A ROMA APERTI RICOVERI PER GIOVANI PAZIENTI DI LONG-COVID ED ME/CFS

Uno

dei maggiori esperti di ME/CFS e Long-COVID fra i medici di nuova

generazione, diciamo così, ’ il dottor Danilo Buonsenso, soprattutto

per la parte pediatrica, visto che ’ pediatra – lavora al Gemelli a

Roma e insegna alla Cattolica. Da lui arrivano ottime notizie, come

scrive sul suo  blog su Substack.  In un  post di agosto

spiega che hanno aperto i ricoveri (privatamente per gli adulti) per

pazienti di ME/CFS e Long-COVID. Certo, sono coperti dal servizio

sanitario nazionale, se non si ’ in ambito pediatrico, ma ’ un inizio.

Gi’ ci sono giovani pazienti non pediatrici che si sono rivolti a lui.

Qui trovate il post in cui spiega, mentre sotto la

traduzione:

NEL MIO CENTRO SONO APERTI I RICOVERI PER GIOVANI ADULTI PER LONG COVID

E ME/CFS!

Possono essere ammesse persone da tutto il mondo, a seconda delle

necessità.

Il Long-COVID e la ME/CFS sono per lo più trascurate o etichettate come

disturbi funzionali in tutto il mondo, con l’eccezione di pochi centri.

Se questo ’ generalmente vero per tutti, ’ particolarmente vero per i

bambini, gli adolescenti e i giovani adulti.

Per quanto riguarda i bambini e gli adolescenti fino a 18 anni, sono

riuscito (e fortunato, ma anche bravo) a convincere la mia Istituzione

dell’importanza di questo settore, per cui posso facilmente seguire e

ricoverare questi pazienti nel mio reparto pediatrico. I pazienti

italiani sono ricoverati gratuitamente nell’ambito del sistema

sanitario nazionale.

Tuttavia, ho capito (parlando con centinaia di persone colpite) che i

giovani adulti fino a 30-35 anni con il Long-COVID o la ME/CFS sono

letteralmente abbandonati dal punto di vista dell’assistenza sanitaria.

Sono letteralmente pazienti di nessuno.

Alcuni colleghi mi hanno detto: “Ehi, Danilo, un trentenne ’ più simile

a un diciassettenne che a un settantenne”, facendo riferimento anche

alle comorbilit’ e così via. “Perch’ non cerchi di aiutare anche questi

pazienti?”.

Onestamente,

non avevano torto. Poich’ lavoro in uno dei migliori ospedali

accademici italiani (non solo pediatrici, ma anche generali), ho tutte

le competenze necessarie per questi pazienti. In realtà, anche i miei

pazienti pediatrici sono curati in collaborazione con altri esperti

adulti. La loro esperienza con i casi più gravi di COVID e Long-COVID

mi ha aiutato a tradurre le mie cure agli adolescenti più giovani.

Ho pensato: “Bene, facciamolo”. Tuttavia, da un punto di vista

amministrativo, il mio ospedale non dispone di un’unit’ di Long

Covid-ME/CFS e non posso ricoverare adulti nel reparto pediatrico.

Pertanto, l’istituzione mi ha permesso di creare un’’quipe che possa

controllare i pazienti nel settore privato dell’ospedale. Si spera che

questo possa funzionare almeno per il numero crescente di persone che

hanno un’assicurazione sanitaria.

Potenzialmente possono essere ricoverate persone provenienti da tutto

il mondo. Non ci sono restrizioni a questo proposito.

Ho già iniziato con i primi adulti.

 

 

COME FUNZIONA?

 

Fase 1 – primo contatto

Se sei un giovane adulto fino a 35 anni, o anche un po’ più vecchio se

non hai precedenti comorbilit’ importanti ad eccezione del Covid o

della ME/CFS, hai prima un consulto online con me. Questo consulto ’

gratuito per i miei abbonati a pagamento (’ solo un simbolico 30 euro

all’anno, la piattaforma non consente prezzi inferiori). Questa fase ’

importante per capire la diagnosi, cosa ’ stato fatto finora (in

termini di diagnosi e trattamenti) e per concordare un piano.

 

Fase 2 – primo ricovero

Di solito, il primo ricovero ’ soprattutto diagnostico. Ecco cosa

faccio di solito:

’    la mia valutazione

’    Test da sforzo cardiopolmonare per misurare la

fatica di base e capire quanto la fatica sia dovuta a problemi

muscolari, cardiaci, metabolici, respiratori o a un mix.

’    Stand test e ECG delle 24 ore con variabilit’ della

frequenza cardiaca per verificare la presenza di POTS o sindrome da

tachicardia inappropriata. Queste sono solitamente trattabili

’    valutazioni neurologiche con test anche per la

neuropatia delle piccole fibre e biopsia cutanea per la funzione

mitocondriale

’    se i sintomi neurocognitivi sono gravi, possono

essere eseguite PET e SPECT cerebrali.

’    Nei soggetti infettati durante le varianti iniziali

e ancora con sintomi gravi, SPECT polmonare

’    valutazione neuropsichiatrica; con i nostre

neuropsichiatrie infantili, abbiamo una grande esperienza nella

gestione del dolore grave e della cefalea con gabapentin

’    valutazione psichiatrica. Molti pazienti hanno

anche problemi di umore (come conseguenza o come parte del Long-COVID-

ME/CFS). ’ importante avere un’assistenza da questo punto di vista

’    ematologo per valutare l’endotelite e l’utilit’

dell’anticoagulazione

Negli adolescenti più vecchi e nei giovani adulti con sintomi gravi, la

mia prima proposta ’ di iniziare con le infusioni di immunoglobuline

intravenose (IVIG), una volta al mese per un minimo di tre volte, fino

a 6-8 se gli effetti sui sintomi si fanno sentire. I motivi sono

scritti in un prossimo post dedicato alle IVIG, così come i recenti

studi sul trasferimento di anticorpi da pazienti di Long-COVID ai topi,

di cui parler’ in futuro.

Le IVIG non sostituiscono  ivabradin, gabapenting,

anticoagulazione (dose profilattica) se necessaria.

Inoltre, di solito consiglio di trattare le reinfezioni, soprattutto

con la metformina, per i motivi che ho detto in un post precedente.

Grazie

 

(spero di non vederti, perché questo significherebbe che stai bene e

non hai bisogno del mio sostegno)