Quanto segue ’ la traduzione (a cura di Giada Da Ros) dell’articolo
presente a questo link.
COVID-19
lascer’ come scia un’esplosione di casi di ME/CFS?
Cort
Johnson
2 Aprile, 2020
Coronavirus, COVID-19, SARS, SARS-CoV-2
La
prima epidemia di SARS del 2003, con la SARS-CoV, sembra ora una prova
generale di scarsa qualità per l’epidemia di SARS CoV-2 di oggi. Con
appena 8.000 casi in totale e 774 decessi (contro quasi 1.000.000.000
di casi e 4.000 più morti e in rapido aumento) non sembra valga la pena
di includerla nella stessa frase.
Eppure ’ stata una “pandemia”
(che ha contagiato persone in 29 Paesi) che ha portato molti
all’ospedale e ha avuto un tasso di mortalit’ spaventosamente alto –
quasi il dieci per cento. Il primo virus della SARS ’ stato molto più
letale del secondo con cui abbiamo a che fare ora.
Alcuni studi
che hanno rintracciato i sopravvissuti hanno suggerito che il 2003,
come sicuramente sarà il 2020, ’ stato probabilmente un anno di molti
nuovi casi di sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e/o fibromialgia. Non
’ una sorpresa. Sappiamo fin dallo studio Dubbo del 2006 che
un’infezione grave lascer’ una percentuale di quelli infettati con una
situazione simile alla ME/CFS.
Il focolaio di Toronto
Come
l’attuale epidemia di SARS-CoV-2 negli Stati Uniti e in altri Paesi, il
primo virus della SARS ha iniziato a diffondersi in Canada molto prima
che le autorit’ se ne rendessero conto o si muovessero per fermarlo.
Una
donna di ritorno da Hong Kong, a cui due giorni dopo ’ venuta la
febbre, ha scatenato la pandemia a Toronto. ’ morta in due settimane.
Solo dopo la morte del figlio, una settimana dopo, e dopo che diversi
altri membri della famiglia si sono ammalati, ’ stato fatto un
collegamento con una nuova infezione che si ’ diffusa a Hong Kong.
Un
paio di settimane dopo, le autorit’ sanitarie di Toronto hanno
istituito misure d’emergenza che permettevano loro di rintracciare e
trattenere chiunque potesse essere stato contagiato. Per ora che il
focolaio ’ terminato, oltre 345 persone erano già state contagiate e 44
erano morte.
I sopravvissuti
Diversi
studi hanno rintracciato i sopravvissuti. Il primo – un anno dopo il
superamento della pandemia – ha valutato il funzionamento dei polmoni,
ha fornito una radiografia del torace, ha fatto fare loro un test di
camminata di 6 minuti e ha valutato la loro qualità della vita. La
maggior parte dei partecipanti erano operatori sanitari.
Tutti,
tranne due, erano stati ricoverati in ospedale, il 16% era finito in
terapia intensiva e al 9% era stato messo un respiratore.
Mentre
la funzionalit’ polmonare e le radiografie del torace erano normali, la
stanchezza (60%), la difficoltà a dormire (44%) e la mancanza di
respiro (45%) erano comuni 12 mesi dopo. Solo il 13% ha detto di
essersi completamente ripreso. Il diciotto per cento ha dimostrato una
ridotta distanza percorsa a piedi durante il test di 6 minuti a piedi.
Il
37% ha riportato una riduzione significativa della propria salute
fisica, e il 33% ha riportato una riduzione significativa della propria
salute mentale.
Dopo un anno, il 17% dei pazienti non era ancora
tornato al lavoro e il 9% in più non era tornato ai livelli di lavoro
precedenti alla SARS.
La conclusione dello studio ’ stata
confusa, hanno ignorato i disturbi fisici e si sono concentrati sulla
salute mentale. Dopo aver notato l’alto grado di stanchezza, i problemi
del sonno, la ridotta distanza percorsa a piedi, la difficoltà di
tornare al lavoro in un sottoinsieme significativo dei risultati, gli
autori hanno concluso:
“La maggior parte dei sopravvissuti alla SARS
ha avuto un buon recupero fisico dalla malattia, ma alcuni pazienti e i
loro assistenti hanno riportato una significativa riduzione della
salute mentale 1 anno dopo”.
Uno studio condotto nel Regno Unito
nel 2005 su 110 persone, invece, ha riscontrato una significativa
riduzione della capacità di esercizio e dello stato di salute sei mesi
dopo l’infezione. Anche un altro studio post-SARS sembrava stranamente
desideroso di enfatizzare gli aspetti positivi evitando quelli negativi
rispetto alle conseguenze dell’epidemia.
Nonostante i risultati
riportino che le persone di et’ superiore ai 40 anni hanno sperimentato
una significativa riduzione della “qualità della vita legata alla
salute” su “domini multipli”, e che il funzionamento polmonare ridotto
’ stato associato a un ridotto SF-36 (punteggi funzionali) e a un
punteggio più basso nel walk test, gli autori hanno concluso che:
“I pazienti hanno avuto un buon recupero della funzione polmonare e
dell’HRQoL”.
Otto anni dopo – Studio post-SARS sulla fibromialgia di Moldofsky
Il
professore dell’Universit’ di Toronto Harvey Moldofsky non si faceva
illusioni del genere. Una sorta di eroe non celebrato nel mondo ME/CFS
e FM, Moldofsky ha esplorato la connessione del sonno, del dolore e
della fatica nella FM, in particolare, negli ultimi 30 anni e più.
Nel
2011 – 8 anni dopo l’epidemia di SARS a Toronto – Moldofsky ha
pubblicato uno studio “Chronic Widespread Musculoskeletal Pain,
Fatigue, Depression and Disordered Sleep in Chronic post-SARS Syndrome;
A Case-Controlled Study” che confronta 22 pazienti post-SARS con
pazienti affetti da fibromialgia e controlli sani.
I Dimenticati
La
minaccia della SARS ’ finita da tempo, il mondo medico si ’ spostato
per concentrarsi su qualunque fosse l’emergenza successiva – cancro,
malattie cardiache, diabete, Alzheimer, ecc. lasciando i sopravvissuti
alla SARS a gestire al meglio la situazione. Otto anni dopo, osservando
che un gruppo di 50 operatori sanitari non era ancora in grado di
lavorare e soffriva di “dolori muscoloscheletrici, debolezza profonda,
facile stanchezza, (e) mancanza di respiro che accompagnava il disagio
psicologico”, Moldofsky, un ricercatore del sonno, ha scavato più a
fondo.
Dopo aver valutato i loro sintomi fisici e di umore, Moldofsky ha
sottoposto i sopravvissuti post-SARS a uno studio del sonno.
Risultati
Moldofsky
ha scoperto, come sospettava, che i pazienti post-SARS assomigliavano
molto ai pazienti di ME/CFS e FM. Insieme alla stanchezza e al dolore
disabilitanti venivano il sonno non ristoratore, più risvegli notturni
e le misteriose intrusioni di onde alfa che spesso disturbavano il
sonno nelle due malattie. Moldofsky ha anche trovato un ingresso
ritardato nel sonno REM e aumentato fase 2 del sonno NREM.
Una
differenza si ’ evidenziata – i pazienti post-SARS hanno sperimentato
più fatica e meno dolore rispetto ai pazienti di FM, cio’
assomigliavano un po’ di più ai pazienti con sindrome da fatica cronica
che ai pazienti di FM.
Moldofsky ha trovato due possibili
spiegazioni per la disabilit’ a lungo termine che ha visto: il trauma
psicologico della malattia e gli effetti diretti del virus stesso.
Notando
che gli studi hanno indicato che il virus ’ in grado di diffondersi in
tutto il cervello, compreso l’ipotalamo, Moldofsky ha proposto che il
virus abbia prodotto uno stato neuroinfiammatorio cronico che colpisce
il sonno, la sensibilità al dolore e i livelli di energia. Questa
ipotesi, naturalmente, ’ identica a quelle proposte per ME/CFS e
fibromialgia.
Alla fine del documento Moldofsky ha affermato che:
“’
necessario uno studio a lungo termine e su larga scala per stabilire il
contributo di epidemie e pandemie virali al sonno disordinato, alla
fatica cronica e ai sintomi somatici della sindrome da fatica
cronica/fibromialgia”.
L’attuale pandemia di SARS
Quello studio non ’ mai stato fatto, e ora eccoci qui con un altro
coronavirus che potenzialmente infetta il sistema nervoso.
Avindra
Nath al NIH ha riferito che il virus può causare molteplici problemi al
sistema nervoso centrale (vertigini, mal di testa, perdita di
coscienza, epilessia, meningite, encefalite e delirio, allucinazioni,
disturbi dell’umore, ipomania, ansia, depressione). (Pu’ anche colpire
il sistema nervoso periferico causando perdita di odorato, problemi di
gusto, nevralgie e lesioni muscolari).
Secondo un rapporto, Nath
ha dichiarato che i pazienti con sclerosi multipla, miastenia gravis,
dermatomiosite che sono in immunoterapia sono a più alto rischio di
sviluppare un’infezione corona.
Infezioni gravi riscontrate nei giovani
La
letalit’ del virus per le persone anziane ’ ben nota, ma meno noti sono
gli effetti devastanti che può avere sui giovani e sui sani. Mentre non
muoiono al ritmo degli anziani, i più giovani sembrano essere
ricoverati in ospedale in un momento infuocato.
Il governatore
Cuomo ha recentemente riferito che oltre il 50% dei ricoveri per
coronavirus a New York City ha un’et’ compresa tra i 18 e i 49 anni.
Con
modelli che prevedono che milioni di persone potrebbero ammalarsi nei
soli Stati Uniti, l’emergente coorte SARS-CoV-2 rappresenta un’immensa
opportunit’ per comprendere le malattie croniche post-infettive che (si
spera) non si ripresentino più.
Poich’ gli studi indicano che la
gravità della malattia aumenta notevolmente il rischio di contrarre una
malattia post-infettiva, l’elevato numero di giovani ricoverati per la
COVID-19 suggerisce che un numero considerevole di persone nel fiore
degli anni potrebbe avere una malattia simile alla ME/CFS nel proprio
futuro.
L’opportunit’ bussa
’
possibile che la coorte di malattie post-SARS sia così ampia, colpisca
così tanti giovani e causi perdite di produttivit’ economica tali che
l’NIH e altri istituti di ricerca concentrino questa volta notevoli
risorse sulle conseguenze post-infettive di una grave infezione.
Gli
studi Dubbo e altri hanno invariabilmente scoperto che il tipo di
infezione (batterica o virale), il tipo di tessuto che infetta
principalmente (sistema respiratorio, intestino, cervello) non hanno
importanza. Nella maggior parte dei casi, dopo un certo periodo di
tempo, i pazienti affetti da malattie post-infettive si assomigliano
l’uno all’altro: assomigliano ai pazienti di ME/CFS/FM.
Anche
l’uso di pazienti ME/CFS post-infettivi per aiutare a capire cosa
passeranno i pazienti post-SARS sembra avere perfettamente senso. Il
piccolo ma completo gruppo ME/CFS di Avindra Nath nello studio
intramurale dell’NIH potrebbe fornire indizi per gli studi post-SARS.
L’espansione della coorte ME/CFS di Nath e l’utilizzo dello studio per
aiutare a capire l’enorme colpo che la SARS-CoV-2 ’ probabile che
produca, non oggi, non domani, non in tre mesi, ma negli anni a
seguire, avrebbe perfettamente senso.
Ancora più impattante
sarebbe seguire e studiare rigorosamente la coorte post-COVID-19 di
massa che emerger’ per capire come emergeranno le malattie
post-infettive e come curarle.
Avindra Nath ha riferito che
“molte persone si sono interrogate sulle sindromi post-virali”, che
sarebbe bene seguire le molte “malattie immunitarie postvirali mediate”
(tra cui la ME/CFS), e che si sta cercando di “sviluppare dei database
a livello nazionale”.
Vicky Whittemore ha riferito che il NIH ha
riconosciuto che probabilmente di sta sviluppando un enorme problema, e
che esiste l’opportunit’ di conoscere le malattie post-infettive. Ha
iniziato a parlare delle malattie infettive post-COVID-19 (ad esempio i
postumi) con Joe Breen e altri del NIAID un paio di settimane fa, e ha
sentito diversi ricercatori interessati.
Whittemore ha suggerito a
tutti coloro che risultano positivi al COVID-19 di iscriversi a un
registro COVID-19 e ne ha parlato. (Potrebbero essercene altri.)
’
possibile che la ME/CFS abbia indizi su ci’ che centinaia di migliaia
di persone potrebbero sperimentare nel corso del prossimo anno e oltre.
’ chiaro che coloro che hanno difficoltà a riprendersi dal COVID-19
avranno indizi anche su ci’ che sta accadendo a noi. Un vigoroso sforzo
di ricerca per capire la loro situazione dovrebbe essere una manna per
tutti noi.
La nube oscura che ’ il coronavirus potrebbe produrre un lato positivo,
dopo tutto.
