Qui il PDF dell’ME Global Chronicle numero 36 –
giugno 2020
IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA
ME/CFS
Ieri
il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020, che
chiede tra le altre cose altro un aumento dei finanziamenti per la
ricerca biomedica ME/CFS nell’UE.
La votazione ha visto:
676 voti favorevoli,
4 contro,
e 8 astensioni.
Ai link il testo approvato: in italiano; in inglese.
Qui il comunicato stampa del Parlamento Europeo
(in inglese):
Qui (in
inglese) l’articolo di EMEC in proposito.
A DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME
Un’opera teatrale sulla CFS/ME, ” A Demon on My Life”, titolo ispirato da un
quadro di Fussli (lo stesso pittore che ha dipinto il quadro che ’ il
logo della nostra associazione) si può vedere online il 20 e il 22. A questo link ci sono orari e modalità.
Lo spettacolo viene anche registrato per poterlo vedere in un secondo
momento.
FATTORI DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA
Di seguito l’abastract di un articoo che trovate a questo link.
L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) include
sintomi come malessere post-sforzo, sonno non ristoratore e disturbi
cognitivi. Diversi studi suggeriscono che questi pazienti hanno un
aumentato rischio di ideazione suicida e di mortalit’ precoce, anche se
pochi hanno pubblicato in questo settore. Questo studio esplora i
fattori di rischio per il suicidio tra 64 individui con ME/CFS
utilizzando dati d’archivio, 17 dei quali sono morti per suicidio. I
risultati hanno indicato un aumento del rischio di suicidio per quelli
che utilizzano l’etichetta CFS, per quelli con un funzionamento
generale limitato e per quelli senza malattie in co-morbidit’. I
risultati suggeriscono che lo stigma e le menomazioni funzionali
limitano l’accesso alle cure e ai supporti sociali.
RICERCA BIOMEDICA SULLA CFS/ME
Gli
scienziati chiedono più ricerca europea sulla ME/CFS
Bruxelles, 10 giugno 2020. Pi’ di cento scienziati hanno firmato una
lettera aperta che chiede un maggior
numero di ricerche europee sulla malattia
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/
CFS). Il 17 giugno, il Parlamento europeo
prevede di votare una risoluzione sulla ricerca sulla ME/CFS a
seguito di una petizione popolare firmata
da migliaia di pazienti e dai loro cari.
La
ME/CFS ’ una malattia debilitante a lungo termine che causa estrema
spossatezza, scarsa concentrazione
e
memoria, sonno non ristoratore e molti altri sintomi. “La
caratteristica principale ’ un peggioramento dei
sintomi
a seguito di uno sforzo”, dice Evelien Van Den Brink, una paziente
olandese che soffre di ME/CFS
da
ventidue anni, dall’et’ di quattordici anni. Poich’ non esiste una cura
per la ME/CFS e i suoi meccanismi
patologici
restano poco capiti, Evelien ha presentato una petizione al Parlamento
europeo, chiedendo
maggiori
ricerche scientifiche sulla malattia. “Avere più studi scientifici ’
l’unica strada da percorrere”, dice
Evelien.
“Sono costretta a letto quasi completamente e conosco altri pazienti
che stanno anche peggio. Non
possiamo
permettere che un’altra generazione soffra per questa orribile
malattia”.
La
petizione ha raccolto quattordicimila firme e ha portato alla prima
risoluzione in assoluto sulla ME/CFS
da
parte del Parlamento europeo. “Questi pazienti sono stati ignorati per
troppo tempo”, dice Pascal Arimont,
uno dei
membri del Parlamento che sostiene fortemente la risoluzione.”
Attualmente non esiste un test
diagnostico
per la ME/CFS perché sappiamo molto poco della patologia alla base.
Negli Stati Uniti, in
Australia
e in Canada, i governi hanno investito ingenti fondi nella ricerca
sulla ME/CFS. L’Europa ’ in
ritardo,
quindi dobbiamo agire con urgenza”. Si stima che due milioni di
cittadini europei soffrano di ME/
CFS.
Oggi,
l’imminente risoluzione ha ricevuto il sostegno di una lettera aperta
firmata da centoquindici ricercatori
e
scienziati di tutto il mondo. La lettera sottolinea che la ME/CFS “’
stata a lungo un’area trascurata in
medicina”
nonostante il suo elevato carico sociale e i suoi costi economici. “La
ME/CFS non ’ rara ed ’
altamente
debilitante” dice il professor Jonas Bergquist, che ha recentemente
costituito il Centro di Ricerca
Collaborativa
sulla ME/CFS presso l’Universit’ di Uppsala, in Svezia. “Spesso inizia
dopo un’infezione
virale
e non sappiamo quali siano i meccanismi per la fatica post-virale.
Neuroinfiammazione e reazioni
potenzialmente
autoimmuni possono essere parte della spiegazione. Sono necessarie
ulteriori ricerche per
comprendere
meglio la malattia”.
“Una
priorit’ fondamentale ’ lo sviluppo di un test diagnostico per la
ME/CFS per aumentare l’accuratezza
della
diagnosi”, spiega la professoressa Carmen Scheibenbogen, docente
dell’Universit’tsklinik Charit’ di
Berlino
e una delle prime firmatarie della lettera. “Speriamo di ottenere una
migliore comprensione del
meccanismo
della malattia e, alla fine, un trattamento efficace”. La ME/CFS ’ una
delle grandi sfide della
medicina
moderna, ma sono fiduciosa che una svolta scientifica sia possibile”.
La
lettera aperta e l’elenco completo dei firmatari ’ disponibile
all’indirizzo europeanmecoalition.com
Contatto
stampa:
European
ME Coalition europeanmecoalition@gmail.com
Evelien
Van Den Brink evelienvandenbrink.euteam@gmail.com
Francis
Martin Tel: +44 7757595350 (Inglese)
Potete
contattarci all’indirizzo: evelienvandenbrink.euteam@gmail.com. Il
nostro principale indirizzo e-mail europeanmecoalition@gmail.com sta
attualmente incontrando alcune difficoltà tecniche.
Ecco sotto, tradotto in italiano, il
testo della lettera firmata dagli scienziati, di cui all link:
Lettera aperta sul finanziamento della ricerca biomedica
sull’Encefalomielite Mialgica nell’Unione Europea
L’Encefalomielite
Mialgica (ME), a volte chiamata Sindrome da Fatica Cronica (CFS), ’ una
malattia cronica e debilitante caratterizzata da spossatezza estrema,
disfunzioni cognitive e malessere post-sforzo. [1] I pazienti di ME
spesso non sono in grado di lavorare, studiare o partecipare ad
attività sociali. Alcuni sono confinati in casa o a letto e
completamente dipendenti dalle cure dei membri della propria famiglia.
Negli
Stati Uniti i costi economici diretti e indiretti della ME sono stati
stimati tra i 17 e i 24 miliardi di dollari all’anno. Nell’Unione
Europea (UE), si prevede che l’impatto sulla società sia ancora
maggiore, con circa due milioni di cittadini dell’UE che soffrono di ME.
Nonostante
gli elevati costi economici, l’ME ’ stata a lungo un’area trascurata in
medicina. Attualmente non esiste un trattamento efficace e la prognosi
stimata ’ scarsa. Molti pazienti rimangono malati per decenni. Sebbene
la ricerca biomedica stia facendo progressi, la patologia della
malattia ’ ancora poco conosciuta.
A causa dell’elevato carico
di malattia, sono necessari con urgenza maggiori finanziamenti per la
ricerca biomedica sulla ME. Vorremmo esprimere il nostro sostegno a una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
la mancanza di finanziamenti per le malattie croniche trascurate come
la ME.
Negli Stati Uniti, in Australia e in Canada, i governi
hanno stanziato fondi per la ricerca sulla ME, una strategia che
attirer’ nuovi scienziati e svilupper’ ulteriormente il settore. La
ricerca biomedica sulla ME si sta svolgendo presso prestigiosi istituti
di ricerca tra cui Stanford, Cornell e Columbia University. Una nuova
collaborazione di ricerca nel campo della ME ’ stata recentemente
costituita presso gli ospedali affiliati ad Harvard. Una priorit’
chiave ’ lo sviluppo di un test diagnostico per la ME per aumentare
l’accuratezza della diagnosi e fornire risultati affidabili nei trial
su trattamenti.
L’UE, purtroppo, ’ in ritardo. In qualità di
precursore globale nel campo dell’assistenza sanitaria e della ricerca
medica, ’ degno di nota il fatto che l’UE non stia attualmente
finanziando nessuna o scarsa ricerca biomedica sulla ME. Alcuni dei
rari progetti di ricerca europei sulla ME hanno dovuto essere
finanziati da enti di beneficenza, dai pazienti e dai loro cari.
Raccomandiamo
che l’UE si allinei agli sviluppi internazionali assumendo un impegno a
lungo termine per investire nella ricerca biomedica sulla ME. Una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
il sottofinanziamento delle malattie croniche trascurate potrebbe
aiutare a rimuovere alcuni degli ostacoli che impediscono agli
scienziati europei di studiare la ME. Si spera che ci’ porti a una
migliore comprensione del meccanismo della malattia e, alla fine, a un
trattamento efficace per questa devastante malattia.
Cordiali saluti,
[1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press;
2015.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf
THE MORTEN GROUP – OXFORD
Segnaliamo a chi vuole mettere “mi piace”, la pagina
Facebook e quella Twitter
di questo gruppo di ricerca sulla CFS/ME che fa capo al prof. Karl
Morten di Oxford.
Diversi
filoni di ricerca ME/CFS sono in corso a Oxford e sono riassunti nel
loro sito web. Le due aree che probabilmente faranno la differenza sono
i) lo sviluppo di un test diagnostico e ii) la comprensione del ruolo
dei patogeni della forma L appena scoperti come potenziali agenti
causali
IL PROGETTO DI PROPOSTA DI RISOLUZIONE UE IN ITALIANO
Qui trovate in italiano il progetto di proposta di risoluzione sui
finanziamenti supplementari alla ricerca biomedica sulla ME/CFS, che
era stato votato all’unanimit’ dalla commissione PETI del Parlamento
Europeo lo scorso 17 marzo.
Il
17 giugno il Parlamento europeo prevede di votare la risoluzione sulla
ME/CFS. Speriamo che questo sia un giorno importante per i pazienti
ME/CFS di tutto il continente.
L’EMEC (Coalizione Europea per la
ME) ha già informato i capi dei diversi gruppi politici del Parlamento
europeo, ma ’ possibile contattare individualmente i membri del
parlamento del proprio Paese per chiedere loro di votare a favore della
risoluzione sulla ME/CFS. Consigliamo comunque prudenza nel farlo. Non
vogliamo che sembri una grande campagna di lobbismo e non vogliamo
indisporre i deputati che sono già espressi a nostro favore.
Se perci’ desiderate partecipare “in prima persona”, ecco alcuni
suggerimenti per scrivere una lettera al vostro eurodeputato:
–
Concentratevi sulla vostra storia personale, sull’impatto che la ME ha
avuto sulla vostra vita e su quanto la petizione significhi per voi. In
poche parole.
– Cercate di non fare una lunga lista di fatti e
documenti. Scrivete più come cittadini preoccupati e meno come
attivisti della causa.
– Cercate di essere educati ed evitate di apparire aggressivi.
–
Evitate di fare affermazioni forti o di approfondire argomenti
controversi come l’eziologia della patologia (es. psicologica vs.
biologica) o i problemi con GET/CBT, che di solito hanno bisogno di
molto per essere spiegati correttamente. L’ideale sarebbe concentrarsi
sul fatto che la ME/CFS ’ una patologia trascurata e sulla necessità di
maggiore ricerca scientifica
– Cercate di non copiare-incollare altre lettere. Usatele come
ispirazione per scrivere la vostre.
Un
elenco dei deputati al Parlamento europeo e le loro informazioni di
contatto si trova su questo indirizzo web
(https://www.europarl.europa.eu/meps/en/full-list) e un modello di
lettera ’ fornito di seguito.
Grazie mille a tutti coloro che
hanno sostenuto la petizione e la risoluzione! Insieme possiamo agire
per una cambiamento positivo in Europa.
Ecco sotto un esempio di lettera.
Gentile […],
Le
chiedo di votare a favore della risoluzione europea sul finanziamento
della ricerca biomedica sull’encefalomielite mialgica (2020/2580(RSP))
nella sessione plenaria del 17 giugno. Si tratta di un argomento che mi
sta molto a cuore e significherebbe molto se dimostrasse il suo
sostegno a questa causa.
Sono un paziente che ’ malato di
Encefalomielite Mialgica (ME), a volte chiamata sindrome da fatica
cronica (CFS), da più di 10 anni e mi ha completamente devastato la
vita. Non sono più in grado di lavorare o studiare e sono stato
costretto a trasferirmi dai miei genitori che ora si prendono cura di
me.
Purtroppo non faccio eccezione. Secondo le stime, nell’Unione
Europea (UE) ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da ME, un
quarto dei quali ’ costretto a letto o a casa. I pazienti affetti da
ME/CFS sono risultati essere tanto compromessi dal punto di vista
funzionale quanto pazienti che soffrono di altre patologie croniche,
tra cui la sclerosi multipla e le malattie renali croniche. Attualmente
non esiste un trattamento efficace per la ME e molti pazienti rimangono
malati per decenni.
La risoluzione d’ la speranza che un giorno
si possa trovare un trattamento efficace per questa orribile malattia.
Con maggiore ricerca scientifica si possono fare progressi.
Apprezzerei molto se poteste votare a favore della risoluzione
2020/2580(RSP) sull’encefalomielite mialgica.
Cordiali saluti,
Firma
UN MINI DOCUMENTARIO SULLA ME/CFS SEVERA
Ottimo mini-documentario (In inglese) su ME/CFS severa e molto severa: qui.
Ora
’ disponibile anche con i sottotitoli in italiano (a cura di Giada Da
Ros) questo piccolo video (3 minuti) sulla CFS/ME e la PEM, ovvero il
malessere post-sforzo, realizzato dalla associazione
norvegese Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag: qui.
COME ATTIVARE I SOTTOTITOLI IN ITALIANO?
Da cellulare:
1)
Clicca nell’angolo in alto a destra sull’icona a forma di rotella se ti
colleghi da browser oppure sull’icona con 3 pallini se ti colleghi
dall’applicazione YouTube;
2) Vai a “sottotitoli” e clicca sulla freccia;
3)Clicca su “italiano”.
Da computer:
1) Clicca sull’icona a forma di rotella sulla barra avanzamento video
(in basso a destra);
2) Vai a “sottotitoli” e clicca sulla freccia;
3)Clicca su “italiano”.
