UN
VIDEO IN CUI SI PARLA DELLA CFS/ME
Il
paziente-esperto Paolo Maccallini ha caricato un video su YouTube in
cui parla della CFS/ME, dei criteri diagnostici e delle anomalie
misurabili: qui.
NEWSLETTER DI
OTTOBRE DELLA OMF
La newsletter della Open Medicine Foundation ’ ora online con la
traduzione in italiano: qui.
UNA PETIZIONE A
TUTTI I GOVERNI DEL MONDO
Invitiamo
a firmare questa petizione che chiede che tutti i governi del mondo
riconoscano la CFS/ME e finanzino la ricerca in modo adeguato per
tratarla, fino a trovare una cura: qui.
Cosmopolitan:
Milioni di donne soffrono di una patologia che succhia loro
virtualmente via la vita – ma i medici non la prendono ancora
seriamente: qui (in inglese).
ORGANIZZATO A
WASHINGTON UN INCONTRO SULLA CFS/ME
Per
il 14 ottobre la Sove ME/CFS Initiative ha organizzato a Washington il
secondo “Discovery Forum”, meeting annuale con alcuni dei maggiori
esperti nel campo della CFS/ME. Si tratta di una opportunit’ per
valutare gli sviluppi che ci sono stati, avviare collaborazioni e
affrontare i problemi da affrontare nel campo della patologia. Vuole
essere un punto di incontro per accademici, agenzie governative,
strutture mediche, compagnie di biotecnologie e istituti di ricerca.
COMPLIMENTI
ALL’OSPEDALE SANT’ANNA DI SAN FERMO DELLA BATTAGLIA (CO)
Ci
complimentiamo con l’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia
(CO) – Reparto di Degenza Chirurgica 3 (anestesista, ginecologi,
operatori tutti) che hanno avuto una paziente di CFS/ME come ricoverata
nei giorni scorsi. Hanno dimostrato di essere a conoscenza della
patologia e hanno trattato la paziente con le dovute considerazaioni e
la cura necessaria proprio tenendo conto della CFS/ME. Bravissimi. Che
gli altri ospedali possano avervi da esempio.
LA OMF AGGIORNA
SULLA RICERcA NELLA CONFERENZA DEL 4 NOVEMBRE
L’associazione
della CFSME e FM del Massachussetts tiene una conferenza il 4 novembre
prossimo. Partecipar’ anche Linda Tannenbaum, presidente della Open
Medicine Foundation, che aggiorner’ sulla ricerca sulla patologia. In
proposito, si legga qui.
NEI PAZIENTI DI
CFS/ME L’ESERCIZIO PEGGIORA I SINTOMI
Su Morning Edition del’americana NPR
si parla di CFS/ME a tutto tondo e di come l’esercizio peggiori i
sintomi: qui.
1’ ottobre 2017
JENNIFER BREA PARLA
DI CFS/ME E “UNREST”
La paziente,
autrice del documentario sulla CFS/ME “Unrest” partecipa alla
trasmissione Tv americana “Today”: qui, e qui (sul Chicago
Tribune)
30 settembre
PLAYLIST DEGLI
INTERVENTI AL CONVEGNO della OMF
’ diponibile la playlist degli interventi al simposio sulla base
molecolare della CFS/ME oraganizzato dalla Open Medicine Foundation.
CFS/ME e ALLUMINIO
NEI VACCINI: ALLARME IN FRANCIA
Alareme pubblico in
Francia per un collegamento fra le particelle di alluminio nei vaccini
e la CFS. Si legga a questo link.
Lo studio ’ serio, conferma il prof. Tirelli, che commenta: “Ci
vogliono approfondimenti sui vari problemi sollevati, ma nessun farmaco
e così i vaccini, si possono considerare privi di effetti collaterali.
Bisogna considerare il rischio -beneficio di ogni intervento medico e
per i vaccini i benefici sono enormemente superiori ai rischi, ma
questi ultimi possono essere presenti, così come reazioni immunologiche
croniche che possono essere presenti nella sindrome da fatica cronica,
da noi dimostrato tra i primi ad Aviano gia nel 1994 su Scandinavian
journal of immunology e recentemente confermato da Montoya et al della
Stanford University sulla prestigiosa rivista PNAS”.
NIH: FINANZIAMENTI
A CENTRI PER LA RICERCA SULLA CFS/ME
I
National Institutes of Health americani hanno annunciato il
finanziamento a di quattro centri dedicati alla ricerca sulla CFS/ME
1. Cornell ME/CFS Collaborative Research Center
Principale
investigatore: Maureen Hanson, Ph.D., Cornell University, Ithaca,
New York; 1U54NS105541-01
La
Hanson e i suoi colleghi faranno ricerca sui meccanismi biologici
sottostanti alla patologia attraverso campioni di sangue e facendo
delle scansioni cerebrali sui pazienti prima e dopo aver
sostenuto un test di esercizio appositamente studiato per causare i
sintomi di malessere post-sforzo. Il team user’ un’ampia gamma di
strumenti e tecnologie per investigare il ruolo dei geni,
l’infiammazione e il sistema immunitario in questa patologia.
2. Center for Solutions for ME/CFS
Principale investigatore: W. Ian Lipkin, M.D., Columbia
University, New York City; 1U54AI138370-01
Lipkin
e il suo team esamineranno una preesistente raccolta di campioni
biologici di pazienti e dei controlli sani alla ricerca di agenti
microbici, come virus e batteri, che potrebbero giocare un ruolo nella
patologia. Utilizzeranno tecnologia all’avanguardia per condurre
analisi genetiche comprensive e per identificare i metaboliti ( piccole
molecole che hanno una varietà di funzioni nei processi cellulari) che
sono presenti nei campioni, cosa che potrebbe aiutare nello sviluppo di
test diagnostici per la patologia.
3. Topological Mapping of Immune, Metabolomic and Clinical Phenotypes
to Reveal ME/CFS Disease Mechanisms
Principale investigatore: Derya Unutmaz, M.D., The Jackson Laboratory,
Farmington, Connecticut; 1U54NS105539-01
Unutmaz
e il suo gruppo useranno degli strumenti nuovi per guardare in modo
dettagliato a come il sistema immunitario, il microbioma la
collezione ’ completa di microbi del nostro corpo, inclusi
batteri e virus) e il metabolismo (le reazioni chimiche che producono
energia per il corpo) interagiscono nella CFS/ME. Una maggior
comprensione di queste interazioni può aiutare ricercatori ad
identificare le cause della malattia e può condurre allo sviluppo di
terapie.
4. Data Management and Coordinating Center (DMCC) for the ME/CFS
Collaborative Research Centers
Principale
investigatore: Rick L. Williams, Ph.D., Research Triangle
Institute, Research Triangle, North Carolina; 1U24NS105535-01
Williams
e il suo team team saranno a capo del DMCC e riuniranno i dati di
ricerca in un unico database, promuoveranno la cooperazione fra i
centri e con la più ampia comunità di ricerca, forniranno sistemi di
analisi dei dati e strumenti analitici all’avanguardia,
inoltre supervisioneranno la standardizzazione dei dati che sono
raccolti dai ricercatori.
Per ulteriori informazioni, si legga il comunicato stampa qui.
Per altre informazioni, anche su chi ’ stato eslcluso e per una
dichiarazione di Ron Davis, si legga questo link di
Occupy M.E.
