BBC RADIO 4: Intervista a Jennifer Brea (in inglese) sul documentario Unrest: qui.
Il dottor Naviaux
risponde ad alcune domande: qui.
Il NICE DECIDONO DI
AGGIORNARE LE LINEE GUIDA SULLA CFS/ME
Come si può leggere
qui,
il NICE (l’Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza Clinica
britannico), in seguito a numerose pressioni, ha cambiato idea e ha
deciso, alla luce della nuove evidenze mediche, di cambiare le linee
guida sulla CFS/ME. Un passo importante salutato con entusiasmo dai
pazienti.
RYAN PRIOR ALLO
STANFORD MEDICINE X
Ryan Prior (autore
del documentario ‘Forgotten Plague’) parla allo Stanford Medicine X: qui un frammento: “Soluzioni esistono per la
nostra patologia”.
L’INTERVENTO DEL
PROF. MONTOYA
trovate l’intervento del professor Jose Montoya della Stanford
University al convegno di Bristol CMRC in cui parla della sua più
recente ricerca sul livello di citochine nel sangiue dei pazienti con
CFS/ME.
14 settembre
UN PODCAST SULLA
CFS/ME
trovate un podcast sulla politica e la scienza della CFS/ME e
dell’HIV-AIDS, “Truth to Power” a cura di Charles Ortleb, editore e
redattore del giornale New York Native. Ci sono riflessioni persdonali
del giornalista, così come interviste a personaggio di spicco del
mondao della CFS. In particolare segnaliamo l’intervista al professor
Jose Montoya.
COMUNICATO STAMPA
DEL PROF. TIRELLI
LA SINDROME DA FATICA CRONICA: ANCHE A STANFORD, PALO ALTO, CALIFORNIA,
LA RICONOSCONO COME OGGETTO DI RICERCA E DI CONGRESSI
All’inizio
degli anni novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero
consistente di pazienti con Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e riportai
205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine
già nel 1993 (Tirelli U et al, Arch Intern Med 1993;153:116-7). Da
allora migliaia di pazienti sono stati diagnosticati ad oggi dal mio
gruppo ad Aviano e alla Clinica MEDE di Sacile, ma anche tra la classe
medica molto scetticismo sulla effettiva natura della malattia ’
persistito fino ad oggi. Ora anche la Stanford University di Palo Alto
in California, la culla della Silicon Valley dove sono nati Google e
Facebook, e una delle università più importanti a livello mondiale, ha
riconosciuto ufficialmente questa malattia che colpisce più di un
milione di persone negli Stati Uniti, e ha organizzato un convegno
sulla CFS a met’ di agosto 2017 per studiare gli aspetti biologici e
terapeutici di questa sindrome. Il convegno ’ stato organizzato dal
prof. Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford
University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome
Technology Center, ed ’ stato seguito via internet
dalla dr.ssa Giada Da Ros presidente dell’Associazione Italiana per la
Sindrome da Stanchezza Cronica (www.stanchezzacronica.it).
Molto
’ stato fatto in Italia per la diffusione dell’informazione su questa
patologia e senza dubbio oggi molte istituzioni e medici più spesso che
nel passato, sospettano o fanno diagnosi di questa patologia
nell’ambito della loro attività medica. Peraltro, a livello normativo e
a livello ufficiale, la patologia rimane ancora frequentemente un
oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficoltà non
solo nel fare riconoscere la propria patologia ma nel farsi curare o
accettare dai medici che vedono. Recentemente, nell’ambito di un
progetto strategico sulla medicina di genere del Ministero della
Salute, l’Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali)
ha presentato delle linee guida sulla CFS
(www.agenas.it/agenas.pdf/Chronic_Fatigue_Syndrome_CFS.pdf), messe a
punto da diversi esperti, tra cui il sottoscritto
(www.umbertotirelli.it).
Alla Stanford University sono stati
riportati un’associazione tra la CFS ed alcuni polimorfismi a livello
genetico, una specifica attivazione delle cellule T, un’alterazione
della produzione di cortisolo più basso al mattino e con livelli più
elevati del normale a mano a mano che passa il tempo, alterazioni del
microbiota intestinale. L’espressione genica ha una forte similarit’
con quella della sindrome infiammatoria sistemica.
Il prof. Jos’
Montoya, professore di Malattie Infettive all’Universit’ di Stanford,
ha riportato i dati sul PNAS (Proceedings of the National Academy of
Sciences) del 31 luglio scorso, una delle riviste di medicina più
autorevoli, che hanno valutato i livelli nel sangue di 561 citochine in
192 pazienti con CFS e di 392 controlli sani con un risultato di un
trend lineare verso l’alto di 17 citochine relative alla correlazione
con la severit’ della CFS. ’ importante sottolineare che le 17
citochine correlate alla severit’ contribuiscono probabilmente a molti
dei sintomi di cui hanno esperienza i pazienti, dimostrando una forte
componente del sistema immunitario nella malattia. Questi dati
confermano che l’eziologia della CFS potrebbe essere una risposta
esagerata del sistema immunitario a virus, batteri e funghi come fa
pensare il fatto che la malattia spesso insorge dopo un’infezione, come
da noi riportato per primi già nel 1994 (Tirelli U et al, Immunological
abnormalities in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Scand J
Immunol 40: 601-608, 1994). La CFS colpisce soprattutto i giovani con
un interessamento prevalente a carico del sesso femminile e lascia
spesso per molti anni una situazione così invalidate fisicamente che
impedisce ai pazienti di lavorare o a studiare.
All’Istituto
Nazionale Tumori di Aviano sono stati compiuti una serie di studi, tra
i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con
CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata
metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l’eventuale rapporto della
CFS con i tumori maligni. Sono allo studio farmaci, in particolare
immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali
come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
Purtroppo per ora non vi ’ alcun farmaco in grado di guarire
definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre
dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,
immunomodulatori, integratori) e da modifiche dello stile di vita,
portando in alcuni casi alla guarigione e in un discreto altro numero a
miglioramenti significativi della sintomatologia. Tra le novit’ della
ricerca va segnalato che sono stati individuati attraverso un test
genetico delle anomalie di geni legati al metabolismo muscolare,
energetico ed immunologico. Tra le novit’ nel trattamento della CFS vi
’ l’ossigeno-ozonoterapia, che sembra essere il trattamento più
efficace. L’ozono ’ un gas instabile che, miscelato all’ossigeno, ha
una potenziale attività benefica come trattamento coadiuvante di ampio
spettro, e in alcune situazioni l’effetto farmacologico ’ mirato ed
altamente energetico. L’ozono ha inoltre un’azione antalgica, un’azione
antinfettiva, un’azione immunostimolante, un’azione con aumento della
resistenza allo sforzo che favorisce l’utilizzo dell’ossigeno corporeo.
Nella Clinica MEDE di Sacile abbiamo trattato 65 pazienti con CFS, 22
pazienti con fibromialgia, 26 pazienti con fatigue correlata ai tumori
e 57 pazienti con altre forme di stanchezza, con risultati complessivi
di miglioramento significativo della sintomatologia nell’80% dei
pazienti, senza significative differenze tra i vari gruppi di pazienti
trattati.
Pertanto il gruppo della Clinica MEDE di Sacile
(tel. 0434 780986) conclude che l’ossigeno-ozonoterapia ’ efficace
nella CFS, nella fibromialgia, nella fatigue correlata ai tumori e in
altre forme di stanchezza.
Nelle sue conclusioni a Stanford, il
prof. Ron Davis ha affermato che ’ chiaro che ci’ che manca sono i
fondi. Ha descritto la CFS come una ’malattia orribilmente
sotto-finanziata’. Il progresso che si ’ fatto comunque ’ già
impressionante nonostante le risorse limitate, ma ’ chiaro che servono
ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei
trattamenti e una cura.
www.umbertotirelli.it
www.clinicamede.it
LA NEWLETTER DI
AGOSTO DELLA OMF
La newsletter di
agosto della Open Medicine Foundation ’ ora disponibile anche inn
italiano: qui (cliccare in alto a destra dove dice
“italiano”).
Aiutate gli olandesi frirmando questa
petizione che chiede di riconoscere che la ME non MUPS (ovvero
Simtomi Fisici non Spiegati dalla Medicina).
Da parte dela Open Medicine Foundation:
Cari amici italiani,
Siamo
molto grati ed entusiasti di poter condividere le notizie della OMF con
la vostra associazione. Vi invitiamo a condividere queste informazioni
con la vostra organizzazione e su Facebook o Twitter. Se desideri
ricevere il testo e le immagini in altri formati (Word, PDF), mandami
una richiesta a sara@omf.ngo. Questo messaggio ’ stato cortesemente
tradotto da Valentina Vigan’.
Uniti nella speranza, Sara
Oggetto: Aggiornamento OMF: Standing Ovation per Ron Davis!
Standing Ovation per Ron Davis!
Rarissimo per una presentazione scientifica!
Il
12 agosto ’ stato un giorno strepitoso al Simposio Collettivo della OMF
sulla Base Molecolare della ME/CFS presso l’Universit’ di Stanford. Si
sentiva forte l’energia positiva in sala. Le presentazioni dei
ricercatori sono state incredibili e hanno fornito degli ottimi spunti
per conoscere meglio questa malattia. Hanno partecipato scienziati
rinomati nei campi pertinenti, rivelando nuove interessanti
informazioni sulla ricerca ME/CFS. I pazienti, parenti, il personale
clinico e altri ricercatori partecipanti hanno interagito con questi
scienziati durante le pause, il pranzo e un ricevimento serale, e la
sala brulicava di fermentazione e ottimismo.
Ecco alcuni punti salienti di questa fantastica riunione (rimanete
sintonizzati per altri ancora!):
E’
stata presentata ulteriore evidenza esaustiva che la ME/CFS ’ una
malattia molecolare. (Un altro chiodo nella bara della teoria PACE!)
Hanno
partecipato, presentando i loro dati, esperti in metabolismo,
immunologia, genomica, neurofisiologia, ingegneria elettrica e
bioinformatica.
Abbiamo imparato modi innovativi per trovare nuovi
farmaci contro il dolore e costatato l’elegante evidenza di una
relazione tra il sistema immunitario e il cervello.
Il gruppo di
scienziati ha deciso di costituire e proseguire come ’Gruppo di Lavoro’
e stanno già pianificando molti modi nuovi per collaborare e accelerare
il progresso.
Il Premio Nobel Mario Capecchi ha rilevato quanto
sia importante la partecipazione dei pazienti nello studio di qualunque
malattia, e quanto fosse impressionante la partecipazione notevole da
parte dei pazienti con la ME/CFS!
Nelle sue conclusioni, Ron Davis
ha affermato che ’ chiaro che ci’ che manca sono i fondi. Ha descritto
la ME/CFS come una ’malattia orribilmente sotto-finanziata’. Il
progresso che si ’ fatto ’ già impressionante nonostante le risorse
limitate, ma ’ chiaro che servono ancora fondi per sbrogliare questo
mistero e trovare presto dei trattamenti e una cura.
Abbiamo
bisogno del vostro aiuto per accelerare il passo! Qualunque Donazione
di Qualunque Importo Ci Avvicina alla Cura. Il mondo conta sulla
collaborazione tra ricercatori brillanti, per porre Fine alla ME/CFS.
Se
hai mai pensato di donare al nostro progetto End ME/CFS, E’ ARRIVATO IL
MOMENTO! Dobbiamo mantenere il ritmo e sfruttare il crescente interesse
nel trovare una cura.
Dona ci’ che puoi, oggi. Grazie!
4 settembre
AltoVicentino Online: Zugliano.
Un anno di CFS Veneto per i diritti dei malati ‘invisibili’. Continua
la battaglia di Chiara e Girolamo.
1
settembre
UN RIASSUNTO DEL CONVEGNO SULA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME
Qui si può trovare (in inglese) un riassunto
dettagliato sul convegno di Stanford sulla base molecolare della CFS/ME.
Qui,
in italiano, alcune riflessioni sulla parte del convegno relativa agli
autoanticorpi, da parte di Paolo Maccallini.
NUOVO STUDIO SUL
TEST DI ESERCIZIO CARDIO-POMONARE DI DUE GIORNI
Risultati.
Il primo giorno non si sono differenze fra pazienti con la CFS/ME e i
controlli sani. E i pazienti con SM (Sclerosi Multipla) risultano meno
in forma dei sani e dei pazienti di ME/CFS.
Il secondo giorno i sani
e i pazienti di SM riescono a riprodurre i livelli di esercizio del
primo giorno, i pazienti di ME/CFS no: raggiungono la soglia anaerobica
prima e con un carico di sforzo minore.
Cosa interessante. I
pazienti di ME/CFS mostrano un diminuito battito cardiaco nel secondo
giorno, cosa che può essere un segno di un compromesso sistema
cardio-vascolare.
La differenza fondamentale fra SM e CFS/ME ’ che
i pazienti di SM sono in grado mantenere uguale o di aumentare il
carico di esercizio il secondo giorno, per i pazienti di CFS/ME ’ il
contrario, cosa che fa concludere che bisogna essere estremamente cauti
con l’esercizio nella CFS/ME.
Per maggiori
dettagli, si legga qui.
