Massimo Massagrande, di ELMA Academy, intervista Giada Da Ros,

presidente della CFSME Associaione Italiana OdV, sulla CFME: qui.

Qui in versione sottotitolata in inglese.

1’

luglio 2021

ME/CFS ESTREMAMENTE GRAVE – UN RESOCONTO PERSONALE di WHITNEY DAFOE

Tradotto in italiano, trovate qui un saggio di

carattere personale scritto

da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, sulla propria

esperienza come paziente etremamente grave di CFSME. Whitney Dafoe,

figlio del prof. Ronald Davis, ’ il più noto paziete della patologia,

di cui ’ diventato un po’ il simbolo.

Questo saggio a un numero speciale di Healthcare intitolato ’ME/CFS ’ i

pazienti gravi e molto gravi’.

La riceca sul COVID-lungo potrebbe aiutare la CFSME: un articolo del

Guardian: qui.

Dal 10 luglio sarà disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica

cronica su Arte TV.

16

guigno 2021

RIP DR. PAUL CHENEY

Lo scorso 10 giugno ’ tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occuparsi di CFSME.

Segnaliamo, qui, un numero speciale di Healthcare, dedicato interamente

alla CFSME grave e molto grave.

Segnaliamo questo

studio,

uscito ormai quasi un anno fa, intitolato “Convalida della gravità

dell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre

misure oltre alla Storia: Bracciale di attività, test da sforzo

cardiopolmonare e un questionario di attività convalidato: SF-36’

La traduzione dell’abstract:

Introduzione:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una

malattia cronica grave e invalidante. ’ necessario classificare la

gravità dei sintomi e della malattia del paziente per il confronto e il

processo decisionale terapeutico. La classificazione clinica che

dipende dall’autodichiarazione del paziente ’ soggetta a variabilit’

interindividuale. Sarebbe auspicabile avere misure più oggettive per

valutare e confermare la classificazione clinica. Pertanto, lo scopo di

questo studio ’ stato quello di convalidare la classificazione della

gravità clinica che ’ stata proposta dagli autori dei Criteri

Internazionali di Consenso ME (ICC) utilizzando misure più

standardizzate come i questionari, e misure oggettive come il

monitoraggio dell’attività fisica e il test da sforzo cardiopolmonare.

Metodi

e risultati: Si ’ cercano nel database clinico di una clinica

subspecialistica di ME/CFS per pazienti che avessero completato il

questionario SF 36, indossato una fascia da braccio SensewearTM per

cinque giorni e avessero fatto un test da sforzo cardiopolmonare. Solo

i pazienti che hanno completato tutte e tre le indagini entro 3 mesi

l’una dall’altra – per migliorare la probabilità di una malattia

stabile – sono stati inclusi nell’analisi. Sono stati analizzati

duecentottantanove pazienti: 121 sono stati classificati come lievi, 98

come moderati e 70 come aventi una malattia grave. La sottoscala media

(SD) dell’attività fisica dell’SF-36 era 70 (11) per i pazienti con

ME/CFS lieve, 43 (8) per quelli moderati e 15 (10) per quelli gravi. Il

numero medio (DS) di passi al giorno era 8235 (1004) per i lievi, 5195

(1231) per i moderati e 2031 (824) per la malattia grave. La media (DS)

del consumo di ossigeno previsto alla soglia ventilatoria era del 47

(11) % per i pazienti lievi, del 38 (7) % per i moderati e del 30 (7) %

per i pazienti gravi. Il consumo percentuale di ossigeno di picco era

del 90 (14) % per le malattie lievi, del 64 (8) % per quelle moderate e

del 48 (9) % per quelle gravi. Tutti i confronti erano p <0,0001.

Conclusioni:

Questo studio conferma la validit’ della classificazione di gravità

ICC. La classificazione assegnata dai clinici sulla base

dell’autodichiarazione del paziente ha creato gruppi che differivano

significativamente sulle misure di attività utilizzando la subscala

della funzione fisica SF-36 e le misure oggettive dei passi al giorno e

della capacità di esercizio. C’era variabilit’ nella funzione

all’interno dei gruppi di classificazione della gravità, quindi la

classificazione basata sull’autodichiarazione può essere rafforzata

dall’uso di queste misure supplementari.

Nei

giorni scorsi ’ nato #MillionsMissing Podcast, un podcast dedicato a

fornire una piattaforma per le testimonianze di persone che soffrono di

malattie croniche (in inglese).

Condividi la tua storia.

Trailer adatto a chi

ha problemi di sensibilità al suono.

Versione musicale: qui

STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE

MALATTIE CRONICHE COMPLESSE

Durante

l’evento di Millions Missing ’ stata annunciata LA CHRONIC ILLNESS

SURVEY ADVENTURE di #MEACTION ’ anche conosciuta come studio SYMPTOM

CLUSTER CHARACTERIZATION IN COMPLEX CHRONIC DISEASE – CARATTERIZZAZIONE

DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE .

A

dare l’annuncio ’ stata Jaime Seltzer, direttrice dell’outreach

scientifico e medico di #MEAction, che ’ a capo del progetto, avviato

anche con la collaborazione dell’Universit’ di Edimburgo, la Columbia

University, l’associazione di CFSME e Fibro del Massachusetts e altri.

aperto a TUTTO IL MONDO, ma ’ SOLO IN INGLESE. Sar’ aperto per un anno

e dura diversi mesi, poich’ ’ diviso in sei sezioni ognuna della quali

viene rilasciata una volta al mese. Si tratta di uno studio

epidemiologico basato su un’indagine per sondare più approfonditamente

la ME/CFS, il COVID lungo, la POTS, la hEDS e la MCAS. L’indagine ’

iniziata esaminando i sintomi elencati nei set di criteri diagnostici

per ogni malattia. Poi, hanno incorporato indagini convalidate per

sintomi complessi come il dolore o la fatica. Per quel che riguarda la

CFSME e i criteri diagnostici usati, hanno incorporato i sintomi da

Ramsay (1988), Fukuda (1993), CCC (2003), ICC (2011) e IOM/NAM (2015).

Qui per

ulteriori informazioni e per partecipare.

In questo video YouTube, Jaime Seltzer e Mady Horning

spiegano lo studio.

Vi invitiamo a partecipare. Pi’ siamo meglio ’.

Lo scorso 11 maggio ’ stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA

ME di EMEA.

Cos’

come ’ già stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito,

lo trovate sotto le news del sito dell’associazione in data 20 marzo),

ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione

e le esperienze dei pazienti di ME nei paesi europei, esaminando il

modello nell’occorrenza (debutto) della ME nel tempo, l’intervallo di

tempo tra l’esordio e la diagnosi, il decorso della malattia, i fattori

positivi e negativi che la influenzano, le esperienze con vari

trattamenti dei sintomi, la (dis)soddisfazione con la

gestione/trattamento della ME nel sistema sanitario e di sicurezza

sociale, l’accettazione della ME tra i membri della famiglia e gli

amici’

L’obiettivo ’ quello di ricevere diverse centinaia di

intervistati da ciascuno dei paesi membri dell’EMEA, e un numero totale

di intervistati di almeno 10.000 persone.

Su come ’ nata l’idea e per altre informazioni vedete qui.

Per partecipare al sondaggio (in italiano) vedete qui. NB. Per errore, c’’ una sezione che ’ in

inglse, ma subito dopo ’ ripetuta uguale in italiano. Ignorate la parte

in inglese.

Vi incoraggiamo a partecipare.

Ora

’ disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La

trovate sul nostro sito sotto “pubblicazioni, o comunque qui.

Il

Portale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit’ segnala la

ricorrenza, esprimendo solidariet’ ai malati di sindrome da fatica

cronica.

Si veda qui.