Il nostro socio Fabio Cecchinato ci segnala questo video dal titolo ’La solitudine danneggia i
miei pazienti di ME/CFS più di quanto la scienza dimostri ’ LIVE’:
Si ’ anche preoccupato di fare una traduzione di quello che viene detto
e la trovate qui sotto.
Ciao a tutti, sono il dottor Anthony Cave, anestesista e specialista in
medicina integrativa presso Stanford e Harvard. Alcuni dei pazienti più
determinati e tenaci di cui mi sia mai occupato soffrono di quella che
viene chiamata sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica
(ME/CFS). Questa condizione ’ anche conosciuta come ’cuore del soldato’
perché molti dei miei pazienti, che un tempo erano altamente
funzionali, sia in ambito tecnologico (dopotutto mi trovo nella Bay
Area a San Francisco), sia come atleti o persone eccezionali in vari
campi, hanno sviluppato questa condizione dopo un certo fattore
scatenante. Questi pazienti desiderano ardentemente tornare ad essere
se stessi e superare la malattia. Non sono pigri, annoiati, confusi e
depressi; vogliono solo migliorare, ma non ci riescono. ’ per questo
che la chiamiamo ’cuore del soldato’: vogliono migliorare, ma non ci
riescono.
La ME/CFS ’ una delle condizioni più misteriose della medicina,
conosciuta da secoli, eppure la maggior parte dei medici non si sente a
suo agio a diagnosticarla. La maggior parte dei pazienti non viene
diagnosticata per anni, forse decenni, e la cosa peggiore ’ che non
sanno di far parte di una comunità di milioni di altre persone in tutto
il mondo. Questo rende la loro solitudine e il loro isolamento molto
peggiori, e questo isolamento rende la loro condizione incredibilmente
difficile.
Oggi spero che imparerete non solo cosa sia la ME/CFS, ma anche perché
la solitudine colpisce queste persone vulnerabili più di quanto
possiamo immaginare. Avrete alcuni passaggi concreti da condividere con
gli altri, specialmente con qualcuno che pensate abbia il problema
della solitudine, e specialmente se ha la sindrome da fatica cronica.
Sono qui in una sala operatoria in diretta, dove ho curato pazienti non
molto tempo fa. Questo inizia con un paziente che aveva la CFS prima
del suo intervento chirurgico. Ho condiviso questa storia prima che mi
dicessero che non sapevano cosa aspettarsi a causa del loro intenso
isolamento sociale. Sappiamo che la solitudine ci toglie la capacità di
avere un significato e uno scopo nella vita, e sappiamo che non avere
un significato e uno scopo nella vita ci rende meno propensi a essere
impegnati con la nostra salute e assistenza sanitaria, sia che si
tratti di un intervento chirurgico o della guarigione dalla ME/CFS.
Quell’individuo ha avuto un decorso chirurgico impegnativo e un decorso
di recupero difficile. La stessa cosa accade ai pazienti con ME/CFS
anche fuori dalla sala operatoria.
Condivider’ parte della scienza e di come la chirurgia e l’anestesia
riflettano quanto sia seria la connessione con la solitudine. Ci sono
molte cose che crediamo possano causare la ME/CFS, ma non le conosciamo
tutte. Alcune infezioni, l’avvelenamento da metalli pesanti, forse la
muffa, forse alcune allergie, potrebbero essere fattori scatenanti.
Sembra che qualcosa cambi la biologia di una persona, esaurendo le sue
capacità di produzione di energia. Non si tratta di essere pigri,
perché se dai ai pazienti con ME/CFS stimolanti come metilfenidato o
modafinil, non avranno più energia. Questo ’ molto profondo,
specialmente in sala operatoria.
Somministro farmaci ai pazienti almeno semi-regolarmente per aiutarli
ad avere un sistema nervoso più attivo, sia per svegliarsi
dall’intervento chirurgico o dall’anestesia. Questi farmaci non aiutano
i pazienti con MECFS ad avere più energia perché la loro produzione di
ATP ’ compromessa. L’ATP ’ una delle molecole del corpo che funge da
valuta energetica, fornendo energia a tutto il corpo. ’ una molecola
che si brucia per ottenere carburante. I pazienti con MECFS non
sembrano produrre ATP come facciamo io e te, a causa di complicazioni
derivanti da un fattore scatenante importante, come un’infezione, forse
avvelenamento da metalli pesanti o qualche altro tipo di avvelenamento.
I sintomi classici, che non sempre si applicano a tutti, includono
tutti i principali sistemi di organi. Effettivamente, il cervello, il
tronco encefalico e il midollo spinale sono coinvolti, manifestandosi
come annebbiamento mentale, deterioramento cognitivo, demenza,
dimenticanza, ecc. Colpisce anche il cuore, e ci’ che vediamo ’ una
neuropatia autonomica, con sintomi come tachicardia o bradicardia,
sbalzi di pressione sanguigna che non sono appropriati. Grazie, Donna,
per questo, super grazie, apprezzo molto. Il sistema immunitario ’
pesantemente influenzato, e se si tratti di un condizionamento
autoimmune, che significa che il sistema immunitario sta attaccando il
sistema nervoso centrale, ’ ancora oggetto di dibattito. Tuttavia, gli
individui che soffrono di MECFS sembrano avere una maggiore propensione
a sviluppare infezioni come raffreddori comuni, ecc., e potrebbero
avere una probabilità maggiore di avere una reazione grave a queste
infezioni.
Infine, la parte metabolica: ogni cellula del corpo ha quelli che sono
chiamati mitocondri, che producono energia. Come qualcuno qui ha detto,
il ciclo di Krebs sembra essere interrotto perché i mitocondri non sono
in grado di produrre correttamente ATP. Questo influisce sulla nostra
capacità di riposare in momenti in cui normalmente reintegreremmo la
nostra riserva energetica. La cosa classica che i pazienti mi dicono ’:
’Dottore, vado a dormire ma mi sveglio non riposato’. Quando vengono in
sala operatoria con me, amano il farmaco bianco perché dicono:
’Dottore, ’ l’unico riposo che riesco ad ottenere’.
Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome
da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c’’
un’intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e
del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a
dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso
regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal
dolore. Tuttavia, ’ assolutamente inappropriato usarli per questo scopo
al di fuori della chirurgia. In chirurgia, ’ un momento vulnerabile in
cui c’’ bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli
effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non
essere mai soddisfatte perché nessuno le conosce e i dottori non si
sentono nemmeno a loro agio a parlarne.
’ verissimo che anche alla facolt’ di medicina alla maggior parte degli
studenti viene insegnato qualcosa del tipo ’forse ’ nella loro testa’.
S’, certo, ’ nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore
e nel loro flusso sanguigno, ma dire che ’ ’nella loro testa’ con una
sfumatura dispregiativa semplicemente non ’ vero. Cresciamo comunque
imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando
ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma
semplicemente non ’ vero.
Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere
sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo ’ ci’ che
voglio che tutti capiscano oggi, ’ che si può avere il Long-COVID, la
Lyme cronica, la mononucleosi da un’infezione del virus di
Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che
possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che ’
quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una
simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci’ che nessuno riconosce
in tutti questi processi patologici ’ che, mentre c’’ un trauma
infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un
intervento chirurgico in terapia intensiva, c’’ anche un trauma
psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io
personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato
se non affrontiamo la solitudine.
Ecco perché la solitudine ’ importante più di qualsiasi altra cosa. Non
abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che
possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l’isolamento
di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro
malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini
non sanno nemmeno più che vivono l’ perché non possono nemmeno uscire
di casa, se la loro famiglia pensa ’oh, sono solo a letto, sono
stanchi, non vogliono vederci’, se i loro amici hanno rinunciato a loro
perché non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa
che ci’ che sta vivendo ’ vero, allora non lo sono.
Non sto dicendo che dovresti mai usare il fentanyl se hai la sindrome
da fatica cronica o encefalomielite allergica, ma riconoscere che c’’
un’intensa interruzione del sonno fa parte del problema del cervello e
del midollo spinale. Anche il dolore contribuisce a non riuscire a
dormire. Come potete immaginare, farmaci come il fentanyl, che uso
regolarmente in chirurgia, producono un significativo sollievo dal
dolore. Tuttavia, ’ assolutamente inappropriato usarli per questo scopo
al di fuori della chirurgia. In chirurgia, ’ un momento vulnerabile in
cui c’’ bisogno di questi farmaci, e dobbiamo essere attenti agli
effetti che hanno su questa popolazione le cui esigenze potrebbero non
essere mai soddisfatte perché nessuno le conosce e i dottori non si
sentono nemmeno a loro agio a parlarne.
’ verissimo che anche alla facolt’ di medicina alla maggior parte degli
studenti viene insegnato qualcosa del tipo ’forse ’ nella loro testa’.
S’, certo, ’ nella loro testa, nel loro midollo spinale, nel loro cuore
e nel loro flusso sanguigno, ma dire che ’ ’nella loro testa’ con una
sfumatura dispregiativa semplicemente non ’ vero. Cresciamo comunque
imparando queste cose. Ho sentito molti dei miei medici curanti, quando
ero uno studente di medicina, riferirsi alla CFS in quel modo, ma
semplicemente non ’ vero.
Si deve riconoscere che molte condizioni post-virali possono avere
sintomi simili alla MECFS. La grande differenza qui, e questo ’ ci’ che
voglio che tutti capiscano oggi, ’ che si può avere il Long-COVID, la
Lyme cronica, la mononucleosi da un’infezione del virus di
Epstein-Barr, complicazioni da Giardia e dal virus West Nile, che
possono avere sintomi simili. Puoi avere la sindrome di Sikhu, che ’
quando il trauma fisico di essere in terapia intensiva provoca una
simile esplosione della produzione di ATP. Ma ci’ che nessuno riconosce
in tutti questi processi patologici ’ che, mentre c’’ un trauma
infettivo al tuo corpo in quei casi o un trauma fisico nel caso di un
intervento chirurgico in terapia intensiva, c’’ anche un trauma
psicologico, forse spirituale, se sottoscrivi questa convinzione, io
personalmente lo faccio in una certa misura, che non viene affrontato
se non affrontiamo la solitudine.
Ecco perché la solitudine ’ importante più di qualsiasi altra cosa. Non
abbiamo farmaci approvati per la MECFS. Abbiamo vari integratori che
possono o non possono essere utili, ma se non affrontiamo l’isolamento
di qualcuno dai suoi dottori, che potrebbero non riconoscere la loro
malattia o addirittura saperlo, se non riconosciamo come i loro vicini
non sanno nemmeno più che vivono l’ perché non possono nemmeno uscire
di casa, se la loro famiglia pensa ’oh, sono solo a letto, sono
stanchi, non vogliono vederci’, se i loro amici hanno rinunciato a loro
perché non capiscono cosa sta succedendo, se il paziente stesso non sa
che ci’ che sta vivendo ’ vero, se viene loro fatto gaslighting, come
possono aspettarsi di raggiungere la guarigione, come possono accedere
al loro potenziale interiore di guarigione che peremetta alle terapie
di funzionare? Quando sei sotto anestesia, hai sentito da me prima come
ansia, depressione e PTSD non possano essere dimostrati con test,
proprio come non abbiamo test per dimostrare la MECFS nei pazienti.
Probabilmente li avremo in futuro, ma non li abbiamo ancora. Quanti
miliardi di dollari vengono spesi per quelle condizioni? Quante
pubblicit’ vedi negli Stati Uniti per Zoloft, Cymbalta, ecc., rispetto
a qualsiasi consapevolezza della MECFS? Non ’ che la MECFS sia meno
reale dell’ansia o della depressione.
Sotto anestesia, hai sentito come condivido cosa succede ai pazienti.
Parleremo di anestesia e MECFS tra un minuto, ma non ci sono soldi
perché le persone non lo riconoscono. Se le persone non vengono
riconosciute, saranno isolate. Se sono isolate, questo contribuisce
alla kinesiofobia, al pessimismo e, mi dispiace, alla
catastrofizzazione, che peggiorer’ il funzionamento di ogni organo: il
cervello, il sistema immunitario, il cuore e i polmoni, ecc.
Quindi riconoscete che la solitudine colpisce il 50% di tutti i nuovi
arrivati negli Stati Uniti e, se avete la MECFS, ’ più probabile che
siate anche soli. Per tutti questi motivi, i social media
contribuiscono a peggiorare la situazione, ovviamente, e la solitudine
aumenta il rischio di mortalit’ prematura più di 15 sigarette al
giorno. Lo sappiamo, quindi quando aggiungi la solitudine alla ME/CFS,
cosa pensi che succeder’ ai pazienti che soffrono di CFS? Ogni singola
condizione peggiorer’: la neuropatia autonomica potenzialmente
peggiorer’, i rischi di complicazioni del diabete peggioreranno, gli
ictus, gli attacchi di cuore, le complicazioni macrovascolari e
microvascolari del diabete peggioreranno, ovviamente, il rischio di
ansia e depressione aumenter’. E che dire del suicidio? Sappiamo che la
solitudine ’ uno dei peggiori fattori predittivi in termini di rischio
di suicidio. Quando hai già la CFS, non riconosciamo nemmeno la
componente della solitudine. Leggerai di tutti i diversi sistemi di
organi di cui ti ho parlato, ma nessuno riconosce l’unica cosa su cui
possiamo fare qualcosa, ovvero affrontare la solitudine. E come lo
facciamo? Con compassione dai tuoi dottori. I tuoi dottori dovrebbero
sapere di questa condizione e, se non lo fanno, per favore, informali
al riguardo. Ci sono così tante fondazioni l’ fuori che possono farlo,
quindi ’ davvero imperdonabile nel 21’ secolo che i dottori non
riconoscano che la presenza e la connessione sociale sono chiaramente
importanti.
’ quello di cui abbiamo parlato su questo canale. Non entrer’ nei
dettagli adesso perché dobbiamo ancora parlare della parte
sull’anestesia. L’anestesia dimostra qualcosa di molto importante per
questa popolazione di pazienti, con cui nessun’altra popolazione penso
abbia difficoltà: non puoi ottenere l’empatia e la presenza che ho
menzionato se le persone sono troppo impegnate a cercare di importi un
programma. Ci sono molti siti web di interesse speciale. Tutto ci’ che
devi fare ’ fare una ricerca su Google per ME/CFS. Ne ho fatti un paio
prima di questa trasmissione in diretta per vedere davvero com’’ l’
fuori. Questa disinformazione ’ piuttosto drastica perché non ’
specificatamente per la chirurgia e l’anestesia. Come ho detto, sono in
una sala operatoria con ventilatore, con tutti i farmaci. Quando ho
pazienti qui, c’’ un messaggio che li rafforza: tutti con ME/CFS
dovrebbero riconoscerlo. Anche se non hai ME/CFS, dovresti
riconoscerlo. C’’ un’attenzione eccessiva sui farmaci che non puoi dare
a questi pazienti perché sono così sensibili agli anestetici, agli
agenti che rilasciano istamina. Questo significa che non dovresti usare
quasi la met’ dei farmaci che usiamo normalmente: agenti miorilassanti,
curari, epinefrina, lidocaina, ecc.
Questa ’ una cosa che può dirottare la mente di un paziente. Entrano in
sala operatoria pensando: ’Dottore, non posso ottenere l’anestesia’ e
mi danno una lunga lista di farmaci. Cosa succede al loro concetto di
isolamento quando pensano: ’Oh mio Dio, non posso ottenere l’anestesia
come tutti gli altri pazienti perché ho la CFS. Dovr’ subire un
intervento chirurgico più duro, ovviamente, perché sono un paziente con
ME/CFS’? Sembra che non ci siano buoni studi per dimostrare che
l’anestesia colpisce questi pazienti in modo diverso. S’, ci sono
alcune differenze legate all’ansia, alla depressione e al PTSD di cui
parliamo regolarmente, ma le preoccupazioni che questi siti web mettono
nella mente dei miei pazienti, come ho detto, dirottano il loro sistema
nervoso centrale, aumentando la loro paura in modi che li feriscono di
più. Quando si svegliano, tendono ad avere più complicazioni dopo
l’intervento chirurgico e l’anestesia: nausea peggiore, maggiore
bisogno di controllo del dolore, un risveglio più difficile. Il mio
punto ’ che dovremmo concentrarci sulla connessione sociale e sulla
pazienza, soprattutto con i pazienti con ME/CFS, prima dell’intervento,
invece di spaventarli e spesso spaventare il loro medico, alienando
ulteriormente quel legame medico-paziente prima del periodo vulnerabile
dell’intervento. Ad esempio, invece di dire: ’Oh, non puoi ottenere
questi farmaci perché forse qualcuno ha avuto una brutta reazione
aneddotica’.
Non sto dicendo che non sia vero, ma oggi nulla ’ stato costantemente
dimostrato. Che ne dici se parliamo di chi si prender’ cura di te a
casa? Chi ti cuciner’ pasti deliziosi e nutrienti dopo l’intervento?
Chi ti porter’ al parco per aiutarti a riprenderti nella natura? Chi
sarà l’ con te nel caso tu abbia bisogno di aiuto? Chi sarà l’ per
aiutarti a prendere i tuoi farmaci dalla farmacia? Nessuno dei miei
pazienti viene da me dicendo di aver avuto questa discussione prima
della sala operatoria, ed ’ questo che mi spezza il cuore. Mi diranno
tutto quello che dovrei o non dovrei fare come anestesista. Alcune cose
potrebbero essere accurate, ma in generale non lo sono. Nessuno si
concentra sulla cosa che potrebbe essere singolarmente più importante
da sostenere per qualsiasi paziente, ma soprattutto per quelli con
ME/CFS.
Spero che, come ho detto all’inizio, il pessimismo, la kinesiofobia e
la catastrofizzazione non vengano affrontati, perché affosseranno
l’anestesia e la chirurgia. Ma affrontarli non richiede farmaci o
nessuno di questi siti web a cui mi riferisco, che forniscono liste di
cose da fare che sembrano spaventare i pazienti più che rafforzarli.
Spero che tu riconosca che, quando smitizziamo qualsiasi condizione
come la MECFS, possiamo consentire a più pazienti di trovare la loro
vera diagnosi. Pi’ pazienti hanno la loro vera diagnosi, più possono
sostenersi a vicenda, provando un’affinit’ verso gli altri e non
sentendosi così impotenti, isolati o alienati dalla società. Questo ’
ci’ che spero tu possa cogliere oggi e condividere con gli altri. Non
fingere che il tuo vicino non esista; magari chiedi loro come stanno.
Forse soffrono di ME/CFS o di un’altra condizione in cui quel semplice
atto di compassione ed empatia potrebbe fare una differenza molto più
grande di qualsiasi farmaco da prescrizione o intervento chirurgico.
Dalla mia esperienza in sala operatoria, ’ spesso quel livello di
presenza e connessione che supera qualsiasi farmaco che potrei mai
somministrare. A volte, anche nella mia clinica di infusione di
ketamina, che può essere profonda, non sarà mai efficace quanto
abbinare quel trattamento medico alla presenza, empatia e compassione.
E tutti voi potete farlo tanto quanto me. Spero che apprezziate la
scienza incredibile dietro tutto questo e che vi sentiate autorizzati a
prendere il controllo della vostra salute, raggiungendo i vostri
collegamenti sociali di persona ove possibile e aiutando gli altri.
Avete un potere incredibile e spero che non perdiate mai la fede o la
speranza in questo.
Per favore, clicca sul pulsante ’Mi piace’ se apprezzi il fatto che io
venga qui dopo una lunga giornata in sala operatoria. Apprezzo molto il
tuo supporto, così posso fare questi streaming live per te più spesso.
Fammi sapere nei commenti qui sotto cosa vorresti imparare dopo.
