SCRIVETE AI VOSTRI EURODEPUTATI
Il
17 giugno il Parlamento europeo prevede di votare la risoluzione sulla
ME/CFS. Speriamo che questo sia un giorno importante per i pazienti
ME/CFS di tutto il continente.
L’EMEC (Coalizione Europea per la
ME) ha già informato i capi dei diversi gruppi politici del Parlamento
europeo, ma ’ possibile contattare individualmente i membri del
parlamento del proprio Paese per chiedere loro di votare a favore della
risoluzione sulla ME/CFS. Consigliamo comunque prudenza nel farlo. Non
vogliamo che sembri una grande campagna di lobbismo e non vogliamo
indisporre i deputati che sono già espressi a nostro favore.
Se perci’ desiderate partecipare “in prima persona”, ecco alcuni
suggerimenti per scrivere una lettera al vostro eurodeputato:
–
Concentratevi sulla vostra storia personale, sull’impatto che la ME ha
avuto sulla vostra vita e su quanto la petizione significhi per voi. In
poche parole.
– Cercate di non fare una lunga lista di fatti e
documenti. Scrivete più come cittadini preoccupati e meno come
attivisti della causa.
– Cercate di essere educati ed evitate di apparire aggressivi.
–
Evitate di fare affermazioni forti o di approfondire argomenti
controversi come l’eziologia della patologia (es. psicologica vs.
biologica) o i problemi con GET/CBT, che di solito hanno bisogno di
molto per essere spiegati correttamente. L’ideale sarebbe concentrarsi
sul fatto che la ME/CFS ’ una patologia trascurata e sulla necessità di
maggiore ricerca scientifica
– Cercate di non copiare-incollare altre lettere. Usatele come
ispirazione per scrivere la vostre.
Un
elenco dei deputati al Parlamento europeo e le loro informazioni di
contatto si trova su questo indirizzo web
(https://www.europarl.europa.eu/meps/en/full-list) e un modello di
lettera ’ fornito di seguito.
Grazie mille a tutti coloro che
hanno sostenuto la petizione e la risoluzione! Insieme possiamo agire
per una cambiamento positivo in Europa.
Ecco sotto un esempio di lettera.
Gentile […],
Le
chiedo di votare a favore della risoluzione europea sul finanziamento
della ricerca biomedica sull’encefalomielite mialgica (2020/2580(RSP))
nella sessione plenaria del 17 giugno. Si tratta di un argomento che mi
sta molto a cuore e significherebbe molto se dimostrasse il suo
sostegno a questa causa.
Sono un paziente che ’ malato di
Encefalomielite Mialgica (ME), a volte chiamata sindrome da fatica
cronica (CFS), da più di 10 anni e mi ha completamente devastato la
vita. Non sono più in grado di lavorare o studiare e sono stato
costretto a trasferirmi dai miei genitori che ora si prendono cura di
me.
Purtroppo non faccio eccezione. Secondo le stime, nell’Unione
Europea (UE) ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da ME, un
quarto dei quali ’ costretto a letto o a casa. I pazienti affetti da
ME/CFS sono risultati essere tanto compromessi dal punto di vista
funzionale quanto pazienti che soffrono di altre patologie croniche,
tra cui la sclerosi multipla e le malattie renali croniche. Attualmente
non esiste un trattamento efficace per la ME e molti pazienti rimangono
malati per decenni.
La risoluzione d’ la speranza che un giorno
si possa trovare un trattamento efficace per questa orribile malattia.
Con maggiore ricerca scientifica si possono fare progressi.
Apprezzerei molto se poteste votare a favore della risoluzione
2020/2580(RSP) sull’encefalomielite mialgica.
Cordiali saluti,
Firma
