AN EXISTENCE PROJECT: UN CORTO SULLA CFS/ME
An Existence Project ’ un corto di animazione in stop-motion su cosa significhi vivere CFSME lieve o moderata: qui.
La
pubblicazione delle linee guida NICE, prevista ad aprile dopo che era
stata posticipata causa COVID, ’ stata ulteriormente posticipata al 18
agosto.
Su “People” la battaglia di Ron Davis per metere fine ala CFS/ME: qui.
L’associazione
norvegese di MECFS ha da poco pubblicato un importante rapporto su un
sondaggio su quasi 6000 pazienti sul decorso della patologia. La
sintesi di questo rapporto, in inglese, la trovate qui in traduzione italiana.
Nell’intro si legge:
’Il
decorso tipico spesso ipotizzato – un graduale miglioramento nel tempo
– caratterizza solo il 12% degli intervistati. Grandi fluttuazioni o
fluttuazioni con graduale deterioramento graduale, sono i due corsi più
tipici della malattia. La regolazione dell’attività (pacing) ’ di gran
lunga il fattore positivo più importante per il miglioramento, mentre
un livello troppo alto di attività ’ il fattore negativo segnalato più
frequentemente. Il servizio sanitario ’ menzionato il 56% più
frequentemente come fattore negativo che come fattore positivo per il
decorso della malattia. L’approccio adottato da alcune parti del
servizio sanitario, dall’amministrazione sociale e dal sistema
educativo contribuisce al peggioramento della malattia per molti
pazienti. Sebbene ci sia un bisogno di maggiori conoscenze, ancora più
importante ’ utilizzare le conoscenze che già abbiamo per offrire un
supporto e un’assistenza che si adattino ai bisogni dei pazienti e che
si basino su una comprensione del corso della malattia e dei fattori
che la influenzano’.
Il
Bateman Horne Center, che ha diverse attività (conferenze, gruppi
di supporto…) per i pazienti, ha recentemente ripubblicato su suo
canale, con miglioramenti all’audio, un video postato a dicembre con
una lezione di Yoga isometrico supino studiato appositamente per
pazienti di MECFS.
’ necessario sapere l’inglese per capirlo a
dovere, ma ’ veramente ben calibrato. Consiste fondamentalmente nel
tentativo di capire i propri bisogni energetici con contrazioni
isometriche che mirino a riattivare le proprie energie invece di
consumarle. Il concetto etico di fondo ’ quello dell’ahimsa (non
violenza) e si tiene conto della possibilità di chi segue di riposare e
non necessariamente seguire l’esercizio.
Suggeriamo
eventualmente di guardarsi prima il video senza fare gli esercizi, in
modo in seguito da poterli eseguire senza dover guardare lo
schermo.
Questo ’ il
link alla lezione.
Sul
canale verranno poi pubblicati altre video di Yoga pensati per i
pazienti e mirati al calmare il sistema nervoso parasimpatico.
I CDC di Atlanta (USA) hanno realizzato un nuovo kit per i pazienti. Lo
trovate qui.
Molti
pazienti, dopo il COVID, finiscono per sviluppare quello che viene
chiamato COVID-lungo. Per una parte di questi pazienti la forma che la
patologia assume ’ quella della CFSME. Per questa ragione ’ nata la Long
COVID Alliance, lanciata dalla Solve Mecfs Initiative e con una
cinquantina di aderenti, una rete di attivisti e pazienti,
scienziati, esperti di malattie e salute pubblica e sviluppatori di
farmaci che vogliono sfruttare le conoscenze e risorse collettive per
educare i responsabili politici e accelerare la ricerca sulla
comprensione delle malattie post-infettive.
Per saperne di più visita www.LongCOVIDAlliance.org.
Su YouTube, a questo link, ’ ora disponibile la registrazione
dell’evento virtuale di cui abbiamo parlato in data 2 febbraio (vedi
infa).
I
NIH (Istituti Superiori di Sanit’ Americani) hanno recentemente
lanciato due risorse digitali online per facilitare la ricerca
sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Lo
strumento che permette ai ricercatori di accedere ai dati di diversi
studi multiomici sulla ME/CFS si chiama mapMECFS, e
searchMECFS fornir’ ai ricercatori l’accesso ai campioni biologici
e alle informazioni cliniche de-identificate sui pazienti.
Per
saperne di più, si legga qui.
ABILIFY OFF-LABEL A BASSO DOSAGGIO
Alcuni pazienti di CFS/ME stanno avendo miglioramenti consistenti con l’uso
off-label a basso dosaggio del farmaco Abilify (aripiprazolo), un
antipsicotico solitamente usato nella schizofrenia e nel disturbo
bipolare.
Una decina di giorni fa ’ uscito un primo
studio in proposito, su 101 pazienti che soddisfacevano i criteri di
diagnosi seconde tre diverse definizioni di caso (Fukuda, CCC e IOM),
seguiti dalla clinica sulla ME/CFS dell’Universit’ di Stanford.
Questo non significa che si ipotizzi un’origine psicogena della
patologia, perché non ’ così. Quello
che scrivono ’ che gli agonisti del recettore della dopamina D2 hanno
dimostrato di mediare la neuroinfiammazione, l’attivazione microgliale
e la morte cellulare in modelli animali e nell’uomo e questo suggerisce
che i farmaci che modulano la dopamina come l’aripiprazolo possono
portare a un miglioramento clinico della fatica e dei sintomi cognitivi
nella ME/CFS.
In sintesi, come riporta lo studio, ’il numero di
rispondenti positivi in un gruppo di 101 pazienti che assumevano
aripiprazolo era significativamente maggiore del numero di pazienti che
non rispondevano o avevano esperienze negative. Inoltre, l’entit’ del
miglioramento percepito era significativa. Alcuni pazienti non hanno
osservato alcun beneficio, e un piccolo sottogruppo di pazienti ha
sperimentato effetti collaterali che hanno richiesto la sospensione del
farmaco. Nel complesso, questi risultati suggeriscono che
l’aripiprazolo può ridurre efficacemente i sintomi della ME/CFS e
merita ulteriori indagini in uno studio clinico randomizzato. Esplorare
il meccanismo d’azione dell’aripiprazolo in condizioni
neuroinfiammatorie può anche fornire nuove informazioni sulla
patogenesi della ME/CFS.
Qui il link allo studio di Crosby et al..
