LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS
Quanto segue ’ la traduzione in italiano
dell’articolo che si trova qui. NB. Le didascalie alle foto non sono
state tradotte.
LA FINE
DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS (O ’chi ’ l’illuso ora?’)
Quando
i medici vedono pazienti con affaticamento inspiegabile dal punto di
vista medico, spesso deducono che questa malattia ’ dovuta ad un
problema psichiatrico di fondo. Gli autori
Ronald
Reagan disse a Gorbaciov: “Abbatti quel muro” e alla fine cadde.
La versione ME/CFS di questo potrebbe essere: “Liberatevi di quelle
idee psichiatriche ostinate! ’ un problema culturale. Gli autori
hanno sottolineato che ogni volta che un medico vede un paziente con un
affaticamento inspiegabile, la loro diagnosi di default ’ probabilmente
una malattia psichiatrica.
Questo
studio probabilmente porter’ loro poca gioia. Tre ricercatori di lunga
data sulla ME/CFS hanno appena prodotto un altro chiodo per la bara per
un’interpretazione psichiatrica di ME/CFS.
Gudrun
Lange, un neuropsicologo clinico, e Benjamin Natelson (il primo
autore), un neurologo, hanno lavorato e collaborato insieme su tutto
nella ME/CFS, dall’imaging cerebrale all’esercizio fisico alla
cognizione, per oltre due decenni. Elizabeth Unger, la
responsabile della ricerca sulla ME/CFS presso il CDC, ’ stata
l’autrice senior dello studio.
Questo
può essere uno studio duro e difficile da confutare per chiunque. Era
abbastanza grande (n=63) e il protocollo di studio – che prevedeva
l’arruolamento consecutivo di pazienti visti presso lo studio del Dr.
Natelson ’ si sottraeva a ogni possibilità di scegliere nella selezione
chi poteva far comodo.
Gli
autori
hanno usato la definizione Fukuda del 1994 a causa dei suoi criteri di
esclusione più rigorosi (schizofrenia, disturbo bipolare, depressione
malinconica, disturbi alimentari entro 5 anni, o abuso di droghe/alcool
entro 2 anni). (Sebbene i Criteri Canadesi di Consenso (CCC) o i
Criteri Internazionali di Consenso (ICC) identifichino un gruppo di
pazienti più malati e con maggiore disabilit’ funzionale, ’ possibile
che il loro più lungo elenco di criteri sintomatici possa anche
escludere i pazienti con diagnosi più psichiatriche). Benjamin H
Natelson, Jin-Mann S Lin, Gudrun Lange, Sarah Khan, AaronStegner &
Elizabeth R Unger (2019): The Effect of Comorbid Medical and
Psychiatric Diagnoses on Chronic Fatigue Syndrome, Annals of Medicine,
DOI: 10.1080/07853890.2019.1683601
Il
progetto dello studio era abbastanza semplice. In primo luogo, i
ricercatori hanno valutato la presenza di malattie comorbide
(fibromialgia, sindrome dell’intestino irritabile (IBS), sensibilità
chimica multipla (MCS)) e diagnosi psichiatriche (presenti e quelle di
almeno cinque anni nel passato).
I
partecipanti hanno poi compilato un lungo elenco di questionari che
hanno fornito dati sui loro sintomi. (I questionari comprendevano
questionari sulla fatica, sintomi, funzionalit’ e disturbi dell’umore
(Short Form Health Survey (SF-36v2); Multidimensional Fatigue Inventory
(MFI-20); le misure PROMIS (Pain Intensity and Pain Behavior); il CDC
Symptom Inventory (CDC-SI); la scala di autovalutazione della
depressione Zung; e la scala di depressione del questionario sulla
salute del paziente (PHQ-8).
I
ricercatori hanno poi valutato l’effetto che avere una malattia
comorbida o un disturbo dell’umore ha avuto sui sintomi dei pazienti
ME/CFS, la funzionalit’, ecc. L’idea era che avere un qualsiasi
disturbo che ha giocato un ruolo nel causare la ME/CFS o era
strettamente legato alla ME/CFS dovrebbe peggiorare i sintomi di ME/CFS
dei partecipanti. Un disturbo, d’altra parte, che non ha giocato un
ruolo nel causare la ME/CFS o non era strettamente connesso ad esso
potrebbe peggiorare alcuni sintomi ma non peggiorerebbe i sintomi
ME/CFS dei partecipanti.
RISULTATI
I
disturbi d’umore sono stati effettivamente trovati comunemente: il 36%
dei partecipanti aveva una diagnosi psichiatrica attuale, il 32% aveva
una diagnosi psichiatrica passata e il 32% non ha mai avuto una
diagnosi psichiatrica.
Tuttavia,
avere una diagnosi psichiatrica – passata o presente – non ha fatto
alcuna differenza rispetto a diverse aree principali. Avere un disturbo
dell’umore non era associato a un aumento del numero di disturbi in
co-morbidit’ (FM, IBS, MCS). N’ ’ stato associato a un aumento della
gravità dei sintomi, malattie più lunghe, più farmaci, tipo di
insorgenza, disabilit’ o, soprattutto, la gravità del sintomo chiave
nella ME/CFS ’ il malessere post-sforzo.
Avere
un disturbo dell’umore ’ stato associato a un significativo aumento dei
punteggi nei test di depressione, salute mentale e affaticamento
mentale.
LA
ME/CFS NON ’ un disturbo di somatizzazione (o ’chi ’ l’illuso ora?’).
La
prima implicazione da trarre da questo studio ’ che la ME/CFS non ’ un
disturbo di somatizzazione. I disturbi di somatizzazione si verificano
quando una persona crede che quelli che sono, di fatto, sintomi
psichiatrici abbiano una causa fisica (e va a fare shopping medico.).
Data
questa interpretazione, non sorprende che i sintomi idiopatici o
inspiegabili dal punto di vista medico nella ME/CFS abbiano portato a
una storia piuttosto ricca di psichiatri che hanno cercato di definire
la ME/CFS come un disturbo di somatizzazione. L’aumento dei tassi di
depressione riscontrato nella ME/CFS ’ stato più volte citato come
motivo per considerare la ME/CFS come una cosa sola.
Gi’
nel 1991, un ampio studio pubblicato sull’American Medical Journal, che
senza dubbio ha ricevuto molta attenzione, affermava che la ME/CFS era
un disturbo da somatizzazione. Nel 1996, Natelson sostenne che pochi
pazienti affetti da ME/CFS soddisfacevano i rigorosi criteri per il
disturbo di somatizzazione e dimostr’ che l’interpretazione dei sintomi
nella ME/CFS (fisico vs psichiatrico) giocava un ruolo critico nella
diagnosi.
In un
articolo molto
lungo del 1997, “Chronic fatigue syndrome: a 20th century illness”,
Simon Wessely ha messo la ME/CFS con altri disturbi della
somatizzazione. Uno studio tedesco del 2007, co-autore Trudy Chalder,
ha suggerito che la ME/CFS si sovrapponeva sostanzialmente al disturbo
da somatizzazione.
Da
allora,
Maes ha più volte sostenuto la tesi di una causa biologica ai sintomi
apparentemente “somatici” trovati nella ME/CFS, e uno studio del 2019,
che ha valutato la “illusoria salute mentale” (persone che pensavano di
stare mentalmente bene ma non era così), non ha trovato alcuna prova di
aumento del fatto che sia tutto nella testa nella ME/CFS e ha concluso
che la ME/CFS non ’ un disturbo di somatizzazione.
Poich’
la somatizzazione ’ per definizione un disturbo psichiatrico che si
maschera nella mente dei pazienti come un disturbo fisico, la presenza
di un disturbo dell’umore dovrebbe amplificare notevolmente i sintomi
dei pazienti. Natelson et al. hanno sottolineato che gli studi indicano
che i disturbi dell’umore sono “moltiplicatori di malattia” nei
disturbi della somatizzazione, cio’ li peggiorano.
Ma
non nella ME/CFS. Avere un disturbo dell’umore passato o presente non
ha peggiorato nessuno dei sintomi associati alla ME/CFS. Poich’ avere
un disturbo dell’umore non ha aumentato nessuno dei sintomi associati
alla ME/CFS, la ME/CFS non ’, per definizione, un disturbo da
somatizzazione.
Va più
in
profondit’ di questo. Il fatto che avere un disturbo dell’umore non
abbia esacerbato i sintomi (affaticamento, dolore, malessere
post-sforzo, ecc.) che si associa con ME/CFS suggerisce che le cause
neurobiologiche delle due condizioni devono essere diverse. Questo può
essere una sorpresa per i ricercatori che pensano che almeno la fatica
nelle due malattie sia stata probabilmente causata in modo simile.
Questo studio suggerisce, tuttavia, che oltre ad essere un ottimo modo
per causare depressione, la ME/CFS non ha molto in comune con la
depressione, biologicamente.
In
altre parole, la ME/CFS, come molte altre malattie croniche, aumenter’
il rischio di depressione, ma sembra essere completamente separata da
essa.
Possiamo
aggiungere un
altro elemento ad una lista piuttosto lunga di modi per dimostrare al
vostro medico che non siete depressi.
I VERI
’MOLTIPLICATORI DI MALATTIE’
Mettete
in contrasto con quanto accaduto quando sono stati valutati gli effetti
che le malattie comorbide (fibromialgia, IBS, MCS) avevano sul quadro
dei sintomi nella ME/CFS. Solo il 18% del gruppo di Natelson non aveva
almeno un’altra malattia comorbida.
Avere
una malattia comorbida aumentava significativamente i problemi con il
funzionamento fisico, il dolore corporeo, la gravità dei sintomi, la
quantità dei sintomi, l’intensit’ del dolore, il comportamento del
dolore e la capacità di lavorare. L’effetto moltiplicatore dei sintomi
che si ’ verificato quando due (o più) malattie si sono verificate
insieme, suggerisce che una sorta di sinergia biologica o alcune vie
biologiche comuni sono interessate in tutte queste malattie.
Speriamo
che studi simili vengano condotti su FM e IBS e altre malattie alleate
dove permangono interpretazioni di somatizzazione. Proprio questo
maggio, uno studio ha concluso che la IBS ’ associata ad un aumento dei
sintomi e del dolore, somatizzazione, depressione, fibromialgia, (e
alterata composizione dei fluidi alimentari).
Anche
nella FM, dove i risultati della sensibilizzazione centrale possono
facilmente spiegare l’aumento del dolore nella FM, un articolo del 2013
ha affermato che la FM può essere classificata come un qualsiasi numero
di disturbi psicologici tra cui la sindrome funzionale, disturbo del
dolore somatoforme e disturbo della somatizzazione. Nel 2017, sfidando
tutte le ricerche biologiche fino ad oggi, i ricercatori tedeschi hanno
sostenuto che la FM dovrebbe essere classificata come “disturbo del
sintomo somatico” (SSD), cio’ un disturbo mentale.
Un
sondaggio sul medico di medicina di base
Le
mie esperienze con i miei ultimi due medici di base sono state buone.
Mentre nessuno dei due sapeva molto di ME/CFS o FM, entrambi hanno
riconosciuto che si trattava di veri e propri disturbi biologici.
Entrambi sembravano prenderli sul serio. Uno era aperto a provare
alcuni test raccomandati dal mio esperto di ME/CFS. (Questa cosa non
l’ho ancora chiesto all’altro.)
Il
sondaggio sul medico di base cerca di capire quale sia stata la tua
recente esperienza con il tuo medico di base (non con il tuo
specialista). Se hai visto il tuo medico di assistenza primaria per la
ME/CFS negli ultimi cinque anni, per favore fai il sondaggio.
Sondaggio
del medico di base
Qual ’
stata la sua esperienza con i medici di base che ha visto negli ultimi
cinque anni?
La mia
esperienza ’ che il mio medico di base
Per
quanto riguarda la tua esperienza con il tuo medico di base (non il tuo
esperto ME/CFS) negli ultimi cinque anni.
–
’ molto esperto di ME/CFS e aperto a test e trattamenti non
tradizionali.
–
’ in qualche modo informato sulla ME/CFS: disposto a fare alcuni
test/trattamenti per essa.
–
concorda sul fatto che ME/CFS ’ una vera e propria malattia biologica –
ma non ’ disposto ad andare oltre
–
Non sa di ME/CFS o ci tiene davvero…… Il prossimo paziente, per
favore!
–
Crede che la ME/CFS sia un disturbo psichiatrico o inventato. Addio! (E
per favore non tornare).
Conclusione
Questo
studio ha chiesto che effetto abbia avuto una malattia comorbida o un
disturbo dell’umore sui sintomi di cui fa esperienza una persona con
ME/CFS. Se avere un’altra malattia aumentava i sintomi ME/CFS di una
persona, allora si presumeva che quella malattia fosse biologicamente
connessa in qualche modo con la ME/CFS. Se non aumentava i sintomi
associati alla ME/CFS, allora si presumeva che quella malattia non
fosse biologicamente connessa alla ME/CFS.
Lo
studio ha suggerito che malattie come FM, IBS e MCS sono, in qualche
modo, biologicamente associate alla ME/CFS: averne una in aggiunta alla
ME/CFS ha esacerbato i sintomi chiave ME/CFS (es. fatica, dolore, PEM,
ecc.) trovati nella ME/CFS.
I
disturbi dell’umore, d’altra parte, non sembrano essere strettamente
associati biologicamente alla ME/CFS: avere un disturbo dell’umore in
aggiunta alla ME/CFS ha solo aumentato i sintomi associati ad un
disturbo dell’umore – non i sintomi centrali della ME/CFS.
Contrariamente
ai tentativi di etichettare ME/CFS come somatizzazione o altro tipo di
disturbo psichiatrico nel corso degli anni, sembra avere poco in comune
con entrambi. Questo suggerisce che i livelli più alti di disturbi
dell’umore che si trovano nella ME/CFS riflettono semplicemente la
difficoltà associata alla malattia.
Traduzione
di Giada Da Ros
