incontro10maggio

Venerd’ 10 maggio prossimo venturo alle ore 18.00 si terr’ un evento

della World ME Alliance a cui parteciper’ anche Giada Da Ros presidente

di questa associazione.

Leggete sotto per registra.

Evento Facebook: https://www.facebook.com/events/974991507395331/

Pagina web della World ME Alliance e registrazione su Zoom: https://worldmealliance.org/2024/04/register-for-our-live-event-bridging-borders-global-voices-from-the-world-me-alliance/

 

In questo evento, ospitato dalla World ME Alliance, vi accompagneremo

in un viaggio attraverso il mondo, mettendo in evidenza gli sforzi

delle organizzazioni no-profit che si dedicano alla sensibilizzazione,

al sostegno e alla promozione del cambiamento all’interno della

comunità della ME.

Attraverso una serie di presentazioni e discussioni, ascolterete

testimonianze di prima mano su iniziative di base e campagne di

advocacy innovative volte ad abbattere le barriere e ad amplificare le

voci di chi ’ affetto da ME.

Insieme, supereremo i confini, creeremo connessioni e apriremo la

strada a un futuro più luminoso per le persone affette da ME.

Aggiornamento: La registrazione dell’evento si può trovare qui.

La parte di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, si può

trovare qui.

La World ME Alliance, di cui facciano parte, chiede di scrivere al

responsabile italiano che si interfaccia con l’OMS di diventare una

Voce Globale per la ME (#GlobalVoiceForME).

Al link qui sotto c’’ il modello di lettera in italiano da compilare e

spedire, il riferimento della persona a cui spedire, Gianfranco

Pasquadibisceglie, e come oggetto va scritto “Appello urgente

all’azione: diventi una voce globale per la ME”.

https://worldmealliance.org/docs/worldmeday2024actions/italy/

Avevo tradotto anche la parte sopra del link, ma ’ stato caricato solo

il modello di lettera, ma vi indico sotto anche che cosa ’ scritto

nella parte in inglese.

ITALIA

Agisci per la Giornata Mondiale della ME 2024!

Chiedi all’Italia di diventare una #GlobalVoiceForME

(#VoceGlobalePerLaME)

Secondo le stime della World ME Alliance, in Italia ci sono 470000

persone affette da ME.

Stiamo usando il potere della gente per contattare le nazioni di tutto

il mondo, chiedendo ai responsabili di lavorare con l’Organizzazione

Mondiale della Sanit’ per diventare una #GobalVoiceForME, e abbiamo

bisogno del tuo aiuto!

Segui queste semplici istruzioni per inviare una mail alla controparte

nazionale dell’OMS del tuo Paese e ricorda di mettere in copia la World

ME Alliance, in modo da poter dare seguito alle connessioni che ci

aiuti a creare!

 

 

Copia e incolla il modello sottostante in una nuova mail.

Aggiungi il tuo nome nel primo paragrafo e i tuoi dati di contatto alla

fine.

Modifica il modello per includere una breve descrizione di te stesso/a

e di come la ME ha influenzato la tua vita, come persona con ME o come

alleato sostenitore della causa. Ricorda di essere gentile.

Copia e incolla l’indirizzo e-mail del destinatario nel campo A: e

ricorda di includere anche noi di globalvoiceforme@worldmealliance.org!

Premi invio!

Condividi questo articolo con altre persone nel tuo Paese per

coinvolgere più persone!

 

Copia e incolla il modello di lettera

L’EMEA (European ME Alliance) ha realizzato nel 2021 un’indagine

pan-europea su 11.000 pazienti di ME/CFS.

Adesso, ad aprile del 2024, ha presentato i risultati della ricerca:

INDAGINE EMEA SUI PAZIENTI DI ME/CFS IN EUROPA: STESSA PATOLOGIA,

DIFFERENTI APPROCCI ED ESPERIENZE – Arild Angelsen and Trude Schei.

2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different

approaches and experiences. European ME Alliance (EMEA)

Qui

il volantino riassuntivo tradotto in italiano, e qui nell’originale.

Qui il rapporto completo in inglese (235 pagine)

Qui il comunicato stampa (in italiano)

Il rapporto completo ’ ricco di grafici interessanti.

18 aprile 2024

PODCATST SULLA ME/CFS: SU WHEEPPY

Da gioved’ 21 marzo, sul canale podcast Wheeppy (su Spotify, qui),

verranno pubblicate 10 puntate dedicate alla ME/CFS, con Giada Da Ros,

presidente della CFS/ME Associazione Italiana, e con Marcella Maria

Spirito, psicologa e psicoterapeuta che si occupa di sostegno ai

pazienti con questa patologia.

Tutte la puntate sono intorno ai 15 minuti: 5 sono dedicate a parlare

della ME/CFS e 5 sono dedicate a interviste, a medici, pazienti,

caregiver e psicologi che ci occupano di sostegno a questi pazienti.

Sotto mettiamo il calendario e aggiungeremo il link alla specifica

puntata quando sarà stata pubblicata:

1) Informazioni di base sulla ME/CFS: intervista a Giada Da Ros  –

21 marzo: link

2) intervista a Marcella Maria Spirito – 28 marzo: link

3) intervista-testimonianza di pazienti: Alessandro Rutkowski e

Alessandra Garavaldi – 4 aprile: link

4) Il sostegno psicologico alla CFS/ME: Marcella Maria Spirito, Michele

Tricarico, Francesca Caiella –  11 aprile: link

5) Intervista al prof. Umberto Tirelli – 18 aprile: link

6) La PEM: il sintomo caratteristico della CFS/ME – 25 aprile: link

7) Intervista-testimonianza estimonianza di due caregiver: Chiara

Sacchetto Carollo e Stefania Tottolo – 2 maggio: link

8) Lettura dal libro “Nonsolofatica” – 12 maggio: link

9) Intervista al Prof Baritussio – 18 maggio: link

10) Lettura dal libro “Nonsolofatica” – 25 maggio: link

I link sono stati modificati rispetto a quando messi in aprile e

abbiamo inserito i nuovi. Questo perché ’ stato creato un link apposito

per le puntate nella loro totalit’, sotto il titolo di SINDROME DA FATICA CRONICA.

16 aprile 2024

UNITE TO FIGHT

Segnaliamo il prossimo convegno su ME/CFS e Long-COVID che si terr’

online il 15 e 16 maggio prossimi venturi online. Al link tutte le info per iscriversi. Ricchissimo di

interventi, che saranno resi disponibili anche successivamente.

La World ME Alliance ha lanciato una campagna per un filmato che

intende realizzare “a patchwork” con interventi di persone di vari

Paesi cuciti insieme, per il 12 maggio. Chiede perci’ di filmarsi,

leggendo uno specifico copione. Sotto trovate il link con tutte le

indicazioni e istruzioni. Non lo traduciamo per il fatto che in questo

caso la richiesta ’ per un video in inglese, e se non si ’ in grado di

leggerlo, probabilmente non si ’ nemmeno in grado di partecipare.

Il video va mandato entro il primo aprile.

#GlobalVoiceForME.

Qui le istruzioni per partecipare (in inglese).

Su “Donna Moderna” si parla di ME/CFS  con il prof. Umberto

Tirelli e con la presidente dell’associazione Giada Da Ros: qui.

1’ marzo 2024

CONVEGNO INTERNAZIONALE IN PORTOGALLO SU ME/CFS E LONG_COVID

Segnaliamo  che il 3 e 4 aprile ci sarà in Portogallo il primo

convegno internazionale sui progressi clinici e scientifici nella

ME/CFS e nel Long-COVID, a cui parteciparanno molto nomi prestigiosi

nello studio dela patologia.

Al link che vi indico sotto trovate tutte le info. Si potrà seguire

online previa registrazione. Gli interventi verranno registrati e

verranno resi pubblici dopo che i relatori avranno firmato la propria

liberatoria.

Attraverso la World ME Alliance hanno chiesto ai rappresentanti delle

associazioni membre di fare un brevissimo video di

sostegno-ringraziamento, dicendo nella propria lingua qualcosa sulla

patologia. Giada Da Ros, come presidente dell’associazione, ha mandato

un video di 40 secondi.

Ecco il link

al convegno.

USCITI I RISULTATI DELL’ATTESO STUDIO DEI NIH (WALITT ET AL., 2024)

Sono usciti i risultati dell’atteso studio intramurario, guidato dal

dottor Nath, degli Istituti Nazionali di Sanit’ americani (NIH) sulla

MECFS, pubblicati su Nature Communications. Il progetto, altamente

collaborativo, ha coinvolto 75 ricercatori di 15 istituti e centri del

NIH Intramural Research Program e di istituzioni nazionali e

internazionali.

Qui trovate il comunicato stampa, sotto in parte

tradotto:

Lo studio era piccolo (17 pazienti malati da meno di 5 anni e 21

controlli), e riguardava persone affette da encefalomielite mialgica

/sindrome da fatica cronica post-infettiva (PI-ME/CFS). Dai risultati

delle scansioni cerebrali con risonanza magnetica funzionale (fMRI) ’

emerso che le persone affette da ME/CFS hanno una minore attività in

una regione cerebrale chiamata giunzione temporo-parietale (TPJ), che

può causare stanchezza alterando il modo in cui il cervello decide come

esercitare lo sforzo.

Hanno anche analizzato il liquido spinale raccolto dai partecipanti e

hanno trovato livelli anormalmente bassi di catecolamine e altre

molecole che aiutano a regolare il sistema nervoso nelle persone con

ME/CFS rispetto ai controlli sani. Livelli ridotti di alcune

catecolamine erano associati a peggiori prestazioni motorie,

comportamenti legati allo sforzo e sintomi cognitivi. Questi risultati,

per la prima volta, suggeriscono un legame tra specifiche anomalie o

squilibri nel cervello e la ME/CFS.

“Pensiamo che l’attivazione immunitaria influisca sul cervello in vari

modi, causando cambiamenti biochimici ed effetti a valle come

disfunzioni motorie, autonomiche e cardiorespiratorie”, ha dichiarato

Avindra Nath, MD, direttore clinico del NINDS e autore senior dello

studio.

I test immunitari hanno rivelato che il gruppo ME/CFS aveva livelli più

alti di cellule B ingenue e livelli più bassi di cellule B di memoria

commutate, cellule che aiutano il sistema immunitario a combattere gli

agenti patogeni, rispetto ai controlli sani. Le cellule B ingenue sono

sempre presenti nell’organismo e si attivano quando incontrano un

determinato antigene, una sostanza estranea che scatena il sistema

immunitario. Le cellule B di memoria rispondono a un antigene specifico

e contribuiscono a mantenere l’immunit’ adattativa o acquisita. Sono

necessari ulteriori studi per determinare il rapporto tra questi

marcatori immunitari e la disfunzione cerebrale e la fatica nella

ME/CFS.

Per studiare la fatica, il dottor Nath e il suo team hanno chiesto ai

partecipanti di prendere decisioni basate sul rischio di esercitare uno

sforzo fisico. Questo ha permesso di valutare gli aspetti cognitivi

della fatica, ovvero come un individuo decide quanto sforzo esercitare

quando gli viene data una scelta. Le persone affette da ME/CFS avevano

difficoltà nel compito di scelta dello sforzo e nel sostenere lo

sforzo. Anche la corteccia motoria, una regione del cervello incaricata

di dire al corpo di muoversi, rimaneva anormalmente attiva durante i

compiti di fatica. Non c’erano segni di affaticamento muscolare. Ci’

suggerisce che la fatica nella ME/CFS potrebbe essere causata da una

disfunzione delle regioni cerebrali che guidano la corteccia motoria,

come la TPJ.

“Potremmo aver identificato un punto focale fisiologico per

l’affaticamento in questa popolazione”, ha dichiarato Brian Walitt, MD,

M.P.H., medico ricercatore associato del NINDS e primo autore dello

studio. “Piuttosto che da un esaurimento fisico o da una mancanza di

motivazione, la fatica può derivare da uno squilibrio tra ci’ che una

persona pensa di poter ottenere e ci’ che il suo corpo riesce a fare”.

Analisi più approfondite hanno rivelato differenze tra uomini e donne

nei modelli di espressione genica, nelle popolazioni di cellule

immunitarie e nei marcatori metabolici. I maschi presentavano

un’attivazione alterata delle cellule T e dei marcatori dell’immunit’

innata, mentre le femmine avevano modelli di crescita anomala delle

cellule B e dei globuli bianchi. Uomini e donne presentavano anche

marcatori di infiammazione diversi.

Il dottor Nath e i suoi colleghi hanno in programma di pubblicare

ulteriori risultati dei dati raccolti durante questo studio.

Questo ’ lo studio:

Walitt, B., et al. ’Deep phenotyping of Post-infectious Myalgic

Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.’ Nature Communications.

February 21, 2024. DOI: 10.1038/s41467-024-45107-3.

La stampa mainstream anglofona ha già preso al balzo la notizia

Il Guardian:

https://www.theguardian.com/society/2024/feb/21/scientists-find-link-between-brain-imbalance-and-chronic-fatigue-syndrome

Il New York Times: https://www.nytimes.com/2024/02/21/health/chronic-fatigue-syndrome-long-covid.html

Stat News:

Scientific American: https://www.scientificamerican.com/article/people-with-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-may-have-an-exhausted-immune-system

Le Scienze:

https://www.lescienze.it/news/2024/02/28/news/encefalomielite_mialgica_sindrome_stanchezza_cronica-15246908

Gli esperti hanno le proprie valutazioni. Qui, quella del Bateman Horne Center, a cui ci

associamo, che riassume anche le principali critiche.

Segnaliamo

questo piccolo

video

in inglese in cui si parla di un nuovo tipo di PET che potrebbe portare

dati significativi per la CFS/ME e anche altre patologie:

Facciamo un microsunto con l’essenziale: l’ipotesi ’ che ci sia

neuroinfiammazione dovuta al fatto che i leucociti, quindi i globuli

bianchi, che solitamente si trovano dove necessario in giro per il

corpo, riescano a superare la barriera ematoencefalica andando nel

cervello dove invece non dovrebbero essere, causando infiammazione. Sul

come e perché ci sono varie possibili ipotesi, ma non necessarie a

questo punto. Si cerca di scoprire se sia così.

S’ ’ creata questa tecnica per cui viene prelevato il sangue di una

persona, i leucociti vengono fatti ’incubare’ con il tracciante ossina

di zirconio 89 e poi re-immesse in circolo nella persona. Poi con la

PET si guarda dove vanno a finire. Al di l’ della semplicit’ della

spiegazione, ’ stata una cosa molto complessa da realizzare. ’ stato

testato su soggetti sani. Ora si tester’ sui primi pazienti di CFSME.

Se l’ipotesi fosse corretta, dovremmo vedere leucociti anche nel

cervello.

Health Crisis

Con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale della ME, che si terr’ il 12

maggio 2024, la CFS/ME Associazione Italiana odv si unisce alla

comunità mondiale per far luce sulle pressanti problematiche legate

all’Encefalomielite Mialgica (ME), anche conosciuta come CFS (Sindrome

da Fatica Cronica). Questo giorno significativo coincide con il 55’

anniversario da quando l’Organizzazione Mondiale della Sanit’ (OMS) ha

ufficialmente riconosciuto la ME nella sua Classificazione

Internazionale delle Malattie, sottolineando la necessità critica di

affrontare questa crisi sanitaria globale.

Leggi qui

l’annuncio in italiano nella sua interezza.

Se volete leggere l’articolo di annuncio in inglese dal sito web della

World ME Alliance, sarà disponibile qui il 7 febbraio.

PANORAMICA SULLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE SU ME/CFS

Segnaliamo l’articolo “Progredire nella ricerca e nel trattamento: Una

panoramica delle sperimentazioni cliniche nell’encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e prospettive future”

(Seton et al, 2024), che può tornar utile come punto di riferimento: qui.

Abstract tradotto:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una

malattia cronica, debilitante e sfaccettata. L’insorgenza eterogenea e

la presentazione clinica con ulteriori comorbilit’ la rendono difficile

da diagnosticare, caratterizzare e trattare con successo. Le attuali

linee guida per il trattamento si concentrano sulla gestione dei

sintomi, ma senza un chiaro obiettivo o meccanismo causale, i tassi di

remissione sono bassi e meno del 5% dei pazienti torna ai livelli di

attività precedenti alla malattia. Pertanto, ’ urgente intraprendere

studi clinici solidi per identificare trattamenti efficaci. Questa

revisione sintetizza le intuizioni degli studi clinici che esplorano

gli interventi farmacologici e gli integratori alimentari mirati alle

disfunzioni immunologiche, metaboliche, gastrointestinali, neurologiche

e neuroendocrine nei pazienti affetti da ME/CFS, che richiedono

ulteriori approfondimenti. Inoltre, viene discussa la sperimentazione

di interventi alternativi nella ME/CFS sulla base dell’efficacia

riportata nel trattamento di malattie con sintomatologia

sovrapponibile. Infine, forniamo importanti considerazioni e

raccomandazioni, concentrandoci sulle misure di esito, per garantire

l’esecuzione di futuri studi clinici di alta qualità per stabilire

l’efficacia clinica degli interventi basati sull’evidenza, necessari

per l’adozione nella pratica clinica.

GLI ANTICORPI CATALITICI POSSONO CONTRIBUIRE ALLA DEMIELINIZZAZIONE NELLA ME/CFS

Un articolo da titolo “Gli anticorpi catalitici possono contribuire

alla demielinizzazione nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica

cronica” (Jensen et al, 2023) del gruppo di Ron Davis, ’ stato

pubblicato qui.

Abstract tradotto:

Qui riportiamo dati preliminari che dimostrano che alcuni pazienti con

encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) possono

avere autoanticorpi catalitici che causano la degradazione della

proteina basica della mielina (MBP). Proponiamo che questi anticorpi

che degradano la MBP siano importanti per la fisiopatologia della

ME/CFS, in particolare per l’insorgenza della

malattia/demielinizzazione della materia bianca. Ci’ ’ supportato da

studi di risonanza magnetica che mostrano questi risultati nei pazienti

con ME/CFS e che potrebbero spiegare i sintomi di dolore ai nervi e

debolezza muscolare. In questo lavoro abbiamo eseguito una serie di

esperimenti su campioni di plasma di pazienti, isolando e

caratterizzando anticorpi specifici per il substrato che digeriscono

l’MBP. Abbiamo anche testato il glatiramer acetato (copaxone), un

immunomodulatore approvato dalla FDA per il trattamento della sclerosi

multipla, e abbiamo scoperto che inibisce la digestione del MBP da

parte degli anticorpi della ME/CFS. Inoltre, abbiamo scoperto che

l’aprotinina, che ’ un inibitore specifico della serina proteasi,

impedisce in modo specifico la degradazione dell’MBP, mentre le altre

classi di inibitori della proteasi non hanno avuto alcun effetto. Ci’

coincide con la letteratura pubblicata che descrive gli anticorpi

catalitici come dotati di un’attività simile a quella della serina

proteasi. La ricerca post-pandemica ha anche fornito diverse

segnalazioni di demielinizzazione nel COVID-19. Poich’ il COVID-19 ’

stato descritto come un fattore scatenante della ME/CFS, la

demielinizzazione potrebbe avere un ruolo maggiore nei sintomi dei

pazienti con diagnosi recente di ME/CFS. Pertanto, studiando gli

anticorpi proteolitici nella ME/CFS, i loro substrati bersaglio e gli

inibitori, un nuovo meccanismo d’azione potrebbe portare a un

trattamento migliore e a una possibile cura della malattia.