PERCH’ ’ IMPORTANTE IL RINNOVAMENTO DL SITO DEI CDC

(di Giada Da Ros) 

I

CDC ( i Centers for Diesease Control and Prevention, i Centri per la

prevenzione e il controllo delle malattie) di Atlanta in Georgia sono

un organismo addetto alla salute pubblica molto importante negli USA.

La modifica della pagina web dedicata alla CFS/ME sul loro sito ’ questa ’ la pagina principale –  ’

importante per varie ragioni.

1.  

 La CFS ha ricevuto una definizione per la prima volta nel 1988,

con la cosiddetta definizione Holmes (o definizione dei CDC). Secondo

molti (e secondo alcuni volontariamente per ragioni diverse da quelle

mediche) i CDC avrebbero creato una entit’ che non aveva ragione di

essere creata perché esisteva già la ME, l’Encefalomielite Mialgica,

che avrebbe spiegato i casi di CFS.  Comunque la CFS ’ nata. Nel

1994, alla definizione Holmes, definitivamente archiviata, ’ stata

sostituita la definizione di caso Fukuda, ma i CDC hanno sempre

considerato la ME e la CFS due entit’ distinte. C’’ sempre stato

contrasto fra i medici sulla questione se CFS ed ME fossero o no la

stessa cosa. In alcuni Paesi ’ preferita una dicitura, in altri

l’altra. Internazionalmente, per convenzione, in mancanza di una

risposta univoca, si ’ optato per la dicitura ME/CFS o CFS/ME. Ora, i

CDC adottano loro stessi la dicitura ME/CFS, cosa che equivale o ad

ammettere che sono una entit’ sola, o quanto meno ad ammettere che non

ci sono gli estremi per distinguerle con certezza. L’utilizzo della

doppia dicitura ’ anche significativo in un momento in cui si stanno

riscrivendo (e l’inserimento e la dicitura) degli ICD, i codici di

classificazione delle malattie dell’Organizzazione Mondiale della

Sanit’. I lavori saranno terminati a fine anno e la nuova pubblicazione

sarà disponibile nel 2018. In questo momento non sappiamo come verranno

indicate CFS ed ME, se accorpate, separate o che cosa, ma la posizione

scelta dai CDC può essere significativa.

2.  

 Il sito non indica più, fra le terapie, la CBT (ovvero la terapia

cognitivo-comportamentale, una terapia psicologica) e la GET (la

Terapia dell’Esercizio Graduale, una terapia che prevede un esercizio

fisico aumentato progressivamente) fra le terapia utili per ’guarire’

dalla CFS/ME. Il sito dice che l’ dove si riveli necessario può essere

importante per un paziente fare della terapia di tipo psicologico, ma

che non ci si può aspettare che questa terapia porti un miglioramento

per i sintomi fisici. Il sito dice anche che l’attività fisica può di

fatto portare a un peggioramento dei sintomi fisici e a un ’crollo’ del

paziente. In questo modo si prendono le distanze in modo forte dai

famigerati trial PACE, che sono stati accusati di essere al loro meglio

cattiva scienza, al loro peggio fraudolenti. In proposito c’’ una

focosa e intensa battaglia fra due fazioni scientifiche. Pagine e

pagine potrebbero essere scritte (e vengono scritte, in inglese) in

proposto. I CDC prendono una posizione chiave (applaudita dai pazienti)

contro i PACE.

3.    Il sito indica dalla prima

pagina che una caratteristica essenziale della CFS/ME ’ la PEM

(post-exertional malaise, malessere post-sforzo), ovvero il

peggioramento dei sintomi (spesso a scoppio ritardato) a seguito di

sforzi fisici o intellettuali. Parte della discussione sulla differenza

fra CFS ed ME verteva proprio su questo. La ME prevedeva come sintomo

essenziale la PEM, la CFS non necessariamente. Secondo la definizione

Fukuda di CFS infatti, per avere una diagnosi, dall’elenco di sintomi

era sufficiente averne quattro diversi. Questi quattro sintomi potevano

quindi includere la PEM, ma potevano anche escluderla. Qui i CDC, come

ritenuto dai pazienti, stabiliscono la necessità della PEM per poter

parlare di CFS.

4.    I CDC non fanno più

riferimento ai criteri Fukuda del 1994. Questi rimangono comunque

importanti per il loro valore storico; sono sempre stati considerati

criteri di ricerca; numerosi studi fanno tutt’ora riferimento a questi

criteri che non possono essere ignorati. Tuttavia ora il riferimento

dei CDC sono i criteri del 2015 dello IOM (Institute of Medicine).

Questo significa che nella CFS/ME i CDC accettano una nuova definizione

di caso. Per avere ME/CFS sono indicati alcuni sintomi primari o

cardine e altri sintomi comuni nei pazienti. I sintomi cardine

sono:  una fatica (diversa dal’essere semplicemente stanchi) che

comporta una grande riduzione dei precedenti livelli di attività,

presente per almeno 6 mesi; la PEM; disturbi del sonno; e almeno uno

fra: problemi cognitivi e di memoria (la cosiddetta brainfog, nebbia

mentale) e intolleranza ortostatica (ovvero il peggioramento dei

sintomi stando in piedi o seduti retti, con giramenti di testa,

vertigini, svenimenti’). Oltre a questi sintomi essenziali, altri

sintomi comuni sono: il dolore, con tipo e gravità variabili, che

spesso sono dolori muscolari e generali, dolori articolari senza

arrossamento o rigonfiamento, mal di testa, nuovi o di diversa entit’

rispetto al passato; e poi linfonodi dolenti a collo e ascelle, mal di

gola frequente, problemi digestivi, come la sindrome del colon

irritabile, brividi e sudorazioni notturne, allergie e sensibilità a

cibi, odori, sostanze chimiche o rumori. Per la diagnosi si rimanda al

Rapporto dell’Institute  of Medicine. Per una spiegazione

sintetica del rapporto ricordo che c’’ questo interessante video..

5.  

 Come risorse per i professionisti della medicina sono segnalati:

Il manuale per la Pratica Medica della IACFS (l’Associazione

Internazionale della CFS); le linee guida per la pratica medica del

2016 dello stato di Alberta in Canada; il nuovissimo (’ uscito nel

giugno del 2017) manuale sulla CFS/ME pediatrica firmato da Rowe e

altri nomi noti di esperti di CFS/ME, e cosa interessante per noi

’edited by’ (quindi ’curato da’) un pediatra italiano, Alberto Spalice,

del Policlinico Umberto I. Il sito annuncia che altri materiali

verranno aggiunti nel corso dell’estate.

Sul sito sono molto

attenti, l’ dove ’ rilevante, a mettere un disclaimer che dice che le

pagine sono solo per propositi informativi e che le informazioni

fornite non intendono essere il sostituto per consigli, diagnosi o

trattamenti medici professionali.

Naturalmente molto rimane da fare, ma ’ un passo nella giusta

direzione.