La Glemati Road Pictures sta producendo un documentario sulla dottoressa
Lucinda Bateman, il Bateman Horne Center, l’encefalomielite mialgica /
sindrome da fatica cronica (ME/CFS), la fibromialgia (FM), e il
COVID-lungo. Il titolo attuale del film ’ Relevium che ’ latino per
“sollievo”.
Qui un trailer
di assaggio. Qui
il sito del progetto.
Trovate un importante aggiornamento, che ora che ’ pubblico posso
condividere, lo trovate a questo link :
Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di
spiegazione) qui sotto:
La
Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta
come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si
tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell’UE e, se
adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo
di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.
La
presentazione ’ prevista per marzo durante una riunione della
Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli
eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno
quale sarà il prossimo passo.
Il 9 gennaio Alice e Nancy (che
rappresenta l’European ME Alliance – EMEA) hanno incontrato a Bruxelles
l’eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato
un’interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link
sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L’incontro
ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un
sostenitore della causa. Ci’ significa che monitorer’ i progressi e
contribuir’ a far s’ che ci sia una disposizione speciale nel programma
di ricerca Horizon Europe che segnali l’importanza delle malattie
trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l’accesso ai
fondi di ricerca dell’UE per la ricerca biomedica e permettere ai
ricercatori di ME/CFS di avere più successo nella richiesta di
finanziamenti per la ricerca biomedica.
A stabilire a chi vanno
i finanziamenti ’ la Commissione Europea (l’organo esecutivo
dell’Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al
Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della
Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di
Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME
siano incluse nel programma di ricerca.
Evelien e il suo gruppo
(quelli che firmano l’articolo al link), a cui si ’ affiancata anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, Giada, hanno lavorato
all’organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet
con l’obiettivo di convincerlo a far s’ che la commissione destini
fondi ala ricerca per la ME/CFS.
La CFS/ME Associazione Italiana
e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER
(Consiglio Europeo per la Ricerca) per chiedere il suo sostegno.
1’
febbraio 2020
UN NUOVO DOCUMENTARIO: LEFT OUT
C’’ un nuovo documentario sulla ME/CFS e sull’esperienza norvegese del
Rituximab. Lo trovate qui, in
norvegese con sottotitoli in italiano a cura di Fabio Cecchinato e
Giada Da Ros.
IMPORTANTE! FIRMATE LA PETIZIONE PER FONDI EUROPEI ALLA RICERCA BIOMEDICA SULLA ME/CFS.
Se ricordate, lo scorso ottobre, una paziente olandese, Evelien Van Den
Brink, ha lanciato una petizione a cui abbiamo sollecitato tutti a
partecipare perché l’Unione Europea stanziasse fondi per la ricerca
biomedica sulla CFS/ME.
La petizione sta andando molto bene.
Sono poche quelle che hanno più di mille firme. Potrebbe per’ andare
ancora meglio, e questo potrebbe fare la differenza. Se si
raggiungessero più di 10.000 firme, spiega Evelien, diventerebbe la più
significativa in assoluto. Chiediamo perci’, di firmare la petizione se
non lo avete fatto, o invitare parenti e amici a firmare.
Il
titolo della petizione ’ ’Petition No 0204/2019 by Evelien Van Den
Brink (Dutch) on a request for funding for biomedical research on
Myalgic Encephalomyelitis’.
E il testo dice così: La firmataria
si riferisce alle sue cattive condizioni di salute, poich’ soffre di
Encefalomielite Mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata Sindrome
da Fatica Cronica, ’ una malattia cronica devastante che causa
disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del
metabolismo. La firmataria afferma che la ME colpisce circa due milioni
di cittadini dell’UE, con enormi costi economici e sociali,
rappresentando così una crisi nascosta della salute pubblica. La
firmataria chiede alle istituzioni europee di mettere a disposizione
fondi sufficienti per la ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire
un test diagnostico, test clinici e trattamenti efficaci per questa
malattia invalidante.
La petizione da firmare la trovate qui:
Qui le istruzioni in italiano.
NB:
In questo giorni il sito dell’UE sta avendo problemi. Stanno cercando
di risolverli. Nel frattempo, e in ogni caso, ’ possibile firmare la
petizione cartacea.
sono state ideate due utili guide (in inglese):
La guida di Action for ME (2023)
La guida di #MEAction (2020)
Traduciamo
sotto l’inizio di quanto al link. Vi invitiamo a partecipare.
Ricercatori
e pazienti stanno per presentare una richiesta ai due grandi
finanziatori della ricerca medica del Regno Unito per uno studio
genetico su 20.000 pazienti. Il team vuole che le persone con la ME si
iscrivano per dimostrare ai finanziatori che la comunità sostiene lo
studio e che un gran numero di persone sono pronte a partecipare.
La
vostra azione di oggi potrebbe aiutare il più grande studio
genetico ME/CFS del mondo a vincere i finanziamenti – e potrebbe fare
un’enorme differenza per i pazienti, aiutando a identificare le cause
biologiche della malattia e sbloccando molti più finanziamenti nel
Regno Unito per la ricerca biomedica.
Il 23 gennaio, la ME/CFS
Biomedical Partnership composta da ricercatori, persone con ME/CFS e
assistenti, presenter’ una richiesta di finanziamento al Medical
Research Council e al National Institute for Health Research. La
partnership ha bisogno di 3,5 milioni di sterline per uno studio
genetico molto ampio sulla ME/CFS conosciuto come studio di
associazione a livello genomico (GWAS).
Il progetto sarà condotto
dal professor Chris Ponting dell’Universit’ di Edimburgo in
collaborazione con la UK ME/CFS Biobank presso la London School of
Hygiene & Tropical Medicine.
Un
GWAS mira a scoprire alcune delle radici biologiche della malattia.
Scansionando l’intera biologia umana e sondando le piccole differenze
di DNA tra le persone, un GWAS può aiutare a individuare le cause
genetiche delle malattie e quindi può aiutare a guidare lo sviluppo di
farmaci. Questo metodo ha aiutato a identificare i geni – e le vie
molecolari e cellulari ad essi associati – che hanno un ruolo in
malattie come l’artrite reumatoide e il diabete di tipo II. (Vedi il
mio blog sulla scienza del GWAS).
Lo
sviluppo di farmaci ’ ora in corso in numerose malattie a causa del
GWAS. Questo, e l’identificazione di biomarcatori, potrebbe avvenire
anche per la ME/CFS.
Poich’
i ricercatori stanno esaminando piccole differenze, hanno bisogno di
esaminare i dati del DNA di molte persone. Lo studio ME/CFS recluter’
circa 20.000 pazienti il cui DNA sarà confrontato con quello di un
numero simile di persone che non hanno la malattia. Il DNA sarà
estratto da campioni di saliva, e lo studio utilizza un design “sputa e
spedisci via posta”, così anche le persone che sono costrette a letto o
costrette a casa possono partecipare.
Qui per iscriversi.
Si sa che la CFS/ME può essere innescata da un’influenza. Questo studio ha scoperto che un’infezione influenzale
raddoppia il rischio si svilupparla.
Traduzione delle conclusioni dell’abstract:
L’infezione
da influenza pandemica A (H1N1) ’ stata associata a un rischio più che
raddoppiato di CFS/ME. Non abbiamo trovato alcuna indicazione di un
aumento del rischio di CFS/ME dopo la vaccinazione. I nostri risultati
sono coerenti con un modello in cui l’infezione sintomatica, piuttosto
che la stimolazione antigenica, può scatenare la CFS/ME.
LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN
METABOLISMO PERTURBATO DI ACIL LIPIDI E STEROIDI
Ora
il nuovo articolo del gruppo di
Maureen Hanson, con il titolo sopra.
Traduzione dell’abstract:
Gli
ultimi progetti a livello mondiale sul tasso di prevalenza che più di
65 milioni di pazienti soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS), una malattia con effetti noti sul
funzionamento del sistema immunitario e nervoso. Abbiamo eseguito
un’ampia analisi metabolomica sul plasma di 52 soggetti di sesso
femminile, ugualmente campionati tra i controlli e i pazienti ME/CFS,
che ha fornito dati per circa 1750 composti del sangue che si estendono
su 20 super-pathways, suddivisi in 113 sotto-pathways. L’analisi
statistica combinata con l’analisi dell’arricchimento dei percorsi
indica alcune vie metaboliche interrotte contenenti molte composti
inesplorati. La scoperta più intrigante riguarda le coline aciliche,
appartenenti al sub-pathway del metabolismo degli acidi grassi dei
lipidi, per le quali tutti i composti sono costantemente ridotti in due
distinte coorti di pazienti ME/CFS. Abbiamo compilato la conoscenza
estremamente limitata su questi composti e li consideriamo come
promettenti nella ricerca per spiegare molti dei sintomi della ME/CFS.
Un’altra classe di lipidi con attività di vasta portata su praticamente
tutti i sistemi d’organo sono gli steroidi; androgeni, progestinici e
corticosteroidi sono ampiamente ridotti nella nostra coorte di
pazienti. Riportiamo anche su dipeptidi più bassi e l’abbondanza di
sfingolipidi elevati nei pazienti rispetto ai controlli. Disturbi nel
metabolismo di molte di queste molecole possono essere collegati ai
profondi sintomi del sistema degli organi sopportati dai pazienti di
ME/CFS.
ELEVATI LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON LA SEVERIT’ DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS
L’articolo lo trovate qui.
Traduzione
dell’abstract: In alcuni pazienti con encefalomieliti
mialgiche/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ stato riportato un
aumento del lattato nel sangue dopo un moderato esercizio fisico.
Abbiamo ipotizzato che il lattato nel sangue potese essere elevato
anche in condizioni di riposo. Abbiamo mirato a indagare la frequenza
di lattato elevato a riposo nei pazienti ME/CFS, e a confrontare le
caratteristiche dei pazienti ME/CFS con e senza lattato elevato. I
pazienti che soddisfano i criteri di consenso internazionale per la
ME/CFS che hanno frequentato il dipartimento di medicina interna
dell’ospedale universitario di Angers-Francia tra ottobre 2011 e
dicembre 2017 sono stati inclusi retrospettivamente. Tutti i pazienti
sono stati sistematicamente ricoverati in ospedale per un workup
eziologico e una valutazione complessiva. Abbiamo esaminato le loro
cartelle cliniche per i dati relativi alla valutazione: caratteristiche
cliniche, comorbilit’, caratteristiche di fatica, gravità del malessere
post-sforzo (PEM) e risultati di 8 misurazioni del lattato a riposo.
Pazienti con ≥1 misurazione del lattato ≥2 mmol/L definivano il gruppo
di lattato elevato. Lo studio comprendeva 123 pazienti. Elevati (n =
55; 44,7%) e normali (n = 68; 55,3%) gruppi di lattato erano
comparabili ad eccezione della PEM, che era più grave nel gruppo di
lattato elevato dopo l’adeguamento per l’et’ all’insorgenza della
malattia, sesso e comorbidit’ (OR 2.47, 95% CI: 1.10-5.55). I pazienti
ME/CFS con lattato ematico elevato a riposo possono essere a più alto
rischio per una PEM più grave. Questo risultato può essere interessante
per la gestione della ME/CFS.
