RESPONSABILITà DELL’ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE – VISITARE IL PAZIENTE COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS

Un articolo con quel titolo si trova qui.

Abstract tradotto:

Molte persone affette da grave encefalopatia mialgica/sindrome da fatica

cronica (ME/CFS) non ricevono comunemente alcuna assistenza da parte

degli operatori sanitari, mentre alcuni sono stati allontanati da tutti

i servizi medici previsti dalla legge. Paradossalmente, sono spesso i

malati più gravi e i più bisognosi ad essere i più trascurati dai

responsabili della loro assistenza sanitaria. Tra le ragioni di ci’ vi

sono le tensioni sulla complessit’ di fare una diagnosi accurata in

assenza di un biomarcatore, l’aspro dibattito sull’efficacia dei pochi

trattamenti disponibili e il vero e proprio stigma associato alla

diagnosi. La gravità della malattia spesso preclude la possibilità di

rivolgersi alle strutture sanitarie, e se un individuo sta abbastanza

bene da poter andare a un appuntamento, la presentazione non sarà

tipica; per definizione, i pazienti gravemente colpiti sono confinati

in casa e spesso a letto. Noi sosteniamo che un modello olistico, come

la ”Compassione nella pratica”, può aiutare a pianificare gli

appuntamenti e a prendersi cura delle persone gravemente colpite da

ME/CFS. Mostriamo come questo può essere usato per inquadrare le

interazioni significative tra gli operatori sanitari (HCP) e il

paziente costretto a casa.

L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME: PARLA IL DOTT. GUTHRIDGE

Questo che trovate di seguito ’ la traduzione in italiano di un thread di

Twitter del dottor Mark Guthridge, postato oggi qui.

Oltre

ad indicare un nuovo studio (16 giugno 2020), mi sembra che riassuma

bene le informazioni che già avevamo, giustificando ogni punto con link

di letteratura.

1/ Il problema con l’encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica #MECFS ’ che sembra ridicolo che

l’esercizio fisico possa effettivamente peggiorare i pazienti. Come può

l’esercizio fisico essere così negativo per i #pwME (pazienti con la ME

cio’) ma così positivo per quasi tutte le altre malattie gravi?

2/

Un nuovo studio di @4WorkWell @sunsopeningband et al mostra che i

pazienti di #MECFS hanno difetti metabolici che non possono essere

spiegati da fobie da esercizio, decondizionamento o “credersi malati”.

I #pwME hanno ridotto il consumo di ossigeno durante i test da sforzo:

https://buff.ly/2CXH6Hj

Abstract dello studio al link:

Premessa:

La diminuzione delle prestazioni nel test da sforzo cardiopolmonare

(CPET) indica la base fisiologica per la riduzione della capacità di

svolgere le attività della vita quotidiana e del lavoro. Quindi, può

essere un biomarcatore per l’encefalomielite mialgica/sindrome da

fatica cronica (ME/CFS).

Obiettivo: determinare le propriet’

statistiche delle misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche

ottenute durante la CPET nelle persone con ME/CFS. Metodi: Cinquantuno

femmine con ME/CFS e 10 femmine sedentarie con et’ e massa corporea

simili hanno ricevuto misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche

durante 2 CPET separate da 24 ore. L’analisi bidirezionale dei calcoli

della varianza e della dimensione dell’effetto (Cohen’s d) sono stati

utilizzati per valutare l’entit’ e la significativit’ statistica delle

differenze nelle misurazioni tra i gruppi. L’affidabilit’ delle

misurazioni CPET ’ stata stimata utilizzando i coefficienti di

correlazione intraclasse (formula 2,1; ICC2,1). La risposta delle

misurazioni CPET ’ stata valutata utilizzando la variazione minima

rilevabile al di fuori dell’intervallo di confidenza del 95% (MDC95) e

i coefficienti di variazione (CoV).

Risultati:Le misurazioni CPET

hanno dimostrato un’affidabilit’ da moderata ad alta per gli individui

con ME/CFS. Confrontando i soggetti con ME/CFS e i soggetti di

controllo si sono ottenuti dimensioni di effetti da moderati a grandi

su tutte le misurazioni CPET. L’MDC95 per tutti gli individui con

ME/CFS ha generalmente superato i soggetti di controllo e i CoV per le

misurazioni CPET sono stati comparabili tra i gruppi.

Conclusioni: le misurazioni CPET dimostrano un’adeguata reattività e

riproducibilit’ per la ricerca e le applicazioni cliniche.

3/

I #pwME hanno una ridotta capacità di aumentare il loro consumo di

ossigeno durante l’esercizio fisico. Questo ’ completamente diverso da

ogni altra malattia che conosciamo, comprese le malattie

cardiovascolari, le malattie polmonari, le malattie renali allo stadio

finale, l’ipertensione e la fibrosi cistica.

4/ E i pazienti di

#MECFS mostrano anche un ridotto consumo di ossigeno e una ridotta

soglia anaerobica rispetto alla sclerosi multipla. I pazienti di #MECFS

sono #MalatiNonDecondizionati, #MalatiNonStanchi, #MalatiNonDeboli (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cpf.12460#.W82IGKs6x4g.twitter)

5/

Il test da sforzo fornisce una spiegazione del perché i pazienti di

#MECFS possono andare in crash anche dopo uno sforzo modesto.

La

ridotta capacità aerobica dei #pwME si traduce in un passaggio al

#metabolismo anaerobico che probabilmente influisce sulla loro capacità

di svolgere semplici attività quotidiane. (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00082/full)

6/

E  i pazienti di #MECFSpossono ‘crollare’ se si sforzano troppo,

causando un malessere post-sforzo #PEM. L’attivazione della #PEM riduce

la soglia alla quale il #metabolismo anaerobico accelera, che

compromette la capacità dei pazienti di svolgere compiti non

impegnativi. (https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-12-104)

7/

E l’esercizio fisico che scatena #PEM nei pazienti di #MECFS porta a

una risposta infiammatoria immunitaria sostenuta che ’ distinta da

quella delle persone sedentarie o decondizionate @PLOSONE #MedEd

#MalatiNonStanchi (https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0197811)

8/

Gli esseri umani utilizzano il metabolismo aerobico per la maggior

parte delle attività quotidiane, come camminare e svolgere attività

sedentarie. Ma una ridotta capacità aerobica dei pazienti #MECFS

costringe probabilmente a un passaggio a un metabolismo anaerobico meno

efficiente che porta ad un affaticamento prematuro e #PEM (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)

9/

Gli studi sull’esercizio fisico mostrano anche che la maggiore

dipendenza dal #metabolismo anaerobico nei pazienti #MECFS si traduce

in un aumento dei metaboliti come l’acido lattico che probabilmente

porta ad un’incapacità di mantenere il lavoro e ad una riduzione

dell’attività (https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)

10/

I fisioterapisti dovrebbero essere consapevoli del fatto che il

malessere post-sforzo #PEM nei #pwME ’ dovuto a deficit del metabolismo

oggettivamente misurabili. Quindi s’, l’esercizio fisico ’ benefico per

quasi tutte le malattie…ma la scienza dimostra che #MECFS ’

l’eccezione…(

https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)

Questa

recensione di @4WorkWell in @FrontiersIn discute come il test da sforzo

cardiopolmonare #CPET può essere usato per aiutare la diagnosi e la

ricerca di #MECFS. Questa tabella fornisce una lista di definizioni

utili per pazienti e medici per indagare la #MECFS (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)

1’ luglio 2020

OXFORD MORTEN GROUP: LE PAGINE UFFICIALI

La pagina ufifciale dell’Universit’ di Oxford del Morten Group ha ora

un suo sito web (qui).

Il

gruppo di ricerca (le cui pagine FB e Twitter avevamo annunciato a

giugno), che fa capo a Karl Morten, ha come obiettivi principali:

1.

Lo sviluppo di un test diagnostico per la ME/CFS che utilizza la

microscopia Raman per analizzare le cellule mononucleari del sangue

periferico (PMBC) e il plasma.

2. Sottoraggruppare i pazienti

dal punto di vista metabilico. In collaborazione con il professor James

McCullagh del Dipartimento di Chimica dell’Universit’ di Oxford,

utilizziano un metodo chiamato Spettrometria di massa accoppiata alla

cromatografia liquida (LC-MS), che ’ in grado di rilevare i metaboliti

anche se sono presenti a livelli molto bassi.

3. Comprendere il ruolo dei batteri della forma di L nell’eziologia

della ME/CFS.

Per

maggiori approfondimenti si veda il loro sito  qui.

Sul canale YouTube di Tirelli Medical, il prof Tirelli parla di CFS: qui.

20 giuigno 2020

LETTERA APERTA DELL’ASSOCIAZIONE CECA

In una lettera aperta che si può leggee qui in inglese, e qui nell’originale, l’associazione di CFS/ME ceca, chiede attenzione verso la patologia ai rappresentanti delle autorit’ mediche e sociali.

L’associazione giapponese di ME/CFS che si chiama Japan

ME Association

ha annunciato la diffusione internazionale di “Hope to Our Hands” (La

speranza nelle nostre mani): la storia nascosta della ME/CFS in

Giappone”, una versione sottotitolata in inglese del loro film

documentaristico sui pazienti di ME in Giappone. Pu’ essere vista in

streaming o scaricata su VIMEO qui

(il costo ’ minimo).

Originariamente

creato nel 2018 per sensibilizzare i responsabili delle politiche

sanitarie del governo e il pubblico in generale in Giappone, viene ora

per la prima volta presentato a un pubblico internazionale

sottotitolato in inglese prodotto da una versione abbreviata destinata

ai professionisti medici giapponesi.

La situazione dei pazienti

giapponesi ME/CFS ’ sconosciuta al di fuori del Giappone. La maggior

parte dei pazienti giapponesi non ha la conoscenza dell’inglese per

accedere alle informazioni online dall’estero. In mezzo a questo

isolamento, il governo e la professione medica giapponese hanno

continuato a trascurare la malattia come una malattia “da fatica” con

fattori psicogeni negli ultimi 30 anni. ’ anche la storia della Japan

ME Association, fondata da Mieko Shinohara, che si ’ ammalata di ME

mentre studiava all’estero negli Stati Uniti, e degli sforzi dei

pazienti per creare un necessario cambiamento.

Raccomandata dal

presidente dell’Associazione Medica Giapponese e dall’ex presidente

della Societ’ Giapponese di Neurologia e con il forte sostegno dei

pazienti e dei medici, la speranza ’ che, condividendo il documentario,

il Giappone possa iniziare ad unirsi alla comunità internazionale

ME/CFS per aiutare i pazienti.

Quest’anno,

il convegno dell’Associazione Internazionale di CFS/ME (IACFSME) si

terr’ in forma virtuale, via Zoom, il 21 agosto 2020.

Per informazioni si veda qui. L’incontro

verrà in ogni caso registrato e poi reso disponibile per chi non può

partecipare al momento.

Il più grande studio sul DNA dei pazienti di CFS/ME ’ strato lanciato

ieri: https://www.decodeme.org.uk/. Registratevi (anche

dall’Italia, anche se partono prima dall’Inghilterra).

Sul sito dicono:

Ci

siamo assicurati il finanziamento di uno studio molto ampio per

analizzare il DNA della saliva delle persone con ME/CFS per vedere se

la malattia ’ in parte genetica e, in caso affermativo, aiutare ad

individuare le cause. Lo studio dovrebbe aiutarci a capire la malattia

e, in ultima analisi, a trovare le cure.

Abbiamo bisogno di

20.000 partecipanti – e di persone che ci aiutino a trovarli. Se siete

interessati, fatecelo sapere subito, in modo che quando lo studio sarà

avviato all’inizio del 2021, potremo iniziare a contattare i potenziali

partecipanti e a raccogliere immediatamente dei campioni.

Sar’

una sfida enorme fare il più grande studio biomedico mai realizzato su

ME/CFS, quindi abbiamo bisogno del vostro aiuto – che abbiate ME/CFS o

meno!

Qui il PDF dell’ME Global Chronicle numero 36 –

giugno 2020

IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA

ME/CFS

Ieri

il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020, che

chiede tra le altre cose altro un aumento dei finanziamenti per la

ricerca biomedica ME/CFS nell’UE.

La votazione ha visto:

676 voti favorevoli,

4 contro,

e 8 astensioni.

Ai link il testo approvato: in italiano; in inglese

Qui il comunicato stampa del Parlamento Europeo

(in inglese): 

Qui  (in

inglese) l’articolo di EMEC in proposito.

parlamento

A DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME

Un’opera teatrale sulla CFS/ME, ” A Demon on My Life”, titolo ispirato da un

quadro di Fussli (lo stesso pittore che ha dipinto il quadro che ’ il

logo della nostra associazione) si può vedere online il 20 e il 22. A questo link ci sono orari e modalità.

Lo spettacolo viene anche registrato per poterlo vedere in un secondo

momento.

FATTORI DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA

Di seguito l’abastract di un articoo che trovate a questo link.

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) include

sintomi come malessere post-sforzo, sonno non ristoratore e disturbi

cognitivi. Diversi studi suggeriscono che questi pazienti hanno un

aumentato rischio di ideazione suicida e di mortalit’ precoce, anche se

pochi hanno pubblicato in questo settore. Questo studio esplora i

fattori di rischio per il suicidio tra 64 individui con ME/CFS

utilizzando dati d’archivio, 17 dei quali sono morti per suicidio. I

risultati hanno indicato un aumento del rischio di suicidio per quelli

che utilizzano l’etichetta CFS, per quelli con un funzionamento

generale limitato e per quelli senza malattie in co-morbidit’. I

risultati suggeriscono che lo stigma e le menomazioni funzionali

limitano l’accesso alle cure e ai supporti sociali.