, in particolare dopo il ritorno
al lavoro, per ridurre al minimo il rischio di ricadute.
Settore sanitario e sanit’ pubblica:
– Adozione di linee guida, flessibilit’ sull’uso di farmaci per
la gestione dei sintomi
–
Strategia di salute pubblica per la sensibilizzazione alla
stigmatizzazione, all’importanza della cura e dell’educazione per
evitare l’indebolimento dei sintomi e/o le ricadute
– Sviluppo e valutazione dei servizi per la ME/CFS
Agenzie di finanziamento e industria farmaceutica:
– Finanziamento della ricerca e sostegno per studi clinici ben
progettati
L’articolo completo pubblicato il 28 settembre 2020 ’ disponibile qui: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1/download.
Riassunto di Evelien Van Der Brink, traduzione di Giada Da Ros.
