GIORNATA
MONDIALE DELLA CFS: comunicato stampa
LA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA
Nel
dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da
Stanchezza Cronica, del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli
Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di CFS che
rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova
definizione un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica ’ definito dalla
presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per
almeno sei mesi che non ’ alleviata dal riposo, che si esacerba con
piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli
precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre
devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi
presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della
concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli
precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori
delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e
delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse;
cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato;
un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura
per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni
mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio
ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore,
schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche
ed obesit’.
La complessit’ della Sindrome da Stanchezza Cronica e
l’esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono
necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e
di patologie similari. Il concetto di stanchezza ’ di per s’ non
chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza ’ stato un
problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il
sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che
fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltrech’
ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che
differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.
La
CFS e’ stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa,
l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la
Russia ed il Sudafrica. In base ai diversi studi condotti
negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse
citt’ americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo di
persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza
Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa
200-300.000 casi di CFS.
Va comunque ben ricordato che la
stanchezza ’ un sintomo frequente che viene riportato da almeno il 20%
dei pazienti che vanno dal medico, spesso associata a stress o a
sindromi ansioso-depressive . Nella maggior parte dei casi per’ la
stanchezza ’ transitoria e si spiega con cause conosciute, ’ migliorata
dal riposo e determina poca preoccupazione. Tutti noi andiamo incontro
durante l’anno a periodi di stanchezza o fatica più o meno severa che
per’ ’ quasi sempre di breve durata. La fatica comunque può essere
anche cronica e debilitante. La stanchezza cronica ’ associata a molte
malattie e condizioni mediche e psicologiche ben conosciute ma ’ anche
la caratteristica principale della Sindrome da Stanchezza Cronica.
Presso
l’Istituto Nazionale Tumori di Aviano, che ’ stato il primo centro che
ha riportato la presenza di un numero consistente di casi di Sindrome
da Stanchezza Cronica in Italia, esiste una unit’ CFS con ambulatorio
settimanale e possibilità anche di ricovero in casi selezionati. Sono
stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle
alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle
alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi
radiologica, la PET, l’eventuale rapporto della CFS con i tumori
maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad
alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e
acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
I pazienti sono
solitamente giovani e donne con una et’ media di insorgenza intorno ai
30 anni. La CFS ’ rara negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi ’
qualche caso pediatrico.
E’ difficile guarire questa malattia, e
sono in atto una serie di ricerche nel mondo per scoprire nuovi
trattamenti. Con interventi appropriati e dopo una diagnosi corretta ’
possibile in un certo numero di casi ottenere la guarigione della
malattia ed in altri il miglioramento della stessa, ma purtroppo in un
sostanziale numero la patologia rimane cronica per anni incidendo in
maniera drammatica sulla qualità della vita del paziente. Va detto che
la CFS non ha niente a che fare con la depressione anche se in alcuni
pazienti la depressione si manifesta come reazione alla patologia in
atto. Infine va ricordato che molti pazienti hanno difficoltà’ a veder
riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilit’ al lavoro.
L’Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei
National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal
titolo “Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici”.
L’autorevolezza della fonte ed il volume prodotto dal Ministero della
Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla
esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica ’
stata inserita nell’edizione della ’Clinical Evidence’ ’ edizione
italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro
sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della
Sanit’ che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale
efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La
realizzazione di questo volume infatti, ’ stata possibile grazie ad
un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni
selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e
pubblicati in tutto il mondo.
Per decenni le persone
affette dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) hanno dovuto
combattere per convincere medici, datori di lavoro, amici ed anche i
propri familiari che i debilitanti sintomi di cui soffrono non sono
immaginari. Il nome della sindrome ’ purtroppo fortemente penalizzante,
tanto che persone gravemente malate si vedono spesso derise e devono
combattere per avere quel rispetto che ad altri pazienti ’ concesso in
modo scontato. Si ’ a lungo discusso sull’opportunit’ di cambiare il
nome, e per il momento, in mancanza di alternative scientificamente
supportate e per non sprecare l’opera di sensibilizzazione compiuta in
questi anni, si ’ ritenuto opportuno non modificarlo. Tuttavia, sono
molti quelli che di recente si riferiscono alla sindrome come CFS/ME,
dove ME sta per Encefalomielite Mialgica, nome con cui ci si ’ sempre
riferiti alla sindrome in Inghilterra.
Anche in Italia si stanno
facendo importanti passi. Le Associazioni dei pazienti e alcune
commissioni parlamenti hanno presentato la proposta di legge per
il riconoscimento della CFS quale malattia invalidante e per
l’ottenimento dell’esenzione dalla partecipazione al costo per le
prestazioni di assistenza sanitaria.
Il dato più rilevante
della ricerca emerso negli ultimi mesi, ’ quello relativo alla
correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica
Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato che in 25 pazienti con
CFS confrontati con 25 controlli, 35 geni sono risultati attivati in
maniera anomala nei pazienti con conseguenti modifiche delle funzioni
mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del
sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la
sintomatologia di astenia profonda, e di affaticabilit’ tipiche della
patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un
risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che
sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario.
Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano,
poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali
queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di
proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue
con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una
terapia mirata.
L’ AICFS poi, l’Associazione Internazionale per la
CFS, ha tenuto il mese scorso il suo primo convegno e gli studi
presentati sono stati moltissimi e molto incoraggianti anche rispetto
alla possibilità di avvicinarsi alla soluzione dell’enigma medico che ’
la CFS. Un eccellente video-sunto del convegno ’ disponibile (in
inglese) online:
http://progressive.uvault.com/pd1005/CFS091/75/player.HTM.
Presso
l’unit’ CFS della Divisione di Oncologia Medica A dell’Istituto Tumori
di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 1000 casi di CFS con i
criteri dei CDC di Atlanta. Inoltre presso questo Istituto
’ attiva una associazione di pazienti denominata CFS Associazione
Italiana (www.salutemed.it/cfs) che si può contattare al numero
telefonico 0434/660277 al luned’, mercoled’ e venerd’ dalle ore 9:00
alle ore 11:00.
Per quanto riguarda invece le prospettive
terapeutiche, purtroppo non vi ’ alcun farmaco in grado di guarire
definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre
dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,
immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di
vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro
numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.
Prof. Umberto Tirelli
Direttore
Dipartimento di Oncologia Medica
Istituto Nazionale dei Tumori, Aviano (PN)
www.umbertotirelli.it
www.salutemed.it/cfs
www.stanchezzacronica.it
