Il
12 agosto 2017 si terr’ presso la Stanford University un simposio sulla
base molecolare della CFS/ME organizzato dalla Open Medicine
Foundation.
Sar’ possibile seguirlo in live-streaming, per chiunque voglia,
registrandosi entro il 6 agosto, andando a questo link.
il calendario degli speaker.
FIRMA DI CITOCHINE ASSOCIATA CON LA SEVERTIT’ DELLA MALATTIA NEI
PAZIENTI DI CFS
’ uscito un nuovo interessante articolo di Montoya ed altri, che
trovate a questo link.
Sotto, la tradizione dell’abtract.
Sebbene
alcuni segni di infiammazione siano stati precedentemente riportati nei
pazienti con l’encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica
(ME/CFS), i dati erano limitati e contraddittori. Metodi con alti
volumi di produzione ci hanno permesso ora di interrogare il sistema
immunitario umano per marcatori multipli di infiammazione a una portata
che non era precedentemente possibile. Per determinare se una firma di
citochine del siero possa essere associate con la ME/CFS e correlata
con la severit’ della malattia e la durata della fatica, sono state
misurate le citochine di 192 pazienti di ME/CFS di 392 controlli
sani utilizzando un array di 51-multiplex su un sistema
Luminex. I dati precedentemente trattati di ciascuna citochina sono
stati regrediti sulla severit’ della ME/CFS più covariate per et’,
sesso, razza, e una propriet’ di essay di cui recentemente ’ stata
scoperta l’importanza: il binding non specifico. In media il TGF-β era
elevato (P = 0.0052) e la resistina era più bassa (P = 0.0052)
nei pazienti rispetto ai controlli. 17 citochine avevano un trend
lineare verso l’alto statisticamente significativo che era correlato
con la severit’ della ME/CFS: CCL11 (Eotaxin-1), CXCL1 (GROα), CXCL10
(IP-10), IFN-γ, IL-4, IL-5, IL-7, IL-12p70, IL-13, IL-17F, leptina,
G-CSF, GM-CSF, LIF, NGF, SCF, and TGF-α. Delle 17 citochine che erano
correlate alla severit’, 13 sono proinfiammatorie, e contribuiscono
probabilmente a molti dei sintomi di cui fanno esperienza i pazienti e
dimostrano una forte componente del sistema immunitario della malattia.
Solo la CXCL9 (MIG) era correlata inversamente con la durata
della fatica.
trovate il trailer del documentario sulla CFS/ME intitolato Unrest, di
Jennifer Brea. Esce il 22 settembre nei cinema americani e da
ottobre (10.10) internazionalmente. #timeforunrest
IDROTERAPIA PER LA
CFS/ME: IL PROTOCOLLO DEL DOTTOR CHENEY
L’articolo che segnaliamo qui
’ di qualche anno fa (2014), ma ’ comunque sempre interessante.
Potrebbe spiegare perché andare al mare e fare dei bagni ci aiuta come
pazienti. Il dr. Cheney propone l’idroterapia per la CFS/ME. L’idea che
supporta il trattamento ’ che l’immersione nell’acqua fresca (non
fredda) aiuti a sottoregolare l’attivazione del sistema immunitario,
che lui ritiene essere una parte integrante dei sintomi dei pazienti.
L’acqua fresca aiuterebbe a pompare più sangue, e quindi più ossigeno,
verso gli organi vitali.
#UnderTheUmbrella 4
#WorldBrainDay
Ecco qui
il video per aumentare la consapevoezza e diminuire lo stigma, presente
anche Giada Da Ros, in qualità di presidente della CFS Associazione
Italiana.
UN CORSO SULLA
CFS/ME PER RICERCATORI
Una eccellente notizia da parte della AMCFS.
E’
iniziato un training per giovani ricercatori europei presso
l’Universit’ di Pavia tenuto dalla dottoressa Enrica Capelli e il
dottor.Lorenzo Lorusso.
Il corso nasce dal progetto Coast Action. Il link al programma.
NEWSLETTER DI
LUGLIO DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION
Simposio di
Comunit’ sulla Base Molecolare della ME/CFS
Sponsorizzato dalla OMF
Domenica, 12 agosto 2017, alla Stanford University
Unitevi a noi nell’incontrare di persona questo eccezionale team di
ricercatori
Speaker all’evento:
Ronald W. Davis, Stanford University
Bob Naviaux, University of California, San Diego
Chris Armstrong, University of Melbourne
Jonas Bergquist, Uppsala University
Maureen Hanson, Cornell University
Neil McGregor, University of Melbourne
Baldomero Olivera, University of Utah
Mark Davis, Stanford University
Alan Light, University of Utah
Alain Moreau, University of Montreal
Wenzhong Xiao, Massachusetts General Hospital
I posti sono limitati. Per piacere, registratevi qui.
L’estate ci porta nuove opportunit’ per focalizzare sulla ME/CFS nuovi
giovani studiosi.
L’OMF cerca di supportare e inspirare nuovi ricercatori perché studino
la ME/CFS. Quest’estate finanziamo tre tirocini.
Allo
Stanford Genome Technology Center (SGTC), in questo momento abbiamo due
tirocinanti. Jessica Gaines, recentemente laureatasi al Hope College
nel Michigan con una laurea scientifica in ingegneria elettrica sta
trascorrendo tre mesi al SGTC. Jessica porta la sua formazione in
matematica, scienze informatiche, ingegneria biomedica ed elettrica per
lavorare nell’area di integrazione e di analisi dei dati della
metabolomica e della genetica.
La nostra seconda tirocinante
all’SGTC ’ Jaime Seltzer, che ha cominciato la sua ricerca qui in
gennaio. L’OMF ha esteso il ruolo di Jamie per un anno. Jamie ’ una
paziente, sostenitrice e insegnante; gli scienziati e molti della
comunità ME/CFS la conoscono per il suo lavoro internazionale con
#MEAction.
In laboratorio, Jamie svolge una varietà di
esperimenti, aiuta a interpretare i risultati, e serve come preziosa
fonte di informazioni sulla ME/CFS per il team di ricercatori della
SGTC. I membri della squadra la chiamano affettuosamente la loro
’Enciclopedia della CFS’.
’Quello che ho imparato ’ che la
ricerca in pratica ’ anche più complessa di quanto non sia sulla carta,
cosa non da poco. Sono incredibilmente riconoscente per l’opportunit’
di lavorare su questa malattia e con le persone della squadra di
Ron’, ha raccontato Jamie.
Il nostro terzo tirocinante fa parte
del programma della Blue Ribbon Foundation Fellowship. Masood
Mohammed ’ uno studente del primo anno in medicina alla Nova
Southeastern University’s College of Osteopathic Medicine. Ha un master
in scienze mediche della University of South Florida Morsani College of
Medicine e una laurea in biologia dell’università di Miami. Massod sta
lavorando a tempo pieno quest’estate nello studiare la ME/CFS
all’Institute for Neuro-Immune Medicine (INIM), Nova Southeastern
University. ll suo compito per quest’estate ’ studiare e analizzare i
neurotrasmettitori e i profili degli ormoni surrenali dei pazienti con
la ME/CFS in modo da delucidare possibili schemi che possano correlarsi
all’esordio, la durata o la severit’ della malattia.
Tour mondiale Fine
alla ME/CFS – Un Tour Europeo della Speranza e Novit’ in Arrivo.
Nel
corso di quattro settimane, Linda Tannenbaum ha visitato sei Paesi
europei. Ha tenuto dozzine di discorsi e ha incontrato pazienti,
genitori, funzionari dei governi e medici. Il viaggio ha incarnato la
nostra necessità di coinvolgimento globale per un problema globale.
Leggete le impressioni generali di Linda sul nostro blog del tour.
Il tour continua. Nei prossimi mesi, eventi
del tour
sono già stati programmati in Minnesota e Massachusetts e altri si
stanno finalizzando. Se vi trovate nell’area di un prossima fermata,
venite a trovarci. Leggete di più del tour sul nostro sito e seguite il
tour su Facebook,
Date al Dr.
Ron Davis Il Regalo di Compleanno Pi’ Grande
Il
17 luglio, il dottor Ron Davis festegger’ il suo compleanno. Vi
invitiamo a unirvi alla OMF nel dargli un regalo di compleanno speciale.
Per
piacere fate una donazione in onore del dottor Davis e mostrategli
quanto la nostra comunità apprezzi il suo instancabile lavoro. L’anno
scorso, il dottor Davis ’ stato sinceramente commosso dall’espressione
di supporto che ’ stata mostrata per il suo compleanno e apprezza
realmente I messaggi personali che ha ricevuto. Quest’anno, vi
invitiamo di nuovo a inondare il dottor Davis di apprezzamento.
Tutti i donatori saranno invitati a firmare un biglietto d’auguri
mondiale online creato per il dottor Davis. Donate oggi.
Il Dr. Ron Davis
Intervistato su Mendelspod
Il dottor Ron Davies ’ stato recentemente intervistato per il podcast
Mendelspod. L’intervista, intitolata L’ultima grande
malattia da studiare? Ron Davis di Stanford pensa che sia così,
ha fornito un aggiornamento sullo stato della ricerca. Nell’intervista
il dottor Davis viene chiamato un supereroe. La famiglia della OMF
sicuramente ’ d’accordo!
Leggete una panoramica e la trascrizione dell’intervista qui e
ascoltate il podcast qui.
Open Medicine Foundation
Tax ID: 26-4712664
Il nostro proposito:
’ Accelerare una ricerca rivoluzionaria per la ME/CFS
e collegate malattie complesse.
’
Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire cause
molecolari, trovare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici,
approcci preventivi e cure.
’ Comunicare, ingaggiare e informare la comunità dei
pazienti.
’ Aiutare a dirigere e supportare la collaborazione
globale.
Una parola dalla nostra CEO/Presidente
L’OMF
sta facendo da apripista nella ricerca per creare un mondo senza
ME/CFS. Lavoriamo ogni giorno con la comunità dei pazienti come nostra
motivazione. Siamo impegnati a trovare delle risposte attraverso una
ricerca collaborativa e aperta in modo che i pazienti in tutto il mondo
possano godere appieno della vita.
Quest’estate ’ stata molto
appagante per me personalmente. Mi sento molto fortunata perché
attraverso il mio tour europeo ho incontrato centinaia di pazienti che
condividono la nostra visione e speranza per un futuro più brillante.
In ogni citt’ ho incontrato persone che mi hanno ispirato con la loro
forza e determinazione di fronte a questa malattia devastante.
Riaffermo la mia promessa nei confronti della comunità dei pazienti che
la OMF ’ impegnata a cambiare il corso della storia per permettere a
tutti i pazienti la libert’ dalla malattia per poter godere della vita.
Attendo
con ansia i nostri prossimi incontri di ricerca e simposi di comunità.
Sono sicura che da questi incontri verranno idee nuove e migliorate. E
che faremo grandi passi. Vi ringrazio per la vostra fiducia e
collaborazione. Lavorando insieme come comunità unita, troveremo le
risposte.
Con speranza per tutti,
Linda Tannenbaum, CEO
linda@omf.ngo
Traduzione in italiano di Giada Da Ros
SOTTOTIPI DI
PAZIENTI CON LA ME/CFS SULLA BASE DEL DECORSO DELLA MALATTIA.
Un nuovo studio (Stoothoff J. et al, 2017) guarda ai pazienti di
CFS/ME sulla base del decorso della malattia.
L’abstract dello
studio:
Ricerche
passate hanno suddiviso per tipi i pazienti con la Encefalomielite
Mialgica (ME) e Sindrome da Fatica Cronica (CFS) secondo fattori
collegati all’inizio della malattia, alla durata della malattia, e
all’et’. Tuttavia, nessun sistema di classificazione tiene conto
interamente della vasta gamma di severit’ di sintomi, disabilit’
funzionale, progressione, e prognosi vista fra i pazienti. Questo
studio esamina se le traiettorie della malattia fra gli individui con
la CFS sono stati predittivi di diversi livelli di sintomatologia,
disabilit’ funzionale, e spesa di energia. Dei partecipanti (N=541), la
maggioranza ha descritto la propria malattia come Fluttuante (59,7%),
con il 15,9% in Costante Peggioramento, il 14,1% Persistente, l’8,5%
con Ricadute e Remissioni, e l’1,9% in Miglioramento Costante. I corsi
della malattia sono stati associati con differenze significative nei
sintomi in domini selezionati del DSQ, funzionando su selezionate
sottoscale del SF-36, e su livelli generali di spesa di energia. Le
significative differenze sintomatiche e funzionali tra gruppi
suggeriscono che sottoraggruppare i pazienti con la CFS a seconda
del decorso della malattia ’ un metodo promettente per creare gruppi
più omogenei di pazienti.
UNA PETIZIONE
CHIEDE LA REVISIONE DELLE NICE
Una petizione, che
noi abbiamo firmato, chiede la revisione delle linee guida NICE perché
inadeguate. Potete firmarla qui.
(di Giada Da Ros)
I
CDC ( i Centers for Diesease Control and Prevention, i Centri per la
prevenzione e il controllo delle malattie) di Atlanta in Georgia sono
un organismo addetto alla salute pubblica molto importante negli USA.
La modifica della pagina web dedicata alla CFS/ME sul loro sito ’ questa ’ la pagina principale – ’
importante per varie ragioni.
1.
La CFS ha ricevuto una definizione per la prima volta nel 1988,
con la cosiddetta definizione Holmes (o definizione dei CDC). Secondo
molti (e secondo alcuni volontariamente per ragioni diverse da quelle
mediche) i CDC avrebbero creato una entit’ che non aveva ragione di
essere creata perché esisteva già la ME, l’Encefalomielite Mialgica,
che avrebbe spiegato i casi di CFS. Comunque la CFS ’ nata. Nel
1994, alla definizione Holmes, definitivamente archiviata, ’ stata
sostituita la definizione di caso Fukuda, ma i CDC hanno sempre
considerato la ME e la CFS due entit’ distinte. C’’ sempre stato
contrasto fra i medici sulla questione se CFS ed ME fossero o no la
stessa cosa. In alcuni Paesi ’ preferita una dicitura, in altri
l’altra. Internazionalmente, per convenzione, in mancanza di una
risposta univoca, si ’ optato per la dicitura ME/CFS o CFS/ME. Ora, i
CDC adottano loro stessi la dicitura ME/CFS, cosa che equivale o ad
ammettere che sono una entit’ sola, o quanto meno ad ammettere che non
ci sono gli estremi per distinguerle con certezza. L’utilizzo della
doppia dicitura ’ anche significativo in un momento in cui si stanno
riscrivendo (e l’inserimento e la dicitura) degli ICD, i codici di
classificazione delle malattie dell’Organizzazione Mondiale della
Sanit’. I lavori saranno terminati a fine anno e la nuova pubblicazione
sarà disponibile nel 2018. In questo momento non sappiamo come verranno
indicate CFS ed ME, se accorpate, separate o che cosa, ma la posizione
scelta dai CDC può essere significativa.
2.
Il sito non indica più, fra le terapie, la CBT (ovvero la terapia
cognitivo-comportamentale, una terapia psicologica) e la GET (la
Terapia dell’Esercizio Graduale, una terapia che prevede un esercizio
fisico aumentato progressivamente) fra le terapia utili per ’guarire’
dalla CFS/ME. Il sito dice che l’ dove si riveli necessario può essere
importante per un paziente fare della terapia di tipo psicologico, ma
che non ci si può aspettare che questa terapia porti un miglioramento
per i sintomi fisici. Il sito dice anche che l’attività fisica può di
fatto portare a un peggioramento dei sintomi fisici e a un ’crollo’ del
paziente. In questo modo si prendono le distanze in modo forte dai
famigerati trial PACE, che sono stati accusati di essere al loro meglio
cattiva scienza, al loro peggio fraudolenti. In proposito c’’ una
focosa e intensa battaglia fra due fazioni scientifiche. Pagine e
pagine potrebbero essere scritte (e vengono scritte, in inglese) in
proposto. I CDC prendono una posizione chiave (applaudita dai pazienti)
contro i PACE.
3. Il sito indica dalla prima
pagina che una caratteristica essenziale della CFS/ME ’ la PEM
(post-exertional malaise, malessere post-sforzo), ovvero il
peggioramento dei sintomi (spesso a scoppio ritardato) a seguito di
sforzi fisici o intellettuali. Parte della discussione sulla differenza
fra CFS ed ME verteva proprio su questo. La ME prevedeva come sintomo
essenziale la PEM, la CFS non necessariamente. Secondo la definizione
Fukuda di CFS infatti, per avere una diagnosi, dall’elenco di sintomi
era sufficiente averne quattro diversi. Questi quattro sintomi potevano
quindi includere la PEM, ma potevano anche escluderla. Qui i CDC, come
ritenuto dai pazienti, stabiliscono la necessità della PEM per poter
parlare di CFS.
4. I CDC non fanno più
riferimento ai criteri Fukuda del 1994. Questi rimangono comunque
importanti per il loro valore storico; sono sempre stati considerati
criteri di ricerca; numerosi studi fanno tutt’ora riferimento a questi
criteri che non possono essere ignorati. Tuttavia ora il riferimento
dei CDC sono i criteri del 2015 dello IOM (Institute of Medicine).
Questo significa che nella CFS/ME i CDC accettano una nuova definizione
di caso. Per avere ME/CFS sono indicati alcuni sintomi primari o
cardine e altri sintomi comuni nei pazienti. I sintomi cardine
sono: una fatica (diversa dal’essere semplicemente stanchi) che
comporta una grande riduzione dei precedenti livelli di attività,
presente per almeno 6 mesi; la PEM; disturbi del sonno; e almeno uno
fra: problemi cognitivi e di memoria (la cosiddetta brainfog, nebbia
mentale) e intolleranza ortostatica (ovvero il peggioramento dei
sintomi stando in piedi o seduti retti, con giramenti di testa,
vertigini, svenimenti’). Oltre a questi sintomi essenziali, altri
sintomi comuni sono: il dolore, con tipo e gravità variabili, che
spesso sono dolori muscolari e generali, dolori articolari senza
arrossamento o rigonfiamento, mal di testa, nuovi o di diversa entit’
rispetto al passato; e poi linfonodi dolenti a collo e ascelle, mal di
gola frequente, problemi digestivi, come la sindrome del colon
irritabile, brividi e sudorazioni notturne, allergie e sensibilità a
cibi, odori, sostanze chimiche o rumori. Per la diagnosi si rimanda al
Rapporto dell’Institute of Medicine. Per una spiegazione
sintetica del rapporto ricordo che c’’ questo interessante video..
5.
Come risorse per i professionisti della medicina sono segnalati:
Il manuale per la Pratica Medica della IACFS (l’Associazione
Internazionale della CFS); le linee guida per la pratica medica del
2016 dello stato di Alberta in Canada; il nuovissimo (’ uscito nel
giugno del 2017) manuale sulla CFS/ME pediatrica firmato da Rowe e
altri nomi noti di esperti di CFS/ME, e cosa interessante per noi
’edited by’ (quindi ’curato da’) un pediatra italiano, Alberto Spalice,
del Policlinico Umberto I. Il sito annuncia che altri materiali
verranno aggiunti nel corso dell’estate.
Sul sito sono molto
attenti, l’ dove ’ rilevante, a mettere un disclaimer che dice che le
pagine sono solo per propositi informativi e che le informazioni
fornite non intendono essere il sostituto per consigli, diagnosi o
trattamenti medici professionali.
Naturalmente molto rimane da fare, ma ’ un passo nella giusta
direzione.
