LA TESTIMONIANZA DI WHITNEY DAFOE
Sotto, in italiano, trovate la traduzione in italiano di questo post di Facebook che Whitney Dafoe ha
postato sulla sua pagina.
Mi
chiamo Whitney Dafoe e ho una sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (ME/CFS) grave. Ho avuto sintomi per 15 anni
ma sono lentamente peggiorato a causa della mancanza di trattamenti
benefici. Negli ultimi sei anni sono stato completamente allettato e
non sono stato in grado di parlare o di comunicare in alcun modo. Non
riesco a mangiare nemmeno una briciola di cibo o a bere una goccia
d’acqua a causa di una grave gastroparesi (una paralisi dello stomaco).
Vengo nutrito attraverso un tubo che entra direttamente nel mio stomaco
(J-Tube) che mi fa sentire come se mi venisse iniettato ogni giorno del
cemento. Tutti i liquidi passano attraverso un tubo permanente inserito
nel petto (catetere PICC).
Non posso fare niente neanche stando
sdraiato a letto. Non sto seduto qui a giocare ai videogiochi, a
mandare SMS, a guardare film, ecc. Non sono in grado di fare nessuna di
queste cose o qualsiasi altra cosa che prima dava un senso alla mia
vita. Anche quando sono da solo nella mia stanza, i piccoli movimenti e
le attività sono difficili per me e qualsiasi stimolo extra che possa
portare gioia o significato a una persona sana mi danneggia. Conosco
molto bene il mio soffitto.
Non riesco a pensare con chiarezza a
causa di problemi di circolazione del sangue al cervello. Quindi non
riesco nemmeno a sognare granch’ ad occhi aperti. La maggior parte del
tempo vivo in un vuoto senza pensieri e senza sensazioni che ’ più
orribile di qualsiasi altra cosa che avrei mai potuto immaginare.
Sono
sempre da solo a letto, tranne che per brevi momenti in cui gli
assistenti entrano nella mia stanza per svolgere compiti basilari che
mi tengono in vita mentre sono completamente immobile (non riesco a
muovere un muscolo se c’’ una persona nella stanza, o peggioro). Mentre
sono nella stanza devo indossare cuffie che emettono rumore bianco
coperto da paraorecchie per isolarmi il più possibile da loro. Devo
tenere gli occhi chiusi con un asciugamano che li copra. E anche questo
contatto peggiora la malattia. Se una persona che si prende cura di me
commette un piccolo errore che si discosta dalla routine quotidiana,
può essere uno stimolo mentale eccessivo che fa usare più energia al
mio cervello di quanto ne sia capace e le conseguenze possono essere
devastanti per la mia salute, facendomi peggiorare in modo permanente.
Devo
anche attenermi alla routine quotidiana perché altrimenti ’ troppo
difficile evitare di fare troppo e di superare accidentalmente i miei
limiti energetici, il che mi fa stare peggio. Se mai andassi molto al
di sopra potrei morire.
Sono in grado di comunicare solo prendendo
un farmaco antiepilettico chiamato Ativan, che ho scoperto che allevia
temporaneamente una parte della mia sensibilità al contatto con le
persone e mi permette di muovermi con loro nella stanza. Ma posso
prenderlo solo una volta al mese o mi ci abituer’ e non funzioner’ più.
Mentre sono sotto l’effetto di Ativan non posso ancora parlare,
scrivere, mandare messaggi o disegnare. Mimo disperatamente, come gesti
dall’inferno. Ci vogliono ore per comunicare questi messaggi e mi fa
peggiorare, ma lo faccio comunque perché la maggior parte delle persone
con una ME/CFS severa scompaiono semplicemente in stanze buie per non
essere più viste o sentite e qualcuno deve raccontare la nostra storia.
Noi esistiamo.
Ho perso tutti i miei amici quando sono rimasto
confinato in casa, a causa di vari gradi di pregiudizio che vanno dal
mettere costantemente in discussione i limiti che la malattia mi poneva
e costantemente, sottilmente, affermare che la malattia era nella mia
mente, al dirmi direttamente che pensavano che la malattia fosse nella
mia mente. Questi erano buoni amici, compresi i miei migliori amici,
persone che pensavo sarebbero state per sempre nella mia vita.
Con
grande ingegnosit’, mentre ero ancora costretto in casa, sono riuscito
in seguito a trovare nuovi amici che semplicemente capivano e non mi
facevano giustificare costantemente i sacrifici che dovevo fare a causa
delle limitazioni che la malattia mi imponeva. Ma quando ho continuato
a peggiorare mi hanno lasciato uno dopo l’altro, stabilendo che non
potevano sopportare di stare vicino a qualcuno che stava attraversando
una situazione così triste e terribile. Cos’, ancora una volta, sono
rimasto senza amici. Sono uno dei più fortunati tra i pazienti di
ME/CFS per il fatto che la mia famiglia ha sempre capito che ero malato
e ha continuato a sostenermi. Molte persone che si ammalano gravemente
di ME/CFS finiscono senzatetto e muoiono non identificate, senza che la
causa della morte sia stata registrata.
Recentemente sono stato
fortunato e un’altra paziente di ME/CFS di nome Jen Brea, che ha
trovato una cura che funziona per un piccolo sottoinsieme di pazienti,
stava facendo visita ai miei genitori quando ho preso l’Ativan e sono
riuscito a farla entrare nella mia stanza e a incontrarla (non ’ stato
facile per me). Siamo diventati amici intimi. Sembra che ci vogliano 3
livelli per avere un amico, se hai CFS da moderata a grave. Essere una
persona compatibile per un’amicizia, capire che sono effettivamente
malato, e capire e aver sperimentato la ME/CFS. Non posso ancora avere
molti contatti con lei a causa dei miei limiti.
Ecco un paio di
buoni brevi articoli scritti da Jen Brea sull’incontro con me. Penso
che abbia dipinto un buon quadro parziale di come ’ la mia vita ora,
con un taglio più personale degli articoli della CNN, Mercury News ecc.
scritti su di me (ma sono facilmente reperibili su google).
Un
po’ di background – ha fatto un documentario sulla ME/CFS intitolato
“Unrest”, in cui ho un ruolo importante e che ha riscosso un grande
successo ’ qualcosa di utile da vedere se qualcuno vuole saperne di più
su di me o sulla ME/CFS. ’ su Netflix, Amazon e vari altri servizi di
streaming. Aveva una ME/CFS moderata all’epoca e ne ha diretta la
maggior parte via Skype. Un’impresa notevole.
https://medium.com/@jenbrea/meeting-whitney-cf179fdad0a9
https://medium.com/@jenbrea/whitneys-playlist-a8e2bf3eaf81
Una
mia ex ragazza di nome Stephanie Land, che ha scritto un libro
bestseller, ha scritto questo su di me quando ha scoperto cosa stava
succedendo.
’ un articolo che ’ sorprendentemente accurato e cita cose che ho
scritto in passato su di me e sulla malattia.
https://www.yourtango.com/2016287352/chronic-fatigue-syndrome-much-worse-than-you-think
La
sindrome da fatica cronica (come viene chiamata negli USA) o
encefalomielite mialgica (come viene chiamata in Europa) ’ una malattia
estremamente devastante che prende e prende e prende fino a quando non
rimangono altro che carne e ossa. Ho perso i miei amici, la mia
carriera, i miei hobby, tutto ci’ che dava un senso alla mia vita e
ogni senso di umanit’.
In questo momento una pandemia virale si
’ diffusa in tutto il mondo. Ogni singola persona al mondo ’
suscettibile e a rischio di prenderla e possibilmente di morirne.
Chiunque
legga questo dovrebbe sapere che ogni singola persona al mondo dovrebbe
essere preoccupata non solo di contagiarsi/sopravvivere a questa
pandemia virale, ma anche di cosa potrebbe accadere alla propria vita
anche se si contagiasse e sopravvivesse. Perch’ uno dei noti fattori
scatenanti per la ME/CFS ’ una malattia virale. Un’enorme popolazione
di pazienti affetti da ME/CFS ha contratto il virus della mononucleosi
e non si ’ mai completamente ripresa, ma ha sviluppato la ME/CFS. E a
causa di molte delle stesse idiozie politiche e dei sistemi
medico/sociali disfunzionali a cui stiamo assistendo che fanno s’ che
il Coronavirus sia molto peggio di quello che avrebbe potuto essere, la
ME/CFS ’ stata completamente trascurata per 40 anni da quando ’ stato
scoperta, con quasi nessun fondo di ricerca dedicato alla sua scoperta
e alla ricerca di una cura.
Vediamo già pazienti affetti da
Coronavirus che superano l’infezione ma non si riprendono completamente
e che probabilmente saranno colpiti da una “sindrome post virale” o da
una diagnosi del genere che non fa altro che buttati fuori dalla porta.
Ci’ che questi pazienti affetti da Coronavirus parzialmente guariti
hanno in realtà ’ ME/CFS. Chiss’ quanti di loro finiranno con la
ME/CFS, ma ’ qualcosa da temere seriamente perché significa che non si
riprenderanno mai.
Non ’ solo la sofferenza che questi innumerevoli
nuovi pazienti di ME/CFS sperimenteranno a tempo indeterminato, ma
l’enorme perdita di risorse in tutto il mondo. ’ una malattia
gravemente costosa a causa dello stato di incapacità che provoca.
Negli
ultimi 40 anni ci sono state ricerche piuttosto insignificanti sulla
ME/CFS a causa di questo impensabile stigma politico a tutti i livelli
della società e di un’inspiegabile mancanza di fondi.
Ma negli
ultimi 5 o 6 anni le cose hanno cominciato a cambiare grazie a un nuovo
gruppo di scienziati di fama mondiale, tra cui molti premi Nobel, che
hanno deciso di farsi carico della malattia. Guidati da una delle più
grandi menti scientifiche del mondo – Ronald W Davis – e lavorando alla
neonata Open Medicine Foundation https://www.omf.ngo/ sono determinati
a Mettere Fine alla ME/CFS (#EndMECFS). Ma sono quasi interamente
finanziati da privati.
In questo momento hanno lanciato un
ambizioso studio per prelevare il sangue dei pazienti affetti da
Coronavirus e poi monitorare i loro progressi in modo da poter vedere,
in tempo reale, il passaggio dal Coronavirus alla ME/CFS e raccogliere
enormi quantità di dati medici lungo il percorso. Questo potrebbe
essere un punto di svolta per capire come la ME/CFS viene attivato e
come fermarla prima che inizi.
Ogni singola persona al mondo
dovrebbe essere terrorizzata dalla prospettiva di ammalarsi di ME/CFS.
Nessuno che prende il Coronavirus ’ al sicuro. Ma si può fare qualcosa
per aiutarlo nel caso in cui capiti. Fate una donazione alla Open
Medicine Foundation qui https://www.omf.ngo/ways-to-donate/
