Vista la mancanza di una definizione chiara e coerente di Long-COVID,

un problema per medici, ricercatori, servizi di assistenza, pazienti

politici e soggetti vari, ’ stato chiesto ai NASEM, ovvero alle

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, di riunire

un comitato di esperti per produrre una definizione di consenso. Il

rapporto che ne ’ scaturito ’ ’A Long COVID Definition: A Chronic,

Systemic Disease State with Profound Consequences’, ovvero ’UNA

DEFINIZIONE DI LONG-COVID: Uno stato di malattia cronica e sistemica

con conseguenze profonde’, sviluppata sulla base dei risultati

riportati nella letteratura esistente, nonché dei contributi degli

stakeholder e dei pazienti.

A questa pagina  trovate i link per scaricare

l’intero documento, la definizione in una sola pagina, i punti chiave e un documento

di infografica con gli elementi essenziali e il pdf del report di presentazione.

La nostra

associazione  nei mesi scorsi ha avuto un incontro con il

professor Andrea Porzionato che, insieme al professore emerito Raffaele

De Caro che lo ha voluto, ’ a capo del Centro di Riferimento della

Regione del Veneto per la conservazione e utilizzazione dei corpi

donati post-mortem, che afferisce all’Anatomia Umana dell’Universit’ di

Padova, e specificatamente, ci spiegavano, al dipartimento di

neuroscienze. Erano presenti anche la dottoressa Veronica Gabriele,

Segreteria Didattica e di Direzione della Sezione di Anatomia Umana, e

la dottoressa Veronica Macchi, ordinaria di anatomia a Padova.

Chi desidera donare il proprio corpo alla ricerca sulla ME/CFS può

perci’ rivolgersi ora a cfs@cro,it e mandiamo le indicazioni su come

attivare la procedura, indicando che si vuole che i propri resti vadano

alla ricerca sulla patologia.

L’incontro infatti ci ’ parso molto proficuo. Ci hanno spiegato che

sono l’unico centro nel Triveneto ’ in tutto in Italia i centri sono

sette, ma solo due sono veramente operativi. La raccolta dei corpi da

parte loro avviene a due fini: formazione e ricerca. Nel caso della

formazione i cadaveri servono a studenti e specializzandi per fare

pratica; nel caso della ricerca per fare appunto ricerca. Nel caso

della CFS/ME dicevano che si potrebbe pensare di tenere l’encefalo ed

eventualmente il midollo spinale per la ricerca e il resto del corpo

per la formazione. Si sta valutando anche la collaborazione con centri

esteri che si occupano di ricerca sulla ME/CFS post-mortem, come uno

olandese dove ’ stata creata una biobanca di tessuti cerebrali proprio

a questo fine.

Un ostacolo pratico che prevedono ’ il costo del trasporto del corpo l’

dove fosse distante. Se ’ in regione Veneto, o zone limitrofe, non

dovrebbero esserci problemi, diversamente potrebbe essere difficile

giustificare la spesa. Per loro sarebbe più facile giustificarla se

appunto una parte del corpo viene data alla formazione. Per i resti,

successivamente all’utilizzo, si occuperebbero poi loro per la

cremazione.

Un piccolo gruppo di attivisti sulla ME e il Long-COVID ha lanciato una

campagna con l’hashtag #GreatestMEdicalScandal per

raccogliere/etichettare i filmati ’preferiti’ della nostra comunità sul

passato e sul presente della ME e i collegamenti al LC.

La speranza ’ che questo aiuti a raccogliere video, immagini e audio

per i propri progetti, ed ’ anche la prima tappa per ottenere

l’attenzione dei produttori dei programmi televisivi di due famosissimi

comici che lavorano negli Stati Uniti, John Oliver (che ’ inglese) e

Jon Stewart (che ’ americano), che si occupano spesso di denunciare

situazioni socialmente significative. 

Perch’ questo avvenga, bisogna passare attraverso il filtro dei video

editor e questo ’ un modo per rendere più facile per loro trovare

filmati utilizzabili.

Quindi quello che chiedono ’:

a) Condividere e partecipare alla prima tappa della campagna

#GreatestMEdicalScandal aiutandoci a diffondere l’hashtag e i filmati

all’interno della comunità. Vanno benissimo anche filmati che non sono

in lingua inglese, ma meglio se hanno i sottotitoli.

b) Partecipare poi alla seconda parte della campagna, su Twitter

prevista per il 29-31 maggio. Questa seconda parte riguarda più i

pazienti di USA e UK, ma comunque va bene in generale perché vogliamo

far capire che si tratta di una questione globale.  Inizialmente

volevano attrarre l’attenzione di John Oliver, ma poi hanno deciso di

optare per una ’gara’ interattiva e spensierata: #JohnVsJonVsME.

Vogliono invitare la comunità a esprimere chi secondo loro si occuper’

per primo di ME, John Oliver o Jon Stewart, e a creare meme/immagini,

usando sempre l’hashtag #JohnVsJonVsME (e taggando Last Week Tonight,

The Daily Show e i loro conduttori) e #GreatestMEdicalScandal, per

indirizzarli verso materiale di qualità.

c) Potete unirvi al gruppo per pianificare le specifiche di

#JohnVsJonVsME o condividere i vostri consigli con Mar’a Richardson,

che potete contattare su Twitter/X(https://x.com/_diatoma), che fa

parte di Millions Missing Messico e della World ME Alliance. La

richiesta con la spiegazione del progetto ci ’ proprio arrivata

attraverso questi ultimi, anche se Maria già mi aveva taggata su

Twitter e ho già condiviso un paio di video.

 Vogliamo diventare virali su Twitter/ X, Instagram e Facebook.

Sono

usciti vari video in occasione della giornata mondiale, più o meno

impegnativi.

Segnaliamo:

– il rap “Troubles”

di Ren, dedicato a ME, Lyme a altro (per vedere la dedica guardare fino

alla fine)

– il nuovo documentario di Anil, “The

Prison of M.E.“, di circa 12 minuti

– il messaggio di circa 3 minuti “Recognize

ME” del fisioterapista Clayton Powers

-Questo video

di Peter Judo sui trial PACE, che ne fa un sunto

– Il video  su Instagram di Itsaliceella, “ME Poppins”

– Il documentario ’The ME you

don’t see’ (25 minuti  con sottotitoli in inglese e olandese)

–  Il corto educativo animato ’DISCOVER

M.E.’, che ha vinto diversi premi

–  Il video Why #TeachMETreatME

is so important. #MillionsMissing 2024 (su FB, per qualche ragione lo

hanno messo solo l’)

–  Il video della Campa’a

de concienciaci’n sobre la Encefalomielitis Mi’lgica (in spagnolo)

della ONG PEM

–  Il video

della World ME Alliance