NEWSLETTER DI
NEWSLETTER DI
LUGLIO DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION
Simposio di
Comunit’ sulla Base Molecolare della ME/CFS
Sponsorizzato dalla OMF
Domenica, 12 agosto 2017, alla Stanford University
Unitevi a noi nell’incontrare di persona questo eccezionale team di
ricercatori
Speaker all’evento:
Ronald W. Davis, Stanford University
Bob Naviaux, University of California, San Diego
Chris Armstrong, University of Melbourne
Jonas Bergquist, Uppsala University
Maureen Hanson, Cornell University
Neil McGregor, University of Melbourne
Baldomero Olivera, University of Utah
Mark Davis, Stanford University
Alan Light, University of Utah
Alain Moreau, University of Montreal
Wenzhong Xiao, Massachusetts General Hospital
I posti sono limitati. Per piacere, registratevi qui.
L’estate ci porta nuove opportunit’ per focalizzare sulla ME/CFS nuovi
giovani studiosi.
L’OMF cerca di supportare e inspirare nuovi ricercatori perché studino
la ME/CFS. Quest’estate finanziamo tre tirocini.
Allo
Stanford Genome Technology Center (SGTC), in questo momento abbiamo due
tirocinanti. Jessica Gaines, recentemente laureatasi al Hope College
nel Michigan con una laurea scientifica in ingegneria elettrica sta
trascorrendo tre mesi al SGTC. Jessica porta la sua formazione in
matematica, scienze informatiche, ingegneria biomedica ed elettrica per
lavorare nell’area di integrazione e di analisi dei dati della
metabolomica e della genetica.
La nostra seconda tirocinante
all’SGTC ’ Jaime Seltzer, che ha cominciato la sua ricerca qui in
gennaio. L’OMF ha esteso il ruolo di Jamie per un anno. Jamie ’ una
paziente, sostenitrice e insegnante; gli scienziati e molti della
comunità ME/CFS la conoscono per il suo lavoro internazionale con
#MEAction.
In laboratorio, Jamie svolge una varietà di
esperimenti, aiuta a interpretare i risultati, e serve come preziosa
fonte di informazioni sulla ME/CFS per il team di ricercatori della
SGTC. I membri della squadra la chiamano affettuosamente la loro
’Enciclopedia della CFS’.
’Quello che ho imparato ’ che la
ricerca in pratica ’ anche più complessa di quanto non sia sulla carta,
cosa non da poco. Sono incredibilmente riconoscente per l’opportunit’
di lavorare su questa malattia e con le persone della squadra di
Ron’, ha raccontato Jamie.
Il nostro terzo tirocinante fa parte
del programma della Blue Ribbon Foundation Fellowship. Masood
Mohammed ’ uno studente del primo anno in medicina alla Nova
Southeastern University’s College of Osteopathic Medicine. Ha un master
in scienze mediche della University of South Florida Morsani College of
Medicine e una laurea in biologia dell’università di Miami. Massod sta
lavorando a tempo pieno quest’estate nello studiare la ME/CFS
all’Institute for Neuro-Immune Medicine (INIM), Nova Southeastern
University. ll suo compito per quest’estate ’ studiare e analizzare i
neurotrasmettitori e i profili degli ormoni surrenali dei pazienti con
la ME/CFS in modo da delucidare possibili schemi che possano correlarsi
all’esordio, la durata o la severit’ della malattia.
Tour mondiale Fine
alla ME/CFS – Un Tour Europeo della Speranza e Novit’ in Arrivo.
Nel
corso di quattro settimane, Linda Tannenbaum ha visitato sei Paesi
europei. Ha tenuto dozzine di discorsi e ha incontrato pazienti,
genitori, funzionari dei governi e medici. Il viaggio ha incarnato la
nostra necessità di coinvolgimento globale per un problema globale.
Leggete le impressioni generali di Linda sul nostro blog del tour.
Il tour continua. Nei prossimi mesi, eventi
del tour
sono già stati programmati in Minnesota e Massachusetts e altri si
stanno finalizzando. Se vi trovate nell’area di un prossima fermata,
venite a trovarci. Leggete di più del tour sul nostro sito e seguite il
tour su Facebook,
Date al Dr.
Ron Davis Il Regalo di Compleanno Pi’ Grande
Il
17 luglio, il dottor Ron Davis festegger’ il suo compleanno. Vi
invitiamo a unirvi alla OMF nel dargli un regalo di compleanno speciale.
Per
piacere fate una donazione in onore del dottor Davis e mostrategli
quanto la nostra comunità apprezzi il suo instancabile lavoro. L’anno
scorso, il dottor Davis ’ stato sinceramente commosso dall’espressione
di supporto che ’ stata mostrata per il suo compleanno e apprezza
realmente I messaggi personali che ha ricevuto. Quest’anno, vi
invitiamo di nuovo a inondare il dottor Davis di apprezzamento.
Tutti i donatori saranno invitati a firmare un biglietto d’auguri
mondiale online creato per il dottor Davis. Donate oggi.
Il Dr. Ron Davis
Intervistato su Mendelspod
Il dottor Ron Davies ’ stato recentemente intervistato per il podcast
Mendelspod. L’intervista, intitolata L’ultima grande
malattia da studiare? Ron Davis di Stanford pensa che sia così,
ha fornito un aggiornamento sullo stato della ricerca. Nell’intervista
il dottor Davis viene chiamato un supereroe. La famiglia della OMF
sicuramente ’ d’accordo!
Leggete una panoramica e la trascrizione dell’intervista qui e
ascoltate il podcast qui.
Open Medicine Foundation
Tax ID: 26-4712664
Il nostro proposito:
’ Accelerare una ricerca rivoluzionaria per la ME/CFS
e collegate malattie complesse.
’
Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire cause
molecolari, trovare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici,
approcci preventivi e cure.
’ Comunicare, ingaggiare e informare la comunità dei
pazienti.
’ Aiutare a dirigere e supportare la collaborazione
globale.
Una parola dalla nostra CEO/Presidente
L’OMF
sta facendo da apripista nella ricerca per creare un mondo senza
ME/CFS. Lavoriamo ogni giorno con la comunità dei pazienti come nostra
motivazione. Siamo impegnati a trovare delle risposte attraverso una
ricerca collaborativa e aperta in modo che i pazienti in tutto il mondo
possano godere appieno della vita.
Quest’estate ’ stata molto
appagante per me personalmente. Mi sento molto fortunata perché
attraverso il mio tour europeo ho incontrato centinaia di pazienti che
condividono la nostra visione e speranza per un futuro più brillante.
In ogni citt’ ho incontrato persone che mi hanno ispirato con la loro
forza e determinazione di fronte a questa malattia devastante.
Riaffermo la mia promessa nei confronti della comunità dei pazienti che
la OMF ’ impegnata a cambiare il corso della storia per permettere a
tutti i pazienti la libert’ dalla malattia per poter godere della vita.
Attendo
con ansia i nostri prossimi incontri di ricerca e simposi di comunità.
Sono sicura che da questi incontri verranno idee nuove e migliorate. E
che faremo grandi passi. Vi ringrazio per la vostra fiducia e
collaborazione. Lavorando insieme come comunità unita, troveremo le
risposte.
Con speranza per tutti,
Linda Tannenbaum, CEO
linda@omf.ngo
Traduzione in italiano di Giada Da Ros
