Alcune
delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di
collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione.
Eccola sotto.
Per
oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia,
con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha
realizzato una sorta di “video-documentario” con presentazione
della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi
medici e attività della associazioni.
Potete vederlo qui.
Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere la patologia e…
buona visione!
Per
il video della sola parte di Giada, presidente della CFSME Associazione
Itaiana odv, che present la patologia con anche i sottotitoli in
inglese, si veda qui.
Per la giornata mondiale del 12 maggio ’ stato realizzato un video che
trovate in anteprima qui.
LA CFSME ’ stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione
Sanit’ del Consiglio Veneto. Se ne parla qui.
Si utllizza un linguaggio un po’ “vecchio” usando “sindrome da
stanchezza cronica”, che cerchiamo di non usare più per varie ragioni,
ma per il resto l’articolo merita comunque la segnalazione.
Il
primo maggio si ’ tenuta la prima Open House Virtuale della Open
Medicine Foundation, in cui i direttori dei suoi centri di ricerca hanno condiviso dettagli e aggiornamenti sui
progetti da loro finanziati.
Hanno preso la parola Christopher W. Armstrong (Universit’ di
Melbourne), Jonas Bergquist (Universit’ di Uppsala), Alain Moreau
(Universit’ di Montreal), Ronald G. Tompkins (Harvard) & Wenzhong
Xiao (Harvard), e Ronald W Davis (Stanford).
Da oggi ’ disponibile la registrazione dell’evento qui.
1’ maggio 2021
DAI IL TUO VOTO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS: #TheFutureIsYours
Sottoscrivi
la proposta “Ricerca sull’Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)” di EMEC,
nell’ambito dell’iniziativa UE “Il futuro ’ nelle tue mani”.
EMEC
(European ME Coalition) partecipa all’iniziativa dell’Unione Europea
“Il futuro ’ nelle tue mani” con la proposta “Ricerca sull’
Encefalomielite Mialgica (ME/CFS).” La proposta si inserisce
nella Conferenza sul futuro dell’Europa, una serie di dibattiti e
discussioni avviati su iniziativa dei cittadini che consentiranno a
chiunque in Europa di condividere le proprie idee e contribuire a
plasmare il nostro futuro comune.
👉#TheFutureIsYours: come partecipare!
’ Entrate nel sito Conferenza sul futuro dell’Europa (Proposta Ricerca
sull’Encefalomielite Mialgica): qui.
’
cliccando sul bottone “sottoscrivi” vi verrà richiesta la registrazione
(’ possibile anche accedere con il proprio account Facebook);
’ ora potete dare il vostro voto ed anche lasciare un commento!
✍️ Pi’ firme verranno raccolte maggiore potrà essere l’interesse
rappresentato presso le autorit’ europee.
Maggio
’ il mese di senibilizzazione sulla CFS/ME, e cono partite in questi
giorni numerose campagne di sensibilizzazione a cui i pazienti possono
aderire, con molteplici inziative, in vista della giornata mondiale
dell 12 maggio. Segnaliamo:
– May Momentum della Open Medicine Foundation.
– #YearsInLockdown di Action for ME
–
Messages of Hope del Bateman Horne Center e di
#MillionsMissing
– Missing,
di Emerge Australia e #MillionsMissing
–
#MillionsMissing e #YouAreNotAlone, di #MEAction
– Concerto
Jazz per la ME/CFS, sabato 15 maggio della Massachusetts
CFIDS&ME & FM Association
Il
Forum CFS Italia sta raccogliendo testimonianze di pazienti con CFS/ME
per la realizzazione di un breve video di sensibilizzazione, che sarà
pubblicato il 12 maggio in occasione della Giornata mondiale per la
consapevolezza sulla CFS/ME.
Come partecipare?
Basta inviare un breve video (max 2 min) o un selfie con un messaggio
scritto a vittoria@cfsitalia.it entro il 25 aprile.
Anche i caregiver e gli amici possono inviare la propria testimonianza.
Leggi tutte le istruzioni qui.
RACCOMANDAZIONI
DI CONSENSO SU TEST E TRATTAMENTI, DELLA COALIZIONE DEI CLINICI ESPERTI
DI CFSME
La
Coalizione dei Clinici esperti di CFS/ME americani ha appena pubblicato
delle raccomandazioni di consenso per i medici che includono
indicazioni sui test e i trattamenti usati nella cura dei pazienti di
ME/CFS.
Al link trovate la lettera di presentazione.
Come
spiegano, le raccomandazioni sui test includono quei test usati per
identificare diagnosi alternative e comorbilit’ insieme ai test per
caratterizzare ulteriormente la ME/CFS e per aiutare a documentare la
disabilit’ e guidare il trattamento. Includono una serie limitata di
test per tutti i pazienti e ulteriori test da ordinare in base alla
particolare presentazione del paziente. Sono da intendersi come guida
generale per un processo diagnostico che può estendersi in diverse
visite ambulatoriali e implicano il rinvio a specialisti. Il medico
dovrà applicare il proprio giudizio clinico nel decidere quali test
ordinare e se fare riferimento a uno specialista.
Le
raccomandazioni per il trattamento della ME/CFS invece includono
trattamenti farmacologici e non farmacologici, suddivisi per vari
aspetti della ME/CFS come l’intolleranza ortostatica, il sonno e il
deterioramento cognitivo, il dolore e il deterioramento immunitario.
All’interno
di questa lettera ci sono i link, sia ai test che ai trattamenti, in
inglese. Sotto “pubblicazioni” trovate la traduzione in italiano dei
documenti.
AGGIORNAMENTO SULLA TRAPPOLA METABOLICA: FUNZIONA IN UNA
CELLULA DI LIEVITO
Il prof. Davis ha fatto un
aggiornamento sull’ipotesi della Trappola Metabolica ipotizzata dal
prof. Phair, e lo trovate qui.
Sotto trovate una sintesi di quello che dice.
Alla
base dell’ipotesi della trappola metabolica c’’ l’idea che c’’ un
importante enzima che ’ intrappolato nella sua funzione. Testarla su
tessuti umani ’ problematico e per ora la stanno testando sul lievito
di birra.
Hanno preso il lievito e ci hanno
messo il gene IDO1, quello che si ritiene sia coinvolto. ’ un gene che
ha la funzione di trasformare il triptofano (un aminoacido della dieta)
in chinurenina, che ha varie funzioni, fra cui regolare il sistema
immunitario e sopprimere le infiammazioni. Serve anche a produrre NAD
una sostanza chimica essenziale nel metabolismo (’ coinvolta in circa
400 reazioni chimiche), indispensabile per la produzione di energia nei
mitocondri.
Quello che hanno fatto ’ stato mettere la
chinurenina nel lievito e costringerla a produrre NAD, impedendo ogni
altro modo che il lievito avrebbe per produrre NAD (sono stati rimossi
quei geni che permettono di produrlo in altra maniera). Il solo modo in
cui il lievito può produrre NAD ’ avere questo pathway attivo. Se
innescano la trappola metabolica, che interrompe l’attività dell’IDO,
questo non può produrre chinurenina che a sua volta non può produrre
NAD. E in questo modo il lievito non può crescere.
Un
problema tecnico che hanno avuto ’ che non vogliono che il triptofano
venga utilizzato per altri pathway (per altri scopi). Ci sono infatti
altri geni che usano il triptofano per altri propositi. Hanno guardato
al lievito e conoscono la funzione di ogni gene (perché lo hanno
sequenziato) e hanno rimosso quei geni.
Se il triptofano era
basso, le cellule crescevano bene. Se alzavano la concentrazione di
triptofano, l’alto livello inibiva l’enzima. Questo ’ molto strano: c’’
un enzima che converte il triptofano in chinurenina e si potrebbe
pensare che se si aumentasse il triptofano si produrrebbe semplicemente
più chinurenina, ma non ’ così. Un triptofano elevato inibisce l’enzima
che non può produrre chinurenina. Se non la produce, il lievito non
cresce. Per cui finch’ il triptofano ’ alto, il lievito non riesce a
crescere. Se diminuisci il triptofano, il lievito torna a crescere. Se
lasci il triptofano alto, ma comunque dai della chinurenina, il lievito
riesce a crescere.
Hanno fatto questo esperimento per testare
la trappola metabolica, per capire se funzionerebbe in una cellula, e
s’, questo dimostra che l’ipotesi della trappola funziona in una
cellula. Certo ’ lievito, ma funziona in una cellula!
Hanno
fatto questo esperimento per un’altra ragione: hanno ora un modello in
cui possono inibire l’IDO1 nella trappola metabolica e il solo modo in
cui la cellula può crescere ’ liberandosi del triptofano.
Per’
nelle cellule umane non ’ proprio la stessa cosa perché il punto
critico non ’ la crescita, ’ la produzione di chinurenina. Se questo
fosse vero nelle cellule umane, l’unico modo per fare la chinurenina
sarebbe quello di sbarazzarsi del triptofano. L’unico modo per
sbarazzarsi del triptofano ’ convertirlo in chinurenina. ’ per questo
che si chiama trappola, ci entri dentro e non puoi uscirne.
Tuttavia,
se trovano una sostanza che “blocca il blocco” – l’inibizione che il
triptofano ha sull’enzima, allora si riattiver’ IDO1, quindi l’IDO1
consumer’ il triptofano e le cellule produrranno chinurenina. Con il
lievito sono a questo punto e con quello ’ abbastanza semplice da fare.
Mettono alto triptofano e poi aggiungono farmaci a diverse
concentrazioni e cercano la crescita. Hanno dei robot che lo fanno (ne
hanno 3 che ne fanno 96 alla volta) anche se vecchi e bisognosi di
riparazioni. Hanno tutti i farmaci approvati dalla FDA nel loro
congelatore. Li hanno controllati tutti e conoscono l’effetto sul
lievito e conoscono la concentrazione che ha qualche effetto.
Davis
’ elettrizzato: non ha idea di quale sia la probabilità ma ’ ottimista.
Ci sono molte sostanze da provare a diverse concentrazioni. Se i
farmaci approvati dalla FDA non funzionano, comincer’ a esaminare gli
estratti di erbe. ’ in contatto con persone in Cina e India dove ne
hanno di molti tipi. Questo perché vuole qualcosa che i pazienti
possano prendere, un nuovo composto richiederebbe un’approvazione della
FDA e ci vorrebbero anni per averla, e non vuole questo.
In
questo modo, se la trappola metabolica ’ reale, allora abbiamo qualcosa
con cui trattarla. La tappa successiva ’ provarla sulle cellule umane.
Trovate
di seguito una serie di documenti che possono aiutare di pazienti a
prendere la migliore decisione rispetto alla vaccinazione contro il
COVID-19, nel caso in cui soffrano di CFSME.
– La guida al vaccino contro il COVID-19 della
dottoressa Lucinda Bateman del Bateman Horne Center.
– Le considerazioni e i consigli della dottoressa
Nancy Klimas dell’Istituto per la Medicina Neuro-immunitaria
– Le indicazioni del dottor Charles Shepherd e
della Me Association
– I risultati del sondaggio sugli effetti collaterali
del vaccino, dal post di Cort Johnson di Health Rising
