UN RAPPORTO SULL’ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA NEI PAZIENTI DI CFSME

L’associazione

norvegese di MECFS ha da poco pubblicato un importante rapporto su un

sondaggio su quasi 6000 pazienti sul decorso della patologia. La

sintesi di questo rapporto, in inglese, la trovate qui in traduzione italiana.

Nell’intro si legge: 

’Il

decorso tipico spesso ipotizzato – un graduale miglioramento nel tempo

– caratterizza solo il 12% degli intervistati. Grandi fluttuazioni o

fluttuazioni con graduale deterioramento graduale, sono i due corsi più

tipici della malattia. La regolazione dell’attività (pacing) ’ di gran

lunga il fattore positivo più importante per il miglioramento, mentre

un livello troppo alto di attività ’ il fattore negativo segnalato più

frequentemente. Il servizio sanitario ’ menzionato il 56% più

frequentemente come fattore negativo che come fattore positivo per il

decorso della malattia. L’approccio adottato da alcune parti del

servizio sanitario, dall’amministrazione sociale e dal sistema

educativo contribuisce al peggioramento della malattia per molti

pazienti. Sebbene ci sia un bisogno di maggiori conoscenze, ancora più

importante ’ utilizzare le conoscenze che già abbiamo per offrire un

supporto e un’assistenza che si adattino ai bisogni dei pazienti e che

si basino su una comprensione del corso della malattia e dei fattori

che la influenzano’.