Oggi
’ la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME. Qui
trovate un breve video di Giada Da Ros, presidente di questa
associazione, che in occasione di questa giornata racconta alcune
novit’ rilvenati degli ultimi mesi.
Sotto, la locandina
per questa giornata, realizzata in collaborazione con le altre
associazioni, curata dalla socia Angela Colucci e dalla sorella.
In
occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME
quest’anno la CFS/ME odv (quindi non questa associazione, ma quella
nata in Veneto con cui collaboriamo con regolarit’) ha voluto
raggiungere il maggior numero di persone possibile attraverso un
quotidiano a tiratura nazionale.
Marted’ 12 maggio sul Corriere della Sera ci sarà uno spazio dedicato
alla loro Organizzazione di Volontariato.
Siamo
uniti per la stessa causa e per questo volentieri segnaliamo la cosa
anche noi: Avvisate tutti i vostri contatti perché possano farci da
amplificatore in ogni regione d’Italia acquistando il giornale ed
invitando altri a farlo.
Sotto, in italiano, trovate la traduzione in italiano di questo post di Facebook che Whitney Dafoe ha
postato sulla sua pagina.
Mi
chiamo Whitney Dafoe e ho una sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (ME/CFS) grave. Ho avuto sintomi per 15 anni
ma sono lentamente peggiorato a causa della mancanza di trattamenti
benefici. Negli ultimi sei anni sono stato completamente allettato e
non sono stato in grado di parlare o di comunicare in alcun modo. Non
riesco a mangiare nemmeno una briciola di cibo o a bere una goccia
d’acqua a causa di una grave gastroparesi (una paralisi dello stomaco).
Vengo nutrito attraverso un tubo che entra direttamente nel mio stomaco
(J-Tube) che mi fa sentire come se mi venisse iniettato ogni giorno del
cemento. Tutti i liquidi passano attraverso un tubo permanente inserito
nel petto (catetere PICC).
Non posso fare niente neanche stando
sdraiato a letto. Non sto seduto qui a giocare ai videogiochi, a
mandare SMS, a guardare film, ecc. Non sono in grado di fare nessuna di
queste cose o qualsiasi altra cosa che prima dava un senso alla mia
vita. Anche quando sono da solo nella mia stanza, i piccoli movimenti e
le attività sono difficili per me e qualsiasi stimolo extra che possa
portare gioia o significato a una persona sana mi danneggia. Conosco
molto bene il mio soffitto.
Non riesco a pensare con chiarezza a
causa di problemi di circolazione del sangue al cervello. Quindi non
riesco nemmeno a sognare granch’ ad occhi aperti. La maggior parte del
tempo vivo in un vuoto senza pensieri e senza sensazioni che ’ più
orribile di qualsiasi altra cosa che avrei mai potuto immaginare.
Sono
sempre da solo a letto, tranne che per brevi momenti in cui gli
assistenti entrano nella mia stanza per svolgere compiti basilari che
mi tengono in vita mentre sono completamente immobile (non riesco a
muovere un muscolo se c’’ una persona nella stanza, o peggioro). Mentre
sono nella stanza devo indossare cuffie che emettono rumore bianco
coperto da paraorecchie per isolarmi il più possibile da loro. Devo
tenere gli occhi chiusi con un asciugamano che li copra. E anche questo
contatto peggiora la malattia. Se una persona che si prende cura di me
commette un piccolo errore che si discosta dalla routine quotidiana,
può essere uno stimolo mentale eccessivo che fa usare più energia al
mio cervello di quanto ne sia capace e le conseguenze possono essere
devastanti per la mia salute, facendomi peggiorare in modo permanente.
Devo
anche attenermi alla routine quotidiana perché altrimenti ’ troppo
difficile evitare di fare troppo e di superare accidentalmente i miei
limiti energetici, il che mi fa stare peggio. Se mai andassi molto al
di sopra potrei morire.
Sono in grado di comunicare solo prendendo
un farmaco antiepilettico chiamato Ativan, che ho scoperto che allevia
temporaneamente una parte della mia sensibilità al contatto con le
persone e mi permette di muovermi con loro nella stanza. Ma posso
prenderlo solo una volta al mese o mi ci abituer’ e non funzioner’ più.
Mentre sono sotto l’effetto di Ativan non posso ancora parlare,
scrivere, mandare messaggi o disegnare. Mimo disperatamente, come gesti
dall’inferno. Ci vogliono ore per comunicare questi messaggi e mi fa
peggiorare, ma lo faccio comunque perché la maggior parte delle persone
con una ME/CFS severa scompaiono semplicemente in stanze buie per non
essere più viste o sentite e qualcuno deve raccontare la nostra storia.
Noi esistiamo.
Ho perso tutti i miei amici quando sono rimasto
confinato in casa, a causa di vari gradi di pregiudizio che vanno dal
mettere costantemente in discussione i limiti che la malattia mi poneva
e costantemente, sottilmente, affermare che la malattia era nella mia
mente, al dirmi direttamente che pensavano che la malattia fosse nella
mia mente. Questi erano buoni amici, compresi i miei migliori amici,
persone che pensavo sarebbero state per sempre nella mia vita.
Con
grande ingegnosit’, mentre ero ancora costretto in casa, sono riuscito
in seguito a trovare nuovi amici che semplicemente capivano e non mi
facevano giustificare costantemente i sacrifici che dovevo fare a causa
delle limitazioni che la malattia mi imponeva. Ma quando ho continuato
a peggiorare mi hanno lasciato uno dopo l’altro, stabilendo che non
potevano sopportare di stare vicino a qualcuno che stava attraversando
una situazione così triste e terribile. Cos’, ancora una volta, sono
rimasto senza amici. Sono uno dei più fortunati tra i pazienti di
ME/CFS per il fatto che la mia famiglia ha sempre capito che ero malato
e ha continuato a sostenermi. Molte persone che si ammalano gravemente
di ME/CFS finiscono senzatetto e muoiono non identificate, senza che la
causa della morte sia stata registrata.
Recentemente sono stato
fortunato e un’altra paziente di ME/CFS di nome Jen Brea, che ha
trovato una cura che funziona per un piccolo sottoinsieme di pazienti,
stava facendo visita ai miei genitori quando ho preso l’Ativan e sono
riuscito a farla entrare nella mia stanza e a incontrarla (non ’ stato
facile per me). Siamo diventati amici intimi. Sembra che ci vogliano 3
livelli per avere un amico, se hai CFS da moderata a grave. Essere una
persona compatibile per un’amicizia, capire che sono effettivamente
malato, e capire e aver sperimentato la ME/CFS. Non posso ancora avere
molti contatti con lei a causa dei miei limiti.
Ecco un paio di
buoni brevi articoli scritti da Jen Brea sull’incontro con me. Penso
che abbia dipinto un buon quadro parziale di come ’ la mia vita ora,
con un taglio più personale degli articoli della CNN, Mercury News ecc.
scritti su di me (ma sono facilmente reperibili su google).
Un
po’ di background – ha fatto un documentario sulla ME/CFS intitolato
“Unrest”, in cui ho un ruolo importante e che ha riscosso un grande
successo ’ qualcosa di utile da vedere se qualcuno vuole saperne di più
su di me o sulla ME/CFS. ’ su Netflix, Amazon e vari altri servizi di
streaming. Aveva una ME/CFS moderata all’epoca e ne ha diretta la
maggior parte via Skype. Un’impresa notevole.
https://medium.com/@jenbrea/meeting-whitney-cf179fdad0a9
https://medium.com/@jenbrea/whitneys-playlist-a8e2bf3eaf81
Una
mia ex ragazza di nome Stephanie Land, che ha scritto un libro
bestseller, ha scritto questo su di me quando ha scoperto cosa stava
succedendo.
’ un articolo che ’ sorprendentemente accurato e cita cose che ho
scritto in passato su di me e sulla malattia.
https://www.yourtango.com/2016287352/chronic-fatigue-syndrome-much-worse-than-you-think
La
sindrome da fatica cronica (come viene chiamata negli USA) o
encefalomielite mialgica (come viene chiamata in Europa) ’ una malattia
estremamente devastante che prende e prende e prende fino a quando non
rimangono altro che carne e ossa. Ho perso i miei amici, la mia
carriera, i miei hobby, tutto ci’ che dava un senso alla mia vita e
ogni senso di umanit’.
In questo momento una pandemia virale si
’ diffusa in tutto il mondo. Ogni singola persona al mondo ’
suscettibile e a rischio di prenderla e possibilmente di morirne.
Chiunque
legga questo dovrebbe sapere che ogni singola persona al mondo dovrebbe
essere preoccupata non solo di contagiarsi/sopravvivere a questa
pandemia virale, ma anche di cosa potrebbe accadere alla propria vita
anche se si contagiasse e sopravvivesse. Perch’ uno dei noti fattori
scatenanti per la ME/CFS ’ una malattia virale. Un’enorme popolazione
di pazienti affetti da ME/CFS ha contratto il virus della mononucleosi
e non si ’ mai completamente ripresa, ma ha sviluppato la ME/CFS. E a
causa di molte delle stesse idiozie politiche e dei sistemi
medico/sociali disfunzionali a cui stiamo assistendo che fanno s’ che
il Coronavirus sia molto peggio di quello che avrebbe potuto essere, la
ME/CFS ’ stata completamente trascurata per 40 anni da quando ’ stato
scoperta, con quasi nessun fondo di ricerca dedicato alla sua scoperta
e alla ricerca di una cura.
Vediamo già pazienti affetti da
Coronavirus che superano l’infezione ma non si riprendono completamente
e che probabilmente saranno colpiti da una “sindrome post virale” o da
una diagnosi del genere che non fa altro che buttati fuori dalla porta.
Ci’ che questi pazienti affetti da Coronavirus parzialmente guariti
hanno in realtà ’ ME/CFS. Chiss’ quanti di loro finiranno con la
ME/CFS, ma ’ qualcosa da temere seriamente perché significa che non si
riprenderanno mai.
Non ’ solo la sofferenza che questi innumerevoli
nuovi pazienti di ME/CFS sperimenteranno a tempo indeterminato, ma
l’enorme perdita di risorse in tutto il mondo. ’ una malattia
gravemente costosa a causa dello stato di incapacità che provoca.
Negli
ultimi 40 anni ci sono state ricerche piuttosto insignificanti sulla
ME/CFS a causa di questo impensabile stigma politico a tutti i livelli
della società e di un’inspiegabile mancanza di fondi.
Ma negli
ultimi 5 o 6 anni le cose hanno cominciato a cambiare grazie a un nuovo
gruppo di scienziati di fama mondiale, tra cui molti premi Nobel, che
hanno deciso di farsi carico della malattia. Guidati da una delle più
grandi menti scientifiche del mondo – Ronald W Davis – e lavorando alla
neonata Open Medicine Foundation https://www.omf.ngo/ sono determinati
a Mettere Fine alla ME/CFS (#EndMECFS). Ma sono quasi interamente
finanziati da privati.
In questo momento hanno lanciato un
ambizioso studio per prelevare il sangue dei pazienti affetti da
Coronavirus e poi monitorare i loro progressi in modo da poter vedere,
in tempo reale, il passaggio dal Coronavirus alla ME/CFS e raccogliere
enormi quantità di dati medici lungo il percorso. Questo potrebbe
essere un punto di svolta per capire come la ME/CFS viene attivato e
come fermarla prima che inizi.
Ogni singola persona al mondo
dovrebbe essere terrorizzata dalla prospettiva di ammalarsi di ME/CFS.
Nessuno che prende il Coronavirus ’ al sicuro. Ma si può fare qualcosa
per aiutarlo nel caso in cui capiti. Fate una donazione alla Open
Medicine Foundation qui https://www.omf.ngo/ways-to-donate/
Emerge
Australia Inc. invita a partecipare alla #mecfschallenge, e la
nostra associazione raccoglie la sfida, e invita tutti a farlo.
La
proporremmo anche in italiano, ma non sappiamo se abbia lo stesso
senso. Dice “Partecipo alla #mecfschallenge per sensibilizzare sulla
ME/CFS e sulle persone che vivono con la encefalomielite mialgica.
Difficile pronunciarla, ancora più difficile conviverci”. Non sappiamo
se in italiano si possa dire che ’ difficile da pronunciare, per cui
fate voi.
Per partecipare alla “versione in inglese” leggete qui le facili istruzioni. Questo ’ il
video con cui ha contribuito Giada Da Ros, presidente
dell’associazione.
Si trova ora disponibile anche in forma cartacea il libricino “In
Poche Parole – Quelle dei malati CFS/ME”: qui.
I proventi delle vendite vanno a questa associazione.
Il
primo maggio ’ partita l’annuale campagna di sensibilizzazione
#MayMomentum, della Open Medicine Foundation, che ha anche lanciato tre
nuovi progetti di ricerca: un
trial clinico sul Mestinon, uno sulla chinurenina e uno sulla possibile
conversione dei pazienti di COVID-19 in pazienti di ME/CFS. Si
legga in proposito qui.
si può leggere anche la parte che riguarda Giada Da Ros, presidente di
questa associazione, coinvolta in prima persona nella campagna.
LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO UE VOTA A FAVORE DI FONDI DI RICERCA
PER LA CFS/ME
In un progetto di risoluzione adottato oggi all’unanimit’ con 30 voti a
favore,
nessuno contrario e nessuna astensione, La Commissione per le petizioni
(PETI) del Parlamento europeo chiede un finanziamento supplementare
dell’UE per far progredire la ricerca sui test diagnostici e il
trattamento della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS).
Essa “ritiene che l’attuale sottofinanziamento della
ricerca biomedica sulla ME/CFS sia “ingiustificato”, considerando il
gran numero di pazienti e l’elevato impatto socio-economico della
malattia”, come afferma il comunicato stampa dell’UE.
Leggi il comunicato stampa qui.
Guarda qui l’annuncio del voto: alle 12:13.
Leggete la bozza di proposta di risoluzione (in inglese) sul
finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME qui.
Questo ’ il link alla petizione originaria presentata da
Evelien Van Der Brink, e promossa dalla European
ME Coalition (Coalizione Europea per la ME ’ EMEC):
Prossimo passo: la riunione plenaria del Parlamento europeo.
Tradotto sotto trovate la traduzione in italiano dell’articolo a questo link.
PER I PAZIENTI DI ME/CFS, LE IMMUNIT’ VIRALI HANNO UN COSTO DEVASTANTE
PER TUTTA LA VITA
Una
nuova ricerca mostra una connessione tra una comune esposizione al
virus dell’herpes umano 6 che si lascia dietro una copia del DNA del
virus e molti dei sintomi di una disabilitante malattia chiamata
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico.
27 aprile 2020 | Scott LaFee
L’encefalomielite
milagica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia
disabilitante e complessa. Le persone colpite spesso non possono
svolgere attività ordinarie – fisiche o mentali – a causa di
un’incapacitante perdita di energia e di altri sintomi, e possono
trovarsi confinate a letto o in casa per anni.
Chiunque può
sviluppare l’ME/CFS, anche se più comunemente affligge persone di et’
compresa tra i 40 e i 60 anni; le donne più spesso degli uomini. In
quasi tutti i casi, la ME/CFS inizia dopo una sequenza di gravi
esposizioni ambientali, lesioni o infezioni. Fino a tempi relativamente
recenti, l’assoluto mistero e la complessit’ della ME/CFS hanno
convinto alcuni che non si trattasse di una condizione “reale”. Nel
2015, l’Accademia Nazionale di Medicina ha dichiarato ME/CFS una
malattia grave, cronica, complessa e sistemica.
In un nuovo
studio, che sarà pubblicato nell’edizione cartacea di ImmunoHorizons
del 1’ maggio 2020, un team di ricercatori della University of
California San Diego School of Medicine e tre università tedesche
descrivono una base biologica di base per la ME/CFS, che illustra come
gli sforzi dell’organismo per aumentare le protezioni del sistema
immunitario possano avere un costo fisiologico altrove.
“Questi
risultati sono importanti perché mostrano per la prima volta che c’’
un’attività antivirale nel siero dei pazienti con ME/CFS che ’
strettamente associata ad un’attività che frammenta la rete
mitocondriale e diminuisce la produzione di energia cellulare (ATP)”,
ha detto Robert Naviaux, MD, PhD, professore di medicina, pediatria e
patologia alla UC San Diego School of Medicine.
Naviaux ’
co-autore senior dello studio con Bhupesh K. Prusty, PhD, uno
scienziato del Dipartimento di Microbiologia e dell’Istituto di
Virologia e Immunobiologia dell’Universit’ Julius Maximilians di
W’rzburg, Germania.
“Questo fornisce una spiegazione per la comune
osservazione che i pazienti di ME/CFS spesso riferiscono una brusca
diminuzione del numero di raffreddori e di altre infezioni virali di
cui fanno esperienza dopo aver sviluppato la malattia. Il nostro lavoro
ci aiuta anche a capire il collegamento a lungo noto, ma poco compreso,
tra ME/CFS e le passate infezioni da Herpes Virus-6 umano (HHV-6) o
HHV-7”, ha detto Naviaux.
Oltre il 90% delle persone ’ esposto
all’HHV-6 entro i tre anni di et’. Il DNA del virus può inserirsi in un
cromosoma e rimanere latente in poche cellule per anni, venendo copiato
silenziosamente ogni volta che la cellula si divide. Per la maggior
parte delle persone, questo non causa alcun problema.
“Tuttavia,
abbiamo scoperto che l’esposizione a nuovi stress chimici metabolici o
ambientali ha fatto s’ che le cellule con una copia integrata di HHV-6
secernano un’attività che ha messo in guardia le cellule vicine dalla
minaccia”, ha detto Naviaux. “L’attività secreta non solo ha protetto
le cellule vicine e lontane da nuove infezioni da virus RNA e DNA, ma
ha anche frammentato la rete mitocondriale e abbassato la loro capacità
di riserva intracellulare di ATP. Le cellule senza una copia integrata
di HHV-6 non secernono l’attività antivirale.
“I nostri
risultati mostrano che la fatica bioenergetica cellulare e la difesa
cellulare sono due facce della stessa medaglia nella ME/CFS. Quando
l’energia viene utilizzata per la difesa cellulare, non ’ disponibile
per le normali funzioni cellulari come la crescita, la riparazione, le
funzioni neuroendocrine e del sistema nervoso autonomo”.
I risultati
illuminano ulteriormente un concetto chiamato teoria della risposta al
pericolo cellulare (cell danger rensponse, CDR), che Naviaux e i suoi
colleghi stanno investigando da anni. La teoria del CDR sostiene che la
malattia cronica ’ la conseguenza del fatto che il ciclo naturale di
guarigione viene bloccato da interruzioni a livello metabolico e
cellulare. In questo caso, le persone con ME/CFS hanno ottenuto
protezioni contro certi tipi di infezioni, ma a costo di frammentare la
funzione mitocondriale. La persistenza di mitocondri frammentati e le
anomalie associate nella segnalazione cellulare bloccano la normale
guarigione e il recupero, e possono portare a una vita di malattia.
I
mitocondri sono organelli nelle cellule che rompono i nutrienti per
creare un carburante chiamato adenosina trifosfato (ATP), il vettore di
energia primaria in tutti gli organismi viventi. L’ATP fornisce
l’energia utilizzata per guidare molti processi cellulari, comprese le
contrazioni muscolari, gli impulsi nervosi e la sintesi chimica.
“Questo
documento porter’ un cambiamento di paradigma nella nostra comprensione
delle potenziali cause infettive che stanno dietro alla ME/CFS. Si ’ a
lungo ritenuto che l’herpesvirus umano 6 e l’HHV-7 avessero un ruolo in
questa malattia, ma non c’era quasi nessun meccanismo causale
conosciuto prima”, ha detto il coautore senior Prusty.
“Per la prima
volta, dimostriamo che anche poche cellule infettate o riattivate
dall’HHV-6 possono guidare una potente risposta di rimodellamento
metabolico e mitocondriale che può spingere anche le cellule che non
contengono il virus verso uno stato ipometabolico (anormalmente basso).
Le cellule ipometaboliche sono resistenti ad altre infezioni virali e a
molti stress ambientali, ma questo avviene a costo di gravi sintomi e
sofferenze per i pazienti con ME/CFS”.
I coautori includono:
Philipp Schreiner, Stephanie Lamer e Andreas Schlosser, Universit’
Julius-Maximilians, Germania; Thomas Harrer, Universit’ di
Erlangen-Norimberga; e Carmen Scheibenbogen,
Charite-Universitatsmedizin Berlin.
I finanziamenti per questa
ricerca sono venuti, in parte, dall’iniziativa Solve ME/CFS, dalla
Fondazione HHV-6, dal Fondo Christini dell’UCSD, dalla Fondazione
Lennox, dal Fondo JMS, dalla Fondazione Khosla, dalla Fondazione
Westreich e dalla Fondazione Malone.
Quanto
segue ’ una traduzione/sintesi, fatta da Giada, dell’intervento di
Alain Moreau in occasione del #CMRC2020, convegno tenutosi in
Inghilterra lo scorso 10-11 marzo. Si ’ rivelato particolarmente
interessante su due fronti: ideazione di un test per decostruire la PEM
e raggruppare e identificare i pazienti; l’individuazione della
trombospondina-1 come importante molecola nella patofisiologia della
CFS/ME, in particolare per brainfog e intolleranza ortostatica.
Qui il link
per vedere l’intervento completo.
UN TEST STRESSORIO PER DECOSTRUIRE LA PEM E INDIVIDUARE I PAZIENTI
Alan
Moreau e il suo team hanno ideato un test di provocazione: si tratta di
un test stressorio. Il motivo per cui questi test di provocazione sono
importanti ’ perché i pazienti sono molto eterogenei e ci si chiede se
nella CFS/ME si abbia a che fare con un gruppo unico, sottogruppi o con
uno spettro.
Lo strumento utilizzato ’ una fascia
gonfiabile, di quelle vendute per i massaggi: da 0 a 4 psi., da 0 a 0,2
bar. Fanno delle misurazioni sui pazienti prima, durante e dopo il
test. Hanno notato dei cambiamenti a livello del sonno, anche della
fase REM, che diminuisce del 10%. Non sanno ancora che rilevanza
clinica abbia, ma continueranno a studiarlo.
Hanno ideato un approccio sperimentale:
Il primo giorno
1.
Viene somministrato un test ludico per misurare la neurocognizione con
3 rapidi esercizi che vengono poi svolti ogni giorno.
2. Viene dato un giubetto smart che il paziente deve
indossare obbligatoriamente tutta la notte.
3.
Fanno una raccolta delle urine mattutine e al primo incontro viene
anche raccolta la saliva, usata per fare una metilazione del DNA.
Il giorno del test
viene
somministrato il test di provocazione e vengono anche misurati i
livelli di ossigeno (ossimetria) del cervello applicando due elettrodi
frontali che convertono il segnale grazie a una tecnologia sviluppata
da un’azienda italiana. Si raccolgono i dati alla baseline (linea
di riferimento iniziale) e 90 minuti dopo la stimolazione.
Quello
che ci si augura ’ di poter registrare delle variazioni nei successivi
quattro giorni ’ idealmente non vogliono mandare nessuno all’ospedale,
ma far peggiorare i pazienti per osservare e studiare il malessere
post-sforzo, contando che poi i pazienti si riprendano. Si fanno vari
prelievi per vedere se ci sono cambiamenti per diversi marcatori
ematici.
’ stato creato un diagramma di flusso di lavoro
analitico sperimentale per l’identificazione di microRNA circolante
nella ME/CFS. C’’ stata una prima fase di scoperta che ha utilizzato la
tecnologia Agilent e sono stati esaminati 32 microRNA differentemente
espressi fra la baseline e le stimolazioni. Ora sono a met’ della
ricerca, e sono in una fase di validazione, dove usano qPCR (questo ’
uno strumento importante perché compatibile con quello dei laboratori
diagnostici). Hanno individuato 11 microRNA che stanno usando, e 2 di
questi erano già stati individuati in precedenti studi sulla
CFS/ME.
In questo modo non solo si riescono a individuare i
pazienti, ma si può anticipare quali paziente risponderanno a
specifici trattamenti farmacologici e in che modo, e si possono fare
studi specifici per un approccio più targettizzato. Ha fatto un
esempio specifico mostrando come i microRNA possono far capire se uno,
ad esempio, ’ probabile o meno che risponda all’Ampligen o al Viagra
(usato come vasodilatatore per aumentare l’afflusso di sangue al
cervello).
Attraverso una curva ROC, che tiene conto delle
differenza fra i valori 90 minuti dopo lo stimolo meno quelli alla
baseline, si ha un valore predittivo dell’80%. Se si facesse la stessa
misurazione solo alla baseline, senza il test stressorio, si avrebbe un
valore predittivo molto scarso (43%). Cos’ invece, poi unito anche alle
altre informazioni raccolte sul paziente, il valore predittivo
raggiunge il 97%.
Moreau non dice di aver trovato il Graal, il
test definitivo, ma ’ un procedimento che stanno raffinando e ritiene
che siano sulla buona strada.
Utilizzando questo gruppo di 11
microRNA riescono a raggruppare i pazienti di CFS/ME, attraverso l’uso
dell’algoritmo k-means. Insegnano alle macchine come selezionarli e le
macchine individuano i gruppi, autonomamente, senza il loro intervento.
’ stato in questo modo possibile individuare diversi gruppi, con
caratteristiche diverse (alcuni con più fatica, o PEM, o disturbi del
sonno’). Stanno ora studiando varie alternative con diverse
combinazioni di questi microRNA. ’ utile avere questi gruppi: se
fossero tutti insieme, ci sarebbe ’troppo rumore’ e si rischierebbe di
perdere segnali importanti.
TROMBOSPONDINA-1: UNA MOLECOLA COLLEGATA A BRAINFOG E INTOLLERANZA
ORTOSTATICA
Usando
lo stesso sistema di raggruppamento, usando i microRNA, hanno guardato
a tutti gli altri possibili biomarcatori. In particolare hanno
esaminato la trombospondina-1 (TSP-1), una citochina coinvolta in molte
funzioni che in una persona sana dovrebbe normalmente avere un valore
basso, e si sono viste variazioni nel plasma dopo una stimolazione di
90 minuti, comparata alla baseline. I vari gruppi di pazienti hanno
avuto variazioni di TSP-1 differenti fra loro.
Quello che vediamo
specificatamente ’ che una elevata TSP-1 sembra collegata alla brainfog
dei pazienti. Il motivo ’ che ’ nota per essere anti-angiogenica, e
quindi contribuisce alla vasocostrizione. E si ’ vista una enorme
differenza. Normalmente una persona sana dovrebbe avere meno di 500
nanogrammi per millilitro di TSP-1. Fra di loro ci sono pazienti con
più di 17.000 ng/ml. In una situazione del genere non vengono
vasocostretti sono solo i vasi sanguigni piccoli, ma anche quelli
grandi, e la predizione ’ che ci sia un alterato flusso sanguigno al
cervello in quei pazienti. Per quello fanno l’ossimetria, per vedere le
alterazioni di ossigenazione al cervello.
All’opposto, se si
parte da una alta concentrazione di TSP-1 (come ’ il caso di altri
gruppi di pazienti), e al’improvviso si ha un crollo, probabilmente
questo risulta in intolleranza ortostatica. E alcuni di questi pazienti
svilupperanno POTS, perché questa ipotensione indotta porter’ a un
incremento dalla frequenza cardiaca, come meccanismo di compensazione.
Secondo lui, non hanno risolto l’intolleranza ortostatica, ma c’’ una
buona prospettiva: possono interagire con e bloccare uno dei recettori
della TSP-1, in modo da alleviare i sintomi.
La TSP-1
può spiegare le variazioni della deformabilit’ dei globuli rossi
riscontrata nei pazienti, perché interagisce con alcuni recettori di
membrana ’ lavoreranno con il prof. Ron Davis per validare questa
ipotesi.
Che così’ che regola i livelli di trombospondina nel
corpo? Primo l’iperglicemia, poi alti livelli di triptofano. Quindi
allo stesso tempo stanno facendo il profilo genico delle mutazioni
dell’IDO2, cosa che permette di collegare la TSP-1 all’ipotesi della
trappola metabolica.
Hanno poi applicato una TSP-1 ricombinata
purificata a una linea cellulare e hanno visto che ha anche un ruolo
nel danneggiare la risposta immunitaria.
’
nata EMEC, la European ME Coalition, di cui fa parte anche Giada,
presidente della CFS/ME Associazione Italiana. Leggete sotto in
proposito la traduzione di quanto più sotto in inglese.
European ME Coalition (EMEC – Coalizione europea per la ME)
Il
gruppo a difesa della causa della CFS/ME di Evelien Van Den Brink e
Francis Martin (di cui faccio parte) ha ora un nome ufficiale e un sito
web.
Guardate qui.
Per
chi non se lo ricordasse, questo ’ il gruppo che ha presentato la
petizione europea per una maggiore ricerca biomedica sulla ME, che ha
avuto molto successo. Evelien ha successivamente tenuto un discorso al
Parlamento europeo. Il gruppo ha ora il seguente messaggio da
condividere, che pubblicher’ qui per intero:
“Cari amici,
Speriamo
che questo messaggio vi trovi bene. L’epidemia di COVID-19 ha un
profondo impatto sulle nostre società. Speriamo che voi e i vostri cari
siate al sicuro.
Nonostante le difficili circostanze, ci sono
segnali di speranza dalla nostra comunità. Molti di noi stanno ancora
lavorando instancabilmente per migliorare la situazione dei pazienti di
ME in tutto il mondo. Questo ’ un motivo per essere fiduciosi.
Come
sapete, il nostro gruppo sta lavorando a un progetto di
sensibilizzazione sulla ME nell’Unione Europea. Le misure COVID-19
hanno portato a una pausa nel nostro lavoro di ’advocacy’ poich’ tutti
gli incontri sono stati rinviati.
Stiamo cercando di utilizzare il
tempo disponibile per ristrutturare e migliorare la nostra
comunicazione interna in modo che il nostro gruppo sia più forte e più
efficiente quando i nostri progetti potranno essere ripresi.
Abbiamo
delle buone notizie che vorremmo condividere con voi. Abbiamo adottato
un nome ufficiale: European ME Coalition (EMEC). Inoltre, stiamo anche
lanciando il nostro nuovo sito web. Potete trovarlo qui;
Ne siamo molto orgogliosi e speriamo che vi piaccia tanto quanto a noi.
Auguri a nome di tutto il team,
Francis, Alice, Michiel, Joachim, Giada e Evelien
PS:
Potete ancora sostenere la petizione se non l’avete già fatto! I
cittadini dell’UE possono firmare la petizione online e i cittadini
extracomunitari possono firmare la petizione su carta. Trovate le
istruzioni dettagliate su come firmare qui.
