COMUNICATO STAMPA EMEC
RICERCA BIOMEDICA SULLA CFS/ME
Gli
scienziati chiedono più ricerca europea sulla ME/CFS
Bruxelles, 10 giugno 2020. Pi’ di cento scienziati hanno firmato una
lettera aperta che chiede un maggior
numero di ricerche europee sulla malattia
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/
CFS). Il 17 giugno, il Parlamento europeo
prevede di votare una risoluzione sulla ricerca sulla ME/CFS a
seguito di una petizione popolare firmata
da migliaia di pazienti e dai loro cari.
La
ME/CFS ’ una malattia debilitante a lungo termine che causa estrema
spossatezza, scarsa concentrazione
e
memoria, sonno non ristoratore e molti altri sintomi. “La
caratteristica principale ’ un peggioramento dei
sintomi
a seguito di uno sforzo”, dice Evelien Van Den Brink, una paziente
olandese che soffre di ME/CFS
da
ventidue anni, dall’et’ di quattordici anni. Poich’ non esiste una cura
per la ME/CFS e i suoi meccanismi
patologici
restano poco capiti, Evelien ha presentato una petizione al Parlamento
europeo, chiedendo
maggiori
ricerche scientifiche sulla malattia. “Avere più studi scientifici ’
l’unica strada da percorrere”, dice
Evelien.
“Sono costretta a letto quasi completamente e conosco altri pazienti
che stanno anche peggio. Non
possiamo
permettere che un’altra generazione soffra per questa orribile
malattia”.
La
petizione ha raccolto quattordicimila firme e ha portato alla prima
risoluzione in assoluto sulla ME/CFS
da
parte del Parlamento europeo. “Questi pazienti sono stati ignorati per
troppo tempo”, dice Pascal Arimont,
uno dei
membri del Parlamento che sostiene fortemente la risoluzione.”
Attualmente non esiste un test
diagnostico
per la ME/CFS perché sappiamo molto poco della patologia alla base.
Negli Stati Uniti, in
Australia
e in Canada, i governi hanno investito ingenti fondi nella ricerca
sulla ME/CFS. L’Europa ’ in
ritardo,
quindi dobbiamo agire con urgenza”. Si stima che due milioni di
cittadini europei soffrano di ME/
CFS.
Oggi,
l’imminente risoluzione ha ricevuto il sostegno di una lettera aperta
firmata da centoquindici ricercatori
e
scienziati di tutto il mondo. La lettera sottolinea che la ME/CFS “’
stata a lungo un’area trascurata in
medicina”
nonostante il suo elevato carico sociale e i suoi costi economici. “La
ME/CFS non ’ rara ed ’
altamente
debilitante” dice il professor Jonas Bergquist, che ha recentemente
costituito il Centro di Ricerca
Collaborativa
sulla ME/CFS presso l’Universit’ di Uppsala, in Svezia. “Spesso inizia
dopo un’infezione
virale
e non sappiamo quali siano i meccanismi per la fatica post-virale.
Neuroinfiammazione e reazioni
potenzialmente
autoimmuni possono essere parte della spiegazione. Sono necessarie
ulteriori ricerche per
comprendere
meglio la malattia”.
“Una
priorit’ fondamentale ’ lo sviluppo di un test diagnostico per la
ME/CFS per aumentare l’accuratezza
della
diagnosi”, spiega la professoressa Carmen Scheibenbogen, docente
dell’Universit’tsklinik Charit’ di
Berlino
e una delle prime firmatarie della lettera. “Speriamo di ottenere una
migliore comprensione del
meccanismo
della malattia e, alla fine, un trattamento efficace”. La ME/CFS ’ una
delle grandi sfide della
medicina
moderna, ma sono fiduciosa che una svolta scientifica sia possibile”.
La
lettera aperta e l’elenco completo dei firmatari ’ disponibile
all’indirizzo europeanmecoalition.com
Contatto
stampa:
European
ME Coalition europeanmecoalition@gmail.com
Evelien
Van Den Brink evelienvandenbrink.euteam@gmail.com
Francis
Martin Tel: +44 7757595350 (Inglese)
Potete
contattarci all’indirizzo: evelienvandenbrink.euteam@gmail.com. Il
nostro principale indirizzo e-mail europeanmecoalition@gmail.com sta
attualmente incontrando alcune difficoltà tecniche.
Ecco sotto, tradotto in italiano, il
testo della lettera firmata dagli scienziati, di cui all link:
Lettera aperta sul finanziamento della ricerca biomedica
sull’Encefalomielite Mialgica nell’Unione Europea
L’Encefalomielite
Mialgica (ME), a volte chiamata Sindrome da Fatica Cronica (CFS), ’ una
malattia cronica e debilitante caratterizzata da spossatezza estrema,
disfunzioni cognitive e malessere post-sforzo. [1] I pazienti di ME
spesso non sono in grado di lavorare, studiare o partecipare ad
attività sociali. Alcuni sono confinati in casa o a letto e
completamente dipendenti dalle cure dei membri della propria famiglia.
Negli
Stati Uniti i costi economici diretti e indiretti della ME sono stati
stimati tra i 17 e i 24 miliardi di dollari all’anno. Nell’Unione
Europea (UE), si prevede che l’impatto sulla società sia ancora
maggiore, con circa due milioni di cittadini dell’UE che soffrono di ME.
Nonostante
gli elevati costi economici, l’ME ’ stata a lungo un’area trascurata in
medicina. Attualmente non esiste un trattamento efficace e la prognosi
stimata ’ scarsa. Molti pazienti rimangono malati per decenni. Sebbene
la ricerca biomedica stia facendo progressi, la patologia della
malattia ’ ancora poco conosciuta.
A causa dell’elevato carico
di malattia, sono necessari con urgenza maggiori finanziamenti per la
ricerca biomedica sulla ME. Vorremmo esprimere il nostro sostegno a una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
la mancanza di finanziamenti per le malattie croniche trascurate come
la ME.
Negli Stati Uniti, in Australia e in Canada, i governi
hanno stanziato fondi per la ricerca sulla ME, una strategia che
attirer’ nuovi scienziati e svilupper’ ulteriormente il settore. La
ricerca biomedica sulla ME si sta svolgendo presso prestigiosi istituti
di ricerca tra cui Stanford, Cornell e Columbia University. Una nuova
collaborazione di ricerca nel campo della ME ’ stata recentemente
costituita presso gli ospedali affiliati ad Harvard. Una priorit’
chiave ’ lo sviluppo di un test diagnostico per la ME per aumentare
l’accuratezza della diagnosi e fornire risultati affidabili nei trial
su trattamenti.
L’UE, purtroppo, ’ in ritardo. In qualità di
precursore globale nel campo dell’assistenza sanitaria e della ricerca
medica, ’ degno di nota il fatto che l’UE non stia attualmente
finanziando nessuna o scarsa ricerca biomedica sulla ME. Alcuni dei
rari progetti di ricerca europei sulla ME hanno dovuto essere
finanziati da enti di beneficenza, dai pazienti e dai loro cari.
Raccomandiamo
che l’UE si allinei agli sviluppi internazionali assumendo un impegno a
lungo termine per investire nella ricerca biomedica sulla ME. Una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
il sottofinanziamento delle malattie croniche trascurate potrebbe
aiutare a rimuovere alcuni degli ostacoli che impediscono agli
scienziati europei di studiare la ME. Si spera che ci’ porti a una
migliore comprensione del meccanismo della malattia e, alla fine, a un
trattamento efficace per questa devastante malattia.
Cordiali saluti,
[1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press;
2015.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf
