RESPONSABILITà DELL’ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE – VISITARE IL PAZIENTE COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS

Un articolo con quel titolo si trova qui.

Abstract tradotto:

Molte persone affette da grave encefalopatia mialgica/sindrome da fatica

cronica (ME/CFS) non ricevono comunemente alcuna assistenza da parte

degli operatori sanitari, mentre alcuni sono stati allontanati da tutti

i servizi medici previsti dalla legge. Paradossalmente, sono spesso i

malati più gravi e i più bisognosi ad essere i più trascurati dai

responsabili della loro assistenza sanitaria. Tra le ragioni di ci’ vi

sono le tensioni sulla complessit’ di fare una diagnosi accurata in

assenza di un biomarcatore, l’aspro dibattito sull’efficacia dei pochi

trattamenti disponibili e il vero e proprio stigma associato alla

diagnosi. La gravità della malattia spesso preclude la possibilità di

rivolgersi alle strutture sanitarie, e se un individuo sta abbastanza

bene da poter andare a un appuntamento, la presentazione non sarà

tipica; per definizione, i pazienti gravemente colpiti sono confinati

in casa e spesso a letto. Noi sosteniamo che un modello olistico, come

la ”Compassione nella pratica”, può aiutare a pianificare gli

appuntamenti e a prendersi cura delle persone gravemente colpite da

ME/CFS. Mostriamo come questo può essere usato per inquadrare le

interazioni significative tra gli operatori sanitari (HCP) e il

paziente costretto a casa.