COMUNICATO STAMPA

COMUNICATO STAMPA

DEL PROF. TIRELLI

LA SINDROME DA FATICA CRONICA: ANCHE A STANFORD, PALO ALTO, CALIFORNIA,

LA RICONOSCONO COME OGGETTO DI RICERCA E DI CONGRESSI

All’inizio

degli anni novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero

consistente di pazienti con Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e riportai

205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine

già nel 1993 (Tirelli U et al, Arch Intern Med 1993;153:116-7). Da

allora migliaia di pazienti sono stati diagnosticati ad oggi dal mio

gruppo ad Aviano e alla Clinica MEDE di Sacile, ma anche tra la classe

medica molto scetticismo sulla effettiva natura della malattia ’

persistito fino ad oggi. Ora anche la Stanford University di Palo Alto

in California, la culla della Silicon Valley dove sono nati Google e

Facebook, e una delle università più importanti a livello mondiale, ha

riconosciuto ufficialmente questa malattia che colpisce più di un

milione di persone negli Stati Uniti, e ha organizzato un convegno

sulla CFS a met’ di agosto 2017 per studiare gli aspetti biologici e

terapeutici di questa sindrome. Il convegno ’ stato organizzato dal

prof. Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford

University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome

Technology Center,  ed ’ stato seguito via internet

dalla dr.ssa Giada Da Ros presidente dell’Associazione Italiana per la

Sindrome da Stanchezza Cronica (www.stanchezzacronica.it).

Molto

’ stato fatto in Italia per la diffusione dell’informazione su questa

patologia e senza dubbio oggi molte istituzioni e medici più spesso che

nel passato, sospettano o fanno diagnosi di questa patologia

nell’ambito della loro attività medica. Peraltro, a livello normativo e

a livello ufficiale, la patologia rimane ancora frequentemente un

oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficoltà non

solo nel fare riconoscere la propria patologia ma nel farsi curare o

accettare dai medici che vedono. Recentemente, nell’ambito di un

progetto strategico sulla medicina di genere del Ministero della

Salute, l’Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali)

ha presentato delle linee guida sulla CFS

(www.agenas.it/agenas.pdf/Chronic_Fatigue_Syndrome_CFS.pdf), messe a

punto da diversi esperti, tra cui il sottoscritto

(www.umbertotirelli.it).

Alla Stanford University sono stati

riportati un’associazione tra la CFS ed alcuni polimorfismi a livello

genetico, una specifica attivazione delle cellule T, un’alterazione

della produzione di cortisolo più basso al mattino e con livelli più

elevati del normale a mano a mano che passa il tempo, alterazioni del

microbiota intestinale. L’espressione genica ha una forte similarit’

con quella della sindrome infiammatoria sistemica.

Il prof. Jos’

Montoya, professore di Malattie Infettive all’Universit’ di Stanford,

ha riportato i dati sul PNAS (Proceedings of the National Academy of

Sciences) del 31 luglio scorso, una delle riviste di medicina più

autorevoli, che hanno valutato i livelli nel sangue di 561 citochine in

192 pazienti con CFS e di 392 controlli sani con un risultato di un

trend lineare verso l’alto di 17 citochine relative alla correlazione

con la severit’ della CFS. ’ importante sottolineare che le 17

citochine correlate alla severit’ contribuiscono probabilmente a molti

dei sintomi di cui hanno esperienza i pazienti, dimostrando una forte

componente del sistema immunitario nella malattia. Questi dati

confermano che l’eziologia della CFS potrebbe essere una risposta

esagerata del sistema immunitario a virus, batteri e funghi come fa

pensare il fatto che la malattia spesso insorge dopo un’infezione, come

da noi riportato per primi già nel 1994 (Tirelli U et al, Immunological

abnormalities in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Scand J

Immunol 40: 601-608, 1994). La CFS colpisce soprattutto i giovani con

un interessamento prevalente a carico del sesso femminile e lascia

spesso per molti anni una situazione così invalidate fisicamente che

impedisce ai pazienti di lavorare o a studiare.

All’Istituto

Nazionale Tumori di Aviano sono stati compiuti una serie di studi, tra

i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con

CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata

metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l’eventuale rapporto della

CFS con i tumori maligni. Sono allo studio farmaci, in particolare

immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali

come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.

Purtroppo per ora non vi ’ alcun farmaco in grado di guarire

definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre

dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,

immunomodulatori, integratori) e da modifiche dello stile di vita,

portando in alcuni casi alla guarigione e in un discreto altro numero a

miglioramenti significativi della sintomatologia. Tra le novit’ della

ricerca va segnalato che sono stati individuati attraverso un test

genetico delle anomalie di geni legati al metabolismo muscolare,

energetico ed immunologico. Tra le novit’ nel trattamento della CFS vi

’ l’ossigeno-ozonoterapia, che sembra essere il trattamento più

efficace. L’ozono ’ un gas instabile che, miscelato all’ossigeno, ha

una potenziale attività benefica come trattamento coadiuvante di ampio

spettro, e in alcune situazioni l’effetto farmacologico ’ mirato ed

altamente energetico. L’ozono ha inoltre un’azione antalgica, un’azione

antinfettiva, un’azione immunostimolante, un’azione con aumento della

resistenza allo sforzo che favorisce l’utilizzo dell’ossigeno corporeo.

Nella Clinica MEDE di Sacile abbiamo trattato 65 pazienti con CFS, 22

pazienti con fibromialgia, 26 pazienti con fatigue correlata ai tumori

e 57 pazienti con altre forme di stanchezza, con risultati complessivi

di miglioramento significativo della sintomatologia nell’80% dei

pazienti, senza significative differenze tra i vari gruppi di pazienti

trattati.

Pertanto il gruppo della Clinica MEDE di Sacile

(tel. 0434 780986) conclude che l’ossigeno-ozonoterapia ’ efficace

nella CFS, nella fibromialgia, nella fatigue correlata ai tumori e in

altre forme di stanchezza.

Nelle sue conclusioni a Stanford, il

prof. Ron Davis ha affermato che ’ chiaro che ci’ che manca sono i

fondi. Ha descritto la CFS come una ’malattia orribilmente

sotto-finanziata’. Il progresso che si ’ fatto comunque ’ già

impressionante nonostante le risorse limitate, ma ’ chiaro che servono

ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei

trattamenti e una cura.

www.umbertotirelli.it

www.clinicamede.it