Il

circuito della violenza simbolica nella sindrome da fatica cronica

(CFS)/encefalomielite mialgica (ME) (I): Uno studio preliminare. Qui.

Abstract:

Obiettivo:

Com’’ possibile che una malattia così grave come la CFS, che colpisce

un così gran numero di persone, sia così sconosciuta alla popolazione

generale? La risposta a questa domanda si basa sull’analisi della

violenza simbolica di Pierre Bourdieu. Metodo: Le “lettere all’editore”

di pazienti con CFS a tre giornali nazionali spagnoli sono state

sottoposte a varie analisi qualitative e quantitative. Risultati: Sulla

base delle analisi qualitative e della loro interpretazione teorica,

sono stati identificati 13 meccanismi di violenza simbolica: non

riconoscimento, assenza di cura istituzionalizzata, condiscendenza,

imposizione autorizzata di verdetti illegittimi, delegittimazione,

disintegrazione, imposizione della conversazione, eufemizzazione,

silenziamento, invisibilizzazione, isolamento, non comunicazione e

colpevolizzazione di se stessi. L’Analisi delle Corrispondenze Multiple

ha permesso di identificare che i meccanismi strutturali (non

riconoscimento, disintegrazione) si combinavano con quelli più

simbolici, che venivano in primo piano producendo gli effetti osservati

della violenza simbolica. I 13 cluster ottenuti nel Clustering

Gerarchico Agglomerativo hanno confermato questo risultato.

Massimo Massagrande, di ELMA Academy, intervista Giada Da Ros,

presidente della CFSME Associaione Italiana OdV, sulla CFME: qui.

Qui in versione sottotitolata in inglese.

1’

luglio 2021

ME/CFS ESTREMAMENTE GRAVE – UN RESOCONTO PERSONALE di WHITNEY DAFOE

Tradotto in italiano, trovate qui un saggio di

carattere personale scritto

da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, sulla propria

esperienza come paziente etremamente grave di CFSME. Whitney Dafoe,

figlio del prof. Ronald Davis, ’ il più noto paziete della patologia,

di cui ’ diventato un po’ il simbolo.

Questo saggio a un numero speciale di Healthcare intitolato ’ME/CFS ’ i

pazienti gravi e molto gravi’.

Dal 10 luglio sarà disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica

cronica su Arte TV.

16

guigno 2021

RIP DR. PAUL CHENEY

Lo scorso 10 giugno ’ tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occuparsi di CFSME.

Segnaliamo questo

studio,

uscito ormai quasi un anno fa, intitolato “Convalida della gravità

dell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre

misure oltre alla Storia: Bracciale di attività, test da sforzo

cardiopolmonare e un questionario di attività convalidato: SF-36’

La traduzione dell’abstract:

Introduzione:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una

malattia cronica grave e invalidante. ’ necessario classificare la

gravità dei sintomi e della malattia del paziente per il confronto e il

processo decisionale terapeutico. La classificazione clinica che

dipende dall’autodichiarazione del paziente ’ soggetta a variabilit’

interindividuale. Sarebbe auspicabile avere misure più oggettive per

valutare e confermare la classificazione clinica. Pertanto, lo scopo di

questo studio ’ stato quello di convalidare la classificazione della

gravità clinica che ’ stata proposta dagli autori dei Criteri

Internazionali di Consenso ME (ICC) utilizzando misure più

standardizzate come i questionari, e misure oggettive come il

monitoraggio dell’attività fisica e il test da sforzo cardiopolmonare.

Metodi

e risultati: Si ’ cercano nel database clinico di una clinica

subspecialistica di ME/CFS per pazienti che avessero completato il

questionario SF 36, indossato una fascia da braccio SensewearTM per

cinque giorni e avessero fatto un test da sforzo cardiopolmonare. Solo

i pazienti che hanno completato tutte e tre le indagini entro 3 mesi

l’una dall’altra – per migliorare la probabilità di una malattia

stabile – sono stati inclusi nell’analisi. Sono stati analizzati

duecentottantanove pazienti: 121 sono stati classificati come lievi, 98

come moderati e 70 come aventi una malattia grave. La sottoscala media

(SD) dell’attività fisica dell’SF-36 era 70 (11) per i pazienti con

ME/CFS lieve, 43 (8) per quelli moderati e 15 (10) per quelli gravi. Il

numero medio (DS) di passi al giorno era 8235 (1004) per i lievi, 5195

(1231) per i moderati e 2031 (824) per la malattia grave. La media (DS)

del consumo di ossigeno previsto alla soglia ventilatoria era del 47

(11) % per i pazienti lievi, del 38 (7) % per i moderati e del 30 (7) %

per i pazienti gravi. Il consumo percentuale di ossigeno di picco era

del 90 (14) % per le malattie lievi, del 64 (8) % per quelle moderate e

del 48 (9) % per quelle gravi. Tutti i confronti erano p <0,0001.

Conclusioni:

Questo studio conferma la validit’ della classificazione di gravità

ICC. La classificazione assegnata dai clinici sulla base

dell’autodichiarazione del paziente ha creato gruppi che differivano

significativamente sulle misure di attività utilizzando la subscala

della funzione fisica SF-36 e le misure oggettive dei passi al giorno e

della capacità di esercizio. C’era variabilit’ nella funzione

all’interno dei gruppi di classificazione della gravità, quindi la

classificazione basata sull’autodichiarazione può essere rafforzata

dall’uso di queste misure supplementari.