La

biografia di Jamison Hill, che ’ stato uno dei pazienti in cui si ’

parlato nel documentario Forgotten Plague, sarà presto disponibile.

Jamison

aveva chiesto di condividere la notizia perché l’editore sarebbe stato

disponibile alla pubblicazione se avesse raggiunto almeno 750

pre-ordini, e volevamo aiutarlo condividendo la richiesta. Solo, le 750

richieste sono già state raggiunte, per cui la pubblicazione ’ comunque

assicurata. Se siete interessati a preordinare il libro, o sapere di

più in proposito, seguite questo link.

Se

siete su Twitter, postate qualcosa sulla CFS/ME ogni mercoled’ alle 9

di sera (orario Italiano) usando l’hashtag #MEawarenesshour. In questo

modo l’accumulo di tweet contemporanei farà notare nei trend la

patologia.

Aggiornamento

sui più importanti studi di ricerca sulla CFS/ME pubblicati nel corso

del dicembre 2019: qui.

Mike

Harley ha organizzato una maratona a livello europeo, questa importante

iniziativa vuole raccogliere dei fondi in sostegno dei malati per

investire nella ricerca e portare consapevolezza sulla ME/CFS.

Mike

lavora in collaborazione con Invest In ME e European ME Alliance per

sensibilizzare i pazienti in ogni paese dell’UE che visita. Finora ha

incontrato gruppi di pazienti, stampa (compresa la radio della BBC) e

pazienti in Repubblica Ceca, Svezia, Grecia, Finlandia, Irlanda,

Belgio, Spagna e Paesi Bassi. Laddove non vi sono organizzazioni

benefiche o gruppi di ME riconosciuti, sta cercando di aiutare a

riunire i pazienti e incoraggiarli ad avviare la propria difesa e

supportare le comunità, incluso il primo gruppo di supporto ME/CFS

della Poloni

Il suo arrivo in Italia ’ previsto per il 29 marzo a Roma.

Si visiti la

sua pagina FB per saperne di più.

Un’ex-ballerina,

Lucia Libondi, ’ stata intervistata e ha portato la sua espeerienza di

paziente, sia sul Corriere della Sera

che al TG1. Partecipa anche il prof. Tirelli. 

ESPERANZA RECORDS A FAVORE

DELLA CFS/ME

Martin

Den Hollander che ha recentemente fondato un’etichetta musicale di

beneficenza chiamata Esperanza Records doner’ tutti i suoi ricavi alla

Open Medicine Foundation.

Guarda il video dell’annuncio di Martin su Instagram.

Ascolta la prima uscita dell’etichetta: “Respira! (Rimasterizzato)” di

Martin Den Hollander su Youtube.

Pi’ si trasmettono o si acquistano canzoni pubblicate da Esperanza

Records, più fondi ricever’ OMF da questo progetto. Visitate la Esperanza REC. su

Facebook per saperne di più.

La nota studiosa di CFS/ME ha pubblicato un articolo sulla CFS: qui.

Grazie

all’interessamento di una nostra socia, Stefania Tottolo, i proventi di

una lotteria orgnizzata dal comune di Carbonera (TV) sono andati al

finanizamento della ricerca scientifica sulla CFS/ME: una

piccola parte del ricavato ’ stata

devoluta alla CFS/ME Associazione Italiana OdV, il rimanente ’ andato,

attraverso di noi,

alla Open Medicine Foundation che grazie all’iniziativa della

triplicazione delle donazioni ’ riuscita così ad avere da noi 1500

euro.

“Questa

’ la PRIMA di un video in cui la ricercatrice di fama mondiale, la

dottoressa Nancy Klimas, fornisce i suoi consigli su come affrontare la

ME/CFS e la malattia della Guerra del Golfo, nonché un aggiornamento

sulla ricerca medica del suo team.

Le sue intuizioni da oltre 30

anni di ricerca e pratica clinica hanno aiutato migliaia di vittime di

queste temute malattie ad alleviare i loro sintomi e a ridurre il loro

impatto sulla nostra vita quotidiana”.

Ci hanno chiesto di condividerlo e lo facciamo volentieri: qui.

NUOVO STUDIO TROVA DIFFERENZE NELL’USO DELL’ENERGIA DA PARTE DELLE

CELLULE IMMUNITARIE DEI PAZIENTI DI ME/CFS

Uno studio trova differenze nell’uso dell’energia da parte delle

cellule immunitarie nella ME/CFS

La

ricerca finanziata dal NIH (Istituti Nazionali di Sanit’ americani)

suggerisce cambiamenti nel sistema immunitario nella sindrome

dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.

Le

nuove scoperte pubblicate nel Journal of Clinical Investigation

suggeriscono che specifiche cellule T immunitarie di persone con

encefalomielitie mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) mostrano

interruzioni nel modo in cui producono energia. La ricerca ’ stata

sostenuta dagli Istituti Nazionali di Sanit’.

“Questa ricerca ci

fornisce ulteriori prove del ruolo del sistema immunitario nella ME/CFS

e può fornire importanti indizi per aiutarci a comprendere i meccanismi

alla base di questa devastante malattia”, ha detto Vicky Whittemore,

Ph.D., direttrice del programma al National Institute of Neurological

Disorders and Stroke (NINDS) dei NIH, che ha parzialmente finanziato lo

studio.

La ME/CFS ’ una malattia grave, cronica e debilitante che

può causare una serie di sintomi che includono dolore, fatica severa,

deterioramento cognitivo e malessere post-sforzo, il peggioramento dei

sintomi dopo l’attività fisica o mentale. Le stime suggeriscono che tra

836.000 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti potrebbero essere

affette da ME/CFS. Non si sa cosa causa la malattia e non ci sono

trattamenti.

Una ricerca di Alexandra Mandarano e collaboratori del

laboratorio di Maureen Hanson, Ph.D., professoressa di biologia

molecolare e genetica alla Cornell University di Ithaca, New York, ha

esaminato le reazioni biochimiche coinvolte nella produzione di

energia, o metabolismo, in due tipi specifici di cellule immunitarie

ottenute da 45 controlli sani e 53 persone con ME/CFS. Gli

investigatori si sono concentrati sulle cellule T CD4, che avvertono

altre cellule immunitarie sull’invasione di agenti patogeni, e sulle

cellule T CD8, che attaccano le cellule infette. Il team della

dottoressa. Hanson ha usato metodi all’avanguardia per esaminare la

produzione di energia da parte dei mitocondri all’interno delle cellule

T, quando le cellule erano in uno stato di riposo e dopo che erano

state attivate. I mitocondri sono centrali elettriche biologiche e

creano la maggior parte dell’energia che guida le cellule.

La

dottoressa Hanson e i suoi colleghi non hanno notato differenze

significative nella respirazione mitocondriale, il metodo di produzione

di energia primaria della cellula, tra cellule sane e cellule ME/CFS a

riposo o dopo l’attivazione. Tuttavia, i risultati suggeriscono che la

glicolisi, un metodo meno efficiente di produzione di energia, può

essere interrotta nella ME/CFS. Rispetto alle cellule sane, le cellule

CD4 e CD8 delle persone con ME/CFS avevano ridotto i livelli di

glicolisi a riposo. Inoltre, le cellule CD8 della ME/CFS avevano

livelli inferiori di glicolisi dopo l’attivazione.

“Il nostro lavoro

dimostra l’importanza di guardare a particolari tipi di cellule

immunitarie che hanno lavori diversi da fare, piuttosto che guardarle

tutte mescolate insieme, cosa che può nascondere problemi specifici di

particolari cellule”, ha detto la dottoressa Hanson. “Studi aggiuntivi

che si concentrano su tipi cellulari specifici saranno importanti per

svelare cosa ’ andato storto con le difese immunitarie nella ME/CFS”.

Il

gruppo della dottoressa Hanson ha anche esaminato le dimensioni dei

mitocondri e il potenziale della membrana, che può indicare la salute

dei mitocondri delle cellule T. Le cellule CD4 dei controlli sani e le

persone con ME/CFS non hanno mostrato differenze significative nelle

dimensioni e nella funzione dei mitocondri. Le cellule CD8 di persone

con ME/CFS hanno mostrato un potenziale di membrana ridotto rispetto

alle cellule sane sia durante il riposo che durante gli stati attivati.

Il

team della dottoressa Hanson ha esaminato le associazioni tra

citochine, messaggeri chimici che inviano istruzioni da una cellula

all’altra, e il metabolismo delle cellule T. I risultati hanno rivelato

modelli diversi, e spesso opposti, tra cellule sane e ME/CFS,

suggerendo cambiamenti nel sistema immunitario. Inoltre, la presenza di

citochine che causano l’infiammazione ’ inaspettatamente correlata alla

diminuzione del metabolismo nelle cellule T.

Questo studio ’ stato

in parte supportato dal ME/CFS Collaborative Research Network dei NIH,

un consorzio sostenuto da diversi istituti e centri dei NIH, composto

da tre centri di ricerca collaborativi e da un centro di coordinamento

della gestione dei dati. La rete di ricerca ’ stata istituita nel 2017

per aiutare a far progredire la ricerca sulla ME/CFS.

“Oltre a

fornire preziose informazioni sull’immunologia della ME/CFS, speriamo

che i risultati che emergono dalla rete di ricerca collaborativa

ispirino più ricercatori, in particolare quelli nelle prime fasi della

loro carriera, a lavorare su questa malattia”, ha detto Joseph Breen,

Ph.D., capo sezione Immunoregulation Section, Basic Immunology Branch,

National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), che ha

parzialmente finanziato lo studio.

Studi di ricerca futuri

esamineranno il metabolismo in altri sottoinsiemi di cellule

immunitarie. Inoltre, i ricercatori studieranno in che modo i

cambiamenti del metabolismo influenzano l’attività delle cellule T.

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Riferimento:

Mandarano et al. “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine

associations,”Journal of Clinical Investigation. 12 dicembre 2019

Questo

studio ’ stato sostenuto dal NINDS grant U54NS105541, dal NIAID grant

R21AI117595, Simmaron Research, e da un donatore privato anonimo.

Per maggiori informazioni:

http://www.nih.gov/mecfs

mecfs.rti.org

Questo

video

della recente ricercatrice dell’ENID Center e laureata del Hanson Lab,

la dottoressa Alexandra Mandarano, vi guida attraverso le ricerche di

questo articolo.