Lo scorso 11 maggio ’ stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA

ME di EMEA.

Cos’

come ’ già stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito,

lo trovate sotto le news del sito dell’associazione in data 20 marzo),

ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione

e le esperienze dei pazienti di ME nei paesi europei, esaminando il

modello nell’occorrenza (debutto) della ME nel tempo, l’intervallo di

tempo tra l’esordio e la diagnosi, il decorso della malattia, i fattori

positivi e negativi che la influenzano, le esperienze con vari

trattamenti dei sintomi, la (dis)soddisfazione con la

gestione/trattamento della ME nel sistema sanitario e di sicurezza

sociale, l’accettazione della ME tra i membri della famiglia e gli

amici’

L’obiettivo ’ quello di ricevere diverse centinaia di

intervistati da ciascuno dei paesi membri dell’EMEA, e un numero totale

di intervistati di almeno 10.000 persone.

Su come ’ nata l’idea e per altre informazioni vedete qui.

Per partecipare al sondaggio (in italiano) vedete qui. NB. Per errore, c’’ una sezione che ’ in

inglse, ma subito dopo ’ ripetuta uguale in italiano. Ignorate la parte

in inglese.

Vi incoraggiamo a partecipare.

Ora

’ disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La

trovate sul nostro sito sotto “pubblicazioni, o comunque qui.

Il

Portale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit’ segnala la

ricorrenza, esprimendo solidariet’ ai malati di sindrome da fatica

cronica.

Si veda qui.

Per

oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia,

con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha

realizzato una sorta  di “video-documentario” con presentazione

della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi

medici e attività della associazioni.

Potete vederlo qui.

Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere la patologia e…

buona visione!

logovideo

Per

il video della sola parte di Giada, presidente della CFSME Associazione

Itaiana odv, che present la patologia con anche i sottotitoli in

inglese, si veda qui.

Alcune

delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di

collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione.

Eccola sotto.

LocandinaLocandina

Per la giornata mondiale del 12 maggio ’ stato realizzato un video che

trovate in anteprima qui.

LA CFSME ’ stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione

Sanit’ del Consiglio Veneto. Se ne parla qui.

Si utllizza un linguaggio un po’ “vecchio” usando “sindrome da

stanchezza cronica”, che cerchiamo di non usare più per varie ragioni,

ma per il resto l’articolo merita comunque la segnalazione.

Il

primo maggio si ’ tenuta la prima Open House Virtuale della Open

Medicine Foundation, in cui i direttori dei suoi centri di ricerca hanno condiviso dettagli e aggiornamenti sui

progetti da loro finanziati.

Hanno preso la parola Christopher W. Armstrong (Universit’ di

Melbourne), Jonas Bergquist (Universit’ di Uppsala), Alain Moreau

(Universit’ di Montreal), Ronald G. Tompkins (Harvard) & Wenzhong

Xiao (Harvard), e Ronald W Davis (Stanford).

Da oggi ’ disponibile la registrazione dell’evento qui.

1’ maggio 2021

DAI IL TUO VOTO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS: #TheFutureIsYours

Sottoscrivi

la proposta “Ricerca sull’Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)” di EMEC,

nell’ambito dell’iniziativa UE “Il futuro ’ nelle tue mani”.

EMEC

(European ME Coalition) partecipa all’iniziativa dell’Unione Europea

“Il futuro ’ nelle tue mani” con la proposta “Ricerca sull’

Encefalomielite Mialgica (ME/CFS).”  La proposta si inserisce

nella Conferenza sul futuro dell’Europa, una serie di dibattiti e

discussioni avviati su iniziativa dei cittadini che consentiranno a

chiunque in Europa di condividere le proprie idee e contribuire a

plasmare il nostro futuro comune.

👉#TheFutureIsYours: come partecipare!

’ Entrate nel sito Conferenza sul futuro dell’Europa (Proposta Ricerca

sull’Encefalomielite Mialgica): qui.

cliccando sul bottone “sottoscrivi” vi verrà richiesta la registrazione

(’ possibile anche accedere con il proprio account Facebook);

’ ora potete dare il vostro voto ed anche lasciare un commento!

✍️ Pi’ firme verranno raccolte maggiore potrà essere l’interesse

rappresentato presso le autorit’ europee.

Maggio

’ il mese di senibilizzazione sulla CFS/ME, e cono partite in questi

giorni numerose campagne di sensibilizzazione a cui i pazienti possono

aderire, con molteplici inziative, in vista della giornata mondiale

dell 12 maggio. Segnaliamo:

May Momentum della Open Medicine Foundation.

#YearsInLockdown di Action for ME

Messages of Hope del Bateman Horne Center e di

#MillionsMissing

Missing,

di Emerge Australia e #MillionsMissing

#MillionsMissing e #YouAreNotAlone, di #MEAction

Concerto

Jazz per la ME/CFS, sabato 15 maggio della Massachusetts

CFIDS&ME & FM Association

Il

Forum CFS Italia sta raccogliendo testimonianze di pazienti con CFS/ME

per la realizzazione di un breve video di sensibilizzazione, che sarà

pubblicato il 12 maggio in occasione della Giornata mondiale per la

consapevolezza sulla CFS/ME.

Come partecipare?

Basta inviare un breve video (max 2 min) o un selfie con un messaggio

scritto a vittoria@cfsitalia.it entro il 25 aprile.

Anche i caregiver e gli amici possono inviare la propria testimonianza.

Leggi tutte le istruzioni qui.