DOCUMENTO DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN EUROPA

DOCUMENTO DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN EUROPA

Nei giorni scorsi ’ uscito un documento di Consenso

degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) sulla Diagnosi, la

Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa.

Sotto riportiamo una sintesi.

Qui riportiamo le

raccomandazioni per la diagnosi clinica e la gestione della ME/CFS in

Europa, preparate dal gruppo di clinici e ricercatori di 221 Paesi che

partecipano alle attività del network (inclusi i Paesi Vicini – Near

Neighbouring Countries – NNC), e 55 ricercatori europei e

professionisti della salute, che sono stati informati da persone con

ME/CFS.

I tassi di prevalenza sono stati stimati tra lo 0,1 e

lo 0,7%, e il tasso di incidenza di 0,015 nuovi casi/1000-anno (Nacul

et al., 2011b). Questo potrebbe significare che tra 1 milione e oltre 5

milioni di persone, probabilmente circa 3 milioni nel continente

europeo, vivono con la ME/CFS.

Almeno i 2/3 dei casi si

riferiscono a donne (Nacul et al., 2011b, Valdez et al., 2019), e sono

preferibilmente colpiti i giovani nelle fasi più produttive della loro

vita. Tuttavia, la ME/CFS ’ stata segnalata in tutte le fasce d’et’

(Valdez et al., 2019), (Bakken et al., 2014).

La qualità della

vita di chi ’ affetto da ME/CFS ’ in media inferiore rispetto ad altre

malattie croniche o invalidanti, come la sclerosi multipla (Kingdon et

al., 2018), il cancro, l’artrite reumatoide, la depressione (Nacul et

al., 2011a), il diabete, l’epilessia o la fibrosi cistica (Kennedy et

al., 2010).

I costi economici sono considerevoli (Jason et al.,

2008b, Valdez et al., 2019, Lloyd e Pender, 1992, Hunter et al., 2017),

con ripercussioni sull’individuo interessato, sulle famiglie e sulla

società, nonché sui servizi educativi e occupazionali. (…) In assenza

di un’analisi economica sui costi della malattia in Europa, stimiamo,

sulla base dei dati del Regno Unito (Hunter et al., 2017), che la

ME/CFS potrebbe costare circa 40 miliardi di euro all’anno ai servizi

sanitari e alla società.

Nonostante il notevole carico dovuto

alla malattia, le esigenze sanitarie delle persone con ME/CFS rimangono

in gran parte insoddisfatte in Europa, come in molte altre parti del

mondo. I servizi clinici per le persone affette dalla malattia sono

pochi e scarsi. Un’ampia percentuale della popolazione affetta dalla

malattia ha un accesso molto limitato ai servizi sanitari, anche nel

settore pubblico, misto e privato. La conoscenza ancora limitata degli

operatori sanitari sulla malattia, compresi quelli delle cure primarie,

che spesso sono il primo punto di riferimento per chi soffre di ME/CFS,

fa s’ che la diagnosi sia spesso mancata o ritardata, e non di rado i

pazienti rimangono non diagnosticati e non ricevono cure adeguate per

lunghi periodi di tempo. In attesa della diagnosi, i pazienti spesso

incontrano difficoltà ad ottenere aiuto dai servizi sanitari e da altri

servizi, e la loro sofferenza e i loro bisogni non sono pienamente

riconosciuti, non solo dagli operatori sanitari, ma anche dai datori di

lavoro e dagli educatori. D’altra parte, in alcune occasioni, i

pazienti sono sottoposti ad eccessivi indagini, con rischi intrinseci e

costi inutili per gli individui e la società. Le persone con ME/CFS

possono facilmente rimanere intrappolate in una situazione in cui, pur

non essendo in grado di svolgere o iniziare attività lavorative o

scolastiche significative, ricevono pochissima guida dal settore

sanitario o sostegno da parte dei servizi sociali ’ da cui si sentono

non creduti e trascurati, e sono spesso delusi dal sistema di welfare

(Bhatia et al., 2019). La loro disabilit’ contribuisce all’isolamento

sociale, che aumenta il peso della loro situazione, e limita le loro

possibilità di recupero o di reintegrazione nella società.

Incoraggiamo

i Paesi e le regioni a pianificare i loro servizi, la formazione e le

esigenze educative in base alle esigenze e alle caratteristiche

specifiche della popolazione e dei pazienti, nonché alle loro strutture

organizzative e risorse. Un Sostenitore Nazionale per ogni Paese o

regioni all’interno dei Paesi sarebbe altamente auspicabile,

specialmente in luoghi dove l’offerta di servizi per ME/CFS ’ scarsa o

inesistente.

Per servizi pienamente funzionanti, raccomandiamo

2-4 medici specialisti ME/CFS / 1 milione di persone, con un team

multidisciplinare di supporto, che includa professionisti come

infermieri, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, dietologi,

assistenti sociali, ecc. Lo specialista può essere un medico

specializzato in ME/CFS; internisti, neurologi, immunologi,

reumatologi, specialisti di malattie infettive e medici di base sono

particolarmente adatti a questo ruolo, ma può essere svolto da medici

di qualsiasi specialit’, purch’ abbiano la giusta competenza o

formazione. Per i bambini, questo ruolo deve essere ricoperto da

pediatri. Al momento in cui scriviamo non siamo a conoscenza di alcun

programma specifico per la formazione di medici per diventare

specialisti in ME/CFS, cosa che finora si ’ spesso verificata in modo

informale.

Il minimo auspicabile ’ un centro ME/CFS che fornisca

servizi specializzati per una popolazione di 10 milioni di persone.

L’assistenza locale per le persone con disabilit’ significative

potrebbe dover essere fornita da team di assistenza primaria o da

medici locali con conoscenze di ME/CFS, con il supporto dei servizi

specialistici, a seconda dei casi. L’opzione di cliniche satellite più

piccole, collegate al servizio specialistico, fornirebbe un’assistenza

completa per la maggior parte e gli “occhi” di un professionista

sanitario competente, a sostegno delle consultazioni a distanza dello

specialista per i casi complessi.

Gran parte dei bisogni delle

persone affette da ME/CFS derivano dalla loro ridotta capacità di

funzionare nella società e, in casi più estremi, di essere totalmente

dipendenti dall’assistenza per i bisogni di base. La vita lavorativa e

l’istruzione possono essere perturbate, con un notevole impatto

economico e personale sulle persone e sulle loro famiglie; la mancanza

di comprensione e di sostegno, e spesso la stigmatizzazione, aumentano

il peso delle sofferenze fisiche dovute ai sintomi. ’ estremamente

importante dare priorit’ alla ricerca e all’educazione dei

professionisti della salute e di altri nella società, in modo da

affrontare la scarsa comprensione scientifica e sociale della

dimensione del problema.

Approccio multisettoriale alla ME/CFS:

Istruzione superiore:

–

Sviluppo della formazione per i laureandi e i post-laureati, compresa

la formazione per il personale di assistenza primaria e per i medici

del lavoro

Settore educativo:

– Sviluppo di materiali per

insegnanti e personale educativo, per considerare alternative per la

scolarizzazione di bambini e adolescenti con ME/CFS

Lavoro e pensioni:

–

Sviluppo di strumenti adeguati per la valutazione della disabilit’ e

della flessibilit’ sul posto di lavoro, in particolare dopo il ritorno

al lavoro, per ridurre al minimo il rischio di ricadute.

Settore sanitario e sanit’ pubblica:

– Adozione di linee guida, flessibilit’ sull’uso di farmaci per

la gestione dei sintomi

–

Strategia di salute pubblica per la sensibilizzazione alla

stigmatizzazione, all’importanza della cura e dell’educazione per

evitare l’indebolimento dei sintomi e/o le ricadute

– Sviluppo e valutazione dei servizi per la ME/CFS

Agenzie di finanziamento e industria farmaceutica:

– Finanziamento della ricerca e sostegno per studi clinici ben

progettati

L’articolo completo pubblicato il 28 settembre 2020 ’ disponibile qui: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1/download.

Riassunto di Evelien Van Der Brink, traduzione di Giada Da Ros.